Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@blue04 tak koukám, že už je novej název dobrý , škoda že ten první návrh zamítly ,a le tohle je fakt lepší než to co navrhly oni 🙂
Holky jak vaši drobci snáší to vedro? Verunka docela dobře jen mi přestala jíst což mi docela vadí neb už začiná hubnout už to trvá přes týden a nevím zda počkat , že je to počasím anebo máme zase nějakej problém ☹
@vlasticka185 no my sme u specialistu boli a to teda echokardiolog,a ten sa vyjadril trosku miernejsie ze vidi tam maly problem na srdci ale ze viac mi bude vediet povedat az ked budeme mat vysledky z amniocentezy.
@misicka455 No ten moj "drobec" nema problem. Akurat vela pije a je stale spoteny ale teplo znasa v pohode. Skor s malou mam problem, ze nechce nic jest a v noci spat.
@nikulqa ahojky vítám tě mezí náma, nám přišly na vadu dcerky už v 17 tt , na amino jsem šla ještě předtím než jsme byly na utz srdce a něco zjistily. Vlastně takhle vyšly nám bylbě NT testy s podezřením na dauwna a ještě nějaké syndromy proto odběr plodovky, ten dopadl výborně , my měly týden klid než jsme šly na sono srdíčka kde zjistily že se jedna polovina vyvijí pomaleji než ta druhá a že vše směřuje na vadu srdce. 100% ti nikdo neřekne jaká vada a co budou dělat před narozením. My pořád měly dobrou šanci, že po narození jen jedna operace a teď už máme po třech a ještě nás čeká a máme umělou chlopeň. Zase na druhou stranu vím, že někomu v těhu diagnostikovaly hodně važných srdečních vad a nakonec to dopadlo dobře . No na amino kdybych neměla zjištění nějaké retardace plodu , ale jen zjištění srdeční vady bych určo nešla. S odběru plodovky se srdeční vada nepozná.
@dara76 ak s espaním jsme na tom taky bídně už třetí noc po sobě se budíme a nechce me tak hodku dvě v noc spát, jinak přes den se snazím bejt doma nebo někdě u vody ve stínu tak to je v poho jen to jídlo sakryš už jsme myslela, že dobu nejezení máme za sebou.
@nikulqa neviem ci si citala o amniocenteze, tu je to dost pekne popisane:
http://tehotenstvo.rodinka.sk/kym-rastie-brusko...
@misicka455 s nejedenim u nas je problem stale. Misko je priebercivy, v skole nezje skoro nic. Doma len to co ma rad. A aj to musi byt hladny. Ale ma rad ine jedla ako mala, tak neviem co varit aby som ulahodila obom. Mala mi papala spociatku pekne a teraz cim dalej viac vymysla. Momentalne obaja frcia na HAMI prikrmoch - tych rozmixovanych. Ked nic nechcu, tak aspon toto zjedia.
@misicka455 dakujem za tvoj pribeh,presne pocas citania tvojej spravy som si dala otazku preco ma teda posielaju na amnio ked aj tak im to nepovie ci mame chore srdiecko alebo nie a potom si poslednou vetou zakoncila to co som si myslela....neviem preco ma teda posielaju na amnio ,my sme mali vsetky testy super na downa sme mali 1: 10 000 tazke dobre vysledky aj NT bolo dobre,len ta vada na srdiecku,ale oni sami tak povedali,ze az ked budeme mat odber plodovej vody potom nam povedia viac...tak ja uz fakt neviem naco mam ist na ten odber ked aj tak mi nepovedia ci male ma vadu alebo nie,ved ani tebe to nezistili a dokonca ti povedali ze malinka je zdravucka...drzim palce nech sa vam dari
Tak my jsme celej den tan a100 ml kaše , dvou sušenkách , jedné lžičce brambor a mlíku ☹ Necche ani své oblibené jogurty těch si dá max pár lžiček, ovocné ani zeleninové příkrmy vůbec, když něco uvařím tak taky pár lžiček , prostě vše jen pár lžic. Snad to přejde.
nasla som webku,precitaj si!
http://tehotenstvo.rodinka.sk/kym-rastie-brusko...
ja ako sa poznam asi by som podstupila vsetky mozne vysetrenia a hlavne aby som vedela presne naco sa mam pripravit....tazko mi povedat a radit,ked mne nato prisli az po porode....dufam,ze baby pomozu 😉
@nikulqa mne osobne nezistili, že malý bude mať choré srdiečko. Máme vážnu vadu, ktorá sa bude riešiť troma operáciami a výsledok bude jednokomorové srdiečko. Zanič na svete by som ho nedala, aj keby som o tom vedela v tehu, potrat by neprichádzal do úvahy. Viem, že sa naše detičky aj trápia, no na druhej strane sú úplne úžasné. Ja by som podstúpila všetky možné vyšetrenia, aby som sa vedela na všetko pripraviť. Rodila by som na Kramároch, pozisťovala si postup ako to všetko funguje ak miminko musí ísť hneď na operáciu.... Takto mi malého zobrali, ja v Ružinove, on na Kramároch, kým ho manžel našiel nevedeli sme ani či zomrel, alebo žije. Prístup doktorov nula bodovˇ"veď mi sme ho odvzdali na Kramáre" a na mňa nikto nepozeral. Takto by si bola pripravená na všetko.
ahojte maminky, takze nasa diagnoza je ze mame pravu komoru mensiu ako lavu a k tomu nam dnes este povedali po vsetkych tych ostatnych vysetreniach ze mame vymenenu aortu s plucnou tepnou?viete mi niektora povedat o aku diagnozu ide,nam to vysvetlovali ale neviem ako sa to vola,hm?poradte dakujem
@nikulqa nie som si ista ale myslim ze sa to vola Transpozícia veľkých ciev (TGA) .
Je to vada, pri ktorej veľké cievy odstupujú z komôr naopak: t.j. z pravej komory odstupuje aorta namiesto pľúcnej artérie a z ľavej komory odstupuje pľúcna artéria namiesto aorty a aj dochadza k miesaniu krvy...
JJ taky se přikláním k tomu co napsala
@blue04 znám osobně hodně dětí s touto vadou a není na nich po operaci nic vidět.
Všichni tu píšete jak by jste se na to co vás čeká připravily, ale není tomu plně tak já měla několik měsic abych se připravila , ale nikdo vám nic neřekne na 100% a na nějteré věci se holt připravit nedá. Prostě nastanou a v ten moment se knim nějak musíte postavit. Nechci zde zrazovat důležitost amina, ale je to jen můj názor když se rozhodnu si dítě nechat nač ho vystavovat riziko potratu? I mě malou odvezly hned po narození a to se o nějaké vadě vědělo ,a le nikdo netušil že bude tak važná i proto jsem rodila v Brně né v Praze svoji berušku jsem viděla až za 14 dní, my aspoň káply na super doktory a měly jsme je na telefonu min. 2 x denně a věděly co a jak s malou.
I po této zkušensti bych opět poslechla svoji dr. a rodila tam kde by mi doporučila. Něteré věci se prostě mají stat a my stím nic neuděláme a na každém znás je jak se knim postavíme 🙂)
@nikulqa Transpozice velkých cév
Při této vadě dochází k odstupu plicnice z levé komory a aorty z komory pravé. Neokysličená krev se tedy vrací zpět do oběhu a okysličená do plic. Bez další komunikace mezi oběma řečišti není transpozice velkých cév slučitelná se životem. Operaci je nutno provést hned v prvních dnech života
Jesty je to ono tak tu určo poradí rodit tam kde budoz dítě operovat.
@misicka455
@blue04 dakujem za odpovede,no potom mame tuto diadnozu a aj malu pravu komoru,cize akoby dve vazne vady spolu.povedali nam ze po narodeni nam maly zomrie,a ked by aj podstupil operacie tak po nich by bol strasne slaby...som objednana na amnio ale teraz po dni uvazovania to odmietnem pretoze tak ako nam povedali oni nam k vade srdca nic nepovdia amniocentezou tam ide o to ze ci nebude mat ine vady ako down alevo raztep chrbtie a nato som bola testovana a ani na uutz nemal ziaden razstep....nase snimky z echokardiografie posielaju k dalsim specialistom aby sa nato pozreli a aby nam vedeli vobec dat aku taku sancu ze maly prezije. 1.9. ideme zas na echokardiologiu kde budu mat aj posudok od tych dalsich specialistov a povedia nam co dalej....tak fakt uz neviem,psychicky to uz nezvladam...
@misicka455 mne by to pomohlo tým, že by som rodila tam kde malého operovali a manžel by mohol byť hneď pri ňom. Takto nám ho zobrali a nedali nám žiadne info, ja som o ňom naozaj nič nevedela, doktori v pôrodnici neochotný.... Manžel ho musel hladať po celej nemocnici, veď nám nevedeli povedať ani to či je na RAP, JIS, ale kde vlastne. Až keď sa manžel porozprával s doktorom na kardiochirurgii sme vedeli, že malý má šancu prežiť. Ten deň, tá neistota mi zobrali 10 rokov života.
@nikulqa môj Dávidko tiež nemá vyvinutú pravú komoru, preto ho čaká jednokomorové srdiečko, ale spoznala som staršie detičky, ktoré s takýmto srdiečkom fungujú úplne normálne a nič im nechýba.
@nikulqa aj nam povedali ze Jack do tyzdna bez zakroku umrie,na prezitie mu davali nejakych 40%,ze bude zaostaly,nebude rast,bude pomaly v skole,nebude vladat....a mam pokracovat? Keby sa riadim co mi oni povedali,doma by som nemala takeho vysokeho a mudreho,energetickeho chlapca. Ano poznam pripady ked dietatko s jeho diagnozou odisli do nebicka...ale kazde dietatko je ine a nemozme ich porovnavat. Kazde telo je ine,a niektore deticly prijmu zmenu v tele vynikajuco,ine zial nie...ale treba mysliet pozitivne a nemysliet co bude,treba zit kazdy den naplno 😉
blue04 ,nikulqa no my sme ten pripad, ze z tych styroch vad co mame, tak jedna nas uchranila od jednej operacie. aj my mame jednu komoru mensiu ako druhu, ale u nas to nezohrava vyznam velmi, lebo nema medzi komorami priehradku.
nikulqa ver svojmu babatku, v brusku mu je teraz dobre a ked sa narodi, tak uvdite, teraz mysli pozitivne, aby aj babo malo chut bojovat.
Moj Misko ma tiez transpoziciu velkych ciev, dokonca este zdvojeny aortalny obluk, atreziu plucnice (po narodeni povedal primar, ze na srdiecku su 3 vady a jedine mozne riesenie je jednokomorove srdiecko, riesene 3 narocnymi operaciami. Uz je po operaciach, ma jednokomorove srdiecko a dari sa mu vyborne @nikulqa
@nikulqa aj Dávidko má toho viac, všetky vady sa však vyriešia jednokomorovým srdiečkom. Musíš myslieť pozitívne. Po prvej operácii sme boli v nemocnici tri týždne a nikdy, naozaj ani raz som si nepripustila, že by ..... Ani to nechcem napísať, teraz sa má Dávidko výbrone, je úžasné miminko a som šťastná, že dostal šancu žiť, že máme tak šikovných chirurgov, doktorov a celkovo personál.
@dara76 tak dobre sa to číta 🙂. Teraz som našla jednu maminku, má jednokomorové 9 ročné dievčatko a tiež sa má výborne, také šidlo.
@dara76 no prave to zvazujem aj ja ze skor asi nepojdem,lebo tak ci tak si to necham a uz teraz by som si ho nevedela nechat vziat...dakujem za nazor