Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Dobre ranko srdiecko family 🙂 ,
my sme vcera s muzikom zalahli uz o pol 10. Boli sme nejaki unaveni, este sme sa chvilocku rozpravali o Maximkovi a isli spinkat. Som muzikovi vcera zahlasila ze si dame bacha este jeden cyklus a ostatne nech zariadi priroda... Takto aspon nebudem nejako extra nato upjata a keby nahodou... tak pojde so mnou gyndosovi, nech si´aj on popucuva tu jeho prednasku...
A suhlasil 🙂 Ako keby zo mna nieco odislo a citila som sa tak dobre....
dia,to je velmi dolezite aby partner mal zaujem aj o ine veci ako len navarene a ozehlene.
😉
tesim sa s vami,uz sa neviem dockat tej radostnej spravy.to bude baba,citim to v kostiach
😀
Ked sme pri tom zehleni, ked som prisla z porodnice, robil vsetko. dokonca ma aj srpchoval 🙂 ,
a ked som ho videla zehlit tricko tak som sa chichotala z postele 😀 . 1 zehllil asi tak 10 minut,,
No veru muzi na nejake veci nemaju nadanie,,,,
Co dneska planujete s drobcami?
no moj si kosele zehli sam a aj si ich pere. 🙂
aj mna sprchoval po cisarskom a veru nebol to pekny pohlad,este aj po mne upratoval......v takych situaciach ti je jedno...
my ideme este do centra nachvilu a poobede ideme na chalupu a pozriet trochu nasich.
a vy?
Ja som uz bola celkom v pohode ked som prisla domov po cisarskom, akurat nevyhoda bola ist do vane /tak vysoko dat nohy, kym sa dostanem do vane/,,
no tak mi muzik pomohol, osprskoval, utrel, obliekol,,,, 🙂
Blue to mas sikovneho chlapa ze si perie a zehli sam kosele 🙂. Moj by musel vstat o 4 rano aby stihol nieco ozehlit a ist na 6 do prace 😀. Ale inac je velmi sikovny,
Jej takze zase cez vikend budete chalupovat 😀 a ja zase upratovat,, chcem sa trocha pohrat s kvetinkami co mam v obyvacke, dostala som 3 nove tak ich chcem presadit do novych koflickov, ktore chcem kupit. Ma poprchavat, takze budeme domena, taka klasika...
pozeram,že ste mali mnohe cisarske.Ja som mala 3.Diap. a povedali ti že aj ďalšie už musia byť,že je nebezpečné rodiť normálne keď si už mala sekciu?
babule,ahojte 😉
vy mate pekny program,ja nemam nic,len sa asi stretnem s byv. ideme von s malou,taka pohodka,chcela som aby sme sli niekedy do zoo,to by sa mala zblaznila od radosti,len nam to nikdy dako nevyde 😒ja nemam takeho sikovneho muzicka 😒 😠 😉 😅 😀
🙂 Ahojte Macik a Sasulka,
zatial sme sa o dalsom porode nebavili, velmi by som chcela druhy krat rodit normalne.. ALe asi nam to nepojde,/radsej budem mysliet ze to pojde cisarakom a potom ak normalne tak sa potesim/ tak na 50% sa po 1. cisarskom rodi normalne. Proti normalnemu
- kratky odstup od prveho
- zalezi na jazve, ma sa merat pocas poslednych tyzdnov, ako je natom
- velke dieta
- atd. atd.
- vertikalna jazva z predchadzajuceho cisarskeho
Mne sa nechce cakat x rokov a nakoniec mi pre velke babuso alebo polohu alebo pre nieco ine povedia ze ideme sekciou, to naco som potom cakala a takych pripadov je viacej....
Ja mam navyse aj ine choroby, ktore sa mi mozu pocas tehotenstva zhorsit....
Ak si rodila 2 cisarskym potom dalsie su uz automaticky...
Velke riziko hrozi ze rupne maternica v mieste jazvy, ked su silne kontrakcie, preto malokto chce riskovat.. Aj ked riziko je okolo 1%.
Ja chcem mat este tak 2-3 deticky,
Sasulec ale mas tvoj pokladik
macka mysli,ze este moze rodit spontanne,poznam taky pripad,ale keby mala 2 sekcie uz asi nie.. 😒
Ja tiez poznam pripady ked zena rodila normalne po sekcii, dokonca ked otehotnela druhy krat este pocas sestonedelia, mozne je vsetko 🙂 . Vsetko sa to rozhodne az na konci tehotenstva ako to bude prebiehat...
Dia, ale ten polkadik mi obcas da zabrat,zatial este nevie pomahat,len rozhadzovat,ale vie uz stol lestit 😉
ahojte, nasu malu slecnu prave pred tyzdnom prepustili po operacii z DKC, vsetko dobre dopadlo
verim ze aj vasi drobci zvladnu operacie co ich cakaju
dia, je tazke cim si musela prejst, ale ver ze dalsie babo uz bude OK a bude vam robit radost 🙂 , aj ked Maximka budete mat stale v srdci
Sasulec, to musis vyuzit ze ked vie lestit stol, moze aj ine veci, prida sa k tomu utieranie prachu, lestenie auta a tak 😀
Gudulo,vitaj medzi nami, som rada ze si napisala, a ze operacia dopadla na 1. Kazda mamicka ktora sa tym presla je povzbudenim pre ostatne zenusky 🙂 . Aku mala Anicka diagnozu??
gudul..defekt na komore?to mame aj my ale na predsieni 😒 a kde vas operovali,na kramaroch?alebo u vas v Kosiciach?to ste mali take velke,ze ste museli ist hned,bo nam to zistili,ked mala mala asi 4.5 mesiaca a stale cakame,ma ide rachnut z toho 😠
ano bola operovana na Kramaroch, to je jedine detske kardio na Slovensku, takze sme boli dlho same v BA 😢
Anicka mala CAVC - defekt na komorovom aj predsienovom septe a mala iba jednu chlopnu, sme velmi radi, ze sa to podarilo zoperovat jednou operaciou
my sme to vedeli uz pocas tehotenstva
no to mas fajn,zistit to v tehu je obrovsky naskok,uz len to,ze vas viac sleduju a po porode hned dietatko starostlivo sleduju..a nevies rozmery..bo nechapem preco napr vas zoperovali a my mame cakat..(ale vy ste to mali zlozitejsie,a tazsi zakrok asi zato)a este ak smiem vediet ju asi operovali normalne,vsak? robili jej rez uprostred plucok alebo na boku lavom? 😒 ☹
sasulec, nam anicka uz prestala prospievat, takze uz to bolo nutne operovat, neboj mala to zvladne a ty s nou 🙂
nuz celaaaaa mama 😉 cha cha
ok ideme s malou trosku von,nech sa pred obednim spankom unavi,na obed ked sa napapa a zahaja sa ozvem ..papa zatial 😉
pekne dopoludnie 😉
Gudu,
takze az Kosic ste isli do BA, to je dost, ste ale bojovnicky, zvladli ste to 🙂
A presne tak ze ked ste o tom vedeli dopredu je to jedno velke +.
V ktorom tyzdni ti Anicke zistili?? Boli ste aj u Dankovcika na ultrazvuku?
zistil nam to Dankovcik v 19 tt
a potom sme boli aj u Holana v BA aby to zhodnotil a aby sme vedeli ci nebudeme musiet ist rodit na Kramare
tak uz mame aj po prechadzke,sme sa vychystali a zistili sme,ked sme stali medzi dverami,ze nas babka vymkla..zobrala moje kluce ☹
Gud
je to perfekt ako ste dopadli a hlavne ze ste boli v spravnych rukach,,,
K Dankovcikovi sa chystam aj ja v 1. trimestrilny screening /ked budem tehotna/ a potom Holanovi na srdiecko..
Ty si asi bola uz v Medifere u Holana, kolko ste platili?
Robili ti kombinovy test, co sa nazyva aj 1.trimestralny screenig?
Sasulec, takze iba cez okno,, 🙂 . Aj tak sa neoplati ist von pocasie je naprd,,
jack je uz velky,ma 3 a pol roka,tie bicykle su mu uz male.mame ho tiez.ja len dufam,ze po operacii bude mat este lepsiu kondicku,to by som si velmi priala