Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Pre prvorodicky musime vysvetlit, ze pri druhom porode, ako nastavaju kontrakcie je to velka namaha na jazvu na maternici a hrozi ze pri jednej to proste nevydrzi a maternica rupne...
Sanca na rupturu je asi 1% ale to ze sa bude rodit normalnym je asi 50%. Volakedy sa vacsinou islo automaticky na druhy cisarak.
to hej, drzim palce, lebo naozaj sa to oplatilo. dva tyZdne po porode som sa vopchala do starych rifli a chodili sme uz hned po porode na prechadzky...a to ma taaaaaaak strasili a tiskali dalsi cisarsky. a ja ziena tvrdohlave nie 😀
blue, asi najprv budes musiet otehotniet...potom vyberat porod 😀 😀 😀 😀
blue,ja detto,taký divný pocit 😝 😝 nepríjemný 😒
dia,zips schovaj,ja som rodila aj aj a teda normálny pôrod je určite lepší 😝
ja asi stare rifle uz vobec neobleciem cez brucho, mam tam taky kopec vsetko mi to drzi nad jazvou..
Blue tak co ideme na druhe?a mozno sa aj sasulec prida 🙂
ano,po cisarskom sa tazko chudne,teda tak sa hovori....
douglas,to mas pravdu,najprv treba splodit a potom rodit ale ja sa uz pripravujem 😀 ,to som cela ja,vzdy vela planujem a potom z toho prd..... 😨
jaaaaaaaaaaj Dia,ty nasa odbornicka,co by sme bez teba robili,dozvedam sa vsetky statistiky 😀
sasu,neboj,hádam lekári vedia,čo robia,držím palčeky 😉 ja som laik,ale myslím,že nejaké riziko navyše by si na triko nezobrali 😒
dia, tak preto mi ho automaticky vnucovali 😀
ja som sice otehotnelo opat o 6 mesiacov, tak sa bali. ale rada vsetkym, za pokus to stoji 🙂
zienky, idem spinkat. zajtra opat vstavam o 6tej 😖
dobru noc vsetkym a pusinky detickom..i tym v nebicku 🙂 xxxxx
baby moje,ja to nechavam na prirode,tento krat nic neplanujem......a chceli by sme vyriesiit maleho operaciu a potom by mi uz nevadilo.
mne to stale visi nad jazvou a maly ma cez 3 roky....toho sa asi uz nezbavim,jedine nejakym 7 dnovym posilovanim 😒
fuuu a je to povinne? ja sa este na dalsie necitim 😀 😀 😀
ale ja som rodila spontanne,kontrakcie som mala od vecera,ale take,ze ako pri menzesi mierne tlaky, v pohodke som zaspala,viem ze som este chvilku chodila po izbe az ma oci sklamali a zachrapkala som..potom od rana to iste..snad pri menzesi som mala vacsie krce,sa mi to nezdalo,a este som si bola kupit melon v obchode pekne hodinova prechadzka s kontrakciami,potom ma mama vyhnala na pohotovost,teda na prijem,tak som sla ze nech ma pokukaju a budem mat istotu ze sme obe v poho a pojdeme do parku na program,sak bol den deti 😅
no a po hodinovom cakani v cakarni,som si pozrela vrtulnik aspon ako pristava,bo mna pristavanie lietadiel fascinuje aj moja dcera to ,,tam,,este vydrzala tak ma konecne zobrali,ze,, zena ved vy ste na 8 mm otvorena,, kam? do parku? kdezeeeeeeeeeeee na saaalu..
no to bolo o 15. a 16.40 sme boli nie 2v1 ale 1+1 😀
ja som si kupila teraz take tehotenske rifle, co nemaju napredu ten vak ale na bokoch namiesto vackov tie elasticke gumy, tie su mi najpohodlnejsie. a casom uvidime ci to brucho sa nejako da dokopy..
cisla a statistika su moja slabostka 😀
Sasulec, nebojkaj 😉
sasu,dobrááá si 😀 😀 😀 ešte si mohla zmrzlinku dať a rodíš na chodníku 😀 😀 😀
ja prvé rýchlo,druhé trápenie 😒
dia aj ostatné cisárky,veru,ťažko to bruško ide dole,ja som pri kojení pribrala,v tehu hrôza,stále zle,nemohla som jesť,tak mi po pôrode chutilo 😝 😝
ale potom behom 3 mesiacov 10kg dole a ešte to chce trochu zhodiť a budem spokojná,len to bruško 😒
sasulec klobuk dole porodit otvorena na 8mm 😀 ,
Saska to zvladla aj ty to je hlavne a ten vrtulnik 😀
a to druhe je povinne, to ti este nepovedali? 🙂
No vidis sasulec ak sa tak lahko rodi, tak dame este jedno, nieje nic krasne ako mat deticky 🙂 a ked budes chciet zaobstarame aj vrtulnik 😀 .
blue ziadne vyhovorky, na buduci rok na jar mate po operacii a Jack zahlasi mama ja chcem surodenca a mamina musi pocuvnut 🙂 . A co hovori muzik na druhe??
gudulu ze by brusaaaky???
inak ja som mala brucho po porode v porodnici ako v 5tom a svokra mi povedala,ze si ho mam silno zvazovat s plienkou,a fakt to pomohlo..som po tyzdni zapla v poho svoje rifle a do mesiaca uplne ready 😅
jack chce uz asi rok sestricku.....
my sme sa s muzom dohodli,ze na novy rok(co uz presiel) vyhodim antikoncepciu a tak sa stalo,tak teraz to nechavame na nahodu.dlho sme sa nevedeli rozhodnut co a ako a takto nech to riesi priroda za nas.ale sme za obaja,velmi by sme chceli,sice mame obavy obaja
Blue,
obavy budu ale neboj vsetko bude ok,
aj ja budem mat ale to je asi normalne potom co sme si prezili...
No vy to teraz budete mat tazke trafit sa do sestricky 🙂 .
veru najlepsie je to nechat na nahodu, aj my tak zachvilku spravime, uz sa neviem dockat.
veru,ja som po porode vyzerala ako rodicka a nie ako po porode.....az po pol roku som sa zatala a zmenila jedalnicek a veru za 3 mesiace islo 9kg dolu a tam som aj zostala.ostatok sa mi uz neda a nema nejako pevnu volu ale od pondelka sa snazim zase neprejedat sa hlavne po 6,inak si dam vsetko,len vecer len caj
no to ja prave neviem,ci tym cakani neskoncime normalnou operaciou a kardio mi vravela,ze to uz robia na lavom boku a nie na prostriedku 😒 my to mame tiez okolo cm,zmensilo sa to na 6.5mm a teraz veru neviem ako to bude ci vacsie ci mensie,ale asi nie..radsej by som bola za to setrnejsie,len sa bojim tym cakanim ci sa to nepokafre 😒
potom asi budem straaaasne nadavat,iked Masura vravel,ze na 75% katedrom,to nieje vyhrate,vselico moze byt o rok a zistia ze rozmery nepustia,alebo na tom poslednom rozhodnom sone povedia,ze to nema tak ohranicene aby sa tam ten dazdnicek uchytil tak to bude v pecku 😠 ☹ 😢