Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Jelikož se nám to tu trochu rozrustá což mě na jednu stranu moc netěší tak davám odkaz znovu na album a kdo se chce přidat ať napíše mě do IP udaje . Abychom s epořád nemusely ptát kdo má co za vadu atd.... Tabulku s atualizuji o víkendu tak pište kdo chce provést změnu či se nahlásit atd.....
Dále pro ty co jsou na fejsu davám odkaz na srdičkáře tam 😉 ¨¨http://www.facebook.com/#!/pages/Srdíčkové-děti...
@blue04
nemam ani silu opisovat udalosti poslednych dni...stav sa priserne zhorsil, otvoreny bol samko uz niekolko krat, vobec to nieje dobre.. stale len cakame, kazdy den pride nova komplikacia a momentalne by ho mali operovat avsak velke sance mu uz nedavaju... uz sa modlim ani neviem za co...
@misicka455 mozes pripisat na zoznam srdieckarov aj nas 🙂, nemam moc cas tu pisat, obcas si co-to precitam. Miskovu diagnozu musim pozriet v papieroch. Nieco som tu uz popisala. Vdaka. dara
tak my se vrátili z Prahy a jsem šťastná, vše je v naprostém pořádku, budou nás už sledovat jen tady v Ově, do Prahy už nemusíme, jen pokud by se jim tady něco nezdálo...
@misicka455 co ti tam máme napsat?
@blue04 adruška ma celkem tři ma funkčni pravou komoru leva je malinka takže ji to jde vše přes pravou pak ma přehozenou aortu splicnici a zužene ty cevy ☹ je to brouček dnes opět vypravěla jak kdyby šla jen k zubaři 😕 ma v sobě velkou silu tak se modlim at to vše dobře dopadne už mame termin přišti tyden ve čtvrtek jedem a v patek ji budou operovat včera nam to oznamily.tak už za sebou mame vytěryzitra jdem pro vysledky.Doufam,že už pojedem a neskoli ji opět nějaka nemoc 😒 už jsme to rušily dvakrat tvuj maly je užasny tvoreček viiš co řikala ajinka svym kamaradkam ,že se bude vdavat ,ale až se vrati s operace 😉 😀 prej ma kluka ale strašně daleko dneska dělala jako ,že mu vola 😵
@misicka455 😒 přemyšlim ale nevzpominam si ☹ no jsem hlava děrava 😀 přišti tyden nas to čeka jsem ulně viiš kde hlavni je že mala je v pohode se těší tak snad vam co nejdřiv pak napišu dobre zpravy jste zlaty holky 😎
@simcaa4 moj Jack tiez pracuje na pravej strane srdiecka,lavu ma malicku a nefunkcnu,ma aj zuzenu aortu a okyslicena krv mu ide priamo do pluc...minuly rok v juni mal TCPC fontan operaciu.mozno nase deti maju aj rovnaku vadu....
ajinka je zlata,ze povazuje Jacka za kamosa 😀
musi ti robit velku radost a hlavne vyzera to tak,ze ma aj velku predstavivost a bavi vas 😀
@simcaa4 takl budu dret palečky aby vám do toho nic nevlezlo a vás za týden přijaly a pak samo na zákrok 😉
Ještě asi nevíš kdo vás bude operovat?
dobré ránko@misicka455 včera jsem poslala ti informace, dorazilo to?
@simcaa4 budem na vás myslet, ať je vše v pořádku, ale doktoři tam jsou kapacity...
@misicka455 Tak ubytování v klíčku bylo super,nebyl sebemenší problém.Prví 3 dny tam byl se mnou i manžel po jeho odjezdu jsem bydlela s dvouma paní na pokoji,všichni lidé co jsem tam potkala byli upřímní a dalo se s nimi pokecat i když já se tam moc nezdržovala protože jsem byla celý den s Jolankou na pokoji.Takže ti moc děkuji za tip.
V pondělí jsme dojeli bylo plno vyšetření a odběrů,však to znáte,operace byla naplánovaná na druhý den kolem 12 hodiny,byly to strašné,ale strašné nervy,moc sme toho nenaspaly a ráno hned utíkaly za Jolankou byla moc statečná a večerní odloučení od nás brala moc dobře i když je na nás dost zatížená,ale nechala si vysvětlit že my tam prostě spát nemůžem.Ráno bylo strašně dlouhé Jolanka stávala v 6,30 a operace před náma se prodloužila takže ji odvážely teprve před 14 hodinou,chuděrka měla už strašný hlad a žízeň.Nejhorší bylo jak se zavíraly dveře na oper.sál ona mávala,držela si svoji nejoblíbenější hračku,já to samozřejmě nevydržela a řvala sem jak blázen a ona jen maminko neplakej já za chvilku příjdu...ani to nemůžu psát nebo to stále vidím a zase řvu.Operace trvala přes 2 hodiny,bylo to nekonečné,celou dobu jsme seděly před dveřmi.Musela jsem ji hned potom vidět i přes to že celou dobu jsme s manželem zvažovali jestli tam máme být a nebo ne že to bude strašný pohled,no já sem se málem zhroutila,nebýt jeho podpory.(nakonec jsem se dozvěděla že jsme byli jedni z mála kdo to zvládl,všichni odjížděli před operací domů a vraceli se až dítě převezli z jipky)Já sem,ale strašně ráda že jsme ji neopustili i když vím že nás stejně nevnímala,pustili nás totiž hned po operaci na chvilinku za ní.Druhý den už ji dali na pooperační jipku a večer ji převáželi na lůžkové kardio,byla strašně hodná spolupracovala s doktorama i se sestrama.Třetí den po operaci už běhala po pokoji.Takže je to za náma i když to byly strašné nervy a vypětí sil.Všem děkuji za podporu a přeji aby to všichni zvládli alespoň tak dobře jako my.
@ivousek jsem ráda, že se na klíčku líbilo a že jste tak nádherně vše zvládly a málá je velká šikulka 😉
@ivousek ako citam tvoje cerstve spravy z nemocnice,vsetko sa mi premieta hlavou co sme si my vsetko zazili....nechce sa mi verit ze v juni bude uz rok co mame po operacii.neskutocne ten cas leti a som rada,ze je to za nami.ten strach je neuveritelny velky a zakazdym som viac a viac sedivejsia.Tak si to viete predstavit! Uz sme boli na operacii 3x,takze sa musim uz farbit 😀 😀 😀 😀 😀 😀
jolanka dokazala,ze je silna a zvladla to perfektne. dala sa do poriadku za taku kratku dobu...super 😵
JJ letí to my máme zítra přesně rok od katetrizace a když si vzpomenu na to jak to bezvladné télíčko leželo na té jipce je mi z toho do breku , ale když se na ni podivám teď jak tady řádí je vše v ten okamžik zapomenuto.
@1sirka1 jejda tak to mě moc mrzí asi nemá smysl psát , že mu asi bude líp 😒 Přeji aby se moc netrápil a měl aspoň ten odchod mezi andělíčky jednoduchej 😒 Chtěla bych nějaké slova utěchy, ale v tuto chvíli asi nemá smysl nic říkat jen :
Držte se 😔
@ivousek ééé gratulace já jsem si to myslela, že už budete dneska doma 😉