Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
selo
11. mar 2011
@1sirka1 bože môj. držím vám palce.
Ubytovacie a školiace zariadenie
Turistická ubytovňa**
Šancová 102/A, 831 04 Bratislava
recepcia  920 – 4181 (št. 02 - 2029 4181), kancelária  920 – 4122 (št. 02 - 2029 4122),
 0911 643 681, fax : 920 – 4122 (št. 02 – 2029 4122)  920 – 5592 (št. 02 – 2029 5592)
e-mail: zsz_ps_ba@zsr.sk
skúste pozriet, na bratislavu maju dobré ceny
cherub
11. mar 2011
@1sirka1 chuďátko malé, musíte si teď zažívat muka 😞 Moc držím pěstičky, aby všechno dobře dopadlo a brzy bude malý fit..

jinak k těm lázním, ozvali se mi z těch tady kousek od nás a sdělili mi, že ambulantní péče není možné - takže denní dojíždění na procedůry nehrozí, ale zase že druhé dítě do 3 let může být na pobytu s námi a zcela zdarma, samozřejmě bez nároku na jídlo.... takže teď abychom to stihli do Elenčiných 3 let a mělo by být po problému 😃 Akorát si dost dobře neumím představit, jak budu doprovázet Nikolku na procedury s mladší cácorkou :-N
lucitta9
11. mar 2011
@blue04 maly ma iba 8 mesiacov, preto dufam, ze z toho vyrastie - vraj sa to stava babatkam, ked maju nezrely kardiovaskularny system a vacsinou po roku zivota uz nemaju ziadne problemy. Ale, samozrejme, nemusi to tak dopadnut ...
Ano, viem, ze si casom zvyknem ... najhorsie bolo, ked mal prvy zachvat 😞 teda, ked som na to prvy krat sama prisla ...
Dufala som, ze tu niekoho najdem, lebo vraj je to caste u malych deti ...
A co je vlastne tvojmu syncekovi?
blue04
11. mar 2011
@1sirka1 Samkovi verime...uz teraz dokazal,ze je velky bojovnik aj napriek tomu,ze je taky drobnucky....drzime vam obrovske palce............tvoja sestra musi byt silna uz len skrz neho,nech sa neopusta 😉
blue04
11. mar 2011
@lucitta9 praveze ja sa stretam s vaznymi srdieckovymi vadami a s detickami ktore patria medzi modre deticky,takze vasa diagnoza mi bola velmi nova....moj syn ma hlhs-hypoplazia lavej komory-lava komora sa mu nedovyvinula,tak funguje len na polke srdiecka.teraz bude mat 5 rokov......nikdy som neverila,ze sa dostaneme az takto daleko 😞
deniskka
11. mar 2011
@1sirka1 držím pěsti, ať to dobře dopadne, oni jsou velci bojovníci.....
@cherub tak to je fajn s těma lázněma, uvidíš jak to pak vyřešíte...
lucitta9
11. mar 2011
@blue04 😞 to ma mrzi ... neviem o tej diagnoze nic 😞 Ako moze fungovat len jedna polovica srdiecka? Pisala si, ze ste boli na operacii ... co vam robili? Prepac, ak prilis vyzvedam ...
Tvoj maly je asi velky bojovnik 🙂
blue04
11. mar 2011
@lucitta9 no je to taky zazrak..tento problem je operovany 3 operaciami a my sme mali uz vsetky 3. v nasom pripade funguje len prava komora a okyslicena krv ide priamo do pluc a srdiecko uplne vynecha..je to komplikovane na vysvetlenie lebo sama sa neviem vyjadrit.dlho im trvalo aby prisli na to ako tuto diagnozu operovat...my budeme potrebovat transplant v neskorsom veku,ale na teraz sa nad tym nepozastavujem a uzivame si zivot zatial bez komplikacii 😉
lusilia
12. mar 2011
@1sirka1 moc drzime palceky, nech to male babatko zvladne a aj sestra nech sa drzi, musi to byt teraz pre vas velmi tazke obdobie, ale verim, ze vsetko dobre dopadne, musi 😉
simcaa4
12. mar 2011
držim moc palečky aby maličky byl co nejvic silny |-|
simcaa4
12. mar 2011
@blue04 tento zakrok nas těd čeka chci se zeptat jak dlouho jste byli vnemocnici a jak dlouho zhruba tato operace trva.v roce 2005 když ajinku operovali tak na sale byla přes pět hodin 😞 jěště vam maly promodrava?
simcaa4
12. mar 2011
@deniskka diky za odpvěd zkusim se na to zeptat jěště lekařky moluska to jsou male bradavičky, většinou je to pry z bazenu atd ale my jsme pravě na bazen nechodily takže to nějak nchapu kde to vzala jsem z toho už docela hotova jelikož už se to sni vleče od minuleho leta ted je teprve tyden co je zatim bez nich :-|
blue04
12. mar 2011
@simcaa4 co vas caka fenestrovany fontan alebo nefenestrovany? Jack ma nefenestrovany co je ta lepsi pripad,lebo pri fenestrovanom vytvoria umelo dierku skrz tlaku v srdiecku a tu potom neskor musia zase zatvorit.nas toto obislo uf!
boli sme 5 tyzdnov ale medzi tym sme boli doma 4 dni.....zacnem od zaciatku....2 tyzdne po operacii jackovi zlyhala branica,ktora musela byt zoperovana a to nas trochu zabrzdilo.na 4 tyzden nas prepustili a potom sme dostali zapal pluc a vytvoril sa mu fluid okolo srdiecka a pluc a skoncili sme naspat na dalsi tyzden....zevraj toto je celkom normalne po fontan operacii skrz noveho obehu a tlaku sa vytvara voda okolo srdiecka alebo pluc....takze spolu 5 tyzdnov.....som strasne rada ze je to za nami......
blue04
12. mar 2011
@1sirka1 mate nejake spravy o samkovi? ako sa mu dari dnes?
simcaa4
12. mar 2011
@blue04 uf tak ted nevim co odpovědět protžě netušim jak to bude probihat jen mi řekl že to je jedna z nejtěšich operaci jinak se nedivim že jsi rada že to mate zasebou maly je taky bojovnik co jako moje ajinka ja se bojim čim dal vic jsem uplně mimo.jen čekame každy den termin operace.
blue04
12. mar 2011
@simcaa4 bolo to tazke ale stalo to za to....uz nemodra a vladze za slona 😃 . saturacie ma 95% co predtym mal slabych 75%...
viem ze sa bojis ale zvladnete to...ak ak pride nejaky problem,popasujete sa aj s tym...uvidis,ajinke to jen prospeje,ved je moja nevesta tak sa musi dat do poriadku 😃 😃
misicka455
13. mar 2011
Všem co vás čeká operace tak držím palečky a chá¨pu vaše obavy nás čeká též , ale doufám že min za 5 let , zatím na to nemyslím a prostě žiji, ale někdy mě přepadne ten pocit nevím jak to vyvětlit asi je to strach :-|



@1sirka1 myslím na malého a posílám , hodně moc síly jak tomu malíčkému tak hlavně tvé setře musí být moc moc silná je před ní období které nebude procházka ružovým sadem , ale jestly to oba zvládnou což věřím , že zvládnou tak vám to všem malej stokrát vynahradí

😉 Piš jak budeš vědět něco nového moc na ně myslíme.
misicka455
13. mar 2011
Doufám, že se tu brzo ukáže ivousek už jsou ve špitále přes týden tak třeba je zítra pustí domů 😉
1sirka1
13. mar 2011
@blue04 tieto dva dni nic nove.. cakame a cakame.. stav sa nezhorsuje ale ani nejake vyrazne zlepsenie nenastalo...

Vsetkym moc dakujem 🙂 Ste moc zlate srdiecka 😉
simcaa4
13. mar 2011
@misicka455 tvy pocity znam donedavna jsem taky nad tim moc zvlast neuvažovala ale čim vic se to bliží tak je huř to jsi pak i vyčitam ,že ji i třepnu jednu přes zadek .ale zas na druhou stranu je určitě to brat v pohodě a ne každy den myslet co by kdyby vid?beru to tak že mame bojovniky /ce a jsou silny tak musime i my maminky tak co potkaly jsme se nebo nee 😉 ?
simcaa4
13. mar 2011
@blue04 😃 😃 😃 😃 jee tak to je hezky jo ajinka je moje holka šikovna tak to zvladnem viiiš co mi řekla nedavno že už se těši až pojede na operaci hlavně na ty hezky pani doktory ale, mamko ne že budeš brečet to nesmiš 😉 no neni zlata laska moje tak jsem rada za tvou odpovědy dodavaji sily a nadeji .dneska měla tu pusu hodně promodralou a venku jsme šli krokem 😞
misicka455
14. mar 2011
@simcaa4 já myslím , že jo 😉 Já jela za VEru zhruba 13. Ledna a byla v Motle kolem 11 dní .
blue04
14. mar 2011
@1sirka1 pomaly dalej zajdes....dobra sprava je,ze sa nic nezhorsuje! Mozno samko potrebuje trochu cas nato,aby si telicko zvyklo...zvladne to 😉
blue04
14. mar 2011
@simcaa4 mna udivuje odvaha tychto deti...oni su na jednej strane zvyknute na vsetko co sa okolo nich deje...jack otvara v spanku usta na tabletku a dava si ich aj sam...ja ked som to okostovala,ze aky humus ale asi on ked je na nich od mala,tak je na to zvyknuty....uz je vo veku ked ho veci zaujimaju,ked sme mali sono,tak sa pozeral na obrazovku a pytal sa co je co!!!
tvoje ajinka je neuveritelne velka osobnost...utesuje teba aby si neplakala a je pripravena ist do nemocnice....ona to zvladne a budete do 3 tyzdnov doma...ma silnu povahu a to jej hra do karat 😉
aku mate vy vadu?zabudla som.... :-|
blue04
14. mar 2011
dufam ze je ivousek v poriadku....uz je to vyse tyzdna co nam nedala vediet.... :-|
ivousekautor
14. mar 2011
Ahoj holky tak si představte že Vám píšu už z domova.Musely ste nám tak mohutně držet palečky až Vás bolely protože Jolanka zvládla všechno na jedničku a tudíž nás už dnes pustili domů.Jsem unavená ,ale strašně byly to fakt nervy .Zítra napíšu více des jsem ráda že jsem ráda 🙂 Děkuji všem za podporu.
deniskka
14. mar 2011
@ivousek tak to je super 😉 takž to šlo u vás taky rychle, gratuluji....My jedem zítra do Prahy na kontrolu....
blue04
14. mar 2011
@ivousek no super...to je uzasne ze ste doma x-)
@deniskka drzime vam velke palce aby vsetko dobre dopadlo 😉
deniskka
14. mar 2011
@blue04 díky, pak dám vědět 😉 dobrou noc...
cherub
15. mar 2011
@ivousek gratuluju k úspěšné operaci, je super, že už jste doma x-) x-) x-)


@deniskka držíme pěstičky na kontrolu a pozdravujte Prahu 😎 😉

Začni písať odpoveď...

Odošli