Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@vlasticka185 😀 fotka je tak rok stara, a to je moj starsi synator Kubko, mal tam 11 mesiacov, Dadka je z neho tak polovica, ako on v jej obdobi 😉 , drzi si liniu 😉
Ahojte... Chcem sa len opýtať k tej katetrizácii... Ako prebieha pobyt ak ide všetko dobre. Viem, že sa chodí do nemocnice na tri dni, katetrizácia sa robí hneď prvý deň, alebo až druhý? Napichujú deťom aj nejaké kanyly, alebo čo im vlastne robia, okrem samotného zákroku?
@maruska_m Majka my máme kontrolu v pondelok, ale iba kontrolu, na katetrizáciu ešte budeme čakať, neviem kedy nám dajú termín. Držím palce aby Vám všetko dobre dopadlo a Dagmarka nemusela ísť na žiadne ďalšie zákroky, veď Falotova tetr. sa rieši jednou operáciou na celý život, tak musíš veriť, že to je aj Váš prípad 🙂.
@mrskalianka ahoj, tak to sa nestretneme 😒 , teda radsej by som ta niekde inde stretla, ale co uz....no u nas sa Fallotova riesila uz 2 operaciami, a dalsim otvaranim hrudnicka kvoli zakrvacaniu, a este nas jedna operacia ze vraj caka urcite, lebo nemame chlopnicku, ale ze to by mohlo pockat tak do 8-10 rokov...horsie je ze sa nam zuzovalo jedno rameno plucnice, na ktorom jej robili plastiku, takze to mame aktualny problem...ak sa znava zuzilo, alebo nezvacsilo tym ze podrastla ona, tak znova operacia....tak preto ten strach...u nas sa len potvrdilo ze rovnaka diagnoza nemusi mat rovnaky priebeh....to myslim pre povzbudenie pre teba a ostatne maminky ktorych deticky maju tazsiu diagnozu, ze tie drobce niekedy zvladnu tazsiu diagnozu lepsie, ako lahku ked sa zacne komplikovat....
@mrskalianka MY po katetritaci máme a kdybych ve špitále nedostaly rotavir tak jeden den byla po katetrizaci na jipu, druhej den šla na standartní oddělení a další den domů 😉
Jinak kanyly má , normálka je to v celkové narkozé takže vše co k tomu patří, do třísel se zavede takovej malej katetr a zaleží na tom co budou dělat u nás byla katetrizace s angioplastykou a diagnistikou, takže měřily tlaky na ruzných místech, do aorty zavedly balónek a v místě zužení ho nafukovaly atd...... Dítě pak na jipu chvilku musí ležet jen zna zadičkách aby třísla nezačly krvácet.
@mrskalianka možná by ti to mohlo trochu pomoct
@mrskalianka ahoj,no tu dlzku pobytu ma kazdy inu,niekto ide iba na otocku 3dni,iny tam zvykne pobudnut aj 5 dni,klasicky poszup je:1 den spravia odbery,ekg,echo,na druhy den spravia katetrizaciu,-dieta napichnu kanilou,napichnu miechu na znecitlivenie,po zakroku ide na Jis,dietama cely den zakazane vstat na nozicky,a kupel je iba taky utieranim s handrickou,a ak po prebudeni pekne papa a nema horucky,uz vecer je na oddeleni,no a na treti den idete domov,kanilu vyberaju az ked uz sa vie,ze idete domov,alebo ak je nefunkcna, 🙂 avsak cely pobyt sa Vam predlzi,ak pride daky urgentny stav,ktory Vas v poradovniku predbehne katetrizaciou,alebo sa pritrafi daka komplikacia,no a niektorych volaju aj 2 dni vopred pred planovanou katetrizaciou,hlavne to plati u detoch,ktorym robia echo s uspatim,
mrskalianka katetrizacia trva vacsinou tie tri dni, ako vlasticka pise, prvy den odbery, ekg, echo a na druhy katetrizacia, ak je bez komplikacii tak uz vecer sa ide na normalnu izbu a na dalsi den domov. a neviem, ako je to s tym volanim aj dva dni dopredu, lebo matusa uspavali v jeden den sirupom na echo a rano siel prvy o siedmej na katetrizaciu a nevolali nas nijak skor. a kanylu maju napichnutu, v pripade, ze by trebalo este krv alebo dat nejake lieky. ale matusovi ked bol taky maly, tak bolo uplne jedno ci ma kanylu alebo nie, uplne spokojne sa hral aj s nou 😉 katetrizacia nie je moc hrozna a na jiske po katetrizacii su uplne skvele sestricky, mne tam fakt neskutocne pomohli a o matuska sa starali tak, ako keby boli jeho tety alebo co 😀 uplne dobre sestricky 🙂
Dnes nám volali z bratislavy, že nás budú v pondelok operovať a hneň o päť minút nato som dostala správu, že výtery z nosa nie sú dobré, zas tam máme stafilokoka. Asi sa už zbláznim asi nás zase zrušia 😖 .
@selo nechci dávat plané naděje, ale nám vyšel taky a na sál nás vzaly. Ptaly se jen jestly malá nemá rýmu, teplotu .
@maruska_m Majka ďakujem za povzbudenie, ale máš pravdu. Ja keď som sa dostala k Vám na izbu... Veď vieš aká sme boli zostava, ja som sa tak velmi zlakla, čo všetko nás čaká a hlavne ako dlho. No nakoniec to Dávidko zvládol velmi dobre. Po operácii sa zotavoval dva týždne, lenže nastali komplikácie, tiež sa mu začala zužovať plúcnica, takže musel ísť na katetrizáciu a bolo to už tak zlé, že mu museli dával stend. Ale pomohli mu velmi, o týždeň sme išli domov. Môj malý má síce vážnu srdcovú vadu a bude mať jednokomorové srdiečko, ale zaťial nemám vôbec pocit, že je chorý. Pekne papká, je priam tučnučký, vela sa smeje, je šikovný, vôbec nezaostáva a verím, že to takto bude navždy. Držím palce aj Dagmarke, veď potom daj vedieť ako dopadla katetrizácia. Najdôležitejšie je veriť tým našim drobcom.
@misicka455
@vlasticka185
@katka6211 ďakujem Vám za info, takto presne viem čo Dávidka čaká. Uvidím kedy nám dajú termín, vraj sa nám ozvú dva týždne predtým, aby sme si vybavili výtery u doktorky. Keď bol malý novorodenec, velmi zle sa mu napichovali žilky, ja mám najväčšie nervy z tých kanýl, tolko ho natrápili. Pamätám si ako som raz čakala za dverami, malému nevedeli napichnúť žilku, trápili ho tuším hodinu až mu srdiečko začalo biť na 2OO úderov a potom začali všetci plašiť. Snáď teraz, keď je väčší už to bude lepšie. Najvia na všetkého má bolí to, že ho takto trápia, viem, že mu pomôžu a bez toho to proste nejde. Len mi je lúto, je to nespravodlivé, je taký maličký, teda všetky naše detičky sú také maličké, nikomu neublížili...
Jo to známe taky to napichování žil, jendou když jsme byly ve špitále kvůli dehydrataci tak potřebovaly Veru napíchnout na infůzu a trvalo to od 11 hod do půl jedné a to už si pozvaly i sálové sestry a hrozily centrálním katetrem nakonec se to podařilo.
@selo tiez sme mali v mensom veku sustavny problem so zlatym stafilom 😒 ,prejavy nemal nijake,ale vytery boli pozitivne,teraz je to uz lepsie,inac toho stafila sme vzdy nachytali v nemocnici,preto teraz ked idem so Samkom k hocijakemu lekarovi,vzdy ma na ustach rusko 🙂 a pomaha mu to! 😉
@misicka455 nám to nakoniec napichla doktorka, sestričkám to moc nešlo pri novorodencoch. V tej chvíly by som asi vraždila, ale zasa chápem, že to je ťažké aj pre nich, malý mal celé ručičky už modrinkové.
my sme mali tiez problem raz s kanylou a nakoniec mu ju napojili na hlavicke,tak mal taku antenku...ale na vyber nebolo a museli to urobit! To mal len 4 mesiace,teraz uz bol odvazny a samozrejme aj napichnut ju napichli na prvy krat!
@selo dufajme ze vas nezrusia...myslis ze zoberu vytery este raz? viem cim prechadzas,lebo nam sa to podarilo az na 3x a to sme boli uz 2x v nemocnicnej izbe a poslali nas domov!!!
@blue04 nasa kardiologicka nam kazala pozhanat si bakronan a vytierat malej nos. zajtra ho budem zhanat lebo pediatricka mi ho asi nepredpise ☹ tak asi spod zeme. to je uz po druhy krat co mame termin. v maji sme nemohli ostat lebo nas zaockovali a nikto nas neupozornil na to, ze sa to nema. uvidim co prinesie zajtrajsok a ci v sobotu pocestujeme cez celu republiku alebo nie.
Dakujem za ohlasy, je to nesmierna psychicka pomoc.
tak a odložili nás! nie pre koka v nose ale urgentný prípad a ešte aj pre nedostatok krvi. Nelka má A mínus a tá je vzácna. čakáme teda ďalej ďalej 😒 .
@selo to mě mrzí,a le asi to tak mělo být až se na vás doopravdy dostane řada tak to vše proběhne v naprostém pořádku 😉
@selo Tak to mi je lúto, že takto čakáte. Som si nemyslela, že tie operácie na objednávku sú až takto stresujúce. My sme mali prvú operáciu ako novorodenec, takže urgentný prípad. Čakajú nás ešte dve. Vy máte aký problém so srdiečkom?
@blue04 ako sa mávate? Je ťa tu málo vidieť.... Môj malý mal na hlavičke asi tri krát, tak ho natrápili, musel mať aj hlavičku obviazanú aby si to nevytrhol. Ja pevne verím, že teraz to bude o niečo jednoduchšie, lebo je už velký chlapec 🙂.
@selo to mi je luto ze vas odlozili,ale asi to nemalo este byt...aj nas odlozili raz pre urgent a raz pre transplant...musis sa na to pozriet aj z ineho hladisko,bolo tam nejake dietatko,ktore to potrebovalo viac na zachranu zivota....nas nakoniec dali na urgent zoznam aby nas zoperovali,tak mozno sa to stane aj vam....taaaak zatial este zrelaxuj a uzivajte si slniecko 😉
@mrskalianka mavame sa pomaly,akurat mam po chemo,tak som taka o nicom ale uzsom blizsie k operacii a verim ze mi to vela pomoze aby som sa vyliecila...sice viem ze mam pred sebou este dlhu cestu...
@selo ja sa chcem opytat,ako sa ma mala?ma nejake tazkosti,alebo ?nas tento rok odlozili az 3x,a to i napriek tomu,ze maly mal uz dost nizke saturky a bol vazny stav 😠
,ale ak tvoja mala je v poriadku,radseej ju preliec,nech je na tu operaciu v 100% fit zdravotnom stave,predsa to nieje sranda,ak v tele beha daky vir,takze bud kludna,a ber to z toho druheho uhla pohladu 🙂
@blue04 Presne tak to beriem. niekto to potrebuje viac ako my mometalne.
@mrskalianka Máme Fallotovu tetralogiu
@vlasticka185 Nie nemá, klopem na drevo, žiadne ťažkosti. Trošku premodráva okolo úst ale vládze aj behať celý deň 😉 , nie je urgent ale treba to zoperovať.
@cherub Tak zabojujeme s kokom.aj keď môj starší sym ho má už 12 rokov a stále sa vracia. myslím, že Nelly to bude mať tak isto. je to nezmar zlatý stafilokok 😒
@selo tak to je aj mne luto, to cakanie je na nervy....ale tes sa ze cakate domka....moja mala ma tiez fallotovu, ale ju museli operovat ked este nemala ani dva mesiace, mala nizke saturky...sme cakali na operaciu v nemocnici 3tyzdne...z toho 2tyzdne na primara, lebo bol sluzobne v USA, a tyzden kym zoperoval urgenty...ale neopovazila som sa pytat na reverz, ked tak rozhodli...ale chcem ta este utesit, ked Vas tak dlho nechali na pokoji je to dobre znamenie, srdiecko ma silne...a aj ona je teraz silnejsia ked je starsia, a lepsie sa jej telicko vyrovna s operaciov a tiez poperacnym priebehom...drzim Vam palce...
@maruska_m ano pametam si na vas,ale na foto si uplne ina a malicka je uz riadna slecna 🙂 takze som musela lovit v pamati,si schudla,vsak?alebo sa mi to iba zda?ja som konecne trosku pribrala,ale iba koleso na brucho 😀 teraz uz dufam,ze zacina pre nas uz KLUDNE OBDOBIE,aspon do 19.09.,nakolko vtedy mame zase kontrolu v Blave,a velmi dufam,ze si nas tam zase nebudu chciet ponechat.
Dagmarke zelam,aby jej kontrola dobre dopadla a aby ste sa domov vratili cim-skor 😉 🙂 😉