Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahojte..o srdcovych chorobach som doteraz nevedela nic.Mojmu 5 rocnemu syncekovi pocas tazkej anginy spozorovali selest a poslali nas na rutinnu kontrolu ku kardiologovi.Ten vyslovil smutnu diagnozu - dilatacna kardiomyopatia.On nema ziadne problemy,nemodrie,nepuchnu mu nohy,nie je unaveny,nie je dychavicny.Vyzera zdravo.Caka nas hospitalizacia v DKC.Mate skusenost s tymto ochorenim?Prognoza je hroziva,sme uplne mimo.Dakujem...
@andrea3772 ahoj moja....to musel byt pre vas velky sok,ked po 5 rokoch vam dr oznami nieco taketo....my sme tu skoro vsetky co mali problemy pocas tehotenstva alebo tesno po porode,tak s tebou strasne velmi citim....my vasu prognozu nemame ale mozem ti poradit,ze netreba sa opustat a verit len v to najlepsie.tvoj syn dokazal za 5 rokov ze jeho vadu telo prijalo vynikajuco a fungoval bez liekov a ako zdrave dieta.takze je to silny chlapcek a ty musis byt tiez. mojmu synovi dali tyzden zivota,odisiel nam do nebicka 2 ci 3krat a stale je tu medzi nami s krasnymi vysledkami,z neuveritelne vela energiou,s vysokymi saturaciami a to funguje na polovicku srdiecka a na polovicku pluca.......prognaza znie hrozivo a mozno su aj smutne pripady ale my tu budeme mysliet pozitivne,ok? 😉
@andrea3772 .ahoj to je pravda ze je tu vela mamiciek s podobnymi alebo rovnakymi diagnozami......ale netreba sa vzdavat ....a hlavne je ze tvoj syncek bol 5 rokov bez problemov ani teraz nema.takze je urcite silny a preto musis byt aj ty ........nam robia jednokomorove srdiecko ale maly to zvlada velmi dobre a preto musim aj ja ...........dolezite je aby si to zvladala aj ty a treba mysliet pozitive.......
mrskalianka u nas su aj take dni, ze si ani nespomenieme, ze maly je fakt chory. na davanie liekov sme si tak zvykli, ze matus sa po obede naozaj na tie lieky tesi 🙂
casperko07 ani matus nie je vobec jedak, s jedlom mame niekedy poriadny boj.
a baby chcem sa opytat, ci aj vasich drobcov niekedy svrbi jazva alebo boli???? lebo matus mi uz dva krat zaspaval tak , ze som mu musela skrabkat hrudnicek okolo jazvicky...tak neviem ako mu pomoct, ked ho to boli, a teraz v tomto pocasi je to nejake vyraznejsie
@katka6211 no tak z tym svrbenim alebo bolenim ti neviem povedat zatial sa mi nesalo zeby som ho tam musela hladkat alebo nieco take.....skor ze je velmi unaveny a nevladze stale chce byt na rukach............a mi s tym jedenim mame stale problemy.....
@casperko07 s tym papanim mame tu skoro kazda problemy,Jack ma 5 rokov a len 17kg,je dlhy ale chudy....je ako rocne dieta,len par lyziciek! ja som z toho uz zufala,ale nenarobim nic! 😒
@blue04 no tak to som aj ja z toho hotova ale co narobime .......dufam ze potom sa to zmeni
@casperko07 u mna je ten opacny pripad,Jack krasne papal do 2 roku a potom akokeby zatali a je strasne male porcie...hovorim ze 6 mesacne dieta zje viac ako on 😒
I m y moc nebaštíme,a le už to neřeším pomaličku a jistě nabíráme podvyživený nejsme , hlavně jsme měly problémy s pitím to bylo maso naštěstí teď i toto je o něco lepší 😉
@katka6211 kolko máte liekov? My máme 4, čo mi príde hrozne vela. Matúško už papá normálne lieky, alebo si ich musíte dávať stále vážiť? My máme ešte vážené aj s glukózou.
Môjmu malému zaťial chudí papať, niekedy mám už stresy či nezačnem dokrmovať, je stále hladný a moje mliečko sa nestíha plniť 🙂. No chcem vydržať čo najdlhšie.
Kočky nie sú Vaše deti v takomto počasí /hrozne dusno, búrky/ také nesvoje? Či to nie je pre nich záťaž na choré srdiečko, lebo mne sa zdá, že môjmu malému to dobre nerobí. Celý deň tak zle spinkal....
@blue04 no mi sme tak jedli doteraz teraz uz papa lepsie ..........a vy nemate problem s tym ze je stale unaveny alebo tak?
@mrskalianka no tak moj je stale unaveny ....budi sa a stale chce byt na rukach
@casperko07 ani nie,nemyslim ze je unaveny...on len neje,ma kopec inej roboty alebo sa vyhovori,ze ho boli ruka ked je 😀 ...ja ako dieta som mala problem s jedenim a moj manzel je velmi vyberavy v jedlach,tak sa ani necudujem,ze je nejedak..
mrskalianka my mame teraz tri, myslim si, ze tak nam ostanu az do operacie, mne sa to uz ani nezda vela, uplne sme si na tie lieky zvykli. a davame si ich rozrabat, lebo neviem inak ci by ich tak chcel.
inak matus tiez nie je v pohode v takomto pocasi, uz aj minule leto mu vadili horucavay, myslim, ze take hrozne teplo je urcite zatazove na srdiecko, to je aj u dospelych kardiakov. ale zase urcite nie nejak moc
casperko07 blue04 na slnko davame pozor. niekedy ho to ako keby boli alebo neviem, ale skrabe si to hocikedy cez tricko, on ma aj ten vpaceny hrudnicek, tak mozno aj to tomu pomaha. vacsinou tak robi, ked sa tak rychlo meni pocasie, ze je dusno a zrazu burka. nam bolo najlepsie v zime 😀
ahojte idem sa s vami poradit.maly uz tretiu noc ponocuje,do druhej do rana sa jednostaj budi aj kazdu pol hodinku,nevie vobec spat,uz sme mu kupili aj novy matrac do postielky a nepomohlo. ma otvoreny ductus takze nas caka operacia ale neviem ,myslite,ze by to mohlo byt tym,ze sa dost oteplilo?
@blue04 ano viem,ale tu ste mamicky,ktore mate viac skusenosti so svojimi detickami s problemami so srdieckom,tak preto sa to pytam tu lebo uz vazne neviem cim to moze byt.dnes dalsia nepresppana noc ..to on este nikdy takto sa nebudil a vylucila som aj zuby.a cez den je straaasne nervozny,nic mu nie je dobre,za vsetko sa rozplace,no uz vazne neviem.. ☹
@ewana73 ak si myslis,ze nie je vo svojej kozi,urcite by som isla na prehliadku.zda sa ti viac udychcany,alebo ma modrejsie nechtiky?mozno by bolo dobre skontrolovat saturacie....a ako je s jedenim?ono je vela faktorov ktore by ho mohli znepokojit! drzim palce nech sa to co najrychlejsie upravy
@blue04 môj malý má namodralé nechtíky, značí to nízke saturky? On bol taký vždy, aj pusinku má troška namodralú, ale saturky na kontrolách o.k.
@mrskalianka no myslim si ze nejako sa to nezmeni.....mozno bude papat este viac ...tak to je super vaha .......no ale je pravda ze ked sa maly narodil nemal ani 2 kila mal 1970g.......no ale bude vsetko dobre uvidis .......deti su velmi silne a skor to zvladnu ako my dospeli