Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
zdravíčko srdíčka 🙂
teda, jak to tady čtu, tak se úplně děsím toho, až dojde řada i na nás ☹ máme za sebou takovou pidi zkoušku... včera Nikolka byla na endoskopii v celkové narkoze. Až na napichování kanyly všechno vzládla skvěle, to maminka to nesla hůř 😅 byla jsem na nervy, ale co vám budu povídat že 😅 😒 Bohužel ale byla potvrena celiakie, takže mimo "nemocného" srdíčka nás ještě čeká doživotní dieta 😖
No každopádně snad už se nic dalšího neobjeví a nakonec to všechno zvládneme, jako vy všichni tady 😵
@cherub je mi to líto, že nakonec se tá celiakie potvrdila, sice to bude nepřijemné, ale za chvilku si na ta dietní opatření zvyknete . A jasně , že to zvládnete jinak to ani nejde 😉
cherub zvladnut to musime ty aj my vsetci 🙂
aspon uz ale viete, ze co bolo vo veci, ze Nikolka tak nepriberala, ale ako misicka pise, na tu dietu si zvyknete, a za nejaky cas ti to uz ani nepride ine 😉 hlavne nech poslucha srdiecko 🙂
@cherub Akú má diagnózu Tvoja malá? Na jednej strane je zlé, že sa pritrafila ďalšia choroba, no bude aspom liečená, teda diétne. Teraz je vela celiakov, aj sortiment v obchodoch sa dosť rozšíril, časom si na diétu zvyknete. Ak ste zvládli srdiečko, toto bude už nič 🙂.
díky holky 🙂 já jsem s tím počítala už od předběžných výsledků z krve, tak už jsem s tím srovnala a snažím se to nebrat nijak tragicky... beru to tak, že to mohlo být i mnohem horší 😖
@mrskalianka Nikolka má defekt síňového septa, bohužel ale na šptném místě a tak se nedá provést katetrizace, deštníček by ucpal nějakou jinou tepnu. Operace bude klasický chirurgický zákrok včetně mimotělního oběhu 😒
@cherub tak to mi je luto ze sa ku srdiecku pritrafila este ina choroba..........ale urcite to zvladnete a zvknete si na to ved nic ine ani neostava.....
ahojte len som vam chcela ukazat foto maleho prva je ked sa narodil par dni mal.....druha je po prvej operacii,,,,,aa tretia je po druhej operacii......to je moj maly anjelik Lukasko
Ahojte kocky,tak Samko bol na svojom doposial prvom vylete,aj pocasie nam celkom prialo,boli sme v ZOO,a teda poviem,Vam,az som sa cudovala,ze tolko vladal cely den behat a nespat,ale o 18 v aute cestou domov zaspal,vid zopar foto
@cherub no tak to neni nic prijemne,ak sa pridruzi dalsia diagnoza k srdiecku,este ze to nieje nic vaznejsie a :ze sa to da takto stravou liecit,ze aj sortiment je celkom siroky a uz aj v obchodoch bezne dostat kupit tento sortiment ...inac aj moja sestra ju ma,cele roky jej ju nevedeli zistit,az teraz ked mala uz velmi zle vysledky krvy jej ju zistili,odkedy dodrziava nariadenia a dietu,jej zdravotny satav sa zlepsil o 100%, 🙂
@casperko07 tvoj maly ma uz 3 operacie za sebou?to mu ale robili dost posebe tie operacie,vsak? 😨
ahojte, davno som tu nepisala, mozno sa na mna este pamatate 🙂 ani vas nestiham docitavat, tak len dufam a verim, ze sa mate dobre a ze aj drobci
akurat som postrehla, ze @blue04 ma starosti, myslim na vas a verim, ze to bude vsetko OK, zvladnete to
len som chcela napisat, ze sme boli s malou na kardio na kontrole, mame sa fajn a opat sme sa vyhli kontrole v BA, som taka rada, ze sa tam nemusime vlacit, ze je vsetko v poriadku 🙂
a vidim, ze @vlasticka185 sa k nam pripojila, ako sa mate? na krasnom vylete ste boli, som pozerala fotky na FB, pozdravujem 🙂
no a dufam, ze uz budem chodit castejsie
@gudulo dakujeme za opytanie,Samko sa drzi velmi dobre,ma energie za nas vsetkych,az sa nestacime cudovat,ale sme radi,pretoze asi my by sme len tazko zvladli to,co on uz vsetko preskakal 🙂 manzel prisiel po 2 tyzdnoch domov,tak sme si spravili nas spolocne straveny vikend u mojej sestry v Sklenych Tepliciach a v sobotu sme boli v Bojniciach,nech maju deti radost zo zvieratiek,hlavne Samko,kedze uz dost chape okolity svet 😀
@vlasticka185 to je super, ze ma tolko energie, sa tesim, ze to tak dobre zvlada, veru, my by sme castokrat len tazko zvladali to, co museli nase deturence....
tu u nas stale prsi, ani sa neda nikam ist, tak sedime doma 😖
@vlasticka185 nie tretia operacia nas este len caka.......akurat v utorok ideme na katetrizaciu a potom povedia kedy na operaciu......no tak prvu operaciiu mal ked mal 13 dni potom ho este raz otvarali ked dostal infekciu asi 2 tyzdne po tom....druhu operaciu mal na rok a teraz bude tretia.....
@petulienka1982 Ahoj, aj moju Nelušku čaká operácia pravdepodobne niekedy v auguste. Čakáme už rok 😒 . Ako ste zvládli operáciu? A ako sa malý zotavoval?
@vlasticka185 v Bojniciach je suuuuper. Aj my sa chystáme, nie je to až tak ďaleko a malá má hrozne rada zvieratká, ZOO v Blave ju už nudí 🙂. Dávidko ten to ešte celé prespí, veď čo bude 🙂, má len 4 mesiace. Super, že sa má Samko tak dobre, nech je mu už len dobre.
@casperko07 Držím palce na katetrizácii, potom daj vedieť ako ste dopadli. Aj Vy ste mali druhú operáciu ako ročný? Fuuha, už ste tuším tretí jednokomorový srdiečkári... Stále hovoria o pol roku a nakoniec rok. A malému bolo dobre, mohol fungovať len na tej spojke tak dlho? Ja sa už psychicky pripravujem, že to bude niekedy v septembri a ono to kludne môže byť aj v marci 😨 . Prihoď aj veselé fotky Tvojho drobca, tie operačné sú velmi smutné, mne sa z nich chce stále plakať...
keďže ste tu mamičky detí, ktoré majú problém so srdiečkami, chcem vás poprosiť o radu, či mám riešiť kardiológa, ak môjmu synovi často búši srdce v pokoji, nie po námahe. zacítim to náhodne, keď napríklad pri ňom sedím a mám pri ňom moju ruku. a mám pocit, že mu búši nepravidelne, po nejakom čase to prestane a bije mu normálne. v aute mal 2x mdloby s potom na cele a slabosť, ale pripisovala som to jazde autom. mdloby a slabosť na odpadnutie mal aj pri kiahňach, ale to som zas pripisovala chorobe.
@mrskalianka no co poznam ze maju jednokomorove tak tretiu operaciu mali aj na 3 roky takze tak........no hej vydrzal tak dlho.....no jasne ze dam vediet ako to dopadlo........ved aj ja som hotova trosku sa toho bojim aj tej tretej operacii....uvidime ze co a ako.........no tu su fotky krjasie z druhych narodenin a ine........
@nickyma no urcite by som isla ku kardoilogovi on uz urcite bude vedeit co a ako .....aj ked to nebude koli srdiecku ale aspon budes vedeit co a ako ......urcite treba ist cim skor .......
@nickyma určtě stím někam běž nemusí to nic bejt , mže to být takchykardie což se lečí třeba jen léka, ale zrčo bych to nezanedbávala.
@nickyma no aj zdravemu dietatu sa vekom moze pritrafit nejaka diagnoza a nieje to nic nove,urcite by ste mali ist s malym k pediatrovi,a myslim si,ze on Vas urcite podla tohto vasho opisu posle kardiologovi,na oddeleni som sa stretla s vela detickami,ktorym nikdy nic nebolo a predsa maju daky problem so srdieckom,
zelam vam,aby to nebol vas pripad 🙂 ,ale pre pokoj duse,chodte na vysetrenie .
ahojte srdiecka 🙂 ako prazdninujete?my super mame krasne pocasie a stale niekam cestujeme, tak nemam ani cas vam napisat 😖 zase sme boli na slovensku, potom v Irsku a zajtra my pride navsteva zo slovenska sesternica s detmi a koncom mesiaca by sme chceli ist niekam k moru, tak sa aspon nenudime 🙂
@cherub to mi je luto ze vam potvrdili tu celiakiu ☹ drzmi vam palce aby ste si cim skor zvykli na dietu.
@katka6211 mame sa celkom, vlastne uplne super, momentalne mame zase negrcave obdobie a aj s papanim je to super, konecne uz aj krasne chodime a sme zdravucky tak sa nemam na co stazovat 😉 Olinecko je strasne zlatucky, tak si to teraz uzivam 🙂 a ako sa vy mavate?
suyama my okrem chodenia sme na tom rovnako ako vy 😀 takze tiez si to uzivam, mam rada taketo kludne obdobia 🙂
ahojte maminky, dakujem Vam vsetkym za povzbudenia ohladom vahy, priberania co ste mi popisali davnejsie,dlho som tu nebola....mali sme obdobie soplikov, nastastie tentoraz bez ATB , potom obdobie hnaciek a grcania, ale zda sa ze sa to zase ukludnilo... 😵
buduci utorok ideme na kontrolnu hospitalizaciu do DKC, uz teraz mam z toho nocne mory ako dopadneme, nebudete niektora tiez v tom case v BA?
@vlasticka185 ahoj Vlasti som rada, ze je Samkovi lepsie, neviem ci si ma pamatas sme sa stretli v Ba, 1. krat na Ackovej JISke, vy ste boli po katetroch a nasa Dagmarka tam mala odvykacku od morfia, potom som ta este stretla aj ked ste mali operaciu, len nas uz prelozili na Ackove oddelenie a ucili sme sa papat...tak Vam velmi drkam palce, aby bol Samko stale taka sikulka...
@misicka455 no ze pokial nebudu ziadne problemy,tak asi o 8 rokov tuto prvu a tie ostatne potom az za 10