Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@1sirka1 chuďátko malé, musíte si teď zažívat muka ☹ Moc držím pěstičky, aby všechno dobře dopadlo a brzy bude malý fit..
jinak k těm lázním, ozvali se mi z těch tady kousek od nás a sdělili mi, že ambulantní péče není možné - takže denní dojíždění na procedůry nehrozí, ale zase že druhé dítě do 3 let může být na pobytu s námi a zcela zdarma, samozřejmě bez nároku na jídlo.... takže teď abychom to stihli do Elenčiných 3 let a mělo by být po problému 😀 Akorát si dost dobře neumím představit, jak budu doprovázet Nikolku na procedury s mladší cácorkou 😅
@blue04 maly ma iba 8 mesiacov, preto dufam, ze z toho vyrastie - vraj sa to stava babatkam, ked maju nezrely kardiovaskularny system a vacsinou po roku zivota uz nemaju ziadne problemy. Ale, samozrejme, nemusi to tak dopadnut ...
Ano, viem, ze si casom zvyknem ... najhorsie bolo, ked mal prvy zachvat :( teda, ked som na to prvy krat sama prisla ...
Dufala som, ze tu niekoho najdem, lebo vraj je to caste u malych deti ...
A co je vlastne tvojmu syncekovi?
@lucitta9 praveze ja sa stretam s vaznymi srdieckovymi vadami a s detickami ktore patria medzi modre deticky,takze vasa diagnoza mi bola velmi nova....moj syn ma hlhs-hypoplazia lavej komory-lava komora sa mu nedovyvinula,tak funguje len na polke srdiecka.teraz bude mat 5 rokov......nikdy som neverila,ze sa dostaneme az takto daleko ☹
@lucitta9 no je to taky zazrak..tento problem je operovany 3 operaciami a my sme mali uz vsetky 3. v nasom pripade funguje len prava komora a okyslicena krv ide priamo do pluc a srdiecko uplne vynecha..je to komplikovane na vysvetlenie lebo sama sa neviem vyjadrit.dlho im trvalo aby prisli na to ako tuto diagnozu operovat...my budeme potrebovat transplant v neskorsom veku,ale na teraz sa nad tym nepozastavujem a uzivame si zivot zatial bez komplikacii 😉
@deniskka diky za odpvěd zkusim se na to zeptat jěště lekařky moluska to jsou male bradavičky, většinou je to pry z bazenu atd ale my jsme pravě na bazen nechodily takže to nějak nchapu kde to vzala jsem z toho už docela hotova jelikož už se to sni vleče od minuleho leta ted je teprve tyden co je zatim bez nich 😒
@simcaa4 co vas caka fenestrovany fontan alebo nefenestrovany? Jack ma nefenestrovany co je ta lepsi pripad,lebo pri fenestrovanom vytvoria umelo dierku skrz tlaku v srdiecku a tu potom neskor musia zase zatvorit.nas toto obislo uf!
boli sme 5 tyzdnov ale medzi tym sme boli doma 4 dni.....zacnem od zaciatku....2 tyzdne po operacii jackovi zlyhala branica,ktora musela byt zoperovana a to nas trochu zabrzdilo.na 4 tyzden nas prepustili a potom sme dostali zapal pluc a vytvoril sa mu fluid okolo srdiecka a pluc a skoncili sme naspat na dalsi tyzden....zevraj toto je celkom normalne po fontan operacii skrz noveho obehu a tlaku sa vytvara voda okolo srdiecka alebo pluc....takze spolu 5 tyzdnov.....som strasne rada ze je to za nami......
@blue04 uf tak ted nevim co odpovědět protžě netušim jak to bude probihat jen mi řekl že to je jedna z nejtěšich operaci jinak se nedivim že jsi rada že to mate zasebou maly je taky bojovnik co jako moje ajinka ja se bojim čim dal vic jsem uplně mimo.jen čekame každy den termin operace.
@simcaa4 bolo to tazke ale stalo to za to....uz nemodra a vladze za slona 😀 . saturacie ma 95% co predtym mal slabych 75%...
viem ze sa bojis ale zvladnete to...ak ak pride nejaky problem,popasujete sa aj s tym...uvidis,ajinke to jen prospeje,ved je moja nevesta tak sa musi dat do poriadku 😀 😀
Všem co vás čeká operace tak držím palečky a chá¨pu vaše obavy nás čeká též , ale doufám že min za 5 let , zatím na to nemyslím a prostě žiji, ale někdy mě přepadne ten pocit nevím jak to vyvětlit asi je to strach 😒
@1sirka1 myslím na malého a posílám , hodně moc síly jak tomu malíčkému tak hlavně tvé setře musí být moc moc silná je před ní období které nebude procházka ružovým sadem , ale jestly to oba zvládnou což věřím , že zvládnou tak vám to všem malej stokrát vynahradí
😉 Piš jak budeš vědět něco nového moc na ně myslíme.
Doufám, že se tu brzo ukáže ivousek už jsou ve špitále přes týden tak třeba je zítra pustí domů 😉
@misicka455 tvy pocity znam donedavna jsem taky nad tim moc zvlast neuvažovala ale čim vic se to bliží tak je huř to jsi pak i vyčitam ,že ji i třepnu jednu přes zadek .ale zas na druhou stranu je určitě to brat v pohodě a ne každy den myslet co by kdyby vid?beru to tak že mame bojovniky /ce a jsou silny tak musime i my maminky tak co potkaly jsme se nebo nee 😉 ?
@blue04 😀 😀 😀 😀 jee tak to je hezky jo ajinka je moje holka šikovna tak to zvladnem viiiš co mi řekla nedavno že už se těši až pojede na operaci hlavně na ty hezky pani doktory ale, mamko ne že budeš brečet to nesmiš 😉 no neni zlata laska moje tak jsem rada za tvou odpovědy dodavaji sily a nadeji .dneska měla tu pusu hodně promodralou a venku jsme šli krokem ☹
@simcaa4 já myslím , že jo 😉 Já jela za VEru zhruba 13. Ledna a byla v Motle kolem 11 dní .
@simcaa4 mna udivuje odvaha tychto deti...oni su na jednej strane zvyknute na vsetko co sa okolo nich deje...jack otvara v spanku usta na tabletku a dava si ich aj sam...ja ked som to okostovala,ze aky humus ale asi on ked je na nich od mala,tak je na to zvyknuty....uz je vo veku ked ho veci zaujimaju,ked sme mali sono,tak sa pozeral na obrazovku a pytal sa co je co!!!
tvoje ajinka je neuveritelne velka osobnost...utesuje teba aby si neplakala a je pripravena ist do nemocnice....ona to zvladne a budete do 3 tyzdnov doma...ma silnu povahu a to jej hra do karat 😉
aku mate vy vadu?zabudla som.... 😒
dufam ze je ivousek v poriadku....uz je to vyse tyzdna co nam nedala vediet.... 😒
Ahoj holky tak si představte že Vám píšu už z domova.Musely ste nám tak mohutně držet palečky až Vás bolely protože Jolanka zvládla všechno na jedničku a tudíž nás už dnes pustili domů.Jsem unavená ,ale strašně byly to fakt nervy .Zítra napíšu více des jsem ráda že jsem ráda 🙂 Děkuji všem za podporu.
@1sirka1 bože môj. držím vám palce.
Ubytovacie a školiace zariadenie
Turistická ubytovňa**
Šancová 102/A, 831 04 Bratislava
recepcia 920 – 4181 (št. 02 - 2029 4181), kancelária 920 – 4122 (št. 02 - 2029 4122),
0911 643 681, fax : 920 – 4122 (št. 02 – 2029 4122) 920 – 5592 (št. 02 – 2029 5592)
e-mail: zsz_ps_ba@zsr.sk
skúste pozriet, na bratislavu maju dobré ceny