Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
mě se právě strašně líbil tak už je doma a nedalo mi to a vykuchala jsem ho z krabice a vyzkoušela a je super, jen manža z něj měl šok-já ho přinesla domů někdy večer a kluci spali,všude ticho-chystal se už spát tak vše bylo vyplé a já ho položila na skřínku na chodbě a on ho vzal a zmáčknul korbu a on po něm začal řvát pojd si se mnou hrát nebo co to bylo a celý se natřásat a hýbat,snažil se postavit manžel měl hezký šok vůbec nevěděl co dělá myslel že to je jen auto
@misicka455 jo tak nějak nakonec si vyhrajem všichni, s duplem si tu taky hrajeme všichni 🙂
Tak přiští týden na kardio k nám nejdem doktorka nás vidět nechce takže až 4 Motol . No jsem si to myslela. Ach jo takže ještě taková doba čekat až někdo řekne, že je to v pořádku 😉
caute,
tak my sme mali vcera prvu narodeninovu oslavu 😵 bolo supeeeer 🙂 🙂 🙂
joj, tak som rada, ze ju mame 😵 ze to vsetko vydrzala a je tu s nami 🙂 ten rok neskutocne ubehol.... 😕
a musime sa pochvalit... dnes urobila svoje prve samostatne krociky 🙂 taka bola podarena...
Ahojte,
mirulienka, blahozelame k narodeninam a aj k prvym krocikom 😀 😀 😀 nase deticky su zlaticka, ze nas tu nenechali samych 🙂
Mne sa tiez nechce verit, ze uz mame matusa skoro rok, a neverila by som, kolko sa da ze jeden rok prezit veci dobrych aj tazkych
My teraz stale bojujeme s cvicenim, matus zatial len plazi, tak sa snazime aby zacal stvornozkovat, tak snad nas na sviatky prekvapi 😉 a zase trosilinku pribral, tak snad to uz len dajako pojde. Inak dnes ideme na synagis na druhu davku, a chcem ist k tejto dr. co ho ockuje aj ako ku pediatricke, tak drzte palce aby nas zobrala 😀 😀 😀 chcela by som konecne doktorku, co mi nepovie, ze je z matuska jelen 😒
pekny den 🙂
@mirulienka gratulujeme k rocku a ku krocku 🙂🙂🙂
viem ako sa citis oslavit prve narodeniny...my kazdy rok dakujeme ako daleko sme sa dostali
@mirulienka
Jeeejjj GRATULUJEMEEE a Adamko posiela Terezke velku pusinku. To je take zlate, ked sa deti ucia chodit, ked maju este taku roboticku chodzu a nevedia sa ani otocit doparava, alebo dolava 😀, ja som si drobca natocila a strasne rada to pozeram 🙂
Ja som sa na Adamkove prve narodeniny skoro rozplakala, strasne rychlo to utekaaa. A baby ani vam nemusim pisat, ake kadejake myslienky som mala, ked som sa v tehu dozvedela, ze Adamko ma vadu na srdiecku. Ale vsetko krasne dopadlo 😉, ma velkeho anjelicka straznicka 😉 .
Inak my sa uz 3 tyzden tak aktivne ucime chodit na nocnicek, ide to tak striedavo, ked uz si myslim, ze hura pochopil to, tak sa pocika, ale snad to uz coskoro pride, lebo uz ma nebavi stale prat slipky s teplacky 😉
@smardik, @sasulec, @lusila vy ste uz bez plienok?
A inak prajem prijemne a pokojne predvianocne pripravy, ja nejak tento rok moc nestresujem, upratovat velmi nemozem, piekla som medovnicky s Adamkom a teraz uz len take nejake gastanove a nepecene urobim. Stromcek kupime zivy aj kapra pred stedrym dnom a darceky som velmi postupne nakupovala, vy ste na tom ako?
ajojrte babule,som asa neukazala zas chvilu,a jeje vas docitat vykecavate, vypisujete,chi chi
@mirulienka gratulka,drobatko si dalo najkrajsi darcek,a my ceme fotoooo 😉
@mcoya jj 8 mesiacov uuuz.. 😀
babulky vidim,ze uz finisujete s pripravami,my uz mame stromcek,dnes sme mali predcasne Vianoce s priatelom a detmi,hodim fotecky..😉
baby, velmi velmi dakujeme 😵 veru, leti to, a kedze sme si s nimi odzili za ten rok a poniektori aj viac rokov aj tie neprijemne zalezistosti, tak si to vychutnavame o to silnejsie a blue, to je jasne, ze kazdy rok budeme dakovat bohu za to, ze tu su 😵 veru sme si na oslave aj zaspominali, ake to bolo tazke 😢 oslavu sme mali totiz v den, ked terezku zobrali na kardio a to sme ste netusili, ako vazne je na tom 😒 ale uz nezufam... 😉 sme tu a treba to poriadne oslavit 😵
@katka6211 ako si dopadla u tej dr? a kto vas k nej vlastne poslal na ockovanie? som myslela, ze to sa chodi bud na kardio alebo pneumologiu 😕 ona je len pediatricka?
a tiez nezufaj... matusko to velmi rychlo dobehne!!! zaciatky byvaju tazke... ale ked sa nauci, tak bude behat ako pstros 😀
@sasulec co to? co to? ze priatelom?? utieklo mi nieco 😲 ??? a hej fotky hodim tiez nejake... dajte mi cas 😀
no a vianoce.... 🙂 🙂 🙂 joj, velmi sa tesim na ne 🙂 🙂 🙂
stromcek mame uz kupeny... kapor nebude, kedze ho moji odmietaju... a posledne darceky som vcera uz konecne dokupila 😎 uf... az na to, ze terezke som kupila ciapku a jej trocha velka 😅 som ju nejako precenila 😅
a v tej suvislosti ma napadlo @katka6211 , ze vy teraz priberate a my presne naopak... za posledny mesiac nic 😒 az sa mi verit nechcelo... no co uz s nou... takze konecna vaha v roku je 8,4kg 😉 nic moc... ale neda sa do nej nijako natlacit... aj teraz ma zase zle obdobie, lebo idu zubky, takze brutalne slintame, soplime, z toho kasleme a nic nejeme 😒
mirulienka ku tej dr. chodime na synagis, a to nam prislo z BA, ze ku nej pojdeme ockovat. a ona je aj pneumologicka, ale ma aj normalnu pediatricu ambulanciu 🙂
a viem, ze zaciatky su tazke, ale ze az takto 😒 no to by ma nenapadlo. my sme mysleli, ze ked zvladneme operaciu, tak ze to bude take volnejsie doktorov tyka, ale stale chodime niekam, raz ockovat, raz neurologicku, potom rehabilitacnu dr., potom na rehabilitacie a stale dookola. ked sme nejaky tyzden cely doma, tak som stastna ako blcha 🙂
mirulienka a tu vahu mate velmi peknu 🙂 my ked budeme mat v roku 7500g tak budem rada 😉 nam stal matus na vahe tri mesiace. a zubky idu aj nam dalsie 🙂
@katka6211 aha, tak jasne, ked je aj pneumologicka... a zobrala vas teda?
a dik za vahu 😅 my budeme pre zmenu asi teraz stat na nej 😀 pockame matuska... 😉 na druhej strane to ma aj svoje vyhody, kedze nasa mlada sa velmi rada nosi 😵
ozaj, a matusko sa narodil normalne v termine? a nepridas nejaku novu foto? 😕 😉
Dnešní kontrola na hemo blbá máme IN R moc vysoký takže nám snížily léky a za týden znova kontrola 😠
@misicka455 dakujeme 😉 a co je IN R ? to je mi luto, ze mate zase nejake behacky... takto pred vianocami 😒
Je to hladina Warfarinu v krvy tá látka na ředění krve máme prostě moc rozředěnou krev 😒
@misicka455 u nás Honzíček geomag baby, tahacího pejska FP, multifunkční kostku z tesca a pejska FP,nějaké oblečení-teplákovka Lindex a chlupatka Lindex a dohromady dostanou garáže FP a hračku do vany-basketbal a Tomík má auto WOW, mluvící auto CHUCK, mozaiku, lego duplo a nějaké oblečení. a určitě jsem ještě na něco zapoměla