Děti s diagnózou srdíčka

@mrskalianka @mikalove a ostatní: To sme my:

@ziarcanka Ahoj.... Zaťial nám z DKC nevolali, už som taká nervózna, vždy keď mi volá cudzie číslo tak sa mi až v hlave zatočí, no ale stále sú to len blbosti 🙂 a nie sestrička z DKC. Ja som sa s doktorkou dohodla iba na povinnom očkovaní, to nás zaočkovali 15.8. Nad rotavírom som rozmýšlala tiež, moja malá ho chytila a bolo to hrozné, no ale nechcem malého zaťažovať ešte ďalšou chémiou, zaťial to neriešim ešte. Len to povinné očkovanie. Vy už máte termín?

@ziarcanka aký ste zlatý, Šimonko je pekný baculko. Môj Dávidko teraz začal vymýšlať s papaním, som z toho taká unavená, keď mu milión krát za deň ponúkne prsník a on sa ešte jeduje, že čo ho vlastne nútim keď nechce ☹. Mám pocit, že je nejaký unavený tak nechce ani papať, predca to kojenie je namáhavé. Ak mu dám čajík z flašky, tak to sa úplne teší.

@mrskalianka Ahoj, my máme presne takýto papací problém hlavne večer. Niekedy mi to pripadá, že sa mu nechce podudkať, aby sa mu rozbehlo mliečko, ale najradšej by bol, keby mu samé tieklo do pusinky ako z fľaše. Je to veľký rozdiel oproti Samkovi, ktorý fľašu vôbec nepoznal a prsník dudkal neskutočne rád 😀 Šimonko sa skôr upokojí s cumlíkom ako na prsníku, ale keď ležal na RAP-ke, tak som bola rada, že pije z fľaše a nie cez sondu. Bojím sa, že po ďalšej operácii začne bojkotovať kojenie a bude chcieť fľašu, ale to budeme riešiť potom. Hádam ho ten môj obal - ako správneho chlapa - presvedčí 😀

@mrskalianka
@ziarcanka nerozmyslali ste nad odsavanim? Moj nevladal sat a s kojenim som musela prestat v 3 mesiaci a zacala som si odsavat a z flasky mi papal a zacal hlavne priberat...no a samozrejme ze potom sa do jedenia zapojil aj jeho daddy 🙂🙂🙂

@blue04 s odsávaním sme fungovali na začiatku, hneď po operácií, som sa bála aby vládal a aby sa moc nenamáhal. Ale takto to nešlo, tak sme skúsili kojenie a zaťial fungujeme, aj keď horko ťažko, malého musím klamať s dudlíkom, alebo ho nechať chvílku pospinkať a potom sa pekne prisaje a napapká a pokračuje v spánku. Už som prišla na pár ťahov ako ho oklamať 🙂. Chcem takto vydržať čo najdlhšie, lebo mám ešte dvojročné šťastíčko moje a to chce stále papať, kakať, cikať, hrať sa, popri tom už aj malý vymýšla, stále by sa nosil je velmi bystrý a zvedavý, na odsávanie by čas nebol, fakt nie. Ledva stíham navariť.

@mrskalianka @blue04 presne takto je to aj u nás, akoby som to písala ja, normálne rozmýšľam, či som nebola námesačná a neprihlásila sa pod tvojím loginom 😀 Ja ale nemám pocit, že by to bolo tým, že nevládze, ale že sa mu jednoducho nechce čakať, kým sa mu mliečko spustí. Lebo sa jeduje, naťahuje bradavku a keď mu už konečne poriadne tečie, tak ťahá ako o preteky, hlava celá mokrá, ale pri papaní sa potil aj Samko a ten nie je srdiečkový. Popri ňom sa tiež nič nedá stíhať, doma bordel ako po 4 Hirošimách, ale zatiaľ nechodíme hladní ani špinaví 😀 a to ostatné je vedľajšie. Komu sa nepáči, nech sa nepozerá 🙂

@ziarcanka
@mrskalianka kazda si spravime ako nam vyhovuje a ako to funguje 😀 ....len ja som potom mala aspon vecer volno,lebo Jackov otec mal na starosti vecerne krmenie 😀 😀 😀

@ziarcanka Vám už volali z DKC na katetrizáciu?

Žiarčanka veď my to máme dosť podobné, pri dvoch deťoch človek už nemá žiadne volno, aj keby tatinkovia urobili neviem čo 🙂. Ale ja som rada, že je to takto, nemám tolko času riešiť Dávidka a jeho srdiečko. Žijeme normálny život.

@mrskalianka No, voľno mám už asi pol hodinu 😀 😀 😀 . Na katetrizáciu nás ešte nevolali, ale vy ste boli na čakačke skôr, tak kým ešte nevolali vás, tak som v kľude. Dúfam, že nebude dôvod, aby sme sa museli predbehnúť. Na poslednej kontrole mi Dr. povedal, aby sme čakali tak september - október a ak nič, tak 17.10. máme prísť na kontrolu.

@ziarcanka my máme predbežný termín kontroly na 29.9., ale ak nás nebudú volať na katetrizáciu tak v polke septembra sa máme ozvať našej doktorke Harenčárovej, majú tam toho dosť, tak v kútiku duše aj dúfam, že Dávidko pôjde na operáciu až po Novom roku, ak mu bude dobre na spojke, tak nech len ešte rastie a silnie.

No ja mám volno asi 15 minút, malá začala konečne zaspávať sama, predtým som s ňou musela ležať aj 2 hodiny a to som vždy zaspala skorej ako ona 🙂. Malý spinká už dlho, veď miminko 🙂.

@mrskalianka Počas nášho 5-týždňového pobytu v DKC začal so Samkom večer spávať ocino a trvá to stále, až niekedy žiarlim 😀

@ziarcanka
@mrskalianka baby ako dlho uz cakate na katetrizaciu ? nam vravela doki,ze to zalezi aj od poistovne ..

@ewana73 Zaťial čakáme asi 4 týždne, neviem presne. Máme všeobecnú poisťovňu, neviem či by bola niektorá dobrá, som aj rozmýšlala, že by sme zmenili, ale človek nevie ktorá je tá najlepšia.

@mrskalianka vsak to,my mame tiez vseobecnu a som rozmyslala,ze zmenime,kedze mali take problemy ale kto vie ci by potom nebol problem s tou ,na ktoru by sme pomenili.. tak to radsej necham tak..
ozaj baby a ako je to so stravou v nemocke pre deti? my mame stale dost problem s papanim,s hryzenim,velke kusy stale nepohryzie,taky obed na taniery by urcite nezjedol.co tam vlastne takym malym detom davaju jest? a mozem mu nejaku stravu brat nasu ked ma takyto problem alebo ako?

@ewana73 Nás zaradili na čakačku po poslednej kontrole 9.8. My sme poistení všetci v Dôvere, tak budeme vidieť. Čo sa stravy týka na raňajky býva pečivo (rožok, chlieb, bábovka) k tomu maslo, lekvár, šunka a ovocie alebo jogurt na desiatu. Raňajky bývajú celkom v pohode. S obedom je to horšie - nemocničná klasika polievka + druhé, večere bývajú sladké - väčšinou. Pokiaľ dieťatko nemá dietu po operácii, tak záleží od teba, čo mu z toho vyberieš, alebo mu dáš domáce jedlo. Viem, že po katetrizácii nosili sestričky deťom na JIS-ku ich domáce jedlo, ak si nejaké priniesli a nemocničné nechceli. Pokiaľ má malý problém s kúskami môžeš si vypýtať mixovanú polievku, sestričky sa mamičiek pýtali, čo deti papajú. Ak pôjdete na operáciu, tak potom pravdepodobne bude mať malý beztukovú dietu kvôli výpotkom a to ti už povedia, čo môže a čo nie. Čo sa teba týka raňajky by som si objednala v pohode, ale to isté kúpiš aj v obchode. Obedy pre kojace mamy sú humus, tie ostatné neviem, ešteže existujú bufety. No a večere sa celkom dajú.

@ziarcanka velmi pekne dakujem za vycerpavajucu odpoved. inak aj my sme boli na poslednej kontrole 9.8. takze na kateter cakame uplne rovnako . no pre mna je strava nepodstatna,ja sa vystravujem aj sama alebo mi nieco mm donesie,islo mi hlavne o maleho lebo on s jedlom moc neni kamarat,jeho z vela veci hned napne a tak mu varim len overene jedla. takze mu nemocnicna strava asi nehrozi. 😒

@ewana73 my sme mali tiez problem s tuhou stravou, da sa objedat strava aj mixovana ale necakaj zazraky.
A co sa poistovne tyka my mame VSZP a cakali sme asi ako kazdy. Pocula som, ze jedno dietatko poistene v Dovere nechceli zoperovat - poistovna odmietla preplatit zakrok.

@dara76 to vazne s tou poistovnou? lebo ja som celu rodinu prehlasila prave do doveri a to na zaklade toho ze som musela kontroli u imunologicky platit, lebo poistovna dala limit ktory ona prekroci uz po tyzdni, tak teraz rozmyslam ci to nezrusit a neostat vo VSZP

@ziarcanka My sme mali poslednú kontrolu 8.8, ale doktorka spomínala, že malého zapísala na tabulu čakačky skorej, tak naozaj neviem ako to funguje. Ja osobne poisťovňu meniť nebudem, budem verná tej mojej klasike, lebo teraz je velký problém s poisťovňami, tak nebudem vymýšlať.

Ja s tou stravou teraz rozmýšlam.... Malý začne zachvílu s príkrmom, neviem či mám ešte počkať, lebo potom tie hnusy v nemocnici, bojím sa, aby sa s papaním nezasekol potom. No na druhej strane neviem kedy bude katetrizácia, ani operácia a len na materskom mliečku byť nemôže.

@dara76 to čo malo to dieťa nejaké zlé šance na život, alebo ako nato prišli, že odmietnu operáciu. Bože toto ma tak vytáča. Keď sa platí je dobre, ale ak sa človek dostane do situácií, že poisťovňu naozaj začne potrebovať tak len samé výhovorky.

@matisekc my chodime tiez na imulologiu ale zatial sme nic neplatili. Uzivame sezonne Imunor za ktory sa doplaca ale inak nic. Kontroly ani odbery krvi neplatime. Jedine keby sme sa chceli prednostne objednat (ma terminy tak 3-4 mesiace) tak si musim priplatit.

@dara76 a nie je tam k dispozicii mikrovlnka niekde,ze by som malemu ohriala vlastnu stravu? aspon obed. lebo ranajky,desiate , vecere to by problem nebol,jogurt so susienkou zje v pohode ,nejaky kolacik na olovrant tiez no a ked vezmem rychlovarnu kanvicu kasu mu spravim raz dva.

@ewana73 je tam k dispozicii kuchynka, ktoru vyuzivaju sestricky, maju tam aj rychlovarnu konvicu aj mikrovlnku. Takze by nemal byt problem. Treba sa dohodnut so sestrickami, urcite ti vyhoveju. Ja som malemu tiez zarabala kase z domu, lebo to co mu dali tam sa jest nedalo. Dali mu sice na veceru krupicnu kasu do flase ale vacsinou bola ako beton a presladena, ze mi ju jest vobec nechcel. Aj polievky davaju do flasky mixovane ale tiez nic moc. Povacsine som mu kupila Hami a tam prihriala. A jogurty si tam mozes odlozit do chladnicky, treba si ich ale oznacit menom.

@dara76 dakujem pekne.tak to je super,tak potom by nemal byt problem,ja si takto maleho vystravujem aj sama.no to by on takuto stravu nemocninu vobec nejedol ,nehovoriac o tom,ze flase on nikdy nepoznal,nevie co je to pit cez cumel ani by nevedel.

@ewana73 ved ono sa to da vyliat aj do taniera, cez cumel by to asi ani nepreslo, to co tam oni namixuju 😒 . Ale najlepsie je mat asi vlastnu stravu.

@ewana73 ja som mala vzdy preistotu z domu kupene vyzivy ,jogurty,aj hotove jedla,piskoty,ovocie,zobrala som si tam aj rucny mixer,a nemala som ziadny problem ho pouzit, ak Samkovi nechutilo,co mu poslali z kuchyne,dala som mu z nasich zasob.,robievam to aj teraz,ak viem,ze budeme hospitalizovany,vzdy beriem aspon za tasku jedla. 🙂,predsa v tych bufetoch je to o dost drahsie

@mrskalianka podla mna kludne s prikrmami mozes zacat 🙂 vyzbrojis sa do nemocnice ako ja,alebo ti manzel donesie,no a po operacii je koli vypodkom pozastaveny prijem mlieka,mliecnych vyrobkov,hlavne ak sa tvoria vypodky,takze potom je mlieko nahradzane takym specialnym,ktore ma ale zlu chut,vela deti ho odmieta,takze ovocne ci zeleninove prikrmy su in-v tom case,takze hura do novych chuti-ale opatrne 🙂

@vlasticka185 no ano presne tak som aj ja myslela,ze vezmem tie hotove jedla od hami a tam niekde ohrejem. a ten mixer to je dobry napad.

Tak uz malu pomalicky pripravujem,povedala som jej o motylikovi aj o tom ze si pobuvka a doktorko jej vylieci srdiecko,zatial je zmatena,nevie co je o tyzden,pyta sa kedy uz pojdeme na ten vylet...tesila sa do skolky,co uz..dufam,ze budu stery ok a budeme to mat na 1. raz za sebou.. 😒
Dakujem vsetkym za podporu 😔