Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@bambulka3636 nam robili echo pri hospitalizacii, ale co som si za tie dva tyzdne vsimla tak tam s detmi rano prisli, uspali ich, spravili im echo a poobede isli domov
@selo to je des ked uz je clovek psychicky pripraveni ze mu budu drobca operovat a zrazu zmena a zase cakat, my sme cakali len 3dni a zdalo sa mi to ako vecnost, tak sa drzte!
@bambulka3636 gratulujeme k syncekovi a drzime velke palce nech vam vsetko dobre dopadne 🙂
@matisekc asi to bol zásah z hora lebo celý víkend teplotujeme aj 40 boli. Derú sa jej posledné očné zúbky.
@bambulka3636 gratulujem a nech sa vám darí
@casperko07 Tak ako ste dopadli? Dúfam, že ste v poriadku a všetko išlo bez problémov.
Nám dnešná kontrola dopadla dobre, saturky sa držia a spojka funguje tak ako má. Od dneska máme o jeden liečik menej, tak sa teším, už sú len tri 🙂. V polovici septembra nás čaká katetrizácia a vraj do mesiaca keď bude mať malý 7 mesiacov bude operácia, no čo som sa dočítala na koníkovi, kludne to môže byť aj v roku, tak uvidíme. Zaťial sa tým nestresujem a užívam si malého. Je naozaj rozkošný, dnes aj sestričky z neho boli očarené 🙂, veď keď sa stále rehoce...
Chcem sa opýtať na ten Synagys... Pred ambulanciou som si čítala leták, ale u doktorky som sa už opýtať zabudla, mala som plno iných otázok... Máme si to pýtať u kardiologičky alebo u pediatričky?
ahojte baby 🙂
mrskalianka na synagis sa pytaj v DKC, ked tam budete v tom septembri alebo aj skor sa spytaj, odtial vas nahlasia na poistovnu, a potom uz len z positovne pride rozhodnutie lekarovi,kt. u vas ockuje a ten vas vyzve, aby ste prisli uz ockovat - aspon u nas to slo takto. my ideme v oktobri na kontrolu do blavy, tak tiez chcem dr, povedat, aby na nas nezabudli 🙂 lebo neviem ci vdaka tomu synagisu ale maly nemal v zime ani len sopliky, cize sme si doslova zimu uzili 🙂
a super, ze vam takto dobre kontrola dopadla 🙂
@mrskalianka ahoj dakujem za opytanie vsetko dopadlo dobre .......a teraz uz len cakat kedy nam zavolaju na operaciu....boli sme tam trosku dlhsie ako som predpokladala ale no konecne sme doma tak uz mi to nevadi ze sme boli dlhsie..........no s tym synagisom ti nebviem povedat mne volali z ba koli tomu ze uz je to v kosicaiach ze mame tam ist na to takze neviem a potom na tu druhu davku nam poslali list zase tak neviem kde si to treba pytAT
......tak vam potom drzim prsteky ab vsetko dobre dopadlo ...aj ty sa potom ozvi ako ste dopadli
@bambulka3636 ahojki no echo s uspatim trva tak asi dva tri dni podla toho ze co mu budu este robit mozu ho zobrat hned v ten den ked od rana nic nebude jest tak by ho maly hned zobrat a ked bude vsetko okej tak potom b ste mali ist domov.......a ako sa inac malicky ma?a tyt ako?
@katka6211 musím sa nato teda spýtať. Len teraz neviem ako s tým očkovaním, lebo aj teraz sme s doktorkou počítali termín katetrizácia, aby malého mohla pediatrička zaočkovať povinným očkovaním, tak uvidím ako ten synagys. Vraj do mesiaca od katetrizácie nám určite dajú termín na operáciu.
@casperko07 prečo sa Vám predĺžil pobyt? Mali ste nejaké komplikácie?
@bambulka3636 GRATULUJEM a aj ja vitam dalsieho maleho cloviecika na svete,a samozrejme aj tu medzi nami 🙂
@mrskalianka na ten sinagis Vas budu urcite volat a maly ma na neho narok do dvoch rokov,je to veelmi draha vakcina,ale naozaj dobra vramci prevencie proti roznymi virusovymi ochoreniami,picha sa raz za mesiac pocass 6 mesiacov,hlavne tych chripkovych,nam ho zacali pichat v novembri az do aprila, 🙂 inac tak viem,ze ockovanie sinagisom nevadi ci ide o katetrizaciu alebo operaciu,praveze pneumolog mi povedal ze to je este lepsie,ked bolzaockovany a ide na ten onen zakrok,ze sinagis je vinimkou v ockovani 😉
@casperko07 tesim sa s vami,ze ko dobre dopadla,a koli comu ste mali predlzny pobyt?
@mrskalianka treba s tym synagisom zacat co najskor,lebo zacinaju ockovat uz nejako sep-okt!
neviem ako na slovensku,ale je to dlhsi proces co baby tu pisali,tak by som zacala u detskeho a aj u kardiologa...
@vlasticka185 no no prisli sme t5am v utorok a stredu sme mali sit a potom nam povedali ze az vo stvrtok a potom vo stvrtok nam povedali ze maju surny pripad tak musia nas prelozit na piatok a v sobotu sme isli domov
mrskalianka so synagisom je to naozaj ine ako s obycajnym ockovanim, lebo synagis nie je ockovanie, je to priamo vpichovanie protilatok na respiracne virusy. nas pichali od novembra do marca, cize 5 vakcin. a to s dkc by vas mali zaradit do toho programu, napriklad u nas detska velmi ani nevedela, o com synagis je, proste nam len rovno prisla pozvanka od pneumologicky 🙂
casperko07 tak aj ked ste boli dlhsie, hlavne, ze ste boli bez komplikacii 🙂 a super, ze uz ste doma 🙂
@casperko07 aha,tak to aj my velmi dobre pozname,mame tiez take skusenosti, 🙂 ale konecne ste domka,tak si to vychutnajte,ten pokoj a klud 😉
@vlasticka185 tak mám sa nato pýtať, alebo malého automaticky zaradia do tohto očkovania? To je fajn, že Synagis je iné očkovanie, lebo teraz sme s doktorkou rátali to povinné, či môže alebo nemôže, to sú také stresy potom...
@casperko07 jáj tak to je potom okey, sa teším, že ste mali katetrizáciu bez komplikácii. A aj sa doktor nejak vyjadril, myslím ohladne tej katetrizácii a ďalšieho postupu? Inak sa ani nečudujem, že Vás takto posúvali. Som si písala s jednou mamičkou a vraj RAP je komplet plná, museli znova odvolávať operácie, lebo nemajú už kam dávať detičky. Je to naozaj neuveritelné, keby človek nezažil a nevidel.....
@katka6211 ďakujem za info. Skúsim sa popýtať na tej katetrizácii, keď tam budem dlhšie tak si určite spomeniem 🙂. Ale je aj možnosť, že Dávidka už tam zaradili, myslím na poisťovňu a príde nám len pozvánka na očkovanie? Mne o tom doktori vôbec nič nehovorili a nerada by som niečo zanedbala, ak to pomáha a chráni naše deti ....
@vlasticka185 no jasne to je najlepsie ked sme doma.....tesim sa sak to tam je na nevidrzanie a este ked doktorka povedala ze presuvaju na dalsi den tak som z toho bola .....a ona ze sak to je len jeden den a ja ze pre vas je to jeden den pre nas ako vecnost.........
@mrskalianka hej hej to mas pravdu je to tam plne stale nieco nove a je toho plno ved aj po katetrizacii sme neboli ani mi ani dve mamick z detmi na jiske ale rovno na izbu lebo potrebovali miesto pre deticky z rapky
@mrskalianka no vraveli ze katetrizacia dopadla dobre a ze nas budu preberat na seminari a potom nam zavolaju kedy bude dalsia operacia...............ale zaujimave na tom vsetkom bolo to ze ked som mu davala robit tie vyteri tak tam mal stafilokoka a jedna mamicka tiez co bola somnou na izbe a tiez isli na katetrizaciu tak tiez mali vo vyteroch stafilokoka ....plno deticiek ich mam tak neviem co sa to deje ..............
@casperko07 no to je ten nemocnicny stafilokok zlaty,ale ja sa necudujem vobec,ze je to tam zamorene vselijakymi virusmy 😖 ale som prekvapena,ze ked ho maly mal,ze vas katetrizovali a dokonca aj to druhe dieta,a chcem sa opytat,mali ste robenne vytery aj pred prichodom do Blavy,alebo iba tam vam spravili v ten prvy den ako ste prisli? 😕
@mrskalianka no mne bolo povedane,ze automaticky vsetke deti kardiaci a predcassne narodene nato maju narok,avsak je potrebny pisomny suhlas jedneho z rodicov,ze bol oboznameny,...,no a ten sinagis nepicha detsky pediater,ale pneumolog,alebo ak ste z Blavy ci blizkeho oklia,tak ho pichaju aj na oddeleni v DKC tusim,ale ak si nespokojna,kludne si zavolaj do Blavy a oni ti povedia,co,ako,kedy,kto 🙂
@vlasticka185 no praveze vyteri som davala robit doma pred katetrizacioi.......a kazali mi to vtierat aj tam ked sme dosli tak som mu to vitieraala az dovtedy ked ho katetrizovali..........ale to nemoze mas z nemocnice ked to mal este predtym nez sme pprisli do ba
aha,tak to ano,inac som prekvapena,ze Vas teda neposlali domov na preliecenie,ale takto to rislki,pretoze nam vraveli,ze je tam riziko nakazy do srdiecka,tak ja uz fakt neviem, 😕
ja som totiz stale prisla s malym z negativnym vysledkom vyterov,ale domov sme si vzdy doniesli prave toho spominaneho stafila,lebo vzdy mi doma ochorel,ale teraz ked je uz starsi,je to lepsie,a aj ten stafil sa uz umudril a uz Samka "prestal osidlovat" 😀
mrskalianka neviem, ci tam zaradzuju deti automaticky, aj ked v podstate by to asi tak malo byt, ale urcite sa na to opytaj, alebo tam aspon zavolaj, teraz este nemusis, ale ku koncu septembru alebo zaciatkom oktobra to uz urcite ries, bola by skoda, keby ho davidko premeskal, je to fakt dobre 🙂
casperko07 a mozem sa opytat, ci aj vy ste boli este na tych dojcenskych izbach? alebo uz na tych detskych?
@katka6211 jasne kludne no este stale na dojcenskychale uz b som bola rada na detskych lebo na tych kreslach sa velmi zle spi......
casperko07 ja si to ani neviem predstavit, byt s takym velkym este na tych izbach 😒 a kedze katetrizaciu budeme mat niekedy na bud. rok, tak to este urcite asi budeme tam . naposledy sme tam boli, ked mal matus asi styri mesiace. no co uz . a lukaskovi idu dobre napichnut tie zili na slabinach? matus ked bol babo to mal strasne dopichane, lebo mal malicke zily, tak dufam, ze ked podrastol, ze toto aspon pojde v pohode
ahojte dievcata.aj my cakame na katetrizaciu no ako vidim ake vazne diagnozy maju vase deticky,tak asi este cakat budem dlhsie.mal by nas robit Masura a chcem sa opytat ako je to kebyze by sme napriklad chceli "darovat nejaky financny obnos" detskemu kardiocentru.je tam moznost ,teraz neviem ako napisat ten spravny vyraz ale zazmluvnit si lekara?tak ako ked si mozete napr. zazmluvnit porodnika pri porode. nemam s tyto skusenosti bola by som rada keby ste mi poradili.
ewana73 myslis tym v podstate si zaplatit za vybratie lekara, kt. chces, ak tomu rozumiem 🙂 neviem, ci sa to da, podla mna velmi nie, lebo kazdy sa v podstate specializuje na to svoje, cize tie iste operacie robia skoro ti isty, ale neviem to urcite, len si to myslim 😉 skus pozriet na ich stranke, ci tam nieco take nie je, aj ked ja som tam nic take nevidela. asi som ti moc neporadila 😀 ale snaha bola 😀
@bambulka3636 velká gratulace a ať je vše v poho a na operaci se nakonec nemusí 🙂
ewana73 jaaaj tak, tak to by sa malo dat, skus na tej stranke, tam nieco o tom je 🙂 a myslim, ze sa to neda, ze lekarovi, len ako samotnemu DKC


Ahojte. Tak dlho som tu nebola, lebo náš maličký sa rozhodol prísť na svet predčasne 🙂. Mali sme ísť rodiť do BA, aby nás hnešd potom presunuli do DKC, ale nestihli sme to. dni pred plánovaným prijatím na Kramáre mi odtiekla plodová voda a už bol malý na svete. Najhoršie bolo to, že po echo sa rozhodli ho tranportovať do BA a keďže to bolo za tej strašnej búrky, tak musel ísť sanitkou a ja som ostala trčať v KE. Noo, najhoršie obdobie môjho života, ten strach a bezmocnosť boli hrozné 🙂. Manžel išiel hneď za ním...dali ho na JIS a čakali sme ako to dopadne, každý deň mu robili echo ale nakoniec to dopadlo dobre..konečná diagnóza zatiaľ znie zúžený aortálny oblúk, aktuálne bez koarktácie aorty,Na 5- deň som za svojimi dvoma chlapmi cestovala vlakom do BA a potom už bolo dobre, hlavne keď sme boli spolu 🙂
24- teho nás čaká ďalšia kontrola v BA a echo s uspatím, tak uvidíme . Ak sa parametre nezmenia, bude to super. Ak by náhodou k niečomu došlo, čaká nás OP, ale veríme, že to bude fajn. Malý je zatiaľ úžasný, spinká a papká a vyzerá v poriadku, ale čas ukáže. Inak neviete náhodou, ako dlho trvá hospitalizácia s echo uspatím ?? Dva alebo tri dni??Neviem kedy mu ho teda budú robiť, či hneď v ten deň ako prídeme, alebo na druhý.
Inak musím povedať, že lekári a sestričky v DKC sú úžasní, veeeľmi im ďakujem za všetko 🙂
Noo a teraz si idem spätne čítať ako sa majú Vaši bojovníci ...Držím všetkým prsty.