Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@blue04 drzim palce 😉
No a teda ja viem, opat po dlhej dobe, ale snazim sa vas obcas precitat, viem, ze aj Sasulec to uz maju za sebou, tak som rada, ze je vsetko ok a zvladli to 😉
My sme boli na kardiu este v juli, to nam hrozili operaciou, ale nastastie to nakoniec nebolo take nutne, ale kontrolu mame opat v novembri, ale hadam to este vydrzi dlho dlho, mali by robit Alankovi tu chlopnu.
A teda Alanka v piatok tiez caka operacia, ale nic hrozne, idu mu operovat torticollis, proste drzi nakrivo hlavicku, tym, ze ma skrateny sval, tak mu to chcu narezat, no dufam, ze to nebude zbytocne, lebo nazory su rozne 😒
Mna tiez caka CT, pravdepodobne vyskocena platnicka, uz od tehotenstva mam strasne bolesti...a teda aspon nas maly Filipko sa ma dobre, rastie ako z mliecka, kojenie sa nam dari, tak aspon tomu som rada, len dufam, ze sa toho kvoli tej chrbtici nebudem musiet vzdat.
Tak sa drzte srdiecka, vidim, ze tu pribudaju stale nove maminy, co je smutne...tak sa vsetky drzte, spolu to vsteky zvladneme 😉 A nejake foto mojich dvoch chlapcekov 😀
My jsme pořád nasoplený je to šilený ke všemu dneska protivná jen s echová takže nic neudělám , je taková chudinka malátná pořád polehavá asi jí fakt není ok 😒
ahojte baby, chcem sa vas opytat, ze ci sa hodi ako podakovanie nasej rehabilitacnej nejaka pekna kyticka kvetov? matus totiz zacal robit svoje prve krociky a za ne dakujeme hlavne jej, tak jej chcem trocha urobit radost 😀
@misicka455 my sme na tom podobne,zasopleny az po usi navyse z vyterov nam nakoniec vysla Klebsiella pneumoniae, takze sme na atb.,no dnes uz lepsie ako vcera ale vcera to bol hotovy horor, reval za vsetko ,nechcel lieky,nechcel jest ,spat jednu chvilu jacal tak,ze ho az napinalo uz som cakala,ze pride zazvonit suseda. 😖 snad sa z toho rychlo dostaneme.
@blue04 moc na teba mylim a drzim vsetke paste 🙂 Boh s tebou
Samko mal oslavu 3 narodenin,tak hla zopar foto 🙂
ahojte kocky,
zase mi vymazalo spravu z kontroly,uz 3x ju pisem sem a vzdy nieco kliknem a sa mi vymaze 😀
KONTROLA nam dopadla celkom dobre,najblizsiu mame o pol roka,cize vo februari,zmenili nam enap za digoxin,znizili verospiron, 🙂 ,nakolko srdiecko ,teda prava strana,ktoru sa im minule nepodarilo rozsirit je viac zatazena a je zvacsena,tak preto
@katka6211 tesim sa s tebou ze maly zacal robit prve krocky,moc Vam drzim palceky 🙂 ,co sa tyka tych kvetov,kludne,je to mile 😉
@lusilia krasny ti tvoji chlapi, 😉
asi aj ja by som mala zajst na CT,v poslednom case mam take neznesitelne migreny 😖
@ewana73 zelam skore uzdravenie 🙂
misicka455 , vlasticka185 tak myslim, ze fakt tie kvietky potesilli 😉
vlasticka185 prajem samkovi hlavne vela vela zdravicka k narodeninkam, uz je z neho velky chalan 🙂 vidim podla fotiek, ze sa mu paci CARS 😀 matusovi sa to uz teraz tiez paci 😀
ahojte baby, chcem sa opytat, hlavne vas na SK, ze ci niektora uvazujete na kupelmi v Sliaci, ked budu deticky vacsie? tusim od troch rokov sa chodi na liecebne pobyty, tak ze ci ste niektora nad tym uz rozmyslali? mamka moja robila v kupeloch(ale v smokovci) tak viem, ze je to celkom prijemna zmena pre dieta aj maminu. ja by som, ked bude mat matus po operacii, urcite chcela ist 🙂
@misicka455 co davas malej na tie sopliky?ja som naposledy mala sinupret,ten mi dali v lekarni lebo sme kadeco vyskusali a uz to tahalo na stvrty tyzden a ten zabral len je tak strasne hnusny,ze potom ku koncu uz maly z neho zacal aj zvracat. a teraz neviem uz co mam vymysliet,doky nam dala vibrocil ale to sa mi zda,ze ked mu ho kvapnem tak sa mu z nosa este viac leje tak teraz neviem ci je to dobre alebo zle 😒 .
@ewana73 ano,torticky boli vsetke pre Samka,nakolko to bola jeho prva oslava narodenin-teda taka oficialna-rodinna 🙂
ak mozem na sopliky odporucit:tantum protect-je super na siroky okruh vyuzitia,aj n sopliky,aj na suchy nostek,ci z choroby,vzuchu,alergie,...odkedy ho poznam,davam iba ten
@ewana73 tusim su aj kvapky,ale ja mam spray,stal 4,60€ 🙂 tiez nam nevedeli skoncit sopliky,a potom hned na druhy den uz nemal iba malicko a na treti uz vobec 🙂
@katka6211 no moj svagor robi na Sliaci u vojska a chodi tam aj do tych kupelov,aj na masaze a velmi si pochvaluje,niezeby v Sklennych Tepliciach nemali-tam byvaju,ale su tam lepsi odbornici-specialisti 🙂
@vlasticka185 dakujem urcite vyskusam,my uz od minula mame taku zlu skusenost no naozaj kadeco a stale tie sopliky vo vnutri ma az kdesi hlboko ,chudacik v noci nespi len sa budi a place uz ani odsavacka nezabera a z tej uz ma taky stres,ze reve akoby sme mu nieco robili a potom nema zmysel lebo sa mu este viac tvoria. ☹
@ewana73 ja uz som tiez bola zufala,a potom nam to odporucila dr.ze isty cas to prestali vyrabat,ze sa pouzival najme v nemocniciach a teraz je znova v obehu,takze ja mam dobru skusenost,treba si ho kupit,na predpis ho nepreplaca poistovna,
@vlasticka185 keby len o to islo,ze kupit...,hlavne nech pomoze a nech konecne mozme ist na tu katetrizaciu. 😉
@ewana73 no uz vam neviem nijako pomoct,snad Vam pomozu tak,ako nam 🙂 vsetko dobre a hlavne nech uz mate aj po soplikoch a tej katetrizacii 🙂
ahojte,
my sme boli dnes na kontrole, vsetko ok, teda v ramci moznosti, zvysili nam davku digoxinu, ale len preto ze je uz vascia, nasa doktorka tam nebola tak sme boli u Minarovicovej a no neviem bola taka divna ked mala zacala trochu mrncat, stravili sme tam poldna a uz chcela spat ale potom som ju nejako ukecala ze aby pocuvala vlacik.... a kym napisala spravu tak v buginke zaspinkala
@vlasticka185 Samkovi dodatocne vsetko najlepsie k narodeninam
@katka6211 super ze Matusko zacal chodit, prajeme mu vela krokov a malo padov 😉
ahojte babulky 🙂, nejako uz pri dvoch detoch nestiham 🙂, ale citam a docitam, slubujem 🙂. Len som chcela, ze ci nemate niekto spravy o blue, ze ako sa ma po operacii a tak.
No a NAS ADAMKO MA DNES 3 ROKY, tak sa straaasne vytesujeme, ze ho mame a ze vsetko zvlada, ale hlavne, ze je zdravy a srdiecko mu pracuje i napriek vade uplne perfektne 🙂
Tak papa a prajem pekny vikendik 🙂 My budeme oslavovat, takze zasa frmol doma, ale tesim sa tesim 😀
@katka6211 tak to sú skvelé správy, že Matúško si už cupká sám. Tešíme sa s Vami 🙂
@vlasticka185 Samkovi prajeme všetko najlepšie, samozrejme hlavne vela zdravíčka 🙂
@mcoya všetko najlepšie k trom rôčkom. Akú vadu má Adamko? Možno som sa už pýtala, ale je tu tolko mamičiek ☹ a detičiek ☹....
@mcoya vsetko najlepsie oslavencovi,je rovesnik so Samkom,iba niekolko dni mladsi ten je tvoj Adamko,tak vela vela zdravicka a oslavte ako sa patri 🙂 😀 🙂
@mrskalianka Dakujeme,ale aj ty si mala vcera sviatok,... 😀
@matisekc takysto dakujem za blahozelanie 🙂
ajojte,blue je s malym na operaciii?????
Mcoya vsetko naj malinkemu,vela lasky,zdravicka a poslusnych rodicov 😀
Misi skore zdravicko..😉
@vlasticka185 aj vam vela zdravicka a lasocky..😉
@blue04 držíme palčeky 🙂 🙂 🙂