Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@smardik děkuju za info, tak zní to dobře, bezďáci z nás nebudou 😀 Já bych chtěla bydlet co nejblíž k Motolu, takže asi ten "klíček" 😨 ale jak říkám, ještě je snad čas 😅
jinak Nikolka už je velká, tak snad by tu cestu přežila i v sanitce 😉 ono zabavit kojence a skoro dospělou babu je rozdíl 😀
@cherub pošlu ti do IP číslo at ho máš a je to. Ono nebylo problém zabavení v autě je to v pohodě i v sanitce bych ho zabavila ale mu vadilo jak strašně to vzadu hází,fakt rozdíl oproti normálnímu autu takže za mě sanitka už ne pokud to není nutné jako že na kontrolu nebude takže pojedem jak minule jeden den ráno tam a mrknem po Praze,druhý den kontrola,mrknem po Praze a domů nebo to možná ještě prodloužíme protože uvažuju koupit manželovi tohle http://www.slevomat.cz/cs/
@cherub My naštěstí celou cestu prospaly tak to bylo v pohodě a do vlaku nebo autobusu bych dítě po operaci srdce nedávala.
@misicka455 po operaci jsme jeli sanitkou to bych taky právě nejela vlakem ale kdyby ještě byla jedině to auto už,sanitka fakt ne
@misicka455 já tam zatím kupovala jen jednou dárek pro bráchu na vánoce a ted uvažuju o tom pro manžela a ještě na slevopolis jsem nakupovala. vyšetření určitě dopadne dobře 🙂
Já od mám pro manžela dárek od tam a semtam si koupím nějakou masáž a nebo rozmazlovačku pro sebe 😀
Na toto jsem taky koukala, ale manžel už dostane tak drahej dárek , že už nemá na nic jiného nárok 😀
@misicka455 můj dostane taky drahý dárek - aku šroubovák za 4000 co strašně chtěl a ještě nějaké blbosti tak to zvažuju ale cena je to super a mohli bychom jet oba dva tak asi ještě koupím to a pak fakt konec. i pro kluky toho mám nějak moc letos
@cherub e fakt, že když jsem do té sanitky vlezla poprvé jsme mysella, že se pobleju stisněný prostor člověk věděl o každém rygolu na silnici, ale zvládla jsem to . Podruhé už semnou jel můj kamarád kynedril a bylo to v pohodě. M2la jsme štěstí po dvakrát na super řidiče takže fakt supr. Jen si sebou vem jídlo a pití cesta je dlouhá. Jednou mi řidič vykládal , že vezl maladou maminu do Brna / cca 2 hod/ jene na dálnici byla kolona ve které zůstaly stát asi 3 hodiny a ona neměla vůbec žádné jídlo pro mimčo a že to bylo šilené , že mimino řvalo jako tůr oni s dálnice sjet nemohly no hrůza. A když se ptal proč nemá jídlo tak, že jí ho v Motole nedaly. Se neptám vezmu si a je to 😀
to jsou dorbý poznatky 😀 díky holky, to se bude hodit 😀 kynedril sebou a kopu jídla 😀 i když Nikolka toho moc nesní 😅 😀
a jak je to s těma manželama? když tam budeme oba, vezmou do sanitky i jeho???? (mladší dcera tam s námi v době operace určitě nebude) 😕
mě v autě blbě nebývá ale ta sanitka fakt nic moc házelo to šíleně, Honzík v autě taky v pohodě ale cestu v sanitce mi prořval a nepomáhalo nic takže proto už sanitku nechci pokud to nebude nutné, předtím to nutné bylo-chtěla jsem domů a vlakem po operaci rozhodně ne a tatka pro nás mohl přijet až další den a to jsem tam nebyla ochotna zůstavat takže sanitka. a k tomu jídlu je fakt že v Motole mi nedali taky musela jsem si říct a dobrý ale celkově byl ten odjezd takový divný-někdy 13:30 mi řekli že jdeme domů a že na 14:30 je sanitka tak honem honem pobalit,řidič dojel dřív tak jdu za sestřičkou že už chcem jet ale že mi nedali žádné papíry,léky a ona na mě vyjela proč jsem si nepřišla dopoledne že už věděli že jdeme domů, doktorka mě taky zprdla proč jsem nepřišla dřív pro papíry ale domů jsme naštěsti jeli
@misicka455 no to by šlo i na narozky jen já to chtěla spojit s tou kontrolou v Motole víš že jak budem tam tak sfouknem i to, prodloužili by jsme si to o den a projeli se
@cherub bohužel s manželem neporadím já ho sebou neměla takže fakt nevím zda by ho do sanitky vzali ale podle mě by neměl být problém místo tam je
@misicka455 já fakt nevím ☹ taková starší-tak kolem 40 a krátké hnědé vlasy,nosí brýle a nic moc příjemná
@misicka455 jo to je podle mě ona má ty vlasy ted kratší ale myslím že jo i to jméno mi něco říká
Tak tá nás má taky pokaždé na starosti, ale já si nemohu stěžovat .Je taková raznější .
@misicka455 já se s ní setkala jen jednou jak nás propouštěli ale to už mi bylo jedno myslela jsem jen na to že vypadnem z nemocnice a jedeme domů za Tomáškem 🙂 🙂
holky mě se nějak rozmnožili dárky pro ty mé 3chlapy
@smardik tak gratulace k e kontrole.