Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@katuuska stím digogsínem ten bych asi nedávala, ale jak řikám nám dr. řekla, že když to jde hned ven tak se může dát další dávka . Ale jestly ti zvrací častěji tak ych to ještě konzultovala sdr.
@blue04 silným lidem nakladá osud teda pěkné perdy, co napsat to že je mi to líto píše asi každej , hlavu vzhůru to dáš 😉 Budem držet palečky .
dakujem dievcata,ja si to nejako ani nepripustam,ze som vazne chora...jack bojoval pre mna a teraz je rad na mne bojovat pre neho....ano,medicina sa pohla a dokazu toho dost,ja sice nadory mam zhubne a rakovinnotvorne ale nemam metastazy co je ten lepsi pripad.nasli mi uz aj dalsie male nadorceky na peceni,ale je to len povrchove,tak chemo to znici...
mala som take bolenie v zime na poslednych 2 rebrach,bola som aj u dr ale nic sa nezistilo a asi tak april ma zacal bolet akoze zlcnik,bola som u dr ale zmenila som jedalnicek,prestalo bolet a asi v maji sa to vratilo a nakoniec mi cez sono zistili,ze mam na vajecnikoch nadory a robi sa mi tekutina v bruchu...treti nador v podbrusnici,voda mi to tlacilo na pravej strane....no ale menstruaciu som mala este aj teraz som dostala 😨 ,takze nejako na spodok tela sme sa nezameriavali....no ale uz je neskoro plakat co keby a ako...teraz je hlavne aby chemo zaberala,uspesne prekonala operaciu a zase chemo a budem naj zena na svete 😵
@blue04 ty už si naj žena 🙂. Dodávaš nám tu velmi velký optimizmus a chuť bojovať za svoje detičky. Nepochybujem o tom, že sa uzdravíš. Treba len veriť a myslieť pozitívne. Máš pravdu, ty máš pre koho bojovať, Jack ťa potrebuje a preto sa uzdravíš.
@blue04 co to citam, az mi mraz beha po celom tele ☹ toto je ta spracodlivost na tomto nasom svete 😠 no kazdopadne Ti drzim strasne moc palce, Ty to urcite zvladnes a nech si cim skor fit 😉
A teda zienky vobec neviem inak co tu mate nove, hadam sa k tomu citaniu nejak dostanem...nas uz o chvilu caka kardio, prsne 6.7., tak som teda zvedava, ci nam daju uz aj termin 😒
@misicka455 no volala som jej dnes ale nedvihala tak budeme musiet riesit v pondelok... 😒
@blue04 jeeeeminecku, ten zivot sa s nami, ale nehraaa. Je mi z toho smutno, ze sa Ti stala takato vec.
Blue, ale verim, ze to zvladnes, musiiis. Musis, kvoli Jackovi, on Ti ukazal, ako zabojoval on, teraz musis ukazat Ty jemu, ze vies tiez zabojovat. Drzim strasne palce, neboj si silna, zvladnes to a dostanes sa z toho. A robis dobre, ze si to nepripustat, ani na to nemysli, mysli na to a uver, ze si zdrava, a budes, psychika je strasne silna. Treba verit. 😉
@blue04 tak to si ma uplne dorazila ☹ ja som cakala, ze napises, ze cakas babatko a toto ma doslova rozplakalo 😢 trosku ta chapem, kedze tiez som si svoje odchodila po onkologii a stale si hovorim, ze najdolezitejsie v tych momentoch je, nevzdavat sa, netrapit sa, co bude a nebude, aj ked tieto myslienky sa stale tisnu na rozum a ozaj mysliet len pozitivne, aj ked ty to urcite vies!!! ☹ doteraz si vydrzala uz velmi vela a stale si len skusana, kolko vydrzis! ja ti verim, ze zvladnes aj toto a uz budu len bezne problemy 😉 posielam ti vela sil a budem velmi rada, ak ti cas dovoli, aby si nas tu priebezne informovala 😉 a mamina je velmi zlata, ze ti prisla tak daleko pomoct. v takych chvilach sa pomoc ceni nadovsetko!!!!
aj tak nechapem, preco zivot naklada tak vela na urcitych ludi, ale je to skutocne nespravodlive ☹
@katuuska ja som podavala lieky striekackou... ved skus rozne moznosti a niektora sa snad osvedci 😉
@selo to je super, ze nemusite na jednokomorove, ale aj tak budeme drzat palecky pri operacii 😉 a tiez si myslim, ze rovnaka diagnoza neznamena to iste riesenie a vzdy zalezi od vela faktorov 😉 a je uz len na lekaroch, aby vybrali spravnu cestu a od dietatka, aby zabojovalo 😎 ale kedze deti su ozaj veeelmi silne, tak zvladaju skutocne aj nemozne 😵
@bambulka3636 tak si v klude vychutnaj zvysok tehu a pripravuj na porod 😉 inak si z daleka od BA?? pytala si sa na hospitalizaciu po porode... ak ti babatko hned po porode odvezu do DKC, je to sice vedlajsia nemocnica, ale na kojenie ti ho nebudu urcite nosit ☹ ja som si mlieko zacala hned odstrekavat... a pustili ma presne tri dni po normalnom porode. primar je neskutocne zlaty clovek a povedal mi, ze by ma nemal pustit, az najskor po styroch dnoch, ale vcitil sa a povolil 😉
@mirulienka aky si mala ty problem ked si si pobehala po onkologii?
ja ti tomu nejako stale neverim...musim vsak povedat ze hned po chemoterapii mi bolesti ustupili,brucho mi trochu splasklo a nador ma netlaci v podbrusnici...takze uz neberem ani morfin od bolesti. ja dufam,ze nadory sa zmensuju a chemo posobi ako ma!
dnes som sa dozvedela strasne smutnu spravu.Pred 5 rokmi ked bol moj Jack operovany,zoznamila som sa s jednou mamickou,ktora tam bola so synom s tou istou diagnozou ako Jack a este aj narovnako stary.Dnes som dostala spravu,ze chlapec zomrel,zlyhalo mu srdiecko 😢 😢 😢 aky je ten svet zly....
blue04 to je ten chlapcek, ktoremu sa neujal fontan a cakali na transplant.? Je to strasne, nikdy sa nezmierim s tym, ze umieraju taketo deticky, co maju zivot len pred sebou a ani nedostali sancu ho zacat poriadne zit 😢
a mas pravdu, svet je zly...
ale aspon ty mas dobre spravy co sa teba tyka, dala by som aj smejka, ale po tej dalsej sprave proste nemozem
@blue04 to naozaj .............mal tiez jednokomorove srdiecko??????????jaj no po tom co som citala tak sa bojim o maleho..........joj az sa mi slzy tisnu do oci
blue04 boze, a ja som na nich dost casto myslela, ze to nejak zvladne ten chlapcek 😢 aj mm som o nom vela rozpravala. u nas dnes vecer bude za neho horiet sviecka
@blue04 je mi moc líto chlapečka, ten svět je tak nespravedlivý ☹
je dobře, že se cítíš v rámci možností fajn 🙂
Jinak zdravíme po delší době 🙂 U nás taky bojujeme, i když ne aktuálně se srdíčkem, ale ještě navíc u Nikolky prokázaly nesnášenlivost lepku. Pro to je tak drobná a mizerně jí. Na konci července jde pod narkozu na biopsii žaludku, děsím se toho... takže 7.7. nás čeká mimořádná kardio kontrola... děs 😒
@casperko07
ano,mal jednokomorove srdiecko,presne hypoplazia lavej komory....jeho telicko neprijalo fontan a nebol dost silny na transplant...tak len cakali a chudacik ani nie rok po operacii to nezvladol :(
@blue04 jj, bohužel... není to samozřejmě nic živtoně ohrožujícího, ale i tak ji čeká doživotní dieta. Biopsie se bude dělat k potvrzení celiakie, jistota je na 99% 😒 na druhou stranu se tímhle nejspíš vysvětluje Nikolčina častá nemocnost a infekty, což srdíčko zatěžuje. Celiakie bojuje proti vlastnímu tělu, oslabuje imunitu atd... tím, že nasadíme dietu by se mělo vše zlepšit a konečně by taky měla přibírat... akutálně ve 4 letech váží 13kg 🤐
Bude to ze začátku samozřejmě náročné, ale jde jen o zvyk a naučení se novému vaření atd... snad bude dobře 😅
@blue04 tiez gynekologicke 😒 cyto mi vysla 3b, po roznych behackach po onko sa ale rakovina nepotvrdila, "len" HPV nerakovinotvorneho typu, ale nikdy nehovor nikdy... andrej mal vtedy do roka a pamatam ako dnes, ked mi dr oznamila telefonom vysledok 3b, polozila som a hned revala, potom aj mm so mnou ☹ je to hrozny pocit, ked ti nieco take oznamia a este aj viac... ☹ po onko som behala s malou dusickou, ale nakoniec vsetko bolo ok. odvtedy chodim na kontroly pravidelne na den, ako mam narok a hovorim si, ze radsej chcem vediet vsetko vcas nez neskoro, ked uz nebude pomoci 😒 aj na prsniky... a este im tam pripominam, ze minule mi nasli iny pocet cyst, ci je to ok... 😅 🙂
som rada, ze pises dobre spravy 😉 myslim o tebe... naozaj na teba budem vela mysliet, bo aj ked sme sa este nestretli osobne, ale odkedy sem chodim, tak si tu ta nastalejsia stalica a uz si mi velmi blizka, a preto mi je velmi luto, ze musis nieco taketo prezivat ☹ vzdy si pisala velmi realne a s nadhladom, tak nech ta pozitivne myslienky aj nadalej neopustaju!!! a este nieco ma napadlo... ja som mala v sprave vtedy pisane, ze po pretrvavani zlych vysledkov, podporovat imunitu liecbou! odvtedy na to stale myslim a ked som chora, tak sa snazim poriadne a zdravo doliecit... vitaminy, probiotika... neviem, ci ti nieco odporucali pri chemo, ale mysli aj na podporu organizmu, aby nebol z liecby velmi vystaveny... pisem len tak laicky, co si myslim, ze by mohlo pomahat, tak snad netrepem uplne 😖 u nas sa aj napr predava wobenzym, zevraj velmi dobry liek na rozne problemy! a este by som ti odporucila toto http://www.gurman.caj-kava-cokolada.sk/caj/caje... . ja ho mam doma do zasoby 😉 nechuti bohvieako, ale ked ma pomoct... moze sa zut alebo cajikovat 😉
no som sa rozpisala... 😅
@cherub tiez nemas velmi dobre spravy, ale aspon uz mate info, co nikolku este trapi... povedali vam uz naisto, ci bude u nej dieta dozivotna?? moj synovec drzal dietu cca 5 rokov a teraz uz rok je vsetko. on mal okrem lepku aj jablka, mlieko, soju a kakao a bolo tazke mu s touto kombinaciou kupit nejaku mlsku 😒 bolo by super aj u nikolky, keby stacila dieta len zopar rokov 😉 tak hlavu hore a drzte sa statocne 😎
@mirulienka no jestli to bude doživotní odhalí až ta biopsie, pokud se prokáže celiakie, tak je to nevyléčitelné, takže do konce života na dietě... pokud se neprokáže, tak je to "jen" alergie na lepek a z potravinových alergií se prý vyrůstá 😅 no každopádně příznaky sedí na nemoc, i dr. mě připravila, že ta pravděpodobnost je bohužel vyšší než jen alergie...
blue, mirulienko, držte se, nemáte to jednoduché ☹
@mirulienka dakujem za pekne slova 😉 ja ked mozem,tak aspon takto vam pomozem,lebo som tu asi jedina so starsim dietatom a presli sme si toho uz dost.vela veci je od toho ako sa spravame my rodicia,deti to strasne vnimaju a hlevne deticky v mensom veku....a co sa mna tyka....spravam sa presne tak ako pri jackovi...ano bojim sa ale do vianoc sa musim vyliecit a byt cista 😀 😀 😀
@cherub viac budete vediet po biopsii a ako si napisala,ak treba k tomu aby jej pomohlo upravit jen jedalnicek,tak aj to sa da zvladnut...drzim vam palce
@blue04 tento svet je tak strašne skazený, tak by som nadávala... Je mi lúto toho chlapčeka, takéto správy mi fakt nerobia dobre, ale verím, že našich deťom sa to nestane a bude všetko dobré. Blue tomuto chlapčekovi sa pohoršilo po tretej operácii, alebo hneď od spojky mal problémy? Môjmu Dávidkovi teraz nič nie je, pekne papká, spinká, keď je hore hrá sa a smejká, bojím sa či sa mu druhou operáciou niečo nezmení, či sa mu nepohorší. Keď čítam problémy jednokomorových detičiek a tomu môjmu absolútne nič nie je, je ako zdravé bábätko. Nechápem tomu. Ale asi je pravda, že aj ten istý problém so srdiečko, neznamená ten istý priebeh a vyhraný boj.
@mrskalianka tvoj maly je zdravotne krasne stabilizovany,nepotrebujete nijake dychacie pristroje alebo nic take...netreba sa trapit co bude! mame nase zlaticka co nam dokazuju ako strasne chcu zit aj napriek ich diagnozam!
....tento chlapcek nechcel prijat ani jednu z 3 operacii.musel podstupit este jednu a spatnu operaciu.zakazdym mu dlho trvalo sa z operacie zotavit a jeho telicko jednoducho nechcelo prijat ziadne zmeny....sice fungoval,chodil do skolky ale nevladal tak ako nas Jack,bol slaby a oni to nejako tak cakali 😢
@blue04 ja chcem myslieť pozitívne, dodávať malému silu, aby cítil, že je všetko v poriadku a nemusí sa báť, ale niekedy mi to hlavy zablúdia aj zlé myšlienky a to si potom vyčítam. Pozitívne myšlienky sú však silnejšie a vyhrávajú nad negatívnymi, Dávidkovi verím, keď sa dostal z prvej operácie, dostane sa aj z druhej a tretej a bude dobre.
Blue prepáč, ty máš dosť trápenia teraz a aj tak si schopná pomáhať napríklad aj mne a upokojovať ma. Si zlatý človek, posielam Ti vela pozitívnej energie, verím, že tie Vaše vianoce budú krásne a choroba bude už za Tebou 🙂.
@mrskalianka a tak to ma byt...treba nasim detom verit...keby mi niekto pred 5 rokmi povedal,ze jack bude taky silny a hlavne uzivat si detstvo ako uziva...neverila by som mu.....dnes viem,ze s manzelom sme spravili najlepsiu vec na svete ze sme mu dali sancu a zaradili do normalneho zivota uz od babatka a hlavne sme ho neizolovali a to si myslim,ze je velmi dolezite! aj ked sa bojime ochoreni,ale tieto deti su tiez deti a potrebuju aj ochoriet...aj ked v nasich pripadoch sme viac v strehu....drzte sa 😉
@blue04 ahoj tak to mi je luto aj ked sme sa nepoznali skoro vobec ale musis bojovat uz len koli syncekovi ............drzim prsteky aby si to zvladla...