Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@casperko07
@mrskalianka
@dara76 asi tie poporodne skusenosti mame skoro kazda...my sme tiez nevedeli,ze Jack sa narodi s HLHS a prislo sa nato den po porode.ked bol na vysetreniach,dali ma na izbu kde boli dalsie 2 mamicky,ktore sa vytesovali z ich miminiek a mne tam prisli oznamit,ze moj maly bez operacie do tyzdna umrie!!!! strasne som bola nahnevana,ze mi to oznamovali verejne,tak som vybuchla a povedala im nech ma daju odtial prec...tak som dostala VIP izbu 😀
bol to najhorsi den v mojom zivote a dlho dlho som mala nocne mory ☹ ☹ ☹
cas vsetko zahoji a uz bude len a len lepsie 🙂
Vcera som dievcence bola na onkologii a dobra sprava! Chemo zabera a tumory sa viditelne zmensuju. v utorok mam este jednu chemo a potom konecne ta operacia...neviem sa toho uz dockat....
A jack ma dnes kontrolu na kardiologii,tak dufam,ze vsetko dobre dopadne...ale podla toho kolko ma energie,nemyslim,ze nie je nieco v poriadku.....
@mrskalianka uz chodime len na kontroly a dufam, ze to pri nich zostane co najdhsie. Ved nikto nevie, co sa kedy moze zacat komplikovat ale verime 😵 😵 .
@vlasticka185 tych 11kg je fakt dost malo na 3 roky ale urcite sa to zlepsi. Moja dcerka ma teraz 2 a vazi nieco cez 11kg. Misko mal v 3 rokoch 12.5kg ale bol dost malicky len 92cm.
@blue04 tak to ta obdivujem, ze si si vydupala izbu, mna o ani nenapadlo. Inak je to fakt hrozne, ked ti povedia, ze dieta neprezije. Mne povedali, ze mam pockat na primara (prisiel z DKC) a ten mi oznamil, ze potrebuje 3 narocne operacie, ktore nemusi zvladnut. No ale zvladol 😵
Blue04 drzim ti palce aby si ty dopadla na vybornu 🙂 citim z teba vela energie a pozitivneho naladenia...
@blue04 drzim Vam obom palceky 🙂 🙂 🙂
@dara76 no uz som bola ja na vysetreniach,ale krv ma v uplnom poriadku,takze zaver:ved aj rodicia su chuducky a ta jeho diagnoza,mozeme byt radi ze zije 😉 😀 ,ale aj tak som si myslela,ze po operacii zacne pekne priberat ako vsetke deticky,sice pribral skoro 2 kila,ale teraz sa to zase nejak stoplo 😕 😢
@blue04 super ze chemo zabera, drzim na operaciu palce a dufam ze Jackovi kontrola dopadla super
@vlasticka185 nasa Ema tiez pred operaciou priberala viac ako po nej, ale pomali sa to rozbehlo a rozbehne sa to aj u Samka, ale ved hlavne ze sa ma dobre
dievcence navrhnite nazov fora...boli sme zamietnuty,ze nazov ma byt vystizny o com forum je!!!
ahojte dievcata, tak sa hlasim, ze dovolenku mame uspesne za sebou, matus bol uplne skvely, vsetci traja sme si oddychli, len domov sa nam ist nechcelo 😉 ale mame krasne pocasie, tak zajtra niekam do tatier na turu 🙂
blue04 parada, ze liecba zabera 😉
vlasticka185 my sme po operacii nepribrali tri mesiace ani gram, az teraz pred nedavnom sa to trocha rozbehlo, ale nic extra to nie je, ale matus je uplne v pohode, tak to neriesime my ani lekari
selo budeme vam posielat energiu, aby ste sa co najskor naozaj dali do poriadku a stravili ste tam minimum casu. drzime paste
@selo tak vam drzime prsteky nech vsetko dobre dopadne a nech cim skor idete domov....
@dara76 jasné aj my veríme, že bude dobre. Len som bola zvedavá či stačí obyčajná kontrola, ale veď keď sa má Miško dobre tak nie je čo riešiť 🙂.
@blue04 to je dobrá správa, že to trápenie a ten boj stál zato, a tá mrcha choroba sa zmenšuje. Ty ju porazíš, si silná, na Teba nemá 🙂.
@katka6211 že to dobre padne tak vypadnúť mimo domu 🙂. Naši išli teraz zasa do Tatier, ale ja som s malým už nechcela ísť. Sú velké horúčavy a zasa 4 hodiny v klimatizovanom aute to tiež nie je moc dobré pre malého, tak sme radšej doma 🙂. Ale išla by som hneď 🙂.
@selo malej držíme palce, aby mala vela vela sily a aby ste boli rýchlo na JISke, tá RAP je mojou nočnou morou. Už teraz sa toho velmi bojím.
ahojte kocky, tak mi sme dnes boli na vylete 🙂 tak aspon nejaka aktualnejsia foto matusa 🙂
mrskalianka fakt to super padlo tak vypadnut, minuleho roka sme neboli nikde, tak teraz sme si to uzili o to viac 🙂 a to cestovanie v tychto horucavach je ozaj zaberak, aj na dospelych aj na deturence.
dievcence! uz ste rozmyslali nad novym nazvom? admin nam to nechce zmenit,lebo ze nie je vystizny o com tema je!!! nechapem preco robia aokolo toho tolko problemov,ve dje to len forum...tvaria sa ako keby islo o zivot!!! ale zabudla som,ze u nas po znamostiach a bez poplatku nic nevybavis!!! 😕 😕 😕
ahojte zienky som tu nova,moja situacia je momentalne taka,ze som v 22tt a mame diagnostikovanu vadu srdiecka konkretne je to nevyvinutie pravej komory srdca,chcem sa opytat ako to vam zistili teda nejaku tu vadu,ci tiez na utz morfo alebo az po narodeni?mali ste moznost ist na amniocentezu a zaroven boli ste na nu alebo ste ju odmietli?ja mam moznost ist na amnio ale sa aj bojim aby sa babu neublizilo lebo tak ci tak si maleho nechame ci nam to potvrdia alebo vyvratia...tak ak mozte a mate cas ozvite sa ...pekny vecer
ja som navrhla takyto a bol zamietnuty ♥ Srdieckove deti - starosti a radosti ♥
a presne som povedala ze nie kazde dietatko malo operaciu...nuz idem skusat dalej
@dara76 tak to je dobry nazov to by mohlo byt ono.....
@nikulqa no nan tiez zistili ze ma jendu komru vecsiu ako druhu ked som bola na 3d ultrazvuku zistili ze ma nieco zo srdieckom a potom ma hned posielali do ba a tam mi robili amiocentezu...ale az ked sa narodil tak presne zistlili co to je .neboj sa vsetko bude dobre uvidis .....
@nikulqa ahoj a vitaj medzi nammi,nam zistili vadu az ked mal Samko 2 tyzdne prec,a to som bola aj na 3D,avsak ten lekar bol neodbornik a na chyby u deticiek sa nesustredoval,inac vraj keby som sla na to 3D do Blavy,vraj tam by mu chybu srdiecka urcite objavili,ale co uz,...
co sa tyka tej amniocentezy,musis sa rozhodnut sama ,tak ako to ty citis,urcite to nieje nic prijemne ako pre matku,tak i pre dietatko,asi osobne by som sa rohodla pre 3D,u nejakeho specialistu,ak uz nieje neskoro,nakolko aj to 3D robia iba do urciteho tyzdna tehotenstva a tiez sa meranim a zameranim daju odhadnut este aj ine poskodenia,ak u dietatka su,ale dufam ze to nieje vas pripad, 🙂
tak zelam vsetko dobre,a nech sa akokolvek rozhodnes,nech vysetrenia skoncia tymi najlepsimi spravami a vysledkami 😉
@blue04 ahoj som rada ze chemo zabralo a teraz uz iba ta operacia a uz budes zdrava 🙂 😉 🙂 tak ako som ti vravela,bude to iba zla spomienka,ale s dobrym koncom,velmi sa s tebou tesim, 🙂 🙂 🙂
@dara76
@mrskalianka no tak to mate obidve pravdu je to strasn pocit aj sa som plakala do vankusa a pozerala do postielky a modlila sa aby bolo vsetko okej ......@dara76 a to poznam ked na nasom dietatku sa zaskoluju studenti ked mse tam boli hospitalizovany tak prisla dr, a pytala sa ci ho mozu pozriet studenti a ja som sa spytala ci musia povedala ze nie tak som vravela ze nechcem .....nemam rafa ked na neho pozeraju 50 jak keby bolo nejaky vystavny kus .....