Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@1sirka1 monika tak to mi je strasne ale strasne luto. nemam ani slov ...je mi tazko to pisat,ale nech to ma uz za sebou,nech sa zlatinko hlavne netrapi a nech ho nic neboli.....zial,aj taketo smutne veci sa stavaju a viete ze ste mu dali sancu hned od zaciatku aj ked mu doktori nedavali velke sance. vsetci ste spravili co bolo vo vasich silach...este raz je mi to velmi luto...
@deniskka nás taky nechtěli pustít čekali jsme celou dobu před operačním sálem a hned jak vyjela jsem šla poprosit doktorku,byla moc hodná je se usmála a řekla nechce te to nechat na zítra a já žadonila že ne tak,tak mi slíbila že se na malou podívá a za chvilku nás k ní pustila, Jen sme se podívali jestli je v pořádku bylo to kolem 3 minut,déle sme se oblékali a umývali.Jsem hrozná,ale jméno té doktorky která ji operovala fakt nevím(představovala se mi asi 2 hodiny před operací já byla už myšlenkama jinde) jen vím že byla milá,hezká kolem 35 roků a slovenka .Podle mě pouští jak koho a podle toho jak na tom hl. prcek je nejvííce asi záleži na chirurgovi.
Ja vsetkym moc dakujem,
sme vsetko len nie silny, je to priserne cakat na koniec a hlavne ked povedali ze to bude maximalne 2hodiny a uz je to den a pol... boliet by ho to nemalo ale ci sa trapi ?? co je iste sestra je v koncoch... cakanei je neznesitelne... uz snad len keby prisiel nijaky zazrak, zacinam mat pocit ze malemu sa nikam ist nechce.. je to vazne strasne.. uz nemam ani odvahu volat domov, maju sa mi ozvat ked bude po vsetkom ale je to vazne ani neviem ako to popisat..poobede som nevydrzala a volala som sestre, to zufalstvo bolo priserne, dalo by sa to krajat. Boze nech to dopadne hocijako, nech uz sa to stane lebo toto je nekonecne a vazne to najhorsie, to cakanie je horsie ako samotny odchod.. asi...
Ja este raz vazne dakujem za vsetky rady, drzane palce a paste a vsetko co nam toto forum dalo, ste uzasne srdiecka a aj vase deticky, aj ja vsetkym moc moc drzim palce a zelam nech vas nikdy nestretne nic ani len podobne...
@1sirka1 v takejto situacii silny sa ani neda byt....svet je strasne nefer a hlavne k detom...ked som bola v nemocnici videla som kopec inych deticiek ako s nadorom na tvaricke,bez noziciek alebo ruciciek,na vozikoch s kyslikovym pristrojom atd.....strasne to boli a je strasne vidiet ked sa taketo veci stanu detickam.... ☹ ☹ ☹
cely den som na vas myslela Monika,hlavne na samka....neni ani slov co napisat a ako sa vyjadrit...
blue04 matus ma 4 vady, uplne presne ani teraz bez papierov neviem, menilo sa mu to viac krat. ale nema priehradku medzi komorami, ma zuzenu plucnicu, transpoziciu velkych ciev. a riesenie je jednokomorove srdiecko 🙂 ci nam budu robit fontana fenestrovaneho alebo nefenestrovaneho neviem, to uvidime asi az ked sa to uz zacne vsetko zase.
1sirska1 cakanie je naozaj to najhorsie....ta neistota je hrozna....vsetko je to hrozne nespravodlive....myslime doma na samka kazducky jeden den
matisekC vy sa ako mate? Ako sa dari Emke?
ahoj holky moje tak jsme ted přišly od doktorky až bych už bulrla ajinka se opět rozmarodila ☹ takže nejedem nikam operace je zrušena.Jsem už uplně hotova za 14 dni volamznovu do motole na novy termin .
@misicka455 ☹ no je to odloeny sem ztoho stale špatnaprostě musi byt zcela zdrava ja se zblaznim
@blue04 no taky jste si užly sve to vim nas taky poslaly před rokem domu z nemocnice nejhorší je to čekani na novy termin trva to protože maji dětiček moc no jo no ja už nevim asi ji budu m 😖 uset izolovat a jinak u nas ted bylo docela teplo tak ajinka chodila venku nadhera a bez problemu opět se ochladilo a mame problem i doma 😔
ahojte srdiecka nase 🙂
hlasim sa po dlhej dobe, bo sme boli na lyzovacke a bolo supeeer, hlavne, ze deti boli zdrave a hned si clovek uzije dovolenku 😉
popisali ste toho riadne, tak postupne citam...
@blue04 tedaaaaa, krasne ste dopadli na kontrole... aj spominane diaretika ta riadne potesili, ze??? tesime sa s tebou! ved uz bolo na case, aby ste si zacali uzivat klud 😉
@selo neboj!!! my budeme stale s vami v myslienkach a urcite to dobre dopadne!!! 😉
@lucitta9 kludne sa mozes medzi nami vyrozpravat, aj ked v tomto osadenstve ti asi moc neporadime, ale nie sme tu len od toho!!! mozno casom sa prida ina mamicka s vam podobnymi problemami... momentalne sme tu vsetci bud po operacii alebo pred nou a vacsinou teda s roznymi fyziologickymi vadami, ale ked som bola s terezkou v nemocke, tak som sa tam zoznamila s mamickou, ktora tiez musela svojho cerstveho syna tak kontrolovat ako ty a veru neviem, co je horsie... ci cakat na operaciu alebo zit stale v strehu... no kazdopadne, jednoduche to nemame nikto z nas a preto sa tu takto krasne vykecame a hned nam je lahsie pri srdci 😵 😵 😵
@ivousek no paraaaaada, tak ste to krasne zvladli a fakt sa poponahlali za nami domov 😀 tesime sa !!!! a veru, ked si opisovala vase lucenie pred operaciou, tak som si to zivo predstavovala, kedze ste boli tiez na kramaroch... boli to tie najhorsie minuty v mojom zivote a veeeelmi bezradne a tiez sa mi slzy tisnu do oci 😢 nastastie je to uz za nami 😅
@simcaa4 teda vas tiez caka riadna, velka operacia a malo to posledne tyzdne riadny spad... takze uz len drzat paste, aby bola ajinka dovtedy zdrava a vy mohli v "klude" nastupit do nemocnice ☹
@ivousek to som sa riadne kopla, ze tiez na kramaroch... kedze vas tu postupne docitavam po dlhej dobe, tak som si to pomylila... 😅
@simcaa4 fuuu, tak konecne docitavam, a ze ste ochoreli... to ma mrzi!!! ach jaj, dufam, ze vam daju co najskorsi dalsi termin a uz to konecne vyjde, lebo tie nervy prezivat nezavidim ☹
tak som sa vypisala a konecne vas docitala, bo som si nechcela nechat nic ujst...
az do konca som stale schvalne nepisala nic @1sirka1, bo som verila a teda ja som clovek, u ktoreho nadej umiera posledna a stale verim, ze samkovi sa polepsi, i ked @1sirka1 sa uz vyjadrila, ze skutocne cakaju len kedy to skonci a asi sama vie, ako na tom samko v skutcnosti je... deti su skutocne veeelmi silne a zvladaju aj neskutocne situacie, ale niekedy uz pomoze skutocne len zazrak 😔
@1sirka1 verim, ze samka nic neboli a posielam mu energiu, aby to aj jeho dusicka zvladla krasne. maminka bude mat velmi tazke obdobie, ale urcite ma okolo seba vela spriaznenych dusi, ktore jej pomozu!!!
@1sirka1 je mi to skutocne veeelmi luto a naozaj smutim 😢 neviem, co dodat... ja neviem velmi utesovat ludi v takychto situaciach, skor to v duchu prezivam s nimi 😢 zelam vela sil!!!!
@mirulienka no to budem potřebovat držet palečky zrovna beruška moje mala měla večer teplotu snad se novy termin už dotahne do zdarneho konce jste všecky moje zlatička aspon tady na chvily vždy vim že si rozumime 😉
@ivousek tak to je fajn,že vám to šlo taky tak rychle, Jolanka je statečná holka.....
Lituji, že jsem malou nemohla vidět po operaci, jak jsme přišli, tak ji pár minut před tím vezli ze sálu a pak nás na pokoj nechtěli pustit, kvůli te infekci ☹ jinak tam prý rodiče na chvíli pustí....a kdo vás operoval?
Já jsem teď nachlazená, tak si jen přeji, ať to malá ode mně nedostane ☹