Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@vlasticka185 takze hlasim,ze tantum protect nam zabral,kupila som sprej lebo kvapky nemali a myslim aj,ze ten sprej je lepsi,robi mu to dobre na nostek a teraz maju novinku aj nosny gel,tak ten je tiez super.. dakujemeeeee 😉
@ewana73 tak to som rada,tesim sa s vami,myslim,ze ten gelik je asi iba na vytieranie pre kojencov,alebo?na ukludnenie nosteka? 🙂
@vlasticka185 gelik plni rovnaku funkciu ako kvapky alebo sprej je to s takym davkovacovym aplikatorom ako sprej,ze sa "vstrekne" do nosteka a potom sa "maganim rukami" vlastne vo vnutri rozotrie.takze ano vhodne aj pre mensie deti a pre tych,kt.neznasaju spreje a kvapky a zaroven plni funkciu obnovy pri suchej kozicky pod nosom.ja ho malemu rozotieram pod nostek.je vyborny lebo ihned sa vstrebe,maly ani nestihne zotriet 🙂 . bol to naozaj super tip.este raz dakujeme.
@ewana73 nam to odporucila Samkova pediatricka,kedze on byva castokrat chory a koli tej imunite sa mu to dlho taha,...na jar sme sa nevedeli zbavit kasla ,no a nakoniec nam zabral zodac sirup ,alergiu zistenu ale nemal,lenze uz sme vsetke sirupy vyskusali,tak dr. navrhla tento a veru mala opat pravdu,vtedy dost fukalo a ten vietor s rozvirenym prachom ho drazdili
ajoj srdiecka,mam otazocku
co ste udali ako dovod,ze potrebujete prispevok na benzin?
vraj behacky po doktoroch neberu do uvahy 😒
skor ak ma mala nejake kruzky a ine cinnosti,na kt. ju vozime 😕
dik za odpoved 😵
Tak jsem se dneska dozvěděla , že v ČR od přištího roku ruší profloužení rodičáku pro nemocné děti takže kdo chce si zažádat tak hned teď 😒
@misicka455 a ti to na tom akutálně jsou, tak o něj nepřijdou? z toho článku jsem pochopila, že budou přesunuty do I. stupně péče, tzn. 3tis příspěvek měsíčně, ale bez nároku maminky být doma... a na konci roku 2012 že budou tyto děti znovu "přezkoumány" odbornou lékařskou komisí 😝 🙄
fakt hanba jim všem 🙄 🙄 🙄 🙄 🙄 🙄
Adamko dakuje vsetkym 😉
@mrskalianka Adamko ma L-TGA - transpoziciu velkych ciev s inverziou komor - okrem ciev ma teda vymenene aj komory, cize srdiecko mu pracuje opacne. Je bez operacie a stale sledovany, ale ma sa strasne dobre, vobec nebyva chori, plava od pol roka a keby nebral kazdy den digoxin, tak ani nevieme, ze nejaku vadu ma. 🙂
@cherub Parlamentem prošly dost podstatné změny v sociální oblasti.Pokud budou schváleny od roku 2012 se bude rušit takzvaná prodloužená rodičovská dovolená.Rodiče,kteří berou rodičák a maj dítě posouzené v II.stupni(dlouhodobě zdravotně postižený) budou převedeny na příspěvek na péči v I.stupni(3 000 kč) děti posouzené v III.stupni(dlouhodobě těžce zdravotně postiženy) budou převedeny na příspěvek na péči v II.stupni.Zároveň musí do konce roku 2012 zažádat o nové posouzení dítěte ohledně stupně PnP.
Mění se i způsob posuzovaní PnP.Vypsáno to je třeba zde : www.postizenedeti.cz/content/pnp-prodlou...-rp-...
@sasulec dobra blbost,ja ked som sa bola informovat,tak ja som im povedala,ze sanitkou na kontroly odmietam chodit,nakolko sme prepravovany s dalsimi a veru aj s chorymi pacientami a maly ma problem s imunitou,parkrat mi ochorel,tak preto,ale ked som sa pytala na ten prispevok na auto,tak tam ma odbili,ze na kontroly a po doktoroch nie,ale ze musi navstevovat dake zariadenie alebo chodit na rehabilitacie,ale nech mi potom vysvetlia,ze ako to,kde vlastne chodia ti starsi ludia na tych autach,co si vybavili prispevok,ked su invalidi a teda do prace uz nechodia.ale im plati stat invalid?ved toto je postavene na hlavu 😠 ved mam v prvom rade chore dieta a potrebujem sa s nim prepravit k tomu-ktoremu doktorovi,ci na kontrolu,vysetrenie ci prehliadku,recept dat predpisat...a nie behat kade-tade, 😖
@misicka455 dufam ze to od vas nasi poslanci neskopiruju,ale aj u nas boli tento rok zmeny co som pocula
no a mne dnes prislo rozhodnutie z UPSVaR,teda posudok,ze Samko ma dlhodobo nepriaznivy zdrav,stav a teda potrebuje osobitu starostlivost,kontrolu mame o 2 roky,takze som rada,ze si tentoraz poriadne precitali zdrav.dokumentaciu a ze aspon tu sa nemusim rozculovat 🙂
a este sa nevie nic o blue?dufam ze uz coskoro zavita tu medzi nas 🙂
hlasim sa spat 🙂 prepustili ma este v nedelu...citim sa uz celkom ok,samozrejme som unavena a vela odpocivam,ale hlavne je ze som doma 😀
@blue04 ,no vidis,zvladla si to,tak vitaj opat medzi nami 🙂 tesim sa s tebou,tak sa teraz setri a davaj sa dokopy 😉 skore uzdravenie
@blue04 super ze uz si doma, odpocivaj
@misicka455 citala som to o zruseni predlzenej rodicovskej dovolenky a je to naozaj svinstvo(musim to takto napisat, lebo nemam ine slovo na to)
Cavte kocky,takze uz nam prislo rozhodnutie z posudkoveho,ale idem sa odvolat po porade s nasimi lekarmi,nakolko Samka uznaly iba na 50%,a samozrejme na parkovaci preukaz nema narok,iba na vymenu ZTP preukazu s doprovodom,aj ten odvovodnili tak,ze to je normalne,ze 3r. dieta potrebuje doprovod ☹
zase si poriadne neprecitali nalez,a teda poskodenie pluc,problem s bunkovou imunitou vynechali,podla nich ma iba pooperacny stav kardiaka ,ktory ma problem s obehovym systemom,ale este zabudli,ze toto nieje Samiho posledna operacia! ☹
clovek aby sa stale iba znervoznoval a behal po uradoch,hrozne 😒
@vlasticka185 tak snad podruhé to bude lepší a uznají vám vše na co máte nárok
@vlasticka185 no asi tak ako hovoris clovek sa musi iba znervoznovat oni nemaju chore deti a nemusia stale chodit po doktoroch a cestovat ......... no to je na slovensku tak s tymi uradmi strasne............nam uznali na 60 percent ale este stale som nebola robit preukaz a ako je to vlastne ked bude mat tri roky tak potom treba dat robit novy alebo treba dat znova ziadost a tak ci ako ?
vlasticka185 oni na tych uradoch fakt vedia zdvihnut tlak 😠 ved my to tiez pozname, nam pani povedala, ze prispevok na benzin proste do troch rokov neuznaju a hotovo. parkovaci mame, ale kvoli tej hypotonii a nie kvoli srdiecku, co sa mi tiez zda nejak na hlavu postavene, lebo predsa to ze je chory na srdiecko je sto krat horsie ako hypotonia...ale skoda sa nad tym vobec zamyslat.
casperko07 v papieroch by si mala mat rok, kedy budu znova posudzovat zdravotny stav dietata, aspon teda my sme to tak mali a aj v novych papieroch tak mame
@mrskalianka ako ste dopadli s kater. ,dufam,ze je vsetko ok a ze ste v poriadku,uz by ste mali byt aj domka ak dobre ratam. 😉
@katka6211 no mame tam ze tri roky ale dovtedy co ked bude mat maly tri roky tak mi nepreplatia lebo nebudem mat taky preukaz ci ako neviem vobec ......lebo teray ma preukay iba normalny ytp bez sprievodu a od troch rokov by mal mat zo sprievodcom ale ked znova ho budu posudzovat tak to bude mat uz styri roky a ten rok co nebudu moct preplatit ci ako?
@ewana73 Ďakujeme za opýtanie, všetko v poriadku, srdiečko diagnostikované a môžeme čakať na operáciu. Malý tam ale prechladol, možno aj toto počasie, dostal soplíky, tak skúsime aj my ten TANTUM, musím si pozisťovať, ktoré je pre miminká....
Maminky prosím o radu. Mám 4 měsíční holčičku, která špatně dýchá v poloze na bříšku a při větší námaze. Myslím, že s dechem (takové trochu sípání jak starý chlap) má problém celou dobu. Šla jsem k pediatričce, jestli náhodou něco neslyší a ona se zaposlouchala trochu víc a zjistila šelest. Takže už proběhl rtg plic a srdce a v úterý jdeme na kardio. Ptala se, jestli Stella nemodrá.. Myslí se tím modrání rtíků nebo okolí rtíků? Nemáte s tím některé zkušenost? Občas mám pocit, že má modré okolí rtů, ale rtíky jsou vždycky červené, úplně normální.. Já vůbec nečekala, že něco najde a byla jsem tak šokovaná, že jsem se nestihla vůbec zeptat jak to myslí, že jsem rovnou vypálila, že nemodrá.. Pak jsem se doma zamyslela a vzpomněla jsem si, že občas trochu změní okolí rtů.. Moc vám děkuji za odpověď.. Jsem z toho všeho pěkně vystrašená..
@misaj8 môj malý je cyanik, to znamená, že sa mu mieša okyšličená krvička s neokysličenou a patrí k "modrým deťom". To modranie býva okolo pusinky, nechtíky na nohách sú modrejšie keď je mu zima a keď plače alebo sa nejak namáha tak aj noštek mu zmodrie. To, že si vystrašená je normálne, ale neboj na kardiu spravia vyšetrenia a ak by Tvojej malej niečo zistili tak je dobré, že sa nato prišlo už teraz a môžu jej pomôcť.
@mrskalianka super,ze ste to zvladli,no ja mozem potvrdit,ze ten tantum nam v spojeni s odsavackou vysavacovou naozaj zabral.on ten tantum nie je to ako "klasicke" kvapky do nosa ale je to vlastne na obnovenie sliznice nosa a podporuje tvorbu latok,ktore ju hoja.nie je navykovy a da sa pouzivat viac krat za den podla potreby.my sme mali sprej a myslim,ze malemu vyhovoval viac ako kvapky ale tvoj je este malicky tak by sa asi viac hodili kvapky.ale tie sopliky treba urcite dobre povysavat,nas pri tom stale reval ako divy ale ked sme skoncili bol rad,ze nema sopliky v nose.potom ukazal aky ma cisty nostek 😀 nikde som tam necitala vekove obmädzenie nakolko tam nie su ziadne agresivne latky si myslim,ze je vhodny aj pre mensie deti. ja som napriklad davala aj ten gelik.ten je prave pre mensie deticky,tie je to ako sprej,ze sa da vstreknut dnu do nosteka a potom prstami premasirujes nostek. tymto dakujeme vlasticke,ze nam poradila taku super vec 🙂 a dokoncy teraz na to sla aj reklama 😀
@ewana73 chcela som vediet ze aky ten tantum pouzivate lebo aj maly ma tera sopliky tak by som chcela vyskusat ked varvis ze je dobry......
@casperko07 Tantum protect my mame sprej do nosa je v takej bielomodrej skatulke a tiez aj gelik Tantum protect to je to iste zlozenie ibaze v inej forme.sprej stoji okolo 4,80 a gelik tiez tak podobne uz sa nepamätam presne.
Tak blue by měla mít už po operci doufám že je vše redy moc moc na ní myslíme .