Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@misicka455 já už se tě možná ptala, ale už nevím 😀
vy jste z brna byly předány do Prahy jen na základě dokumentace a oni se vám pak ozvali rovnou s termínem? nebo jste museli jet na kontrolu ještě do Prahy kde si vše "ověřili" a až pak byla operace? 😕
@cherub my to měly tak , že Veru se narodila v Brně hned ten den ju převážely do dětské nemocnice a odtam do Motole kde jí druhej den po přijetí operovaly.
A podruhé nás chtěly vidět , musely udělat konzilium o operaci nemůže rozhdnout jen jeden dr a pak nám odšel papír, že půjdem na operaci a že máme čeat na pozvánku pak došla pozvánka na operaci a my jel na tu operaci,a le určo vás asi budou chtít vidět 😉
@misicka455 jsem moc ráda, alespoň nějaká starůstka odpadla a kolem toho kolečko doktorů.. ono chodit k doktorovi s Nikolkou a ještě s Elou fakt moc nejde... teď musím Nikitu většinou pevně svírat, aby se necukala a mohli ji vyšetřit a kam bych dala Elenku, když u nás jsou všichni doktoři do patra a bez výtahu, to netuším 😠
ale krevní rozbory, imunologie a očkování na pneumokoka je nemine, to bude taky boj 😅
@misicka455 děkuju 😅 to fakt nerada slyším toto 😖 😀 Do Brna jsme objednaní na 26.9. s tím, že pak už by nás měli předat Praze.... takže je možný, že se podívám na vánoční trhy do Práglu? 😀 😀 😀 nebo to nemusí být takový fofr 😕
a ještě jeden dotázek. s těmi krevními odběry co ji čekají za týden budeme na žádost Brna zjišťovat i krevní skupinu. Je možné, abych případně mohla dát k dispozici svoji krev? případně manželovu, pokud bude mít jeho? 😕
Já už nic nepíšu koukám, že jsem poslední dva dny posel blbejch zpráv 😖 😀
@cherub na trhy se můžete podívat ,a le taky nemusíte když to není autní tak maj docela čas na vše 😉
S tou krví ti neporadím to mě anii nenapadlo . jen s e zeptaly zda dovolím transfůzy a kolik to bylo vše 😉
@misicka455 počítám ze všemi možnosti, takže když se ptám, tak chci prostě slyšet i nepříznivé informace 😀 😀 😀
stav snad akutní není a nebude.... takže doufám, že si nás předají papírově a pak budeme mít zase chvilku šábes 😅 😉
@misicka455 to by bylo nejlepší 🙂 a to už ji potáhne na 5. rok, takže asi nejvyšší čas. Když vezmu, že se operace může několikrát odložit, pak nějaký čas na zotavenou, tak aby to do té školky vůbec stihla 😅
a jak je to s lázněmi? jezdí děti?
@cherub jj děti maí od tří let nárok na lázně takže nás se to ještě netýká. Jezdí se do Poděbrad.
A nemysly na to ,že se bude operace odkládat 😉
@misicka455 tak doufám, že tam může být i jeden z rodičů, protože sama by to tam asi nezvládla 😅
tak já se snažím myslet co nejpozitivněji, ale tyhle virozky jsou ochechule zákeřný, objeví se fakt když to nepotřebuješ 🤐 a podle vašich zkušeností se každá alespoň jednou měly odloženo 😅
nicméně dneska jsem měla takhnusný sen, že jsem se probudila orosená až na pr... 🤐 😔
@cherub do šesti let tam může rodič být pak jedině když to napíše psycholog , že doporučuje doprovod rodiče, ž e dítě by to asmo nezvládlo.
Tak my jednou taky musely operaci zrušit Veru měla teploty, aleje tzo lepší než když už bychom tam byyl a rušily to oni , že mají akuťák .
@misicka455 díky za článek... zase na pytel 😀 jako 21 dní? to je docela mazec. Když má člověk druhé dítě, tak je to prostě nereálný 😔
no to je jasné, že lepší zrušit pro nemoc než aby to zrušili oni sami, to fakt člověka vytočí nad míru, zvlášť když to má takovou dálku 😅
@cherub kámoška to dělala tak, že se střídala se svojí mamkou, má ještě dvě děti doma tak jela na týden pak jela její mamina atd....
@misicka455 jenže moje mamka pracuje, stejně tak můj taťka, manžel... ono to asi nebude tak jednoduchý, jak by se zdálo 😖 nicméně do tý doby daleko ☹
hlavně jde o to, že už ten pobyt v motole bude "náročný" na čerpání dovolené... my tam s manželeme chceme být oba a Elenku bude hlídat moje maminka.. a vzhledem k tomu že to bude pravděpodobně ve stejný rok a pobyt v motole bude cca na těch 10 dní, tak to už je skoro půlka nároku na dovolenou vyčerpána 😅 ještě do toho můžu nějak zamíchat OČR, ale to si třeba moje mamka vzít nemůže 🤐 to jsem teda zvědavá, jak toto vymyslíme 😝
@misicka455 a kdo má 😅 😉
tak ony lázně nejsou povinné, třeba by se to dalé zvládnout i bez nich, ne? jaký je rozdíl mezi operovaným roční dítkem a tříletým?
nějak se to vymyslí, tohle je momentálně naprosto nedůležitý, jen mě to tak napadlo 😉
Jasan, že lázně nejsou povinný máš na ně nárok a zda to využiješ nebo nevyužij je jen a jen na tobě.
Rozdíl? Těžko z hlavy říct já nevím možná trochu ten mentální, že tříletý dítě už víc chápe , jinak mě nic moc nenapadá.
Tak pokud se lázně píší až tříletým a výš pro to, aby se jakoby zotavili duševně, tak to je podle mě zbytečnost řešit konkrétně náš problém s hlídáním mladší dcery... pokud tam Nikolku vyšlu samotnou, tak se její psychika propadne ještě hloub.. a podle mě ji doma bude daleko líp, mezi svýma, žádné bílé pláště, nic 😅 😵
tak sa hlasime spat...kontrola dopadla vyborne.diaretika uz nemame,EKG super,nic sa nezhorsilo,vsetko pracuje ako aj predtym,saturacie mame krasnych 95% co je super,za posledne 4 mesiace pribral kilo a narastol 2.5cm...tak som rada 😉
@blue04 nádhera, super, gratuluju!!!! kéž by všechny zprávy byly takhle dobré 😎
@misicka455 vidíš, to je taky možnost ta vhodnost procedur, to mě nenapadlo 😕 😀
blue04 gratulujem k dobrej kontrole a tiez k pribratiu a narasteniu
lusilia dufam ze kontrola o mesiac dopadne dobre a operacii sa nateraz vyhnete, Alanko je ale uzasny ked si dal dohovorit a mohli ho vysetrit
my ideme na kontrolu do DKC 21.3 a uz mam z toho teraz strach lebo na poslednej kontrole u nasej kardiologicky bola dost namahava a uplakana
@lusilia ni já to nechci vědět nějak si to zatím nepřipoušítm