Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
misicka455
20. jún 2011
@mirulienka ¨držíme palečky 😉
blue04
20. jún 2011
@mirulienka tak nech vam vsetko dobre dopadne....comu aj verime 😉
mirulienka
20. jún 2011
jaaaaaj, no ved zase sme dopadli ako minule... dr sa ma pyta, ci to zvladne aj bez uspania, ja ze netusim... a tak sme skusili... to bolo revu 😞 zaver taky isty, ako minule - nevidno nic zle, kontrola o pol roka a uz urcite s uspanim 😉 a este predtym absolvovat holter, kezde tam ma nejaky skrat :-| no sa tesim, bo to uz bude mat dva roky a teda velke dievca a bude si ozaj uz holter nosit ako kabelku 😃
ale co ma prekvapilo... vcera som si z minulej spravy vycitala, ze ma znova komorovy defekt (ten jej zaplatali) a dnes ho dr potvrdil, ale zatial nastastie nie je velky =-)
suyama
20. jún 2011
Ahojte srdiecka 🙂
tak my sme boli zasa na slovensku, bolo super, jeden vikend sme boli na stretavke z modreho konika v Liptovskom Jane,tak som mala moznost vidiet zdrave deticky 19 po kope a nas Olik bol z nich najmensi a jediny co este nechodil 😞 ale to sa uz zmenilo 🙂 lebo uz tyzden nas drobec chodi, sice ste to nie je uplne chodenie ale uz prejde sa kam potrebuje, ale najviac aj tak stale stvornozkuje :-| no ale aspon viem ze chodit dokaze,len si este nie je uplne isty 🙂
no a druhy vikend sme boli bratovi na svadbe v cechach.

@katka6211 vobec nemaj strach o Matuskove rozpravanie, ani Olko este dokopy nic nehovori ale s tym sa vobec netrapim, myslim ze to pride samo.
mna teraz najviac trapilo to Olkove nechodenie, vsak uz mal rok a pol a stale nic, len teraz sa zacal trocha sam pustat a Matusko uz chodi?
ozaj minule som sem pisala ako sa nam Olko krasne rozpapal a prestal grckat, tak to uz nie je pravda 😞 zase dokopy nic nezje a ked zje tak sa pogrca, nie vzdy ale aspon kazdy druhy den urcite, ja musim vystihovat kedy ma dost, lebo ak mu dam o lyzicku viac, tak mi vygrcne vsetko co donho poctivo aj pol hodinu tlacim ]-( no na zblaznenie niekedy. Nchapem cim to je ze ma obdobie krasneho papania ani kuskove jedlo mu nevadi a niekedy by som mu nejradsej zacala znova vsetko mixovat :-S
no ale na to vsetko mame uz 10kg 😃
ja si hovorim keby ten nas synko zacal uz poriadne chodit a pekne papal a negrcal tak mame ukazkove dieta :-N ale to by bol zivot asi prilis jednoduchy, no a potom, by som si urcite nasla zase ine veci pre ktore by som
mala obavy :-p :-N
blue04
21. jún 2011
@suyama neuveris,ale uz som sa obavala kde ste tak dlho?
tak super ze ste si SK a CZ uzili a mali super time 🙂
Vidis,ja som ti hovorila,ze s tym chodenim to pride aj samo..aj Jack zacal chodit az v 16 mesiaci a dobehol vsetko....nase deticky su uplne normalne,len na vsetko potrebuju viac casu....tot vsio 😃 😃 😃
mrskalianka
21. jún 2011
@suyama Tvoj malý má jednokomorové srdiečko?
selo
21. jún 2011
@mirulienka Ahoj. Včera sme boli na indikacnej nahrávke. Pred odchodom do Bratislavy nam bolo povedané, že nás možno pošlú nazad pre situáciu v DKC špeciálne na RAPke. Preto som sa pýtala.
Naše vyšetrenie dopadlo dobre a Nelke nebudú musieť urobiť jednokomorové srdiečko, to ma veľmi teší. Tak a teraz už budeme čakať na termín operácie niekedy koncom júla.
Pozdravujem maminky, aj keď veľmi neprispievam do fóra, rada si vás čítam :-| 😉
selo
21. jún 2011
Aj nasa Nelly nechodí bohvieako stabilne. Pár krokov po rovnom a má 16 mesiacov. Mne to nevadí ale v porovnaní s deťmi jej veku zaostáva
😞
suyama
21. jún 2011
@blue04 veru uz som tu dlho nebola :-N ale ked mozem aspon si vas narychlo precitam.
doma bolo super a za dva tyzdne ideme znovu na sk na dalsiu svadbicku 🙂
a s tym chodenim mas pravdu ono to tym nasim detickam ide pomalsie ale hlavne ze ide 😉
@mrskalianka nie nas Olko ma Tetralogy of fallot malo by to byt vyriesene jednou operaciou ktoru mal ako 8 mesacny ale to nam nevedia povedat naisto co nebude casom potrebna dalsia, zatial mame srdiecko v poriadku 🙂 a co bude dalej ukaze cas.
@selo aj nas Olinko v porovnani s detmi jeho veku zaostava aj je to taky drobnisek, ale uz sa s tym nejako zacinam vyrovnavat, vsak mi nic ine neostava 😉
katuuska
21. jún 2011
ahojte, chcem sa opytat ci sa vam stavalo, ze decka lieky vygrcali a kedy ste im ich potom davali. Lebo nasa Zuzana ma dva mesiace, berie digoxin rano a vecer a nejaky den- dva sa nam stava, ze ked liek zje hned ide von. Skusala som jej ho davat aj pred jedlom, aj po jedle aj medzi a vzdy rovnaky vysledok. Myslite ze by pomohol Nutriton?
katuuska
21. jún 2011
ahojte, chcem sa opytat ci sa vam stavalo, ze decka lieky vygrcali a kedy ste im ich potom davali. Lebo nasa Zuzana ma dva mesiace, berie digoxin rano a vecer a nejaky den- dva sa nam stava, ze ked liek zje hned ide von. Skusala som jej ho davat aj pred jedlom, aj po jedle aj medzi a vzdy rovnaky vysledok. Myslite ze by pomohol Nutriton?
matisekc
21. jún 2011
@katuuska nasa Emka berie tiez digoxin a ked som jej ho davala zo striekacky tak ho grcala, tak to uz skoro rok robim tak ze jej spravim mlieko(nutrilon) a trochu odlejem do druhej flasky dam do toho liek a to jej dam vypit prve a potom zbytok mlieka a grcanie prestalo, pytala som sa nasej kardiologicky ci je to tak mozne podavat a povedala ze v pohode len to musi cele vypit
mrskalianka
21. jún 2011
@selo Akú mala poruchu Tvoja malá? To je super, že ste sa vyhli jednokomorového srdiečku, už len kvôli tým trom operáciám. Nás zachvílu čaká druhá, pevne verím, že dopadne dobre.
selo
21. jún 2011
@mrskalianka Držím prsty,aby to dopadlo najlepšie ako sa dá.
Naša má fallotovú tetralógiu :-|
suyama
21. jún 2011
@selo aj tvoja dcerka ma fallota? a vam hrozilo z toho jednokomorove srdiecko? preco?nam nic take nepovedali ze by sa take cosi mohlo stat =-) a kedy mala tvoja mala operaciu?
suyama
21. jún 2011
@selo ci vy ste este nemali operaciu???
katuuska
21. jún 2011
@matisekc som nad tym rozmyslala, ze asi budem musiet skusit aj ja takto...len sa nam to doteraz nestalo tak som bola v soku, ze v momente ako to vypila, bolo to von..rozmyslala som nad striekackou, lebo ja jej to davam na lyzicke, ale ked vravis ze grcala aj tak tak asi budem musiet vyskusat variantu s druhou flasou 🙂 a ako dlho uz digoxin beriete?
blue04
22. jún 2011
@suyama myslim ze selo myslela este v brusku! asi nevideli akym smerom sa srdiecko sa vyvija...je tak?
@selo
selo
22. jún 2011
Ano, mame diagnózu TOF. Už som tu písala skôr o našej malej ako jej nič pri narodení ani počas tehotenstva nezistili ( malá sa narodila v Irsku, kde konštatovali šelest na srdiečku a objednali nás na kardio s dátumom rok od narodenia !!!!!) pri našej návšteve Slovenska, na jej krstiny, som ju dala iba tak zo zvedavosti vyšetriť v kardio ambulancii a oni nás obratom poslali do Bratislavy. Diagnóza TOF. Ak by sa bola narodila tu mali by sme operáciu hneď po jej narodení.
Keďže ju nemuseli akútne operovať, nemodrala,priberala,nemala iné komplikácie, pretiahlo sa nám to a teraz máme termín. To jednokomorové srdiečko nám hrozilo a brala som to ako fakt. Som však veľmi rada, že nakoniec to vylúčili a tak dúfam, že sa nič nezmení. Operáciu máme naplánovanú niekedy koncom júla.

matisekc
22. jún 2011
@selo no nasa mala ma tiez TOF a tiez nam nikto nepovedal ze jej hrozi jednokomorove srdiecko som z toho taka prekvapena ako suyama, budem na vas silno na konci jula mysliet ale urcite dopadne vsetko super

@katuuska Emku operovali 28. maja 2010 a odvtedy berieme digoxin
bambulka3636
23. jún 2011
Ahojte. Tak sme sa mi konečne pohli troška dopredu. Včera som bola na vyšetrení na prenatálnu echokardiografiu u MUDr. Holáňa (skvelý odborník),kde sme to konečne uzatvorili a upokojili moju neistotu. Mame zúženú transverzálnu a zostupujúcu časť aorty., ktorá po narodení môže ,ale nemusí prejsť do koarktácie aorty, všetko bude záležať od hemodynamiky narodeného srdiečka. Každopádne som sa rozhodla rodiť na Kramároch, kde ma tiež veľmi potešil prístup gynekológov. Len som sa zabudla opýtať,ako to bude po pôrode, ak malého vezmú do DKC. Neviem, či ma potom preložia k nemu po pôrode, alebo či mi ho budú nosť na dojčenie, mám mať sekciu, tak minimálnetie 4 dni ma asi nepustia preč. Neviete náhodou, ako to je s novorodencom v DKC??Nieako sa k tomu cez net neviem dostať. Ďakujem.
Inak sa teším, že to nie je nič horšie, že aj v púrípade potvrdenia diagnózy bude stačiť zákrok bez mimotelového obehu a malý bude dúfam o.k. 🙂
blue04
23. jún 2011
@bambulka3636 tak drzime palce nech to takoto ide dalej a maly nemusi podstupit otvorenu operaciu srdiecka....dobre spravy a ty si mozes zatial oddychnut a vychutnat tehotenstvo bez velkych stresov.... 😉
katka6211
23. jún 2011
suyama matus este sam nechodi, len okolo nabytku a so mnou za ruky, ale nejak si z toho hlavu nerobim. viem, ze chodit bude a kedy to necham na neho, toto ma netrapi vobec 🙂 vahu mate podla mna fajn, matus ma 9,3kg, takze uz som spokojna, takato vaha vzhladom na diagnozu sa mi zda fajn 🙂
inak s tym, ze selo hrozilo jednokom.srdiecko a ostatnym nie, je podla mna tym, ze aj rovnake diagnozi maju iny priebeh a niekedy aj ine riesenia.
no uz koncim, lebo matus sa sam nevydzi hrat, iba chvilocku,
tak pekny den srdiecka 🙂
misicka455
23. jún 2011
@katuuska i my jsme ze začátku léky zvracely když je to do pěti min od podání může se dát znovu jinak ne . Já jsme dávala léky malé do jídla nebo jak ve špitále zkus ředit glukózou .

Teď s emusím pochlubit snad už všechny léky nedrtíme jen dáme do pusy pokoušeme zapijeme a je to ,a le hlidám občas se stane že ho vyplivne , ale vratíme a sníme 😉
misicka455
23. jún 2011
Holky nebojte až budou chtít tak s erozchodí unám i zdravé dítě co zaščlo chodit mezi 15 a 16 měsícem 😉
blue04
23. jún 2011
dievcata ani som nevedela ci vam to mam povedat takto verejne alebo nie,ale aj tak to uz vsetci vedia ci uz na slovensku alebo v anglicku 😃
pred mesiacom som dostala smutnu spravu,diagnozovali ma s rakovinou vajecnikov v pokrocilom stadoi 3 zo 4!
zacala som uz aj v utorok s chemoterapiou.citim sa unavena a toci sa hlava ale ja si to nepripustam ze som chora...nejako mi to nejde do hlavy aby som to pochopila...mam tu uz mamicku,ktora sa o nas teraz stara a pomaha mi.....takze tak a je to vonku ufff
katuuska
23. jún 2011
@matisekc myslis, ze je to dozivotne?
katuuska
23. jún 2011
@misicka455 a nemozem ju tak predavkovat? lebo ked vygrca ako viem, ze vsetko slo von?
katka6211
23. jún 2011
blue04 normalne som si konika vypla a zapla este raz, ci to som naozaj dobre citala 😞 mala si nejake zdrav. problemy, ci to tak zrazu? zivot naozaj nie je vobec spravodlivy ani len troska. dobre, ze moze byt mamka pri tebe....takze uz nie je jack ale aj ty len bojovat a bojovat
bambulka3636
23. jún 2011
@blue04 Drž sa dievča!!!Myslím na Teba, určite to zvládneš. Zvládla si boj o Jacka a teraz musíš zvládnuť svoj boj. Ani nevieš ako ma to zobrala, ale ak to niekto zvládne, tak určite Ty. Nepoznám ťa osobne, ale z Tvojich príspevkov viem, že si veľmi silná žena. Tak sa drž!!!!! A z profesionálneho hľadiska viem, že dnes je medicína na takej úrovni, že aj toto sa dá zvládnuť a Ty to zvládneš, nepochybujem o Tebe!!
katka6211
23. jún 2011
malo tam byt ze nie len jack ale aj ty musis bojovat...uz ani pisat neviem

Začni písať odpoveď...

Odošli