Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@ivousek perfekt, že kontrola dopadla adobře a krom jizvy už ani nevíte , že na nějaké operaci malá byla 😉
My dneska byly uplně poprvé s Veru v bazéně a strašně se jí to líbilo. 😉
jinak u nás kontrola na hemo taky dopadla dobře hladina se pořád drží v rozmezí ve kterém chceme a kontrola za 3 týdny 😉
@misicka455 taky se Jolanka těší až budeme chodit plavat,od malinka se ji v bazénu taky moc líbilo 🙂je to super že kontrola dopadla dobře.taky pořád říkáme že to není ani možné jak je v pohodě a kdyby nebylo té jizvy tak ani nevíme že na operaci byla
aj my chodime plavat. uz od babetka. Jack je vo vode az do modra a nemozem ho odtial dostat bez nasilia von 😀 😀 😀
Ahoj holky
@ivousek je to opravdu rychlost, je fajn, že to takhle rychle jde....
Chodíte plavat s dětma? Jsme se jěště doktorů zapoměli zeptat jestli Dorotka bude mít nějaké omezení, no vím že určitě vrcholový sportovec z ní nebude, ale třeba nějaký sport, zda bude moct dělat...plavání by mě lákalo, ale teď je jěště moc brzy po operaci...
Jack zacal chodit plavat asi 5 mesiacov po operacii....sice on plavat nevie,ale na plavajucej doske si plava ako divy 😀 ....my sme sa kordiologa pytali a sam povedal,ze nevidi problem preco by nemohol chodit...aj tak sme vo vode maximalne pol hodinu a ideme domov...on je potom velmi modry a uz nechcem prehanat...sice chodime domov s placom,lebo jeho z vody dostat je umenie 😀
Ahojte babulky, pripajam sa k teme plavania. Nam to dokonca odporucila kardiologicka. Adamko chodi plavat uz 2 roky a je to strasne super. Plava viac pod vodou, ako nad vodou a tym si posiluje plucka a aj srdiecko. A co je hlavne, vo vode sa mu velmi paci. Je to taka voda urcena pre babatka, takze, aj ked sa jej napije, nemusim sa bat, ze sa mu nieco stane. Vo vode su pol hodinu, potom saunicka, ked bol uplne baby, tak ho tam este masirovali, teraz uz nie.
Takze ja to vsetkym doporucujem a chodili sme aj cez zimu a tuhe mrazy a chory Adamko nebol. Len raz po plavani dostal virozu, ale to dostali vsetky tie deticky z ich kurzu, tak tam asi bol nejaky virusonosic 🙂 .
Tak papa a drzte sa.
@ivousek to je uplne perketne, ze sa Jolanka tak rychlo zotavila, supis, tesime sa 😉
@lucitta9 no ved presne s tym zamerom sa tu vsetky stretavame, bo okolie vacsinou nechape a nevie sa s nami o tom rozpravat tak, ako niekto, co to tiez preziva 😉 take pocity, ako prezivas ty, prezivame aj my alebo sme prezivali, ale ako pise @blue04 casom sme si zvykli, ze coho sa skutocne mame bat a kedy zbytocne panikarime...
No dnes bylo náááádherně jen co jsem doletěla z práce tak jsme valily na zahrádku.Plavat se zatím nechystáme né kvůli tomu že by to nezvládla,ale kvůli té jizvičce až se ji úplně zahojí.Plavé super a taky leze ven až je modrá🙂 Chodí.ale spíše s tatínkem protože maminka nerada chodí v plavkách 🙂
dnes som sa dozvedela strasne smutnu spravu.
pred skoro 5 rokmi som sa zoznamila v nemocnici s jednou mamickou,ktora tam bola s rovnako starym syncekom ako jack a este aj mali rovnaku diagnozu....stretli sme sa uz par krat a sme stale v kontakte.v septembri mali Fontan TCPC nefenestrovany a odvtedy su viac v nemocnici ako doma.dnes mi pisala,ze maly je tak zle,ze budu musiet mat transplant!!! cakaju na vysledky,ci ma vsetko ciste a je vhodny podstupit tuto operaciu a ak ma vysledky dobre,hned idu na zoznam....ja som dnes cele poobedie preplakala....aj ked je to jedine riesenie je mi z toho smutno...ani nema 5 rokov!!!! a co ked nedostane v cas??? boze,aj nas to jedneho dna caka a uz teraz mam z toho nervozitu....clovek si uvedomi co ma doma a my mame doma jeden zazrak....dakujem vsetkym anjelikom ze na neho davaju taky pozor......
@blue04 o je smutný tak snad všechno dobře dopadne ach jo jak je ten sět krutej 😒
@blue04 to je smutne s tym chlapcekom, ale Ty musis mysliet pozitivne, pozri na Jacka, aky je vitalny, sikovny, beha a ma sa super. Je to velmi statocny bojovnicek a urcite sa nikdy nevzda. Ked to pride, ak to pride, mozno to jeho srdiecko takto vydrzi stale, tak to dobre dopadne. INAK TO ANI NEMOZE.
Ten pan, co som Ti raz spominala nemal vobec lavu stranu srdiecka, ani predsien ani komoru a ma vyse 30 rokov, zenaty, deti a do roboty chodi normalne. A je bez transplantacie. Viem, ze to je tazke, ja tiez stale rozmyslam, ze co ak sa nieco stane, ale snazim sa pozriet na drobca a vidiet v nom silne dietatko, ktore sa nevzda. 😉
@blue04 ano to cakanie, co prinesie buducnost je hrozne. To velmi dobre poznam. Nam tiez na kontrolach stale hovoria, ze uvidia, ako sa to bude dalej vyvijat, ci bude prava komorka vladat, lebo Adamko tym, ze to ma vymenene ma pravu komoru "systemovu" a ta na to fyziologicky nie je stavana, ale ja stale verim, ze ked to ma takto od narodenia, ze sa srdiecko prisposobuje potrebam telicka a opacne. Hm, takze nic ine, ako verit, dufat a modlit sa nam ani nezostava. 😒 . Tak sa teda drzme 😉
@mcoya ked sme sa mali rozhodnut ci dame Jackinkovi sancu zit alebo ho nechame odist do nebicka...moj manzel povedal,ze dame mu sancu a je mu jedno ci s nami bude den alebo 5 rokov,len chce aby vydrzal s nami co najviac a vychutname si ho naplno....no jackovi davali tyzden a je tu uz 5 rokov a s vybornymi vysledkami....prava komora sa zatial nezvascila a ani nepracuje so zatazovou tak nebudem kreslit certa na stenu.....ked nieco pride,tak budeme bojovat potom......moj kardiolog nam povedal,ze u hlhs deti sa stav moze zmenit velmi rychlo,lebo presne ako si napisala,prava komora nie je stavana pracovat za cele srdiecko......ako ten znamej chlapcek,mali pekne 4 roky a posledny pol roka su stale v nemocnici a s velkou pravdepodobnostou musia mat transplant....zivot sa moze zmenit rapidne a preto mu chcem dat co najlepsie detstvo ako len mozem 🙂🙂🙂
Ajoj babulky,mate tu taku smutnu temu,tak som vas prisla rozveselit 😉
Saske sa zatial vodi dobre,jeden by nepovedal,ze nas caka operka,stale lieta,vecne spotena,ale inak zarovno s inymi detmi 🙂
Teraz mame to obdobicko 3 rocky a z nasej princeznicky sa stava riadna palica 😀
No chcem aby si vedela vsetko vydobit,teda v ramci moznosti,ze? 🙂
@ivousek dlllho som vas tu nevidela,som rada ze ste sa zas pridali,iked je pravda,ze teraz som tu nebola zas ja..😉
Zelam vasim ratolestiam usmeviky na tvaricke,nech vam robia radost a Saska posiela veeeelky cmuk 😲
Pekny dnik
Ahojky, tak dneska venku zase nádherně tak jsme zahájily grilovací sezónu a já se krásně nadlábla 😀 Odpo s Verou venku a teď jsme unavený obě dvě 😀
Holky chápu vaše obavy , ale jak říkám žijte teď a nemyslete na budoucnost až to příde tak to bude muset každej nějak řešit. Kdybych myslela pořád na to , že Veru za pár let půjde zase na sál asi by byl ze mě už blázen občas vzpomenu ,a le snažím se rychle zapomenout až to přijde tak to přijde a my se stím poperem 😉
Ahoj holky, zdravím....venku je krásně, tak vyražíme každý den ven a pak není moc času na počítač....
@blue04 je to opravdu velikánský bojovník, jestli mu dávali jen týden a on to takhle zvládá, to je fakt super....v dnešní době jde medicína strašně dopředu, kéž by přišli na to jak vyřešit i tuto vadu....moc bych to všem přála....
byli jsme na kontrole na kardiu a máme super zprávy, nedomykavost chlopně se nám upravila a aorta je trochu zůžená, ale není tam žádná obstrukce, takže jsem šťastná. Dorotka je taky moje velká bojovnice a já jí strašně miluju 🙂 furosemid máme už jen 2x denně, opět za 14 dní na kontrolu. Přeji vám a vašim dětem sluníčkové dny 😵
🙂 ahoj holky u nas se zatim nic nezměnilo jen čekame na novy termin dlouho jsem tu ted nebyla jak je venju krasně tak jsme venku a pak do prace je toho nějak moct ale neni divu kdyz mam doma miniškolku 😀
@ivousek 🙂 tak to je moc šikovna vaše princezna nu nasše ajinka se začla sama až moc hlidat ale začina byt vyčurana když se ji nechce něco dělat tak řekne že ma nenocne srdce ale když ma jit na aerobik tak to ani nevi co řikala před tim 😀 nechodi stale jen občas vede to ma neteř tak ji převažne bere semnou a řikala že ajka se tam nezastavi no tak ja nevim 😒
@deniskka tesime sa ze kontrola dopadla super....aj my sme vysadili frusomide a amiloreide pred tyzdnom a som rada,lebo mame uz iba aspirin a captopril 🙂
@simcaa4 dakujeme za opytanie.zenich sa ma dobre,len dnes prisiel zo skoly s plnym nosom,sice teplotu zatial nema no ale je taky slaby a usmrkany :(
a ako nevesticka 🙂
Ahojte. Aj keď som nikdy takéto fóra nemala rada, veľmi ma zaujali a hlavne ukľudnili vaše komentáre. Prežívam asi najhoršie chvíle svojho života, v 20T tehotenstva mi prišli na o, že moje zlatíčko bude mať koarktáciu aorty. Ideme nabudúci týždeň na konzultáciu do BA. Nikdy som nemyslela, že ako lekárka budem taká zúfala. I napriek tomu, že viem čo nás čaká a čo bude nasledovať, je úžasné čítať aké vedia byť maminy a ich maličké bábätká silné. Je to iné ako si to naštudovať z kníh. Ďakujem Vám 🙂 ...toto som dnes potrebovala
@bambulka3636 vitame ta bambulka medzi nami,sice nie radi v takomto fore ale sme tu dobra banda zien ktore si pomahame 😉
je mi luto ze vam prisli na vadu srdiecka ☹ ako lekarka presne vies co vas caka do buducnosti a tym s tebou citim este viac...my co sme sa do vad srdiecka nerozumeli,sme museli vela studovat...ake su plany lekarov?vysvetlili ti co bude dalej?
drzim velke palce
furosemid máme 2x týdně, ne denně.... 😉
@blue04 ať je Jack co nejdřív zdravý....to jsou dobré zprávy, že vám vysadili léky.
@bambulka3636 též vítám, vím jak se cítíš, já jsem zdravotní sestra a 8 let jsem pracovala na kardiochirurgii, takže jsem přesně věděla co nás čeká.....člověk tajně a do poslední chvíle doufá, že se operaci vyhne, ale zvládli jsme to a už je dobře. Věřím, že to s miminkem zvládnete a bude vše v pořádku v rámci možností...
@blue04 no já taky čumím dělá prostě všechno co před operací a doktor říkal že může,nevím co myslíš tím otevřená no nebyla na katerizaci,ale na operaci měla mimotělní oběh den byla na dýchači.Už všechny stehy z té dlouhé jizvy ji dávali pryč už v motole byl jen jeden na hoře a jeden dole jinak měla samovstřebávací a ještě nějaké to jsem zapoměla název a jeji doktor ji vytahoval 4 po těch dírkách kde měla drény při operaci.