Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@smardik děkuju za info, tak zní to dobře, bezďáci z nás nebudou 😀 Já bych chtěla bydlet co nejblíž k Motolu, takže asi ten "klíček" 😨 ale jak říkám, ještě je snad čas 😅
jinak Nikolka už je velká, tak snad by tu cestu přežila i v sanitce 😉 ono zabavit kojence a skoro dospělou babu je rozdíl 😀
@cherub pošlu ti do IP číslo at ho máš a je to. Ono nebylo problém zabavení v autě je to v pohodě i v sanitce bych ho zabavila ale mu vadilo jak strašně to vzadu hází,fakt rozdíl oproti normálnímu autu takže za mě sanitka už ne pokud to není nutné jako že na kontrolu nebude takže pojedem jak minule jeden den ráno tam a mrknem po Praze,druhý den kontrola,mrknem po Praze a domů nebo to možná ještě prodloužíme protože uvažuju koupit manželovi tohle http://www.slevomat.cz/cs/
@cherub My naštěstí celou cestu prospaly tak to bylo v pohodě a do vlaku nebo autobusu bych dítě po operaci srdce nedávala.
@misicka455 po operaci jsme jeli sanitkou to bych taky právě nejela vlakem ale kdyby ještě byla jedině to auto už,sanitka fakt ne
@misicka455 já tam zatím kupovala jen jednou dárek pro bráchu na vánoce a ted uvažuju o tom pro manžela a ještě na slevopolis jsem nakupovala. vyšetření určitě dopadne dobře 🙂
Já od mám pro manžela dárek od tam a semtam si koupím nějakou masáž a nebo rozmazlovačku pro sebe 😀
Na toto jsem taky koukala, ale manžel už dostane tak drahej dárek , že už nemá na nic jiného nárok 😀
@misicka455 můj dostane taky drahý dárek - aku šroubovák za 4000 co strašně chtěl a ještě nějaké blbosti tak to zvažuju ale cena je to super a mohli bychom jet oba dva tak asi ještě koupím to a pak fakt konec. i pro kluky toho mám nějak moc letos
@cherub e fakt, že když jsem do té sanitky vlezla poprvé jsme mysella, že se pobleju stisněný prostor člověk věděl o každém rygolu na silnici, ale zvládla jsem to . Podruhé už semnou jel můj kamarád kynedril a bylo to v pohodě. M2la jsme štěstí po dvakrát na super řidiče takže fakt supr. Jen si sebou vem jídlo a pití cesta je dlouhá. Jednou mi řidič vykládal , že vezl maladou maminu do Brna / cca 2 hod/ jene na dálnici byla kolona ve které zůstaly stát asi 3 hodiny a ona neměla vůbec žádné jídlo pro mimčo a že to bylo šilené , že mimino řvalo jako tůr oni s dálnice sjet nemohly no hrůza. A když se ptal proč nemá jídlo tak, že jí ho v Motole nedaly. Se neptám vezmu si a je to 😀
to jsou dorbý poznatky 😀 díky holky, to se bude hodit 😀 kynedril sebou a kopu jídla 😀 i když Nikolka toho moc nesní 😅 😀
a jak je to s těma manželama? když tam budeme oba, vezmou do sanitky i jeho???? (mladší dcera tam s námi v době operace určitě nebude) 😕
mě v autě blbě nebývá ale ta sanitka fakt nic moc házelo to šíleně, Honzík v autě taky v pohodě ale cestu v sanitce mi prořval a nepomáhalo nic takže proto už sanitku nechci pokud to nebude nutné, předtím to nutné bylo-chtěla jsem domů a vlakem po operaci rozhodně ne a tatka pro nás mohl přijet až další den a to jsem tam nebyla ochotna zůstavat takže sanitka. a k tomu jídlu je fakt že v Motole mi nedali taky musela jsem si říct a dobrý ale celkově byl ten odjezd takový divný-někdy 13:30 mi řekli že jdeme domů a že na 14:30 je sanitka tak honem honem pobalit,řidič dojel dřív tak jdu za sestřičkou že už chcem jet ale že mi nedali žádné papíry,léky a ona na mě vyjela proč jsem si nepřišla dopoledne že už věděli že jdeme domů, doktorka mě taky zprdla proč jsem nepřišla dřív pro papíry ale domů jsme naštěsti jeli
@misicka455 no to by šlo i na narozky jen já to chtěla spojit s tou kontrolou v Motole víš že jak budem tam tak sfouknem i to, prodloužili by jsme si to o den a projeli se
@cherub bohužel s manželem neporadím já ho sebou neměla takže fakt nevím zda by ho do sanitky vzali ale podle mě by neměl být problém místo tam je
@misicka455 já fakt nevím ☹ taková starší-tak kolem 40 a krátké hnědé vlasy,nosí brýle a nic moc příjemná
@misicka455 jo to je podle mě ona má ty vlasy ted kratší ale myslím že jo i to jméno mi něco říká
Tak tá nás má taky pokaždé na starosti, ale já si nemohu stěžovat .Je taková raznější .
@misicka455 já se s ní setkala jen jednou jak nás propouštěli ale to už mi bylo jedno myslela jsem jen na to že vypadnem z nemocnice a jedeme domů za Tomáškem 🙂 🙂
holky mě se nějak rozmnožili dárky pro ty mé 3chlapy
@smardik tak gratulace k e kontrole.