Děti s diagnózou srdíčka

@deniskka taktéž držíme pěstičky na kontrole 😉

Jelikož se nám to tu trochu rozrustá což mě na jednu stranu moc netěší tak davám odkaz znovu na album a kdo se chce přidat ať napíše mě do IP udaje . Abychom s epořád nemusely ptát kdo má co za vadu atd.... Tabulku s atualizuji o víkendu tak pište kdo chce provést změnu či se nahlásit atd.....

https://www.modrykonik.cz/fotoblog/srdickari/al...

Dále pro ty co jsou na fejsu davám odkaz na srdičkáře tam 😉 ¨¨http://www.facebook.com/#!/pages/Srdíčkové-děti...

@blue04
nemam ani silu opisovat udalosti poslednych dni...stav sa priserne zhorsil, otvoreny bol samko uz niekolko krat, vobec to nieje dobre.. stale len cakame, kazdy den pride nova komplikacia a momentalne by ho mali operovat avsak velke sance mu uz nedavaju... uz sa modlim ani neviem za co...

@1sirka1 to je mi velice líto, ale naděje umírá poslední...držím pěsti maličkému a samozřejmě i vám......

@misicka455 mozes pripisat na zoznam srdieckarov aj nas 🙂, nemam moc cas tu pisat, obcas si co-to precitam. Miskovu diagnozu musim pozriet v papieroch. Nieco som tu uz popisala. Vdaka. dara

tak my se vrátili z Prahy a jsem šťastná, vše je v naprostém pořádku, budou nás už sledovat jen tady v Ově, do Prahy už nemusíme, jen pokud by se jim tady něco nezdálo...
@misicka455 co ti tam máme napsat?

@deniskka super super 😉

@deniskka
@dara76 holky přidam vás jen prosím do Ip tady se mi to může ztratit.

Jméno dítětě, věk narození, diágnóza, jaká byla operace nebo bude 😉

@misicka455 díky, díky

@ivousek tak to je dobře ,že jste to zvladli jste šikulky 🙂

@ivousek tak to je dobře ,že jste to zvladli jste šikulky 🙂

@1sirka1 velmi zle sa taketo spravy citaju,ale budeme dufat dalej....Monika ja samkovi strasne prajem aby sa mu polepsilo ale zial tato vada je jedna z tych najkomplikovanejsich...drzime mu palceky a dufam,ze zajtra budu uz pozitivnejsie spravy

@blue04 adruška ma celkem tři ma funkčni pravou komoru leva je malinka takže ji to jde vše přes pravou pak ma přehozenou aortu splicnici a zužene ty cevy ☹ je to brouček dnes opět vypravěla jak kdyby šla jen k zubaři 😕 ma v sobě velkou silu tak se modlim at to vše dobře dopadne už mame termin přišti tyden ve čtvrtek jedem a v patek ji budou operovat včera nam to oznamily.tak už za sebou mame vytěryzitra jdem pro vysledky.Doufam,že už pojedem a neskoli ji opět nějaka nemoc 😒 už jsme to rušily dvakrat tvuj maly je užasny tvoreček viiš co řikala ajinka svym kamaradkam ,že se bude vdavat ,ale až se vrati s operace 😉 😀 prej ma kluka ale strašně daleko dneska dělala jako ,že mu vola 😵

@misicka455 😒 přemyšlim ale nevzpominam si ☹ no jsem hlava děrava 😀 přišti tyden nas to čeka jsem ulně viiš kde hlavni je že mala je v pohode se těší tak snad vam co nejdřiv pak napišu dobre zpravy jste zlaty holky 😎

@simcaa4 moj Jack tiez pracuje na pravej strane srdiecka,lavu ma malicku a nefunkcnu,ma aj zuzenu aortu a okyslicena krv mu ide priamo do pluc...minuly rok v juni mal TCPC fontan operaciu.mozno nase deti maju aj rovnaku vadu....
ajinka je zlata,ze povazuje Jacka za kamosa 😀
musi ti robit velku radost a hlavne vyzera to tak,ze ma aj velku predstavivost a bavi vas 😀

@simcaa4 takl budu dret palečky aby vám do toho nic nevlezlo a vás za týden přijaly a pak samo na zákrok 😉

Ještě asi nevíš kdo vás bude operovat?

dobré ránko@misicka455 včera jsem poslala ti informace, dorazilo to?
@simcaa4 budem na vás myslet, ať je vše v pořádku, ale doktoři tam jsou kapacity...

@deniskka jo díky dorazilo o víkendu se na to vrhnu 😉

@misicka455 Tak ubytování v klíčku bylo super,nebyl sebemenší problém.Prví 3 dny tam byl se mnou i manžel po jeho odjezdu jsem bydlela s dvouma paní na pokoji,všichni lidé co jsem tam potkala byli upřímní a dalo se s nimi pokecat i když já se tam moc nezdržovala protože jsem byla celý den s Jolankou na pokoji.Takže ti moc děkuji za tip.
V pondělí jsme dojeli bylo plno vyšetření a odběrů,však to znáte,operace byla naplánovaná na druhý den kolem 12 hodiny,byly to strašné,ale strašné nervy,moc sme toho nenaspaly a ráno hned utíkaly za Jolankou byla moc statečná a večerní odloučení od nás brala moc dobře i když je na nás dost zatížená,ale nechala si vysvětlit že my tam prostě spát nemůžem.Ráno bylo strašně dlouhé Jolanka stávala v 6,30 a operace před náma se prodloužila takže ji odvážely teprve před 14 hodinou,chuděrka měla už strašný hlad a žízeň.Nejhorší bylo jak se zavíraly dveře na oper.sál ona mávala,držela si svoji nejoblíbenější hračku,já to samozřejmě nevydržela a řvala sem jak blázen a ona jen maminko neplakej já za chvilku příjdu...ani to nemůžu psát nebo to stále vidím a zase řvu.Operace trvala přes 2 hodiny,bylo to nekonečné,celou dobu jsme seděly před dveřmi.Musela jsem ji hned potom vidět i přes to že celou dobu jsme s manželem zvažovali jestli tam máme být a nebo ne že to bude strašný pohled,no já sem se málem zhroutila,nebýt jeho podpory.(nakonec jsem se dozvěděla že jsme byli jedni z mála kdo to zvládl,všichni odjížděli před operací domů a vraceli se až dítě převezli z jipky)Já sem,ale strašně ráda že jsme ji neopustili i když vím že nás stejně nevnímala,pustili nás totiž hned po operaci na chvilinku za ní.Druhý den už ji dali na pooperační jipku a večer ji převáželi na lůžkové kardio,byla strašně hodná spolupracovala s doktorama i se sestrama.Třetí den po operaci už běhala po pokoji.Takže je to za náma i když to byly strašné nervy a vypětí sil.Všem děkuji za podporu a přeji aby to všichni zvládli alespoň tak dobře jako my.

@simcaa4 Jak píšeš je až nenormální jak deti to všechno zvládají mnohem lépe jako jejich celá rodina.S Jolankou ležel 7letý chlapeček ,za celou dobu tam za ním nikdo nepřišel,nechtěla jsem se ho ptát kde má mamku či taťku,ale bylo mi ho tak líto.

@ivousek jsem ráda, že se na klíčku líbilo a že jste tak nádherně vše zvládly a málá je velká šikulka 😉

@ivousek obidvuju, jak jste to všechno parádni zlvádli, jak ty s manželem, tak Jolanka. Teď už bude jen dobře, máte to za sebou, to je paráda 😵 😵 😵

@ivousek nech sa vám darí. nás to ešte len čaká a tak nasávam všetky informácie od vás, mamičiek, ktoré ste boli operované predomnou.

@ivousek ako citam tvoje cerstve spravy z nemocnice,vsetko sa mi premieta hlavou co sme si my vsetko zazili....nechce sa mi verit ze v juni bude uz rok co mame po operacii.neskutocne ten cas leti a som rada,ze je to za nami.ten strach je neuveritelny velky a zakazdym som viac a viac sedivejsia.Tak si to viete predstavit! Uz sme boli na operacii 3x,takze sa musim uz farbit 😀 😀 😀 😀 😀 😀
jolanka dokazala,ze je silna a zvladla to perfektne. dala sa do poriadku za taku kratku dobu...super 😵

JJ letí to my máme zítra přesně rok od katetrizace a když si vzpomenu na to jak to bezvladné télíčko leželo na té jipce je mi z toho do breku , ale když se na ni podivám teď jak tady řádí je vše v ten okamžik zapomenuto.

@blue04 od dnes je samko uz len na morfiu, jeho stav dospel do stadia,kedy uz mu proste nieje pomoci a tak cakame kedy odide ☹

@1sirka1 jejda tak to mě moc mrzí asi nemá smysl psát , že mu asi bude líp 😒 Přeji aby se moc netrápil a měl aspoň ten odchod mezi andělíčky jednoduchej 😒 Chtěla bych nějaké slova utěchy, ale v tuto chvíli asi nemá smysl nic říkat jen :
Držte se 😔

@1sirka1 je mi moc líto, jak to všechno dopadlo ☹ jestli už se nemůže stát zázrak, tak přeju, aby se maličký netrápil a co nejdřív to skončilo 😔 a vy se držte, musíte se teď podporovat navzájem 😔

@1sirka1 je mi to strašně líto, hlavně, ať moc netrpí....držte se, musí to být hodně náročné, obdivuji vás....ten svět je tak nespravedlivý......