Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
babulky este sa chcem spytat,pisete tu o preukaze ztp a prispevku na benzin,to sa da vybavit?Ako? diky za kazdu radicku,bru
@matisekc ja si tiež to ZTP nepripúšťam, verím, že môj malý bude žiť plnohodnotný život, aj keď s jednokomorovým srdiečkom.
@maruska_m ahoj, ideme 25.9. Presne s tou váhou, či papá, či kaká, vážim ho len na obyčajnej váhe, tak že najprv ja a potom s malým, takže nepresné. Ale už nie je taký baculko, no ale nebudem to riešiť, po katetrizácii začneme s príkrmom a bude lepšie. Ako sa máte?
@sasulec ďakujem za info. Vy máte teraz čerstvo po katetrizácii. Ako dlho bola malá na JIS, nechali si ju tam aj na noc?
@mrskalianka no a mi cestujeme 6 hodin tak to je dost..............ako sa inac mate?
@sasulec Vybavuje sa to na urade prace ....jasne ze sa to da vibavit pojdes na urad prace uz som zabudla na jake oddelenie ale to si zistis a oni ti tam uz vswtko vysvetlia a tam vypises papiere k tomu das spravu z kardia najstarsiu pol roka a oni ti potom poslu rozhodnutie na kolko percent a ci schvaluju a ak schvalili potom treba ist dat foto ati urobia ten preukaz.........ale prispevky davaju az od troch rokov tak mi bolo povedane lebo do 3 rokov ma vsetko hradene.........
@casperko07 Stěma třema rokama to nechápu jak všechno hrazené ?Vám někdo přispivá na benzín atd....?Nám to třeba schválily jen na dva roky takže si budeme znovu žádat až ve třech a půl letech takže budeme moct využívat výhody jen půl roku ? Nevím přiští týden si jdu pro kartičku ta k se na to zeptám.
ok baby,ale aj v pripade ,ze sme uz po operacii? na to sa pojdem spytat a to jest preukaz pre tazko postihnutych? na co ho vyuzivate? Pre mna by skor bol ten prispevok na benzin,kedze na kontroly chodit isto budeme.Je ten prispevok na benzin podmieneny tym preukazom tzp? ze treba najprv ten? Diky za radu 😵
@mrskalianka ano,vratili sme sa v utorok. V nedelu sme nastupili,v pondelok ju zoperovali a v utorok sme sli.Mala po operacii sla hned so mnou na izbu,ale kedze pises o malom,kt. ak dobre pozeram ma pol rocka,je dost mozne,ze ho daju na jisku.Ale jiska je vlastne len na tej istej chodbe ine dvere,v ramci oddelenia,takze len akoby si presla do druhej izby.Nam najprv vraveli,ze pojde tam,ale nakoniec bola na izbe,ja som aj chcela,zvladli sme to.Bude potom na pristrojoch,teda tie hadicky,ekg.Budu mu merat tlak a cinnost srdiecka,no mala toho uz potom dost,my sme este aj nocovali s tymi hadickami,vraj to tak chcel doktor,zalezalo na nom.Na jiske sme neboli,ale vraj cez den si tam s nim a v noci si na izbe,sestricky su ustretove,ak sa dohodnes,na kojenie ta zavolaju,neboj.
Pozdravte od nas sestricky,sestra Lubka je taka tmavovlasa dlhovlasa,mlada,je perfektna,ale vsetky su zlate 😵
mrskalianka ak nie su ziadne komplikacie, tak hned po katetrizacii ide ja JIS ale len do vecera, a vecer zvyknu uz dat drobcov do normalnych izieb, vo vasom pripade kojeneckych, a ked pojde vsetko ako ma, tak na dalsi den domov 😉
sasulec nejde o to, ci si pred alebo po, ale na kolko percent sa uzna ako osoba tazko zdravotne postihnuta, napr. my mame 60%. najprv sa ale dava ziadost na vydanie preukazu, davas tam spravy od kardio, a pride ti posudok, v ktorom to bud uznaju alebo nie. pokial si pamatam, saska mala dierku na srdiecku? tak si myslim, ze jej ho asi neuznaju, kedze v podstate je teraz po operacii ako zdrava. a na benzin skus, nie je to podmienene ZTP, a vy mate tusim uz aj tri rocky, ze?
@sasulec a ako je to potom s detickami,kedze nesmu po zakroku vstavat,to im davaju nieco na ukludnenie?lebo nas maly sa aj 5krat v noci stale zobudi a teraz ma akurat take mrzute obdobie asi mu idu posledne zadne stolicky alebo co.. uz zacinam mat paniku,ze ako to tam zvladne chudacik moj a zvlast ked pred zakrokom v noci si nebude moct ani mliecko cucnut ani nic.a teraz je v obdobi ked uz vela rozumie ale este nechape,ze co a preco aj keby som mu neviem ako vysvetlovala. ☹
@ewana73 po zakroku je pod vplyvom narkozy,je individualne ci bude este spat,alebo bude hore,to udrzanie na postielke je dost zlozite,nastastie moja mala si to dala vysvetlit,ale ja som ju chlacholila sama,teda bez liekov,neviem ci davaju narocnejsim detom nieco,ale podla mna to by na tu vyprchavajucu narkozu nebolo zrovna najlepsie riesenie... Ale nie som zdravotnicka,takze nedovolim si tvrdit ze to nieje mozne.
Nebojte bude este taky omraceny,takze podla mna sa bude dat aspon na 2 hodky uspat,mne mala spala asi hodku a pol a potom este 2 hodky a celu noc 😵
Drzkam palcek
Verunka když byla po těžké operyci a potřebovaly aby byla fakt v klidu tak jí nějaký ten den dávala oblbováky. No taky to bylo skrz to , že měla několik dní otevřený hrudník než jí ho zašily 😒
Nás tam ani nepustily aby nešla nějaká infekce dovnitř takže jsem jí ani utišit nemohla ☹
´Katetrizaci jsme měly ve 3 mm a to oblbováky nedostala .
@misicka455 no tak to je mi luto,ze ste si to takkto prezili..ono ked je to babo malinke je samozrejme,ze este samo nedokaze vstat preto asi im ani nic nedavaju ale udrzat deticky prave v takom veku ako je nas ,ze este nepochopi,preco tam musi byt,sa teda spolieham na to ako napisala sasulec vyssie,ze este bude omraceny a ,ze to zvladne. no a ako na potvotvoru rano vstal s nadchou,asi nieco chytil ked sme boli na predoperacne vytery.. boze,ako je rok dlhy,chory nebol a teraz ked som sa uz zacala psychicky pripravovat ,ze ideme do BA tak toto.. takze novy termin zas v nedohlade...
@ewana73 jejda tak to mě moc mrzí 😒 i my zapsíme s nachlazením ,a le mi na nic nečekáme
@ewana73 ahoj tak my sme boli na katetrizacii pred 6 mesiacmi presne 1.3. 2011 29.2 nas prijali v ten den nam spravili par vysetreni potom sme mali volno mohli sme sa hrat v herni kde sa malej pacilo vecer jej dali na kludnu noc diazepan aby lepsie spinkala rano ju brali prvu uz o osmej najprv jej dali oblbovak po nom bola taka oblbnuta ze bola rada ze lezi operacia trvala hodinku zaten cas som sa ja isla najest aby som potom nejedla pred nou po hodinke ju doviezli na jisku priamo na oddelenie je to tam jedna izba tam ju napojili na vsetky pristroje za chvilku po 20 minutach sa uz zobudila a na pocudovanie uz nezaspala az vecer pocas celeho casu som tam bola s nou na jiske sme boli od 9.30 az do 15.00 bolo to tazke pretoze sa nesmela postavit zabavala som ju s hrackami asi okolo 13.00 sa mohla napit a posadit a to uz bolo lepsie najprv vypila vodu a potom som jej mohla dat mliecko to ju velmi potesilo okolo 14.30 si dala obed zjedla polievocku zle jej nebolo tak nas o 15.00 prepustili z jisky a teraz zabranit dietatu v chodeni jedina pomoc vynalez kocik a dlha chodba chodili sme hore dole v kuse az do 19.30 vykupenie zaspali sme hura moje nohy uz nevladali o 20.00 spim aj ja mala spi celu noc rano o 6.00 vstavame s usmevom mozme behat konecne po chodbe urobia sa kontrolne vysledky vsetko je ok o 10.00 ficime domov kontroly dopadli super prva bola 1.4 dalsia v juni obe ukazkovo dalsia v decembri po operacii sme mali tyzden kludovy rezim potom uz ziadne obmedzenia uz od 5.9. sme v skolke vsetko je ok drzte sa my sme mali v case operacie 2 roky 5 mesiacov
@ziarcanka
@andrejka1974 dakujem dievcata za odpovede,ste zlate uz to nejako dufam zvladneme 🙂 ,teraz uz len rychlo vyzdraviet z tej nadchy 😒 . este jedna otazocka ak nas bude chciet prist mm pozriet,normalne ho pustia za nami?ci na jisku asi nie?
Ešte som sa chcela opýtať... Po katetrizácii zmenia malému aj liečiky, alebo to nám zostáva naďalej tak ako nám naordinovala doktorka v ambulancii? Neviem či si mám nadávkovať lieky, alebo sa to zmení.
dievcence moje...dnes ma caka velky den! Idem na tu operaciu 😒 . mam strach ale ked tazku operaciu zvladol moj Jackinko,tak zvladnem to aj ja...nech je na mna hrdy 😀
blue04 silno silno drzim palce a myslim na teba, a ako pises jack to zvladol pre teba, a teraz to ty zvladnes pre neho 😉
@ewana73 ahoj ty mozes z jisky odist na chodbu a manzela tiez tam pustia bude si musiet dat mundur zeleny plast a umyt si dezinfekcne ruky ja som bola dohodnuta tak ze za nami nebol aby mala nebola smutna tie 3 dni sme zvladli ale je to len na tebe telefonicky sme boli stale v spojeni
@andrejka1974 no nas maly to este tak neberie,ze ked ocko odide,ze by za nim plakal,este tomu nerozumie,je zvyknuty nato,ze ocko chodi do prace a vtedy je prec... ale moj mm je dobry "zabavac" 😀 ,tak ked budeme na jiske ma moze aspon vystriedat.nas maly je taky,ze on napr.od narodenia nema rad nejake obmädzenia celkovo,on ani na ruky k niekomu inemu nepojde a este do nedavna sa cudzich ludi bal.boji sa napr.aj svokra a svokry ani nehovorim ale to patri do inej temy.on na posteli "len tak" neposedi ani 5min. a pri jedle ho musim zabavat .on je celkovo dost narocne dieta,musim sa mu stale venovat,preto som tu aj pisala,ze budem mat co robit na tej jiske ho tam udrzat a budem rada ked mm za nami pride. 😉
@blue04 budem na Teba myslieť, máš odomňa kopec pozitívnej energie. Všetko dobre dopadne.
@mrskalianka pre maminky kojace je tam samostatna izbicka,podla mna velmi ustretove,sestricky su ochotne,treba sa len popytat.ja uz nekojim,takze presne neviem.drzkam palcek,za 3 dni ste domka..😉))