Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@simcaa4 to je hrozný, že se vám musí operace odsunout, to by bylo něco na moje nervy 😖 Určitě to chce malou před stanoveným, datem separovat. Ona už chodí do školy? to by byl pak samo problém 😖 Nikolka chodí do školky a jakmile pak budeme vědět termín (doufám, že minimálně týden dopředu), tak okamžitě odhlašuju ze školky a nevystčí snad paty z domu 😅 🤐
@cherub terím budete vědět určo dřív než týden dopředu , musíš taky zajít k dr. a udělat výtěry z krku a nosu a taky zadečku 😉
@misicka455 😅 😅 😅 😅 to bude zase boj nad boj, po pátečních krevních odběrech už bude Nikolka nenávidět i svoji pediatričku, ke které dosud chodila ráda a to nás čeká ještě minimální očkování proti pneumokokovi 🤐 ona je sice chroustek, ale když se pere a do toho vytrvale ječí, tak má co dělat i můj chlap, aby ji udržel 🤐
Dneska zapalím svíčku a vzpomenu na malého andílka Samka aby se měl v tom nebíčku krásně 😔
@misicka455 @blue04 aj ja sa isto pridam 😔
my dnes ideme na ockovanie na kramare, tak to ma spomienky isto neobidu... ☹
dlhsie som tu nepisala .......... je to velmi smutne .......my maminy, to tu v tejto teme prezivame tak nejak spolocne. Sama si niekolko krat denne spomeniem na deticky v den ich operacie, ..ze uz ich operuju,... ze uz urcite su po operacii a sucitime s druhymi maminkami, a snazime sa im poslat vela energie. Prezivame kazdu operaciu, kazde zlepsenie, tesime sa z dobrych vysledkoch kontrol a pod. Proste mame spolocny "problem" tak sa nas to vsetky dotyka.
A ak sa stane taketo nieco, vsetky sme z toho mimo. ☹, aspon ja to tak vnimam.
Ja ked som o Samkovi citala minuly tyzden, tak som normalne vecer bola zamyslena, bez nalady, ale stale som verila, ze predsalen....... Zial, nepodarilo sa. Je to hrozne nespravodlive, ked sa taketo nieco stane dietatku a velmi tazke pre rodicov, rodinu.....
@1sirka1 tazko sa hladaju slova utechy v tychto dnoch, viem, ze je to pre vas velmi tazke a narocne a najblizsie tyzdne a mesiace urcite bude, ale ver, ze nam je to vsetkym uprimne luto a sucitime s vami.
Verim, ze raz nastane ten den, ked tvoja sestra povie, ze tych 9 mesiacikov, co mala drobceka v brusku bolo velmi krasnych......
@mcoya ahoj,napsalas to krásně, taky to takhle cítím, ale nedokáži to takhle popsat.....aspoň, že se tady máme a můžem si tady vylít srdíčka, protože mám pocit, že ostatní mě tak nechápou a já si kolikrát potřebuji vylít srdce....
Jo a Slovenština je krásná, zvlášť některá slova:babetko....atd. 😉
mcoya, krasne napisane.... ja si stale myslim, ze kto taketo veci neprezil tak nepochopi, ja sa stretavam s nepochopenim okolia uplne casto, tak je super vediet, ze tu najdem porozumenie aj slova povzbudenia 🙂
pridavame sa k zapaleniu sviecky za anjelicka samka...
1sirka1 uprimnu sustrast 😢
my sme boli v pondelok na kontrole, nastastie vsetko je OK, dokonca Emka pri vysetreni ani neplakala a tak sme boli raz dva hotove
Ahojte srdiecka 🙂
ako sa mate? tak trochu som si vas precitala a
@1sirka1 prajem vam uprimnu sustrast je mi to moc moc luto a posielam celej tvojej rodinke vela sil, musi to byt hrozneee 😢
ach boze preco je zivot tak kruty a hlavne k tymto detickam ☹ neviem presne co sa malickemu Samkovi stalo, ale asi mal tiez nejaku srdieckovu vadu, tohto som sa bala aj ja ze co bude ked sa Olinko narodi a vdaka bohu je to tak ako to je, i ked zaciatky neboli moc lahke, som stastna ze je tu s nami.
no inak my sme uz z Australie domka, konecne 😅 cesta bola dlhaaaa a narocna ale Olik to zvladol na 1* ked si odmyslim tie obcasne urevane chvilky 🙂 aj tam to zvladal dobre, i ked trvalo skoro tyzden kym si zvykol na zmenu casu. Tam sa konecne naucil aj papat kuskove jedlo, tak konecne nemusim mixovat, jupiiii....ale teraz mu trva strasne dlho kym to pokuse a prehltne, takze sa krmime aj hodinu 😅 inak stale stojime na vahe 9kg a stale este nechodime 😒 no co uz dava si nacas drobec. Ozaj v pondelok aj nas caka kardio kontrola, druha od operacie, som zvedava ako to zvladneme, lebo teraz mam co robit ked ho polozim na prebalenie, a tam kym ho skontroluju, no neviem neviem 😅 no ale najdolezitejsie bude nech je vseko v poriadku.
Zatial pa a prajem vam krasny dnik
Ahojkym srdíčka tak venku nám začiná Jaro tak jsme hodně venku a jedinej utahanej člověk jsem já. Zítra valíme na kontrolu na hemo tak snad budou výsledky v pořádku.
@suyama vitaj spat v UK 😉
@misicka455 drzime palce na kontrole,nech mate dobre spravy a vysledky 😉
1sirka1 - smutime s Vami, úprimnú sústrasť. Je to tá najhoršia správa aká môže v živote človeka postihnúť. Držte sa.
Všetkým, čo máte v najbližších termínoch kontroly, držíme silno, silno päste, aby Vám všetko dobre dopadlo.
@mirulienka asi sa potrebujem vyrozpravat, lebo naozaj nepoznam nikoho s takou diagnozou, aj ked lekari tvrdia, ze je to caste u novorodencov. Je to naozaj strasne zit v strehu a stale maleho kontrolovat :( Niekedy to uz znasam celkom dobre, ale niekedy - ako napriklad dnes - to na mna dolahne :( Je to teraz celkovo take tazke obdobie - maly strasne malo papa, rastu mu zubky, je teda uplakany a ja som potom vyplasena, ze uz mu nieco je ... ked place, neda sa ani poriadne skontrolovat pulz ... no, niekedy mam vazne dost. Ale verim, ze to bude dobre, ze uz zachvat mat nebudeme a nebude potrebne davat malemu lieky.
Pre mna ste vsdetky hrdinky, musi to byt velmi narocne prezivat s dietatom operaciu srdiecka ... to si neviem ani predstavit :(
@lucitta9 ja si pamatam ked bol Jack prepusteny z nemocnice,prisli sme domov s pristrojom na meranie saturacie a s tym musel spavat.samozrejme ked sa hmyril sa mu to odlepilo a mne to zacalo pri usiach piskat a ten strach ze co sa deje bol strasny...pri kazdom zaplakani ked ofialkovel som stresovala ale po nejakej dobe som porozumela ako mu telicko funguje a zacala som si ho vychutnavat....casom som sa naucila co je a co nie je nebezpecne....chce to cas a hlavne netreba panikarit...mne kardiolog vysvetlil,ze on jednoducho nepadne a v sekunde umrie....nasledky prichadzaju postupne ako dlhodoba zmena pokozky,dlhodobe zadychavanie,opuchy, nevolnost a tak.....a potom treba veci riesit...samozrejme treba ist ku lekarovi zakazdym ak sa ti nieco nezda.....
mozem sa spytat aku mate diagnozu?
ahojky,tak Jolanka je po kontrole na kardiu-všechno v pořádku a už má i vytažené stehy .14,3,máme už pozvánku na kontrolu do Motole tak doufám že i tam bude všechno O.K.Jo počasí je super s Jolankou jsme byly dnes na kole učí se jezdit bez koleček jde ji to,ale zuří u toho půl cesty kolo tlačila vedle sebe a nechtěla na něho nasednou 🙂
@1sirka1 je mi to moc líto 😔