Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
doktor sa vola Tittel a vravel,ze pockat este mozme,nakolko ma mala zvacsenu lavu plucnicu,co je pre nu vyhodka,lebo brani namahaniu srdiecka 😔
trosku bol prekvapeny,ze som viac informovana,som rada,ze vas mam babule a vobec,ze tato stranka je 🙂 😔 Dakujem 😔
@sasulec však proto tu jsme je super, že si pomaháme 😉
Kdo má facebook tak jsme tam dala naši malou pařmenku
Veru paří 😉
@misicka455 mala je fakt perfektna ako tancuje 😵 a sikulka ako na povel spravy, co tatino povie 😀
@sasulec super 😎 si si splhla u dokiho 😀
@mirulienka ty povely jsem jí teda naučila já a táta slízl smetanu 😀 Je to naše prdelka 🙂
Přeji hezký den všem.
Chtěla bych Vás požádat o hlásky do soutěže - chtěla bych vyhrát hru od Albi a darovat ji za sdružení Srdíčkáři kardiocentru v Motole - to je tato adresa http://vanocnisoutez.doma.nova.cz/srdickari
Holky prosím , ale nevím zda to jde i ze slovenska no za zkoušku nic nedáte .
díky
@misicka455 mne to nejak neakceptuje moje telefonne cislo, tak neviem, ci sa to da aj zo Slovenska. :(
@misicka455 tak ani mne to nijako neakceptuje... 😒
a to mi je jasne, ze tatko zlizol smetanku, bo takmer vzdy je to tak 😉 poznaaaaaaame 🙂
zdravím srdíčka 🙂
jdu si postěžovat 😒 dneska jsme byli s Nikolkou na kontrole, zda se stav nezměnil a není zatím nutné "spěchat" na operaci. Čekala jsem klasické vyštření, minimálně UTZ a RTG, protože na základě toho se dá poznat, zda se srdíčko zvětšuje či ne a Nikolka měla v září jednu komoru velkou jako dospolěý člověk!
a pan doktor ji normálně poslechl jen stetoskopem 🙄 🙄 🙄 přišlo mi to tak, že spěchal domů, protože ordinace měla končit za 30 minut a bylo nás tam i s námi ještě 8 🙄 všeho všudy jsme tam strávili 3 minuty... do zprávy pak napsal něco o rozštěpu komory a pak že jítra a slezina jsou v normálním stavu. Ale jak tohle zjistil? z poslechu? minimálně játra a slezina se snad musí prohmatat a to tedy rozhodně neudělal... tak jsem z toho celá špatná, naštvaná... teď prý máme kontrolu až v září v brně, do tý doby k němu nemusíme. Prý jen při zhoršení potíží. Ale copak já to poznám?
přijde vám to normální? 😔
@cherub nas takto kontrolovali asi aj skoro 2 roky....teda iba hmatom tepu na nohe,lebo Jack maval zachvaty ked uvidel doktora a nie to este sa ho chytit...skontrolovali mu vzdy len saturacie a nahmatal na clenku tep.....no ale ako citam,tak on sa jej teda zjavne moc nevenoval....v nasom pripade za potiz berem skoro vsetko a hlavne ked stupne teplota....vtedy ideme hned na pohotovost alebo priamo do nemocnice....
@cherub ne takové vyšetření mi v pořádku nepřijde a já bych se ozvala nebo se obědnala do Brna dřív než v zaří nikdo ti nemůže vzít , že máš o své dítě strach a máš nárok na to aby ho pořádně vyšetřily ,promiň , ale tohle si nenech líbit 😉
@blue04
Nikolka právě spolupracuje skvěle, nechá si líbit všechno, protože to nebolí. Je fakt trpělivá, takže z tohoto důvodu to u nás nebylo. A ani tep nevyzkoušel...
@misicka455
já byla včera v šoku, on fakt spěchal, nezmohla jsem se ani na bů 🤐 pak až doma v klidu jsem nahlídla do té zprávy a to mě rozčílilo ještě víc 😠
Dnes jsme byli u pediatričky, Nikolka (i Elenka) mají ATB... pediatrička mi slíbila, že nás ohlídá, dle poslechu i ona pozná, jestli se šelest horší nebo je stejná.... a kdyby se nedejbože měly vyskytnou jiné komplikace, tak prý by Nikolce začala šednout nebo modrat kůže a že bych to určitě poznala 😨 😖 Do Brna budu volat na jaře, vysvětlím co a jak a třeba nás pozvou dříve 😎
Někdy to fakt nechápu ty doktory a to mě zase ujišťuje , že děkuji za naši kardioložku , která je pečlivá.
Naše vyšetření je vždy EKg, sono, měření tlaků , poslech tohle prostě máme vžd y.
Týjo to si ju můžu poslechnout sama doma nebo jste mohly jít rovnou k té pediatřičce a nemusely se štrachat na kardio. Teď už je to jedno, ale příště pípni. Je fakt, že já si taky hodně věcí uvědomím až už je pozdě 😒
tak příště bude Brno a tam to podstoupíme všechno, protože nás pravděpodobně budou předávat do Motola 🤐
Nikolka je hlavně už třetí týden nemocná... a je fakt, že co začala chodit do školky, tak spí i po obědě, přitom zhruba od roka mi doma po obědě rozhodně nespávala... ale na druhou stranu, když si dá šlofíka přes den, tak večer straší i do 22h 😠 takže vlastně nemůžu ani posoudit, jestli je unavenější nebo ne 😅
No my asi jo poslední doubou mi zase spí dva spány a to jsme měly jen jeden asi to počasí.
@misicka455 ne nebyli 😕 když to tak vezmu, tak je to pro nás novotina no... jen to brno zatím a teď se čeká až Nikča vyroste, aby to bylo co "nejsnažší" 😖 Myslíš, že ještě před operací pojedeme na kontrolu do motola? měla jsem za to, že z Brna pošlou aktuální papíry o stavu, snímky, atd do Prahy, oni si to projdou, dají nás na pořadník a pak prostě zavolají, až nám stanoví nějaký termín 😕
Juj tak to netuším , ale asi když to není akutní jako že s e pořád čeká tak vás budou chtít vidět a udělat si svoje vyšetření pak si na to sedne doktor co vás bud e operovat a dají vám termín.
My tam poprvé jely jako akuták, podruhé na kontrolu a to si nás tam nechaly a potřetí to bylo plánovaně a to jsme tam před operací byly na kontrole asi měsíc , ale stejně ten den so se nastupuje do špitálu se dělají veškerá vyšetření znovu aby byly co nejaktuálnější.
no to je perfektní, vůbec to nemáme přes celou republiku 😖 😔 Akutní naštěstí není, teď se jen čeká na to, aby bylo srdíčko co největší, aby se s ním dobře pracovalo, ale nejpozději se to musí udělat do nástupu do školy - to aby už byla 100% fit... takže právě díky těm možný komplikacím s rýmou těsně před operací a jejím možném několikanásobném odložení v brně říkali, že nás tam předají už v to září 2011 a operace by mohla být naplánovaná na jaro 2012, aby se všechno krásně stihlo 😕
@cherub jim je to fuk odkud kdo je my to sice nemáme tak daleko jak ty, ale taky jsem si říkala, proč nestojí Motol v brně 😀
@misicka455 fiiiha, ze osem zubov 😅 my mame ledva sest, aj to nie su celkom vonku este... ale uz by som bola rada, keby ich bolo viacej, bo ma radsej jedlo sama hryzkat a islo by jej to lahsie 🙂 drzime palceky na kardiu... takto vas supli este tesne pred vianocami?? hmmm, ale neboj, vsetko bude OK!!! 🙂
@blue04 skore uzdravenie!!! to stekanie v noci doverne poznam 😒 des a hroza ☹
@sasulec a co vam povedal? je nutne to skoro urobit? alebo este mozete cakat? to je fakt neprijemne, ze sa to nebude dat katetrizacne... u koho ste boli?