Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Máme už termín na katetrizáciu. Výtery sú v poriadku tak už len vydržať a neochorieť. Môžem si zobrať na oddelenie svoj kočík? A keď bude malý po zákroku na JISke tam ho môžem kojiť, alebo mám riešiť aj odsávačku? A na izbe budem mať postel aj ja, alebo iba tie kreslá?
@mrskalianka Ahoj, keď sme boli v DKC, bola tam mamina aj so svojim kočíkom, v ktorom vozila malého. Na JIS sme sa v pohode kojili, len som ho musela vážiť pred aj po, aby vedeli, koľko spapal, dokonca sestričky prezvonili na mobil aj v noci, keď sa bábo zobudilo hladné. Čo si pamätám, pred uspatím na ECHO aj na katerizáciu nemohol krpček niekoľko hodín papať, takže odsávačku ber. Ako vyzerajú izby na A-čku neviem, boli sme len na JIS.
blue04 ,ziarcanka na rsv urcite este nie je neskoro, zacina sa az v novembri. prezvon si vasho kardiologa v BA, on ti to vysvetli vsetko. oni z BA davaju zoznam na poistovnu, ktora to potom schvaluje a domov ti pride pozvanka, ze kedy a kde sa ockuje. takze tam brnkni a opytaj sa na to, bola by skoda, to premeskat, lebo je to fakt dobre 🙂
@ziarcanka
@blue04
@katka6211 to myslíte Synagis? Alebo toto je zasa iné očkovanie? Ja som sa na Synagis pýtala teraz v DKC, vraj si s tým nemám robiť starosti, oni majú zoznam, ktorý sledujú a deti sú automaticky volané na očkovanie. My keď sme z Blavy tak nás zaočkujú na oddelení, ale kedy nám príde pozvánka tak to neviem.
@ziarcanka no pred operáciou, vlastne aj po sme mali katetrizáciu, ale vtedy mal samé hadičky, kyslík tak to bolo iné. Teraz bude ako normálne bábo tak dúfam, že kojiť budem môcť. No a tú postel som chcela, lebo teraz Dávidka musím tak klamať s papaním. Trošičku ho pri sebe uspím a potom mu dám papať. Veď keď niečo zabudneme tak sme blízko muž prinesie. Som už z toho nervózna, nech má malý už po tom. Síce nás čaká ešte horšie, no bez toho to nejde.
@mrskalianka Áno, myslela som Synagis, tak teda budem čakať na pozvánku, daj, prosím Ťa vedieť, keď vám príde, lebo nám stále pletú adresu 😒
Čo sa papania týka, používaš cumlík? Ja som ho obmedzila len na spanie a papanie sa zlepšilo. Skús požiadať o radu annag, ktorá prispievala aj sem na koníka, teraz to robí cez stránku: http://dojcenie.wordpress.com/
@ziarcanka Dávidko ma dudlík len na spinkanie, inak mu nechýba vôbec, len on vždy papá tesne pred spánkom a to sa mi zdá už moc unavený, preto ho musím tak klamať. V iný čas ako pred spinkaním papať nechce vôbec, to má plno iných záujmov.
@mrskalianka Šimonko zasa najradšej po zobudení, kto sa má v tých chlapoch vyznať? 😀
@katka6211
@mrskalianka
@ziarcanka taak mozno nie je neskoro...myslela som ze na SK vybavovanie trva dlhsie ako si pamatam vase skusenosti a zdalo sami ze zacinaju uz nejako koncom septembra...ja si to poriadne nepamatam,jack to dostal pred 4 rokmi naposledy...tak mna nepocuvajte 😀 😀 😀 😀 😀
@ziarcanka očkování se začiná v říjnu a je 5 dávek,a le nevím zda to teď ještě seženou ta a rychlo .
Tak my jsme nemocný teda Veru doufám, že to od ní nedostanu soplí, kýchá , chrčí blije prostě super nachlazení 😒
ahojte chcela som sa opytat ze preukaz na ztp dostane az ked bude mat tri roky?ci ako to je ?lebo uz nam poslali ze schvalili a neviem co dalej robit .... ☹
@casperko07 jé tak to gratulujem i nám ho nedávno shválily, nárok na něho je od jednoho roku takže žádné až bud e mít tři . Teď musíš malého vyfotit a za 14 dní jít zase na ten uřad a nechat udělat prkazku., My si pak budeme ještě žádat na příspěvek na benzín a na auto. 😉
casperko07 my hned ako nam prislo rozhodnutie, sme doniesli fotky na urad a na pockanie spravili preukaz. tak najdi nejaku fotku maleho, mala by byt fotka hlavy cca 3x3cm, ale nemusi byt presne, len tak priblizne.
misicka455 a ten prispevok na benzin idete uz teraz ziadat? lebo tu to nechcu uznat az kym dieta nema tri roky. my uz sme raz ziadali, aj sa odvolavali a nic, teraz sme mali znovuposudenie stavu maleho, tak sme zase dali ziadost a zatial este ale nemame odpoved.
@katka6211 prispevok na auto sa ziada iba od 3 rokov dietata,ale na benzin mozete ziadat v podstate od narodenia,ale ono sa to posudzuje podla prijmu,takze ja som ani ziadost nepodala,nakolko manzel je zivnostnik a prijem ma riadne prevysujuci,takze nam by to tak ci tak zamietli 😒
@casperko07 musis zobrat foto maleho 3x4cm,ked povies vo fotosluzbe,ze to chces na ZTP preukaz,oni tam uz vedia ake treba,rozhodnutie o uznani ZTP,das im to tam,a ja sa uz nepametam,ale tusim,ze na pockanie ho dostal,no a ked maly bude mat 3 roky,mozes si potom podla zdravotneho stavu maleho predlzit matersku,neviem ci dostanes hned ZTP preukaz so sprievodom,ale ak nie,tak ako 3 rocny potom mozes znova poziadat,a potom uz aj o parkovaci preukaz,ja si to teraz vybavujem 🙂
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=2893666... hlasujemeeeeee...Saskka chce vyhraaaat...😉)))) diky..😉
vlasticka185 myslela som prispevok na pohonne hmoty, davali sme to uz minuly rok , ale neuznali nam to, tak teraz sme skusili znova, som velmi zvedava.
ewana73 ja som mala so sebou v podstate vsetko, ale vsetko bolo rozopinacie vpredu, lebo ho stale kontrolovali, tak je to jednoduchsie ako cez hlavu vsetko vyzliekat. nemusis brat nejak velmi vela olecka, lebo sa to tam da v pracke oprat, treba len sestricky poprosit .
sasulec uz je tam nas hlas 😀
@casperko07 na základe čoho ste začali vybavovať to ZTP? Doktori Vám odporúčili? Nám doktori povedali, že nemusí byť ZTP, vraj bude žiť plnohodnotne. Teda v to pevne verím. Neviem aké sú výhody, nevýhody, aj ten benzín. Sme z BA tak to nejak neriešim. Na budúci týždeň ideme na katetrizáciu a potom sa uvidí. Vás ešte nevolali na operáciu?
@katka6211
@misicka455
@vlasticka185 dakujem za odpovedete.......no budem tam musiet zajst v pondelok.......
@mrskalianka no znami vravel ze by nam mali schvalit tak sme to skusili aj koli tomu ze sa da poziadat o prispevok na benzin a tak tak uvidime co a ako
@casperko07 veď jasné, Vy kvôli tomu benzínu. Je rozdiel keď cestujeme 10 minút do Blavy a niektoré mamičky, ktoré cestujú 3 hodiny. Ja to zaťial neriešim, uvidíme neskôr.
Kočky Dávidkovi sa zastavila váha, zdá sa mi, že chudne. Doktorka nám zakázala príkrmy, vraj nech sa nenamáha pred katetrizáciou, lebo ho bolieva dosť bruško. Mliečko mu už ale nestačí. Išli ste niekedy dolu s váhou? Mal 7,9kg a dnes sme sa vážili a mal 7,6, nie je to úplne presné, ale ten rozdiel je. Oh joj, tak som sa tešila, že je baculko a už sa to nejak rúca.
ahojte, chcela by som sa opytat kde treba ziadat o vydanie preukazu a ci treba na to odporucanie doktora, ja ho velmi nechcem vybavovat, stale dufam ze Emka budemoct zit plnohodnotny zivot aj ked z malymi obmedzeniami, tak sa len zatial pytam, na benzin prispevok urcite nedostaneme(aj ked mame do blavy 250km) manzel je zivnostnik, a co ja viem na predlzenu matersku pojdem aj bez neho
@sasulec zahlasovane, dufam ze saska vyhra🙂
@mrskalianka
ahoj, nam sa to stava s tou vahou stale, tiez stale koliseme, a nie a nie pribrat viac ako 300g za mesiac, ale asi to teraz neries, lebo ma peknu vahu, myslim ze aj zdrave deti mozu zavidiet,...no a k tomu vazeniu...zalezi ci sa vazite pred alebo po jedeni,...pred alebo po kakani 😀, a hned mas 100g hore-dole.
Kedy mate termin kateterizacie?
Ahojte maminy, ako je to s očkovaním proti RSV?