Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@selo zblaznit sa nemozes,ved mala bude potrebovat silnu mamicku a nie zblaznenu 😀
teraz vazne...viem ako sa citis,aj mna to cakanie ubijalo a potom nas odkladali a nakoniec sa to zvrtlo tak rychlo,ze som si nestihla ani uvedomit kde sme....najhorsia je ta rozlucka pred operackou....
@misicka455 lednu vim že tam byli miminka a ajka byla smutna že tam nema žadnou kamaradku 😉
Ani to ináč ako dobre dopadnúť nemôže. Je to ale strašný pocit , ľúbime svoje deti najviac na svete a keď trpia trpíme stokrát viac. 😢
@mirulienka tachykardia znamena rychlejsi srdecny pulz ... syncek ma obcas zachvaty tachykardie, kedy mu srdiecko ide 220/minutu. Ak by srdiecko takto divoko tlklo, moze dojst k jeho zlyhaniu ... Syn mal takyto zachvat 2x, prislo sa na to nahodne v ramci poradne u pediatra. Prvy krat mu zachvat prerusovali v nemocnici za pomoci vyvolania daviveho reflexu, druhy krat mu prestal sam od seba.
Po vysetreniach nam stanovili diagnozu - supraventrikularna tachykardia. Zatial na to lieky neberieme. Je sanca, ze z toho syn vyrastie, tak pevne verim ...
Skusam najst niekoho s rovnakym ochorenim, chcela som trochu popisat ... som dost na nervy z toho, ze musime syna v podstate sami kontrolovat, merat mu pulz a ak by sa nam nieco nezdalo, ist do nemocnice. Je to pre mna dost psychicky narocne :(
Ale su aj horsie veci na svete ...
@blue04 gratuluji k úspěšné kontrole....
@selo to zvládnete obě, neboj...
Já když jsme měli před operaci, tak jsem říkala, že kdyby to šlo, tak bych tam šla místo Dorotky... ☹
@cherub opravdu to bude asi v těch procedurách, a lázně nejsou povinné, aspoň ušetřiš pojišťovně peníze 😀 😀 my byli v Praze asi 3xnež nám dali termín operace, no termín, napsali během měsíce si vás pozveme a pak nám přišel další dopis s datem nástupu k operaci, no ale pak to bylo 2x zrušeno....
@deniskka ale u vás to bylo akutní? že vám řekli do měsíce? 😕
je mi jasné že lázně jsou nepoviné, ale víš jak, pokud to jde, chceš udělat pro dítě to nejlepší.. už jsme přišli na pár možností, ale muselo by se zůčastnit více lidí a ne každý může být ochotný. Každopádně je to daleko, kdo ví, co bude 😉
@cherub no akutní, chtěli to udělat co nejdřív, kvůli plícní hypertenzi, napřed říkali do konce roku, potom do konce ledna, pak měli konzilium, kde to probrali i s chirurgy a napsali do měsíce...jasně, že chceš pro ní to nejlepší a nebude možnost vybrat ty lázně později? a ty pracuješ? Lázně jsou jěště v Teplicích nad Bečvou....
@deniskka Teplice jsou od nás asi 15 km 😎 specializjí se tam i na kardio? přiznám se, že jsem to nelouskala 😅
já nepracuji, jsem na RD s mladší dcerou a pak budu bez zaměstnání. Operece podle mě proběhne někdy v druhé půlce roku 2012 takže budu pořád na RD.. možnost hlídání mladší dcery by měl jen manžel a moje mamka, ale jsou oba zaměstnaní a museli by si brát dovolenou. Manžel chce být semnouv MOtole, což chci i já, takže to je dalších cca 10 dní a mamka to samé, protože bude hlídat Elenku. Možnost je ta, že by si manžel mohl vzít OČR (max 7 dní), mamce ji nedají, když ošetřovaná osoba nemá u ní trvalý pobyt. Pak ještě neplacené volno, ale to je totálně člověk bez peněz, dokonce i bez placení soc. a zdr. poj zaměstnavatelem, což si nemůžeme dovolit a po mojí mamce to nemůžu chtít.... ať počítám jak počítám, tak to nepůjde nijaka zkloubit, leda by operace byla jeden rok a lázně druhý rok. Ale měla jsem za to, že čím dřív jsou lázně po operaci, tím líp 😅
@deniskka jsme z Lipníka nad Bečvou, opravdu co by kamenem dohodil je to do Telpic 😎
A Elenka by tam mohla s náma? jsem měla za to že by to nebylo možné 😕 přece jen ty procedury budou chtít asi nějakou asistenci, předpokládám, že Nikolka bude z doktorů totálně mimo a bude chtít nějakou oporu ☹
@cherub no to fakt nevím jestli by to šlo, kdyby vám dr napsal třeba nějakou diagnozu pro malou, tak by to možná šlo, nebo by jste si to zaplatili, je třeba se poptat. V lázních jsou spíš jen sestry, co dělají procedury, možná bys to zvládla s oběma....zkus si to pozjišťovat, ať víš a můžeš se na to připravit....ale kdo ví, než půjdete na operaci, je to jěště daleko...už jsem se koukla na fb odkud jsi 😉
@deniskka hlavně, pokud by to opravdu bylo v Teplicích, tak bychom tam snad mohli i dojíždět? a to by bylo úplně nejlepšejší, protože by to vyřešilo asi 90% problémů 😎
je mi ale jasné, že co jde/nejde teď může být za rok až dva úplně jinak, takže nakonec stejně rozhodne aktuální situace 🙂
@lucitta9 my sme vsetky tak nejak doktori a davame pozor na nejake zmeny nasich deti 😉 s vasim pripadom som sa tu este nestretla a preto moc do vasho pripadu nevidim,ale viem sa vzit ako tazke a narocne je sa starat o chore dietatko.Prvy krat ked mi operovali syna a prisli sme domov snad so 6 druhmi liekov,s pristrojom na meranie saturacie,tak som sa bala ze nieco pokazim alebo zabudnem.....clovek sa do toho nejak dostane a nestresuje pri prvom pipani a pozera na cisla s nadhladom 😉
kolko ti ma syncek rokov?
holky nemate zkušenost jak na moluska zatim se nan už neobjevily ale pravě kuli nim se nam stale ta operace odklada.byl nam doporučen preparat jenže bez uspěchu takže jen vyštipovat.už to ma ajinka od leta a je už to boj protože ji to boli a jen vidi pinzetu tak už buli 🙄 pry je to infekcni ale ostatni moje děcka to nemaji tak každy den ji zkoumam jestli nekde nějakou nenajdem doktorka řikalaže jen vyštipovat ale přes to se chci zeptat v motole mi řikaly že tam měli chlapečka a o dva roky mu musely odkladat operci kuli moluskam to mi moc nedodalo ajka už měla mit davno operaci za sebou . diky za tip za radu
ahojte,
tak citam, ze niekomu sa dari viac, niekomu menej....ale raz bude dobre 🙂
blue04 tak to su super vysledky s kontroly 😀 fuuu nas ten fontan caka o nejaky rok a pol alebo o dva roky, ale ja sa bojim dakedy uz aj teraz. ale ked vidim, ako sa jackovi dari, tak mam radost velku a aj ma to startuje do dalsieho boja 😀
inak my sa mame fajn, zacali sme cvicit aj u dalsej rehabilitacnej, tak matusko maka ako sportovec 🙂 sice sa u tej rehabilit. plati vsetko na ruku, ale ten pristup a cvicenie je na nezaplatenie 🙂 a hlavne nam konecne niekto pomoze aj s tym vpacenym hrudnickom 🙂
tak pekny den vam aj detickam nasim 😉
a vidim, ze riesite aj kupelny pobyt ....ja by som po tych troch rokoch chcela s Matuskom ist, u nas by mali byt take pobyty na Sliaci 🙂 myslim, ze deticky sa tam maju dobre, mamka robila primarku v inych kupeloch, tak mam to od decka odkukane, ako to tam je a funguje 😎
@simcaa4 a co to je moluska? to neznám? Nevím jak to je s lázněmi, naši pacienti jezdili po operaci srdce, ale byli po operaci by-passu,nebo chlopní, takže děti po operaci určitě taky mají nárok, ale pokud i když třeba jěště po operaci nejsou, mají jen vadu asi taky, určit jsou nějaké procdury na zlepšení jejich stavu. JÁ SE O TO MOC NEZAJÍMALA, PROTOŽE JÁ BYCH S Doris nejela, je jěště malá a stejně takové malé děti neberou...
Tak vas zdravim srdiecka,
ani neviem co mam napisat, tak nas maly bojovnik je uz na svete, narodil sa v utorok 00:20 a odvtedy sme len v este vacsom strese ako pocas tehu. Nieje na tom dobre,kazdu sekundu bojuje o zivot a lekari mu velke sance nedavaju, dnes ma za sebou jednu operaciu(nastastie s vysledkami nad ocakavania) a uvidime ako to bude pokracovat, no uprimne ak mi etse niekedy niekto povie ze mam na nieco cakat tak mu asi vrazim.. sestra je na tom tiez dost zle po psychickej stranke, takze mozem vlasne len skonstatovat ze sme teda tiez srdiecka.
Tak ma napada, neviete niekto o nejkom lacnom ubytovani v BA? niekde blizko pri kramaroch?? pretoze sestra
tam bude asi musiet zostat par mesiacov a v nemocnici byvat nemoze pretoze maly je na pristrojoch uz ani nepapa mliecko takze sestra nema narok na izbu 😒
Tak a je to tu 😢 17 mája ideme na predoperačnú nahrávku srdiečka a potom nás čaká tá obávaná operácia. Asi sa dovtedy zbláznim ☹ .