Děti s diagnózou srdíčka

@sisi18 kolko ti ma syncek? ja som sa tiez z toho nemohla dostat velmi dlho,skoncila som na posedeni so psychiatrom a slz co som preplakala ani nehovorim....ono to casom ako maly rastol a videla som ze chce zit opadlo. Sisi,tieto deticky su neuveritelne silne a to mna posuva dopredu...my ako rodicia musime byt silny a oni z toho cerpaju pozitivnu energiu. poznam jednu mamicku,ktora sa stale lutuje a ten jej chlapcek je stale chory a su viac v nemocnici ako doma...viem ze sa to lahko hovori,ale netreba mysliet co bolo....

Ahojky, tak jsem chtěla napsat jedno přisloví , které by se hodilo něco ve smyslu co psala blue , ale jako by mi někdo vypl mozek a ne a ne si vzpomenout jak to je , ale zato jsem našla jiné které se snad taky bude hodit 😉

Neprolévej slzy, můžeš-li ještě doufat. To je pro Sisi 😉
😉

@mirulienka planujeme dovolenku na SK v lete ale nemame este datum 😅

@blue04 ok, ved leto je aj tak este daleko 😅 😉

Ahojte, veľmi pekne ďakujem za povzbudivé slová, prajeme aj Vám veľa, veľa zdravíčka a maminkám veľa rodosti z našich detičiek.

@misicka455 Ďakujem, budem si to pamätať!

@blue04 Ahoj môj synček má teraz 2,5 roka, 4-tého februára boli 2 roky čo ho operovali, ten čas neúprosne letí. Zatiaľ sú kontroly v DKC v BA ok, dúfam, že aj naďalej zostanú. Už ich navštevujeme len raz do roka.
Želám Vám všetkým veľa zravíčka a radosti z ratolestí.

...a ešte som chcela dodať, že mi fungujeme ako baterky: ,,DURACEL" nezastavíme sa od rána do noci, ak by som ho neuložila spinkať samému by sa mu ani to nežiadalo (nech nám to len takto vydrží aspoň do 100 rokov), vážime 15,5 kg a meriame 95-97cm. S papaním nemáme problémy ale papáme len to v čom je veľa mäska 🙂
Tak ešte raz ďakujem za podporu...-)))

😉 Tak super, že je malej čertík já to řikám pořád , že jim v tom špitále operují i baterky 😉

@sisi18 krasne ti papka....moj syn bude mat teraz za 2 mesiace 5 rokov a vazi o kilo viac ako tvoj a stoji na vahe snad vyse roka(mal aj sice operaciu a schudol). Tak tvoje zlaticko ma krasne vysledky 😉 A aj my mame doma duracelka,tiez nepojde spat na cas a ked ide o 9 vecer,tak som stastna 😀
aj mne je vela krat tazko preco prave on a hlavne ked bol mensi,deti mojich kamaratok behali uz bez kocika a moj musel az do nedavna,lamentovali nad kazdym soplikom a mne to bolo take divne,velmi tazko som vsetko naokolo znasala ale po tejto 3 operacii akoby ma vymenili....som na neho praveze strasne pysna ako sa mu dari a ake ma vysledky aj v skole.Ako ani nie 5 orcny rata do 100 a zacal uz aj spocitavat! v skole ho maju radi a co ine si mozem priat? 😉

ahojte babulky,
len na skok som prisla, lebo ideme s drobcom vonka.
Vcera sme boli v DKC na kontrole, maly mal dobre EKG aj RTG, ale absoluuutne sa nedal popocuvat a ani echovat, tak na moje prekvapenia dokina povedala, ze tak to nechajme tak. Som pozerala, jak puk, aka bola kludna, normalne zmena, lebo donendavna na naho kricala, ze , aby prestal. No a dobra sprava je, ze mame ist na kontrolu az o 2 roky, tak z toho usudzujem, ze nepredpoklada nejaku zmenu k horsiemu. Akurat nam povedala, ze mu mame zvysit digoxin, ked bude mat tak 17-18kg, to bude asi tak aj neskor ako o dva roky, neviem, kolko kg maju 4 a pol rocne deti 🙂

@blue a nieco pozitivne pre Teba a Jacka, som sa rozpravala s jednym panom v cakarni, co ma 4 rocneho chlapca, co nemal vobec lavu stranu srdiecka a uz ma po operaciach a teraz len cakaju, ako sa to bude vyvijat, ci bude potrebna v 18 transplantacia, alebo nie. Maly tam behal po cakarni, ako sidielko 🙂. No ale ten pan ma kamarata, co ma uz 30 rokov a tiez ma tuto diagnozu a je fit aj s tym jednokomorovym srdieckom, transplantaciu nepotreboval, je zenaty, ma deti, vedie normalny zivot a ma plno energie 🙂, takze treba verit Jackovi, ze to bude prebiehat rovnako. 😉 .

Tak sa baby drzkajte a postiskajte tie svoje silne a perfektne deticky, co maju obrovsku chut do zivota a vobec sa nevzdavaju. 😉

tak jsme to tu včera nebo předevčírem řešila kdy je kontrola v Motole a dneska přišla pozvánka na 30.3, strefili se hezky blbě ale měnit to nebudu,nechci. a jinak se nám nevede nic moc ted nás čeká série vyšetření u Tomáška,vypadá to taky na zdravotní problém i když ne srdíčka

@smardik jejda a o co se jedná snad nic vážého?

@misicka455 nevím vůbec nemluví, zkopíruju ti co jsem psala v jiné diskusi at to zas nemusím psát znovu:
byli jsme dneska na zápis ještě v jedné školce. nejlepší co u nás je a je o ni velký zájem, mají tam integrované třídy právě pro dětičky s nějakým problémem a zápis se konal zrovna v téhle třídě kde byla i učitelka co tyto děti učí a my tam byli asi 45 minut a pozorovala ho a moc mě nepotěšila, říkala že podle jejich zkušeností odpovídá cca 1,5rok starému dítěti a možná ani to ne a že si myslí že tam nějaké to opoždění nebo postižení je, že by určitě nečekala s vyšetřením do 3let tak mě nepotěšila. O tu školku je zájem ale napsala nás přímo na tu integrovanou třídu s tím, že až budeme mít vyšetření z logopedie že ho mám přinést a pokud by tam něco bylo-jako že asi jo tak že je velká šance že mi ho přijmou,takové děti dostanou přednost před zdravými. No na jednu stranu mě to sebralo ale utvrdilo mě to v tom že moje podezření že mu něco je je oprávěněné a že fakt nebudeme čekat do 3let a v tom dubnu jedeme do Brna

doufám že se do té školky dostane, fakt vypadala nejlíp z těch 3kde jsme byli, učitelky vypadali že ví o čem mluví, i Tomíkovi se tam líbilo prostě fakt to na mě působilo dobře.

jestli se to potvrdí nevím jestli budem mít odvahu na 3dítě, Tom tohle, Honzík vrozená vada srdíčka, asi by už odvaha nebyla bála bych se co zase přijde. no a dneska došla pozvánka na kontrolu do Motola, to mi taky moc nepřidalo

Aha, no tak snad vyšetření ukážou se nic moc neděje .

@misicka455 můj pocit je že děje, má skoro 2,5 a ještě jsem se ani mama nedočkala, už i Honzík toho říká víc než on

@smardik tak to mě mrzí 😒

ahojte 🙂
blue04, no to teraz mame my take obdobie, ze rovnako stare deticky kamosiek uz behaju, a tym , ze byvam na dedine, sa ma kazdy pyta, ci maly uz chodi, a mna ide z toho fakt uz porazit od zlosti 😠 😠 😠 ako keby nechapali, ze je proste iny ako zdrave deti. a tvoj jack je sikulka riadna 🙂 tes sa mozno bude z neho doktor 😀 😀 😀
mcoya to si aj nas potesila teraz 😉
smardik, viem o tom , ze mate problem trocha aj s tomaskom, citam aj tu diskusiu nestandardnych deti. vy to dobehnete uvidis
a my sa mame fajn, len keby sa po tej motorickej stranke pohol uz matusko dopredu, lebo uz sa aj bojim, ci sa nieco nedeje nedobre. cvicime ako blby a stale nic 😒 za tyzden ideme k dalsej rehabilitacnej, chcem pocut aj iny nazor, tak som zvedava co bude..

@mcoya az o 2 roky kontrola? no tak to je super,nie?
aj si nas tomu panovi spomenula? 😉 ved aj nas Jack sa nezastavi a aj o 9 vecer stale nie je unaveny...ta 3 operacia mu vazne pomohla 😉 .... no mozno ten 30 rocny mal hrhs,to je ze prava komora je nedovyvinuta,operujuje sa 3 operaciami a vysledku su lepsie ako hlhs(bez lavej komory)...zatial nepoznam a nestretla som nikoho v dospelom veku s hlhs v europe ale v amerike je dost pripadov,ale su vsetky s transplantmi 😒 .....nam Dr. vysvetlil,ze to telo ako starne,tak srdiecko nevladze a slabne a opotrebuje sa,preto transplant...no ale kiezby to tak nebolo....ale ja som pozitivna a tesim sa z kazdej chvile a co bude za 15 rokov...si nechame na potom 😉

@katka621 ludia to nechcu chapat a radsej ohovoria akoby by sa snazili porozumiet problem...neraz sa stalo ze som zapocula "aky velky a v kociari" a az som plakala aky su ludia svine....

Katka621 neboj on sa rozbehne, mam kamosku ktora mala problem s malym ze nechodil, cvicili a tiez dlho ziadne vysledky a zrazu sa to rozbehlo a teraz po troch mesiacoch od prvych krokov by si ani nepovedala ze mali problem
ja byvam tiez na dedine a tu riesia ludia aj to ze malo vazi a najviac im nejde do hlavy ze ked mrzlo a isla som s nou do skolky pre maleho Emka sedela za krytom do dazda(mame taky ze sa prizipsuje na striesku a je tam ako v sklenniku) lebo ked ju nemala tak sa jej hned pustili sopliky a zacala chrapcat, ono to tak na dedine chodi ze ludia riesia aj to co nemusia(som si musela na to zvyknut, kedze som rodena blavacka) 😀
smardik to ma mrzi s Tomaskom, budem drzat palce aby vas do tej skolky zobrali

@smardik mozno je tomik jenom lenivy a dobehne to....a nebude to nic vazneho 😉

Ahojte babulky, tak mam konecne cas napisat, co nove u nas 🙂
Takze sestra bola na kontrole aj 24. feb. vtedy jej pan Titl povedal, v podstate dobre spravy, neviem sa vyjadrit odborne ale srdciecko dorasta, nieje to uplne v poriadku ale je to lepsie ako to bolo a pokila to tak pojde aj dalej, nebudeme musiet ist ani na operaciu a skusia mu tam tie otvory "rozpumpovat" aby sa zvecsili.... Ale kedze maly je sibal este ani na svete nieje otocil sa doktorovi ritkou a nie a nie sa otocit takze vsetko na 100% budeme vediet az po porode.Ale myslime pozitivne 😉
Ale su tu aj horsie spravy este stale nikto nevie kedy maly pojde von... Dnes si sestru uz nechali v Ba v nemocnici a povedali jej (neviem to lepsie vysvetlit) ze jej mternica uz chce rodit ale maly sa toci presne naopak akoby mal. Doktori chcu aby zostal co najdlhzie aby sa srdiecko este mohlo trosku vyvinut a kedze nikto nevie kedy ma termin tak mozno prave rodi... A k samotnemu porodu, cele tehotenstvo jej tvrdili, ze pojde sekciou a dnes jej povedali, ze mozno pojde aj normalne, takze je v strese lebo sa neucila ani dychat ani nic podobne..
No a ja som zavreta tu na mojej malej izbicke 900km od nej a bojujem s tou bezmocnostou, zejej nemam ako pomoct a musim len cakat, kym mi niekto zavola ako to vsetko vlasne dopadlo..
Takze srdiecka drzime si palceky 😉

@1sirka1 podla toho co pises to HLHS nie je...ak to bude bez operacie,tak je to super sprava 😉
co sa tyka porodu..to dychanie a vsetko pride samo...telo presne vie co ma robit 😉
budeme cakat na spravicky x

@blue04 no tiez som to sestre tvrdila, ale vraj doktor to nechcel takto ukoncit lebo dobre nevidel a to ze je to lepsie neznamena , ze ked sa maly narodi bude to ok, vraj vsetko uvidia az potom a nechavaju to otvorene, v karte zostava hlhs a nemozu vylucit ani operacie ani nic. Takze musime uz len cakat. 😒

Dobrý večer, tak už vím, proč je naše Dorotka, taková hyperaktivka, přes den vůbec nespí.... 😉
@smardik držím pěsti, ať to dopadne dobře, věřím, že už není síla na další mimi, asi bych to taky nedala, i když se říká do třetice.....
@blue04 malý je statečný...vy už máte po třetí operaci? no to jste velcí bojovníci a hlavně, že to pomohlo...
my jedem 15.3. do Prahy na kontrolu, tak snad vše dopadne dobře..Nyní už máme furosemid a KCL jen obden, kéž by nám i někdy zrušili Digoxin...
@sisi18 já už taky prolila hodně slz, je to opravdu na psychiku hodně náročné, i když teď po operaci jsem se nějak uklidnila a doufám, že vše už bude jen dobré

@deniskka ano uz mame po 3 operacii.robili nam ju este minuly rok v juni...a my mame teraz 10 marca kontrolu a strasne dufam ze nam uz znizia alebo aj odoberu frusomide a amiloride....uvidime

@blue04 jsi statečná, a malý taky, ten nejvíc....já doufám, že už víckrát nebudem muset, ale kdyby ano, tak to určitě zase zvládneme...můžu se zeptat na vaši vadu, přesně co máte?

@deniskka Držím palce, aby boli všetky kontroly dobré, a určite vysadia aj Digoxín, nám ho vysadili pomerne skoro, 4 - tého februára bol operovaný a v polovičke októbra sme nemali už ani Digoxín. Neviem, či Vy máte vsadený Peach, mi nie len korigované vlastnou svolovinou, aspoň nám to tak vysvetlil p. primár. Veľa šťastíčka.....