Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
mirulienka , hej zoberie nas, povedala, ze nie je problem 😀 😀 😀 takze asi od februara pojdeme k nej 🙂
a ja si tiez vzdy hovorim, ze to ze je taky lahucky ma aj vyhody, lebo aj nas matus je take dieta, co by bolo len na rukach 😀 😀 😀 keby mal viac kil, neviem, ako by som ho vlacila stale 😀
a matus bol narodeny 12 dni po termine. a aj par fotiek som dala 🙂
Ahoj srdíčka,
chceme vám všem popřát krásné Vánoce, spousta zdravíčka v novém rocem a silné bojovné srdíčko 😵 😵 😵
U nás je "veselo", zrovna jsme dostali doporučení na cvičení dle vojtovy metody u mladší dcerky. Neplazí se, neleze, nestaví se 😔 Pořád si říkám, že si fakt musíme vyžrat všechno 🙄 na druhou stranu jsou horší věci a ještě můžeme být rádi 😅
ahojky taky jdeme popřát krásné Vánoce, spoustu dárečků a hlavně zdravíčko v novém roce
@cherub malý je říjnový-konec října a postavil se začátkem prosince takže až skoro ve 14měsících a lézt nelezl vůbec, lézt se naučil až někdy ve 20měsících, prostě tuhle fázi přeskočil a leze až ted. Honzík je starší než tvoje Elen a převážně se plazí, lézt sice umí-párkrát se mu to povedlo ale nějak ho to nezaujalo a plazí se,nestojí, jen se plazí a sedí. a třeba flašku si nedrží sám pořád
@smardik aha, tak to máme vážně ještě naději 😵 dneska jsem se dozvěděla, že já jsem začala lézt, až když jsem se naučila chodit a to bylo až v 16ti měsících!!! takže je asi po mě a možná ta diagnoza je přeci jen unáhlená.
Elenka si flašku drží už asi měsíce, krásně se sama kdykoliv napije, je šikovná na jemnou motoriku, chytne mezi prstíky i ten nejmenší dorbej co najde, jen aby ho mohla ochutnat 😀 a je šikovná i co se týče psychického vývoje, krásně říká táta, když je naštvaná, tak i máma 😀 umí paci paci, pápá a berany duc... v tomhle je fakt šikula, jen ten pohyb váne a čím dál tím víc věřím tomu, že to prostě zlvádne i beu cvičení 😵
@misicka455 ahaa, jasne, tak to musite dat poriadku 😎
@sasulec supeeer 😉 budem drzat palce, nech vam to vydrzi!!!
@katka6211 no ver mi, ze by si ho nevlacila 😅 moj andrej bol jak slon... to sa proste nedalo... krize velmi trpia... ono to tak musi byt, ze ked sa chce nosit, nesmie byt taky tuco 😀 dik za foto 😉 veru troska podrastol... 😵 a aj ked tie nase deturence nie su take buclate, licka maju krasne 😵 🙂
a ako pisu baby... vidis, je to dost individualne, kedy ktore dieta zacne liezt pripadne rovno chodit 😉 v niektorych je skutocne lenivost dost zakuklena 😀 😀 😀
mirulienka, no s tym nosenim, to mas asi pravdu, ze keby bol matus v inej vahovej kategorii, na rukach by bol malo 😀
s tym lezenim je to tak, ze tym, ze sme zacali cvicit tak proste matus musi prejst vsetkymi pohybovymi vzorcami, a medzi nimi je lozenie, a az potom sedenie. ale uz ma to tak netrapi, lebo fakt vidim na matusovi, ze to pojde, len to chce viac casu 😀 😀 😀
srdieckove dievcata... prajeme vam Stastne a Vesele.... a co najmenej lekarov v buducom roku...
Ahojte srdiecka, aj ja len tak narychlo, staste a vesele a hlavne v zdravi si uzivajte svitaky 😉
srdiecka pamatate este na mna? davno som tu nebola, nemam vas docitane, hadam sa mi to niekedy podari, ale stale na vas myslim 😉
prajem vsetkym krasne, radostne a pokojne Vianoce v kruhu rodiny 😵 😵 😵
srdiecka a kde ste?
prajem vsetkym srdieckam vela vela vela zdravia do noveho roka 😉
ahojte srdiecka 🙂
dufam, ze si vsetky uzivate oddych 😉 my sme velmi vela von na vzduchu 🙂
aj my vam do noveho roku prajeme hlavne veeeeela veeeela zdravia, lebo to ostatne hadam mame 😀 😀 😀
Ahojte srdiecka 🙂
trosku oneskorene ale predsa 😉 prajem Vam krasne sviatky a do noveho roku hlavne vela zdravicka a aby nase deticky posluchali tie ich drahocenne srdiecka 🙂
inak Olko sa ma celkom fajn az na to ze na svoje prve narodeninky ochorel, mal teploty, kasel a nadchu nastastie po tyzdni ho to preslo a mohli sme vycestovat do Irska navstivit rodinku a stravit tam vianoce, aj cestu zvladol uplne super 6 hodin v aute a 4 na lodi 🙂
no ale horsie je to s jeho papanim a neustale tecucim nostekom, dufam ze je to len zo zubkov 😒
s papanim sme na tom uplne nanic, stale musim vsetko mixovat, lebo ked zje nieco viacej hrudkove, tak sa napne a vsetko vyvrati ☹ jedine hrudkove jedlo co zje su cestoviny v rajcinovej omacke, inak by s radostou prezival na kasickach, jogurte a mliecku 😅
cco sa tyka pohybovej aktivite, nic sa nezmenilo, sam sa nepostavy a nestvornozkuje a o chodeni ani nehovorim, iba v pavuku lieta ako vychor 😀
@katka6211 nas Olko mal v 1roku iba 8kg, on je asi taky isty ako tvoj Matusko a teraz uz dva tyzdne stojime na tej istej vahe 8,25kg, no co uz nasilu donho nic nenapcham 😖
ozaj este som sa chcela spytat ci aj vase deti sa nisilu napinaju, lebo Olko je v tom expert, ja oslavujem den ked sa nepogrcka ☹
ale inak je vsetko fajn, dufam ze aj ostatne srdiecka sa maju dobre a uzivaju si sviatkov a na slovensku aj snehu 🙂
zatial pa 😉
Oslavíme Silvestra...
Oslavíme Silvestra,
jak se sluší, patří.
Napijem se, nacpeme se
klidně za dva, za tři.
Druhý den je Nový rok,
uděláme správný krok,
když si dáme předsevzetí
- býti šťastný celý rok.
PF 2011
suyama, matus ma teraz 7,5 kg, a do roka mu chybaju este dva tyzdne, cize su priblizne rovnaky 🙂 ja inak tiez matusovi mixujem obedy, tiez nema rad hrudkove jedlo, potom ma rad, ked moze sam hryzt rohlik, piskoty, banan alebo jablko. ved to nevadi, ze papa len mixovane, on sa to postupne nauci, ked bude on chciet, podla mna si s tym hlavu lamat nemusis 😉
matus sa plazi, ale este nestvornozkuje, v pavuku ho nemame, lebo nam to rehabilitacna sestricka zakazala .... ale ved maju cas sa vsetko naucit, niet sa kam ponahlat.
A olko je strasne zlaty 😀 musite mat tiez z neho velikansku radost 🙂
Ahojte,vsetkym Vam prajem stastne preziteho silvestra a v novom roku vsetko dobre, hlavne zdravie
obcas vas stihnem v rychlosti precitat ale pisat nestiham, Emka chodi, tak mam o zabavu postarane a ked spi tak rychlo robim to co sa pri nej neda
suyama Oliverko je uzasny a na tej motorke chutnucky
co sa tyka jedenia tak u nas tiez nic moc(aj rozmyslam ze z coho vlastne pribera, ma 9,5kila) a keby chcela jest mixovane tak som stastna a kludne mixujem, lenze Ema nechce ani mixovane a okrem mliecka papa jogurt, kasu a polievku(aj to ziadne detske ale riadny vyvar zo solou a korenim(je ho tam malinko,ale je) to zje aj dve naberacky, tiez piskoty, jablko, banam a zboznuje zemiakove tycinky
pred vianocami dosli vysledky, co jej brali krv na alergologii, tak zatial nie je na nic alergicka, len ma uplne nulovu imunitu(tak sme dostali Imunor, pije jednu ampulku tyzdenne) a dufame ze aspon trochu tu imunitu nastartuje
a este by som sa vas chcela opytat ci vasim detom nevadi tento studeny vzduch, lebo Ema ked je v kociku musi mat plastenku, lebo inak place a mam pocit ako keby sa jej tazsie dychalo
ozaj a boli ste tiez na genetickom vysetreni? lebo nas tam teraz poslal destky doktor, ideme na konci januara
matisekc tak emka je ale riadna baba 😀
a co sa tyka toho studeneho vzduchu tak prave naopak, Matus zboznuje byt von v zime, chodime poctivo dva krat kazdy den, ja zas mam pocit, ze odkedy je takto zima, tak lepsie spinka, papa, pribera a je celkovo spokojnejsie ako ked bolo teplo 🙂 ktovie, od coho to zavisi...
a tie geneticke vysetrenia, to by mali kazdeho s hocijakou vrodenou chybou posielat. my sme boli tusim v septembri. Doktor vravel, ze tam ide len o vylucenie nejakeho syndromu, a kedze aj u emky je zjavne, ze o ziadny syndrom sa nejedna, tak nemaj strach. matusovi len zobrali krv, pozrel ho doktor, a to bolo vsetko 😉
Do nového roku veľa splnených snov Vam prajem. Nech Vase srdce pre vernú lásku denne bije a šťastie na duši Vam radostne žije. Hm, a aké predsavzatie do nového roku si treba dať? .. No predsa aspoň 24 hodín denne sa milo usmievať :o) ....
@mirulienka zlata je malinka,chi chi najlesie su tie foty s prstom v torte,zlatulilinka 😅
a ano mam priatela,doteraz som bola zdrzanlivejsia,predsa len zaciatky,chranim si ho ako mimi az po troch mesiacoch som sa priznala 😀
@misicka455j mala je krasna smejka..😉 a ceeelaaa maminaaaaaaaaa 😀