Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@deniskka A co jakjsi to v té Motole dávla? Byly sestry hodný a jak dlouho jste tam byly?
@misicka455 Jo dávala jsem to v poho, sice jsme byli celou dobu na JIP, kvůli nálezu ze stěrů jsme museli být v izolaci 😒 Sestry byly super, hodné, akorát včera tam byla nějaká divná. Přijatí jsme byli minulý čtvrtek, operace byla v pátek 11.2.(den před mými narozeninami) 😉 a včera nás pustili....
@misicka455
verime, ze to dobre dopadne 🙂 a tiez drzime palceky v stredu na kontrole 🙂 aj tam budete mat urcite len same dobre spravy 😀
ahojky srdíčka 🙂
@1sirka1 teda, u vás je to tak napínavé 😖 to musí být hrozný nervy, každopádně pořád držím pěstičky, ať jsou nakonec zprávy víc než dobré 😵
@deniskka skvělé, že operace dopadla dobře a byl to docela fofr jak se tak dívám 😕 teď už snad bude všechno v pořádku a srdíčko bude silné až do 100 let 😵
Holky, hlavně vy, co máte holčičky. Už jste tak nějak přemýšlely, jestli svým holčičkám necháte v budoucnu "vyhladit" jizvu? Mě se to pořád honí hlavou 😖 ale prioritou je samozřejmě úspěšná operace a 100% zdravotní stav 😵
Tak nad tím nepřemyšlím jelikož nás čeká ještě více operací takže i když jí jí vyhladí tak na 5 let a pak udělají novou 😒
Ale znám holku teď už v mích letech a tá méla v dětsví operaci srdce a tu jizvu má tak malinkatou, že nejde skoro vůbec vidět a vůbec si hlavu neláme a nosí i výstřihy atd......
Kurňa asi nám s etaky nemoci nevyhnou Veru už teče s nosu a celkově vidím že není v pohodě 😒
@cherub děkuji, snad už vše bude dobré a už nebudem muset na operaci......zatím to tak vypadá 😉 teď přesně nevím, vy jěště nejste po operaci? Co máte za vadu?
No už jsme nad tím taky přemýšleli, jestli necháme jizvu vyhladit, teď je jěště na to brzo, ale každý říká, že ta jizva neporoste, tak nevím, uvidíme. Ale je pravda, že doktoři si dali záležet a máme pěknou jizvičku 😉
@misicka455 opravdu vás jěště čekají operace? A jaké, co vám budou jěště opravovat? Tak to pořádně vyležte, ať jste brzo v pohodě....
@misicka455 tak je jasné, že když vás čeká více zákorků, tak to asi nemá smysl, dokud opravdu nebude po všem - minimálně plánovaně 😖 stejně se tyto plastiky provádějí nejspíš až kolem 18ti let, protože dítě neustále roste a jizva s ním... 😔
@deniskka mě právě všichni říkají, že jizva roste s dítětem, natahuje se, tak nevím, kde je tedy pravda 😅 každopádně do plastiky půjdeme, ať dřív nebo později, nechci, aby se malá trápila posměchem a studem. víme jaké jsou děti a puboši teď, kdo ví, jak to bude za pár let 😖 😔
Nikolka po operaci ještě není, má defekt septa síní, takže to není akutní záležitost, která by se musela řešit hned. čekáme, až bude větší, aby ta operace byla "snažší" 😅 Nicméně než nastoupí do školy, tak to chtějí odoperovat, tudíž cca do dvou let aby to už měla za sebou 😖
@cherub no tak uvidíme, jestli to poroste nebo ne....ale pokud to půjde tak to budem taky řešit, už teď mám strach jak půjdem třeba na koupák, jak budou všichni čučet, ☹ Tak fajn, žese to nemusí řešit akutně...my měli plícní hypertenzi, tak proto tak brzo, aby se nám nepoškozovaly plíce, ale jsem ráda, že už je to za námi.... 😉
@deniskka máme umělou mitrální clopeň a tá neroste takže se musí jednou za nějaký časovej úsek dát nová 😒
@misicka455 jo aha, bobci....ale vy jste statečné, tak to zvládnete...a jak často se to mění? My jak byli v Motole, tak tam manžel slyšel, jak doktor zrovna vysvětloval rodičům, jak dopadla operace a že má chlopeň a že se to bude muset vyměňovat co 3 roky? Ale teď na to nemyslet a uvidí se co?
Holky jěště mi prosím poraťe, nikdo nám nic neříkal jen jedna sestra mi říkala, že není žádne omezení ohledně nošení a chování dítěte po operaci, ale já mám strach aby nám hrudní kost a rána dobře srostly. Omezovaly jste to nějak nebo neřešily to? Můžu jí pokládat na bříško, aby cvičila? Protože jěště nepaseme koníky, zrovna před operací trošku začala 😉
ahojteee..😉
idem si precitat co ste popisali..😉
@deniskka ja som tiez koli srdc. vade prestala davat malu na brusko,ale doktor povedal,ze som ju mohla davat,aby si cvicila svalovy tonus..😉
moja ma defekt predsienoveho septa,takze v nasom pripade to nebolo potrebne,teda prestat davat na brusko 😔
@deniskka já Honzíčka na bříško nedávala bolelo ho to, on už se mi před operací krásně točil na bříško a zpět, začínal se plazit a po operaci se jen zkusil přetočit na bok a začal plakal a plakat a už to pak ani nezkoušel takže podlě mě ho to bolelo tak myslím že je to fakt bolet bolí-nebo aspon některé děti. Na bříško se mi otočil víc jak měsíc po operaci a to to uměl ale prostě nechtěl a já ho nenutila, dávala jsem ho na záda a nechala na něm kdy začne, plazit se začal skoro po 2měsícch a to obojí už před operací dělal takže jak máš pocit že ji to vadí na bříško bych fakt nedávala a brát taky opatrně, já ho musela brát opatrně jinak plakal
@deniskka nech to na ní nenut jí teď do žádného pohybu ona si sama řekne a pak to dožene 😉
Nám dr. řekl, že chlopeň když to dobře půjde se bude měnit v předškolním věku,a le taky je možný že za 3 roky nikdo to přesně neřekne je to o tom jak rychle dítě roste jak se chlopeň uscpavá atak dále. Zatím na to nemyslím, ale čím vc se to bude blížit tím větší zase budem prožívat strach ☹
@smardik
@misicka455 díky holky, jinak nepláče,pokud si jí beru, jen na tom bříšku, tak jí nechám tak, určitě to pak vše dožene, jinak je to šikulka, vše sleduje a vykládá si se mnou🙂 V nemocnici, když jsem za ní přišla, tak měla takové divné očička, a byla taková neklidná, ale pak se uklidnila a už je taková jaká byla před operací. Ve středu jdeme na vytahování stehů a na kontrolní echo.
@misicka455 tak doufejme, že to bude potřeba až co nejpozději...
AHOJTE ako sa mavate? My sa statocne vyhybame vsetkym vyrozam,tfuj tfuj tfuj,teda nie ze by som vas chcela oplut,ale povazujem si za potrebne odplut,aby som to nezariekla 🙂
Tak dufam,ze ste zdravucke a aj vase ratolesti,na prispevky nebudem reagovat,lebo sme trochen od temy,teda,ze este nemame po operke,posielam zlatickam fuu na bolacky a pusinky pre statocne maminky 😲
Pekny podveceer 😉
Ahojky , tak my musely rušit včerejší kontrolu na kardiu Veru sopluje a chrlá 😒
@deniskka jeeej, tak to ste pekne rychlo domka 🙂 dorotke zelame skore zotavenie 😵 😵 😵 aj ked verim, ze aj ona je taka sikovnica ako tie nase drobatka a veeeelmi rychlo zabudne 😎
ja by som ju este na tvojom mieste nebrala na ruku hrudnickom. myslim, ze je to este skoro a velka pravdepodobnost, ze ju to boli... a jasne ze aj s pasenim... ja som v tych obdobiach terezke len normalne na chrbatiku utierala prdel, ved aj tak sa da s cistou vodou 😉
hm, a ja osobne som jej ranku nenatierala ani nemasirovala a ma ju skutocne kraaaasne zahojenu aj napriek tomu, ze ju otvarali dvakrat po sebe...
a veru nad vyhladenim jazvy som este uplne nerozmyslala... my mame uz rok po operacii a teda musim povedat, ze jazva je krasne scelena, vo farbe okolitej pokozky a tak cca z troch metrov ju laik ani nezbada 😉 ak sa bude aj dalej tak krasne "menit ", tak ani nebude co vyhladzovat 😉 ale samozrejme, ze ak bude vidno a terezka ju bude chciet vyhladit, tak nepoviem nie 😉 ale na druhej strane, kedze tiez nie sme uplne 100% v poriadku a nejaka operacia stale hrozi, tak toto vobec neriesim...
@misicka455 zelam skore vyzdravenie, nech viete na com ste!!!
u nas sa postupne vystriedala chripka... najprv andrej, potom manzel a teraz sa este ja doliecujem a verim, ze rsv ockovanie terezku chrani aj v tomto... 😎
My máme půl roku po operaci a máme taky jizvu na hrudničku krásnou až je mi jen kvůli tí jizvě líto, že to budou ještě řezat. Pak má Veru ještě jizvu na boku pod pažou a tá je tedy hnus tu možná vyhladit necháme až bude větší 😉
Dobré ráno
@mirulienka díky ....Dorotka je statečná asi jako všechny tyto děti. Taky myjeme jen žínkou a na zádíčkách a dá se to....Ve středu jsme byli vytahovat stehy, no to byl zážitek, jednomu dr to nešlo, malá plakala jak tur, tak nás poslal na chirurg.ambulanci a tam jim to šlo hezky, ale použití nějakých rukavic, nebo dezinfekce jim asi nic neříká... 😒 jěště mi tam říkali, že to mám Dorotve omývat heřmánkem a mazat, tak to zkouším a uvidím. Rána vypadá zatím hezky, ale ty jizvičky po drenech zatím nic moc, má tam takové strupky a trochu červené, no tak uvidíme...Dorotka se teď krásně rozpapala, tak už i přibírá.
Přeji všem, ať jste brzo fit a ať už konečně dorazí jaro a teplo, tato zima se mi zdá nekonečně dlouhááááá 😉
jj ty jizvy po těch drenech vždy vypadají hůř , ale pak se to zacelí zmenší bude to v pohodě 😉


@misicka455 díky, s namáčením nám to taky říkali, myjeme jen žínkou a ránu vůbec, dokud nevytáhnou stehy. No mám pocit, že Dorotku to bolí, asi je to opravdu jěště čerstvé, uvidíme časem. Na jizvu jsem koupila měsíčkovou mast....