Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
mě se právě strašně líbil tak už je doma a nedalo mi to a vykuchala jsem ho z krabice a vyzkoušela a je super, jen manža z něj měl šok-já ho přinesla domů někdy večer a kluci spali,všude ticho-chystal se už spát tak vše bylo vyplé a já ho položila na skřínku na chodbě a on ho vzal a zmáčknul korbu a on po něm začal řvát pojd si se mnou hrát nebo co to bylo a celý se natřásat a hýbat,snažil se postavit manžel měl hezký šok vůbec nevěděl co dělá myslel že to je jen auto
@misicka455 jo tak nějak nakonec si vyhrajem všichni, s duplem si tu taky hrajeme všichni 🙂
Tak přiští týden na kardio k nám nejdem doktorka nás vidět nechce takže až 4 Motol . No jsem si to myslela. Ach jo takže ještě taková doba čekat až někdo řekne, že je to v pořádku 😉
caute,
tak my sme mali vcera prvu narodeninovu oslavu 😵 bolo supeeeer 🙂 🙂 🙂
joj, tak som rada, ze ju mame 😵 ze to vsetko vydrzala a je tu s nami 🙂 ten rok neskutocne ubehol.... 😕
a musime sa pochvalit... dnes urobila svoje prve samostatne krociky 🙂 taka bola podarena...
Ahojte,
mirulienka, blahozelame k narodeninam a aj k prvym krocikom 😀 😀 😀 nase deticky su zlaticka, ze nas tu nenechali samych 🙂
Mne sa tiez nechce verit, ze uz mame matusa skoro rok, a neverila by som, kolko sa da ze jeden rok prezit veci dobrych aj tazkych
My teraz stale bojujeme s cvicenim, matus zatial len plazi, tak sa snazime aby zacal stvornozkovat, tak snad nas na sviatky prekvapi 😉 a zase trosilinku pribral, tak snad to uz len dajako pojde. Inak dnes ideme na synagis na druhu davku, a chcem ist k tejto dr. co ho ockuje aj ako ku pediatricke, tak drzte palce aby nas zobrala 😀 😀 😀 chcela by som konecne doktorku, co mi nepovie, ze je z matuska jelen 😒
pekny den 🙂
@mirulienka gratulujeme k rocku a ku krocku 🙂🙂🙂
viem ako sa citis oslavit prve narodeniny...my kazdy rok dakujeme ako daleko sme sa dostali
@mirulienka
Jeeejjj GRATULUJEMEEE a Adamko posiela Terezke velku pusinku. To je take zlate, ked sa deti ucia chodit, ked maju este taku roboticku chodzu a nevedia sa ani otocit doparava, alebo dolava 😀, ja som si drobca natocila a strasne rada to pozeram 🙂
Ja som sa na Adamkove prve narodeniny skoro rozplakala, strasne rychlo to utekaaa. A baby ani vam nemusim pisat, ake kadejake myslienky som mala, ked som sa v tehu dozvedela, ze Adamko ma vadu na srdiecku. Ale vsetko krasne dopadlo 😉, ma velkeho anjelicka straznicka 😉 .
Inak my sa uz 3 tyzden tak aktivne ucime chodit na nocnicek, ide to tak striedavo, ked uz si myslim, ze hura pochopil to, tak sa pocika, ale snad to uz coskoro pride, lebo uz ma nebavi stale prat slipky s teplacky 😉
@smardik, @sasulec, @lusila vy ste uz bez plienok?
A inak prajem prijemne a pokojne predvianocne pripravy, ja nejak tento rok moc nestresujem, upratovat velmi nemozem, piekla som medovnicky s Adamkom a teraz uz len take nejake gastanove a nepecene urobim. Stromcek kupime zivy aj kapra pred stedrym dnom a darceky som velmi postupne nakupovala, vy ste na tom ako?
ajojrte babule,som asa neukazala zas chvilu,a jeje vas docitat vykecavate, vypisujete,chi chi
@mirulienka gratulka,drobatko si dalo najkrajsi darcek,a my ceme fotoooo 😉
@mcoya jj 8 mesiacov uuuz.. 😀
babulky vidim,ze uz finisujete s pripravami,my uz mame stromcek,dnes sme mali predcasne Vianoce s priatelom a detmi,hodim fotecky..😉
baby, velmi velmi dakujeme 😵 veru, leti to, a kedze sme si s nimi odzili za ten rok a poniektori aj viac rokov aj tie neprijemne zalezistosti, tak si to vychutnavame o to silnejsie a blue, to je jasne, ze kazdy rok budeme dakovat bohu za to, ze tu su 😵 veru sme si na oslave aj zaspominali, ake to bolo tazke 😢 oslavu sme mali totiz v den, ked terezku zobrali na kardio a to sme ste netusili, ako vazne je na tom 😒 ale uz nezufam... 😉 sme tu a treba to poriadne oslavit 😵
@katka6211 ako si dopadla u tej dr? a kto vas k nej vlastne poslal na ockovanie? som myslela, ze to sa chodi bud na kardio alebo pneumologiu 😕 ona je len pediatricka?
a tiez nezufaj... matusko to velmi rychlo dobehne!!! zaciatky byvaju tazke... ale ked sa nauci, tak bude behat ako pstros 😀
@sasulec co to? co to? ze priatelom?? utieklo mi nieco 😲 ??? a hej fotky hodim tiez nejake... dajte mi cas 😀
no a vianoce.... 🙂 🙂 🙂 joj, velmi sa tesim na ne 🙂 🙂 🙂
stromcek mame uz kupeny... kapor nebude, kedze ho moji odmietaju... a posledne darceky som vcera uz konecne dokupila 😎 uf... az na to, ze terezke som kupila ciapku a jej trocha velka 😅 som ju nejako precenila 😅
a v tej suvislosti ma napadlo @katka6211 , ze vy teraz priberate a my presne naopak... za posledny mesiac nic 😒 az sa mi verit nechcelo... no co uz s nou... takze konecna vaha v roku je 8,4kg 😉 nic moc... ale neda sa do nej nijako natlacit... aj teraz ma zase zle obdobie, lebo idu zubky, takze brutalne slintame, soplime, z toho kasleme a nic nejeme 😒
mirulienka ku tej dr. chodime na synagis, a to nam prislo z BA, ze ku nej pojdeme ockovat. a ona je aj pneumologicka, ale ma aj normalnu pediatricu ambulanciu 🙂
a viem, ze zaciatky su tazke, ale ze az takto 😒 no to by ma nenapadlo. my sme mysleli, ze ked zvladneme operaciu, tak ze to bude take volnejsie doktorov tyka, ale stale chodime niekam, raz ockovat, raz neurologicku, potom rehabilitacnu dr., potom na rehabilitacie a stale dookola. ked sme nejaky tyzden cely doma, tak som stastna ako blcha 🙂
mirulienka a tu vahu mate velmi peknu 🙂 my ked budeme mat v roku 7500g tak budem rada 😉 nam stal matus na vahe tri mesiace. a zubky idu aj nam dalsie 🙂
@katka6211 aha, tak jasne, ked je aj pneumologicka... a zobrala vas teda?
a dik za vahu 😅 my budeme pre zmenu asi teraz stat na nej 😀 pockame matuska... 😉 na druhej strane to ma aj svoje vyhody, kedze nasa mlada sa velmi rada nosi 😵
ozaj, a matusko sa narodil normalne v termine? a nepridas nejaku novu foto? 😕 😉
Dnešní kontrola na hemo blbá máme IN R moc vysoký takže nám snížily léky a za týden znova kontrola 😠
@misicka455 dakujeme 😉 a co je IN R ? to je mi luto, ze mate zase nejake behacky... takto pred vianocami 😒
Je to hladina Warfarinu v krvy tá látka na ředění krve máme prostě moc rozředěnou krev 😒
@misicka455 u nás Honzíček geomag baby, tahacího pejska FP, multifunkční kostku z tesca a pejska FP,nějaké oblečení-teplákovka Lindex a chlupatka Lindex a dohromady dostanou garáže FP a hračku do vany-basketbal a Tomík má auto WOW, mluvící auto CHUCK, mozaiku, lego duplo a nějaké oblečení. a určitě jsem ještě na něco zapoměla