Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Dobre ranko srdiecko family 🙂 ,
my sme vcera s muzikom zalahli uz o pol 10. Boli sme nejaki unaveni, este sme sa chvilocku rozpravali o Maximkovi a isli spinkat. Som muzikovi vcera zahlasila ze si dame bacha este jeden cyklus a ostatne nech zariadi priroda... Takto aspon nebudem nejako extra nato upjata a keby nahodou... tak pojde so mnou gyndosovi, nech si´aj on popucuva tu jeho prednasku...
A suhlasil 🙂 Ako keby zo mna nieco odislo a citila som sa tak dobre....
dia,to je velmi dolezite aby partner mal zaujem aj o ine veci ako len navarene a ozehlene.
😉
tesim sa s vami,uz sa neviem dockat tej radostnej spravy.to bude baba,citim to v kostiach
😀
Ked sme pri tom zehleni, ked som prisla z porodnice, robil vsetko. dokonca ma aj srpchoval 🙂 ,
a ked som ho videla zehlit tricko tak som sa chichotala z postele 😀 . 1 zehllil asi tak 10 minut,,
No veru muzi na nejake veci nemaju nadanie,,,,
Co dneska planujete s drobcami?
no moj si kosele zehli sam a aj si ich pere. 🙂
aj mna sprchoval po cisarskom a veru nebol to pekny pohlad,este aj po mne upratoval......v takych situaciach ti je jedno...
my ideme este do centra nachvilu a poobede ideme na chalupu a pozriet trochu nasich.
a vy?
Ja som uz bola celkom v pohode ked som prisla domov po cisarskom, akurat nevyhoda bola ist do vane /tak vysoko dat nohy, kym sa dostanem do vane/,,
no tak mi muzik pomohol, osprskoval, utrel, obliekol,,,, 🙂
Blue to mas sikovneho chlapa ze si perie a zehli sam kosele 🙂. Moj by musel vstat o 4 rano aby stihol nieco ozehlit a ist na 6 do prace 😀. Ale inac je velmi sikovny,
Jej takze zase cez vikend budete chalupovat 😀 a ja zase upratovat,, chcem sa trocha pohrat s kvetinkami co mam v obyvacke, dostala som 3 nove tak ich chcem presadit do novych koflickov, ktore chcem kupit. Ma poprchavat, takze budeme domena, taka klasika...
pozeram,že ste mali mnohe cisarske.Ja som mala 3.Diap. a povedali ti že aj ďalšie už musia byť,že je nebezpečné rodiť normálne keď si už mala sekciu?
babule,ahojte 😉
vy mate pekny program,ja nemam nic,len sa asi stretnem s byv. ideme von s malou,taka pohodka,chcela som aby sme sli niekedy do zoo,to by sa mala zblaznila od radosti,len nam to nikdy dako nevyde 😒ja nemam takeho sikovneho muzicka 😒 😠 😉 😅 😀
🙂 Ahojte Macik a Sasulka,
zatial sme sa o dalsom porode nebavili, velmi by som chcela druhy krat rodit normalne.. ALe asi nam to nepojde,/radsej budem mysliet ze to pojde cisarakom a potom ak normalne tak sa potesim/ tak na 50% sa po 1. cisarskom rodi normalne. Proti normalnemu
- kratky odstup od prveho
- zalezi na jazve, ma sa merat pocas poslednych tyzdnov, ako je natom
- velke dieta
- atd. atd.
- vertikalna jazva z predchadzajuceho cisarskeho
Mne sa nechce cakat x rokov a nakoniec mi pre velke babuso alebo polohu alebo pre nieco ine povedia ze ideme sekciou, to naco som potom cakala a takych pripadov je viacej....
Ja mam navyse aj ine choroby, ktore sa mi mozu pocas tehotenstva zhorsit....
Ak si rodila 2 cisarskym potom dalsie su uz automaticky...
Velke riziko hrozi ze rupne maternica v mieste jazvy, ked su silne kontrakcie, preto malokto chce riskovat.. Aj ked riziko je okolo 1%.
Ja chcem mat este tak 2-3 deticky,
Sasulec ale mas tvoj pokladik
macka mysli,ze este moze rodit spontanne,poznam taky pripad,ale keby mala 2 sekcie uz asi nie.. 😒
Ja tiez poznam pripady ked zena rodila normalne po sekcii, dokonca ked otehotnela druhy krat este pocas sestonedelia, mozne je vsetko 🙂 . Vsetko sa to rozhodne az na konci tehotenstva ako to bude prebiehat...
Dia, ale ten polkadik mi obcas da zabrat,zatial este nevie pomahat,len rozhadzovat,ale vie uz stol lestit 😉
ahojte, nasu malu slecnu prave pred tyzdnom prepustili po operacii z DKC, vsetko dobre dopadlo
verim ze aj vasi drobci zvladnu operacie co ich cakaju
dia, je tazke cim si musela prejst, ale ver ze dalsie babo uz bude OK a bude vam robit radost 🙂 , aj ked Maximka budete mat stale v srdci
Sasulec, to musis vyuzit ze ked vie lestit stol, moze aj ine veci, prida sa k tomu utieranie prachu, lestenie auta a tak 😀
Gudulo,vitaj medzi nami, som rada ze si napisala, a ze operacia dopadla na 1. Kazda mamicka ktora sa tym presla je povzbudenim pre ostatne zenusky 🙂 . Aku mala Anicka diagnozu??
gudul..defekt na komore?to mame aj my ale na predsieni 😒 a kde vas operovali,na kramaroch?alebo u vas v Kosiciach?to ste mali take velke,ze ste museli ist hned,bo nam to zistili,ked mala mala asi 4.5 mesiaca a stale cakame,ma ide rachnut z toho 😠
ano bola operovana na Kramaroch, to je jedine detske kardio na Slovensku, takze sme boli dlho same v BA 😢
Anicka mala CAVC - defekt na komorovom aj predsienovom septe a mala iba jednu chlopnu, sme velmi radi, ze sa to podarilo zoperovat jednou operaciou
my sme to vedeli uz pocas tehotenstva
no to mas fajn,zistit to v tehu je obrovsky naskok,uz len to,ze vas viac sleduju a po porode hned dietatko starostlivo sleduju..a nevies rozmery..bo nechapem preco napr vas zoperovali a my mame cakat..(ale vy ste to mali zlozitejsie,a tazsi zakrok asi zato)a este ak smiem vediet ju asi operovali normalne,vsak? robili jej rez uprostred plucok alebo na boku lavom? 😒 ☹
sasulec, nam anicka uz prestala prospievat, takze uz to bolo nutne operovat, neboj mala to zvladne a ty s nou 🙂
nuz celaaaaa mama 😉 cha cha
ok ideme s malou trosku von,nech sa pred obednim spankom unavi,na obed ked sa napapa a zahaja sa ozvem ..papa zatial 😉
pekne dopoludnie 😉
Gudu,
takze az Kosic ste isli do BA, to je dost, ste ale bojovnicky, zvladli ste to 🙂
A presne tak ze ked ste o tom vedeli dopredu je to jedno velke +.
V ktorom tyzdni ti Anicke zistili?? Boli ste aj u Dankovcika na ultrazvuku?
zistil nam to Dankovcik v 19 tt
a potom sme boli aj u Holana v BA aby to zhodnotil a aby sme vedeli ci nebudeme musiet ist rodit na Kramare
tak uz mame aj po prechadzke,sme sa vychystali a zistili sme,ked sme stali medzi dverami,ze nas babka vymkla..zobrala moje kluce ☹
Gud
je to perfekt ako ste dopadli a hlavne ze ste boli v spravnych rukach,,,
K Dankovcikovi sa chystam aj ja v 1. trimestrilny screening /ked budem tehotna/ a potom Holanovi na srdiecko..
Ty si asi bola uz v Medifere u Holana, kolko ste platili?
Robili ti kombinovy test, co sa nazyva aj 1.trimestralny screenig?
Sasulec, takze iba cez okno,, 🙂 . Aj tak sa neoplati ist von pocasie je naprd,,
jack je uz velky,ma 3 a pol roka,tie bicykle su mu uz male.mame ho tiez.ja len dufam,ze po operacii bude mat este lepsiu kondicku,to by som si velmi priala