Děti s diagnózou srdíčka

@casperko07 Dávidko sa má dobre, mám ale pocit, že mu už idú zúbky, všetko by hrýzol a hrozne slintá. Ale aj tak sa stále usmieva a konečne sa nám ochladilo 🙂. Teda to upršané počasie je otravné, ale aspom sa pekne vyspinká a nie je celý spotený.

@katka6211 tak ja pevne dúfam, že po tretej operácii budú mať už navždy pokoj, možno sa to dať nebude ale ja sa tak nejak upokojujem a silno verím. Možno naozaj budú stačiť iba katetrizácie.... Katka áno boli sme v Štrbe, nabudúce sa môžeme stretnúť. Toto bolo iba také skúšobné, s malým som ešte nikde nebola, on nebol ešte ani v Tescu, ani v žiadnom shopingu, tak som mala obavy, ale užili sme si 🙂.

@dara76 to mám chápať, že poisťovňa môže robiť problémy? Veď to potrebujú k ďalšiemu životu, bez tej operácie to nejde... To ste mali taký odstup katetrizácia a operácia? Ja som si myslela, že to ide hneď po sebe. Dara ešte som sa ťa chcela opýtať... Na tie dovolenky čo chodíte, boli ste letecky alebo autom? To je super, že ste sa v nemocnici stretli s jednokomorovými deťmi. V našom prípade boli v nemocnici len deti, ktoré išli po 5 dňoch po operácii domov a mne to nerobilo dobre na psychiku. Boli sme tam taký inventár starý.

@mrskalianka nam kardiolog povolil letet lietadlom po 2 operacii a kedze zijeme v anglicku,domov chodime minimalne 2x do roka. chodievame aj autom co je 1200 mil a zvlada to jack vynikajuco...len viac stojime aby sa aj prebehol...ak pomoze,my cestujeme svetom od jeho 6 mesiaca 😀

ahojte. Čitala som vaše príspevky a je mi strašne ľúto,že naše maličké stvorenia musia takto trpieť. Aj môj synček Dušanko je po operácii srdiečka. Naša operácia prebehla bez komplikácií. Problémy so srdiečkom mu zistili od narodenia. Má FALLOTOVU TETRALOGIU. nikdy som o tom nepočula až 1.9.2010. Museli sme čakať do 6mesiaca lebo skôr ho operovať nechceli. Teraz sa má veľmi dobre. Milé mamičky buďte silné a nikdy nedúfajte,ale verte, že všetko dobre dopadne.

@mrskalianka. My sme mali operaciu po katetrizacii hned len tu prvu. Pri druhej bol na katetrizacii v 6mesiaci a operacia o 5 mesiacov. Raz nam primar vysvetloval, ze termin operacie zavisi aj od toho, kedy poistovna uvolni peniaze. Oni davaju nejake ziadosti a poistovna to schvaluje a potom im dava peniaze. Stretla som sa aj s jednym pripadom, ze poistovna nechcela hradit zakrok -citala som to tu na MK. Bola to tusim Dovera ale neviem o co presne islo, bolo to vsak serdiecko. My sme poisteni v VSZP. Samozrejme, ked sa musi operovat, ze ide o zivot, vtedy sa necaka na nic ale pri planovanych zakrokoch ano.
Na dovolenky chodime letecky. Prvy krat sme boli ked mal Misko 3r4m, let uplne super, si to uzival. Prvy krat sme s nim boli mimo domu, ked mal 1,5 roka - na slovensku

mrskalianka my tiez ideme s malym prvy krat, tak som zvedava, lebo je uz vacsi 🙂
inak ani my sme nemali hned po katetrizacii operaciu ale tusim s odstupom vyyse dvoch mesiacov.
a to ci ta tretia je posledna zalezi od konkretneho dietatka aku ma vadu, napriklad matusko ma zlu aj chlopnu a ma ju len jednu, cize viac menej urcite sa bude musiet riesit, ale nie teraz ... to mi staci, ked to bude o desat rokov tak budem spokojna, to uz bude o inom. ale keby ta chlopna bola v poriadku, tak by nebol dovod este nieco robit so srdieckom. Takze ziaden stres, tretia bude posledna a basta 😉
petulienka1982 vitam ta medzi nami 🙂 tvoj dusanko je krasny chlapcek 🙂 a ma hojdacku ako nas matus 😀 je skvele, ze sa ma dobre, je uzasne citat taketo pozitivne spravy, hned od rana je krajsi den potom 😎

@mrskalianka no tak to mas prvadu ze je to lepsie aspon tie deticky nie su spotene ale tiez b nemuselo stale prsat ........no my uz mame vsetky zuby......

@petulienka1982 ahoj a vitaj medzi nami...je tu par deticiek s vasou diagnozou,tak urcite sa tu najdes spolocne slovo 😀

@petulienka1982 Ahoj Peťa, boli sme spolu na izbe... Potom sme sa už nejak ani nerozlúčili, Vám bolo dobre a išli ste domov, nás to najhoršie len čakalo, bolo som úplne mimo, tak strašne som sa ešte v živote nebála. No nakoniec všetko dobre dopadlo a po troch týždňoch od operácie sme išli domov, na novorodenca slušné. Teraz sa má Dávidko dobre. A ako Dušanko?

@dara76 druhú operáciu ste mali ako 11 mesačný? Fúha, ja sa už psychicky tu pripravujem, že nás zavolajú na katetrizáciu a hneď nato operácia a ono to môže byť aj o pol roka.... Tie poisťovne to je katastrofa, fakt nemám tušenie čo také operácie stoja, ale veď tu ide o život a rodina každého dieťatka už do poisťovní nejakú tú korunu dala, no ale keď treba od nich.... My sme boli mimo domu už teraz, doktorka povolila a do Tatier je to už chvílka, celú cestu skoro prespinkal.

@katka6211 len choďte niekam, to fakt pomôže, ja som odvtedy ako vymenená, boli to síce len 4 dni, ale na psychiku to dobre padlo. Nevedela som si predstaviť, že môžeme normálne fungovať, no a fungujeme 🙂.

katka6211 my ideme tiez len na styri alebo pat dni, na dlhsie nechcem ist, potom radsej take jednodnove vylety do Tatier, mame uz turisticky nosic, tak mozme kam len chceme 🙂 a v tom ubytku v Stiavnici sme uz boli predtym, tak viem kam idem, maju tam vselijake zvierata tak matus bude mat obrovsku radost 😀 a my s nim 😀 a mozno sa mne podari ist plavat, tak to bude uz fakt dokonale 😎

ahojte,takn Samko je v 100% zdravy,vytery ma v poriadku,tak ja si to vysvetlujem,ze telo sa tymi horuckami asi zoznamovalo s tym balonikom,co tam nechali pri rozsirovani cievy.
@mrskalianka ,termin dalsej operacie zalezi od klinickeho stavu dietata,a samozrejme od poradovnika,a aj peniazkov od poistovni,My sme mali velky problem dostat sa na tuto tretiu operaciu,ved som to asi aj tebe spominala,ze na pomoc mi prisiel Karol Mindak,nakolko u nas chceli operaciu odlozit co najdalej,ale Samkov organizmus to uz prestaval zvladat a to chripkove obdobie,ale najvacsim problemom bolo pre nas miesto na rapke,ktora bola v kuse obsadena a kedze si mysleli ze Samko sa bude dlho zotavovat na rapke,cakali,aby sa uvolnilo nejake miesto z tych dlhoobsadenych/to som sa dozvedela po mojom setreni /myslim si,ze najlepsie je,ked dieta to klinicky zvlada do terminu predvolania/to sa stalo pri nasej 2 operacie/takze vobec sa netreba dopreedu stresovat,kazde dieta je ine aa teda aj termin operacii je u kazdeho iny 🙂 rovnaka diagnoza neznamena rovnake terminy operacii,lekari vedia,kedy maju co robit 😵
len Samko je vinimkou a on je take nepredvidatelne dieta,ale vidis,vsetko je ok 🙂 😉 🙂

@petulienka1982 vitam ta, aj nasa Emka ma fallotovu tetralogiu, operovali ju ked mala 4 mesiace a 10 dni a tiez sa jej dari super,
myslim ze je nas tu viac co o roznych a hlavne tolkych chorobach srdiecka predtym nez ju vyslovili doktori u ich dietata vobec nepoculi, ja ked som prisla do DKC som ostala az zhrozena kolko deticiek rozneho veku tam je

inak my sme boli prvykrat s Emkou na takej kratkej dovolenke(skor predlzeny vikend) ked mala 6 mesiacou a bolo to dva mesiace po operacii, boli sme ubytovani na sukromi, absolvovali sme turu na ziarsku chatu a rainerovu chatu(tam sa dalo dostat s kocikom) a boli sme sa kupat v tatralandii a v aquaparku v poprade a Emka to zvladla uplne super, deti vydrzia vela a hlavne ti nasi bojovnici
tak vam vsetkym drzim palce aby ste boli zdravi a mohli si uzivat leto(dufam ze este pride, lebo u nas to dnes bolo skor take jesenne pocasie)

Ahojky, právě jsme přijely s dovči a bylo super. Pak se pokusím dočít.

Článek o naší Veru 😉

http://www.ahaonline.cz/clanek/musite-vedet/614...

@misicka455 tak vitajte opat doma a dufam,ze ste si dovolenku uzili cela rodinka, 😉 🙂 😉
Verunka je velka bojovnicka a moc jej drzime palceky,a takysto jej zelame vela stastia este pri tych dalsich operaciach,ktore ju v zivote este cakaju 😀 /aj nasho Samka caka v zivote vymena chlopnicky,kedze dostal darcovsku/

@misicka455 ahojte, super ze ste si dovolenku uzili, som si precitala pribeh a az mi bolo doplacu, ale malinka je zlatucka, drzte sa

dievcence, dnes sme boli v legolande! Mali sme super pocasie a este supernejsi cas...Jack sa vobec neunavil,behal ako o dusu cely den. Ja som padala s mojou mamou a on stale plny energie 🙂
Inak ak mate niekto na plane ist do legolandu v UK, odporucam...krasny zazitok a na jeden den sme vsetko nestihli,budeme musiet ist este raz 😀

@misicka455 som netušila, že Tvoja malá má takú vážnu diagnózu, pôsobíš tak vyrovnane a spokojne. Ja som včera mala zasa z tých horších dní, už mi bolo týždeň fajn, aj som zabudla na chorobu, no niečo mi to pripomenulo a zasa prišla depka, tento svet je tak nespravodlivý.

@blue04 to znie dobre, Jack sa určite vybláznil. U nás už celý týždeň non stop prší, s deckami sme zatvorený doma a už mi začína hrabať z toho. Dúfam, že na budúci týždeň sa vyčasí.

Ahojte dievcata 🙂
blue04 tak to by som hned aj ja sla do legolandu 😀 len keby bol na slovensku 😉 ale ked bude vacsi tak pojdeme do dino parku v blave 😎
aky program vymyslate drobcom ked takto prsi stale??? matus bol zvyknuty byt stale von, na dvore, na hojdackach, alebo len tak chodit hore dole a stat pri susedovej brane pri psovi 😀 ale teraz ked je takto tak je to o hubu, matus nervozny skoro stale, doma sa nudi, jeho nebavi sa motat po byte, ani hracky ho na dlho neuputaju 😠 sem tam ideme von aj v dazdi, ale stale sa to neda.....
ale inak sa mame fajn, matus teraz rastie fakt ako z vody, co tyzden, to sa nam zda nejaky vyssi 🙂
a ja konecne po roku a pol niekam idem 😀 mame stretko zo strednej, tak dufam, ze sa nic nepokazi a budem moct ist 🙂 aspon si oddychnem od nasich problemov a poriadne vyvetram hlavu 😎

Ahojky,

jj dovča byla super.
@vlasticka185 dárcovskou ? To vůbec netuším, že něco takového existuje a to vám daly na výběr mezi umělou a dárcovskou? U nás měly připravenou prasečí apak umělou a nakonec se shodly , že tá uměla pro danej účel bude lepší a mě nezbejvá než jim věřit 😉

@mrskalianka díky, já se snažím na to prostě nemyslet a normalně žít a když pak něconastane tak to řešit. Jinak bych nedělala nic jiného než se utápěla v depkach a nejčastější náštěvy by byy u psychouša a na to je život krátkej to si raději zajdu někam na kafíčko a dobrej zákusek 😉

@katka6211 U nás když je hnus počasí tak většinou jdeme plavat do krytého bazénu a nebo nějaká kavárna s hernou či mateřské centrum. Dřív jsem se těchto míst vyhejbaly byly to pro mě největší bacilobudovy 😀 ale dnes mám už trošku jinej názor a nechci s Veru mít sklenikové dítě 😉

@misicka455 nam na vyber nedali,postavili nas pre hotovu vec,ja som tiez ani len netusila,ze maly nema chlopnu,az pred operaciou,ked nas primar oboznamoval s planovanym postupom ,tak az zle mi prislo,ale vravel,ze nieje ziadny problem s darcovskou,ale teraz si ma prekvapila,ze aj prasacia sa da pouzit pre cloveka, 😕
nevadi uz,dolezite je, ze dobre v jeho telicku funguje a je mu teda veeeelmi napomocna,ako keby bola jeho ozajstna-zatial, 🙂
teraz som si spomenula,ze s nami bol jeden pan,co mu tiez davali chlopnu,a jemu tiez dali darcovsku na prvy krat a lekari mu vraveli,ze na prvy krat je lepsia darcovska a potom az ta umela,tak ja teraz neviem ktory lekari hovoria pravdu ,ci ti vasi alebo nasi 😨

@vlasticka185 no asi zaleží případ od připádu 😉 A taky musíte užívat léky na ředění krve?

@misicka455 az do tretej operacii uzival,ako mal tu spojku nasitu,ale teraz po tretej operacii uz nie,uziva iba verospiron a digoxin 🙂

@vlasticka185 TAK TO MOŽNÁ BUDE TEN ROZDÍL MEZI TĚMA CHLOpněma my uživáme

misicka455 no my byvame na dedine, takze bazen a materske centrum nehrozi 😒 ale inak po tej druhej operacii ani my uz tak matuska nestrazime, chceme aby mal zo zivota radost a nie aby bol ako ty pises sklenikove dieta 😉

@vlasticka185 to Vám predtým ani nespomenuli, že malý nemá chlopňu? Akú máte presne diagnózu okrem tej Q25.5? Samkovi teraz pri tej poslednej operácii dávali tú chlopňu? Tvoj malý má dvojkomorové srdiečko? Sa mi to už všetko pletie 🙂.

@katka6211 Ja teraz s malým nechodím ešte vôbec medzi ľudí, do nákupných centier, reštík, kaviarní, nikam. My to máme o niečo zložitejšie, že moja malá je všade a chorobu priniesť môže, no to sa bude riešiť potom. Zaťial boli chorí iba 1krát, aj to len soplíky. Po druhej operácii ak bude Dávidkovi dobre, budeme fungovať ako normálna rodina, budem sa o to snažiť 🙂.

ajoj bambulky,hlasime sa,ze zijeme dychame,len mame veeela povinnosti,priebezne sa teraz aspon venujem mojej oblubenej cinnosti,fotim si malu,inak chodim do prace,momentalne som PN.
Kocky malu prosbicku mam,nemali by ste cisielko na detske kardio v BA? resp. ak by ste mali cisielko na Dr. Toma,niesom si ista,ci presne tak sa vola,Dakujem moc krat papapa 🙂

@mrskalianka To je jasný Veru když byla tahle malá tak jsme sní taky nikam nelezla 😉

@mrskalianka ahojky,no ja som bola z toho vsetkeho tak vykolajena,ze ked malemu robili tu prvu operaciu,a Nosal nam vysvetloval priebeh atd,ja som bola rozumom uplne inde,pri prvej operacii mu nevedeli nic urobit,iba mu nasili spojku na kmen,lebo ak by mu tuto operaciu nespravili,Samko by uz nezil,jednoducho on sa dusil,ale ked ho otvorili,koli velmi malym a tenkym ramenam plucnice mu nasili iba spojku,ktora sa mu ale po velmi kratkom case zalomila a poskodila mu cast pluc ☹ ,alle nato sa prislo pri tej druhej operacii,ktoru mu robili po roku tej prvej,
pri druhej operacii mu povodnu spojku vymenili za specialnu,ktora mala podporit rast ramien na plucniciach,a este mu spravili plastiku chlopne/jemu sa potom zmenila diagnoza na falotovu tert.../pravdepodobne po operacii mu sdiecko fungovalo ako pri falote,taak asi preto/
no a pri tejto tretej operacii mu zrusili tu specialnu spojku,na tie ramena nasili kondinuid a dve najvacsie mapky,dali mu tu darcovsku chlopnu ,zasili mu VSD defekt,ale nechali mu malicky na medzipredsieni,ktora sluzi ako ventil,aby tie male ramena nedostali teraz tak zrazu tolko krvy naraz,aby tam nebol taky velky tlak,Samko teda asi tiez fungoval asi s jednou komorou,fakt neviem,ale jemu vlastne ta hlavne cieva,co ide na plucnice zo srda nenarastla,on to zasobovanie do ramien plucnic mal cez vela malych mapiek,cize ak sa nad tym zamyslim,tusim mu asi tiez chybala cast srdiecka,teda ta chlopna urcite,aj s tou cievou velkou,
nasa diagnoza je:atrezia plucnice,VSD,Mapcas,externa forma plucnic ☹

no a teraz pri tejto tre

@vlasticka185 koukám, že jste si taky užily a asi ještě užijete 😉 Kdy říkaly, že budou muset tu chlopeň zase vyměnit?