Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Pre prvorodicky musime vysvetlit, ze pri druhom porode, ako nastavaju kontrakcie je to velka namaha na jazvu na maternici a hrozi ze pri jednej to proste nevydrzi a maternica rupne...
Sanca na rupturu je asi 1% ale to ze sa bude rodit normalnym je asi 50%. Volakedy sa vacsinou islo automaticky na druhy cisarak.
to hej, drzim palce, lebo naozaj sa to oplatilo. dva tyZdne po porode som sa vopchala do starych rifli a chodili sme uz hned po porode na prechadzky...a to ma taaaaaaak strasili a tiskali dalsi cisarsky. a ja ziena tvrdohlave nie 😀
blue, asi najprv budes musiet otehotniet...potom vyberat porod 😀 😀 😀 😀
blue,ja detto,taký divný pocit 😝 😝 nepríjemný 😒
dia,zips schovaj,ja som rodila aj aj a teda normálny pôrod je určite lepší 😝
ja asi stare rifle uz vobec neobleciem cez brucho, mam tam taky kopec vsetko mi to drzi nad jazvou..
Blue tak co ideme na druhe?a mozno sa aj sasulec prida 🙂
ano,po cisarskom sa tazko chudne,teda tak sa hovori....
douglas,to mas pravdu,najprv treba splodit a potom rodit ale ja sa uz pripravujem 😀 ,to som cela ja,vzdy vela planujem a potom z toho prd..... 😨
jaaaaaaaaaaj Dia,ty nasa odbornicka,co by sme bez teba robili,dozvedam sa vsetky statistiky 😀
sasu,neboj,hádam lekári vedia,čo robia,držím palčeky 😉 ja som laik,ale myslím,že nejaké riziko navyše by si na triko nezobrali 😒
dia, tak preto mi ho automaticky vnucovali 😀
ja som sice otehotnelo opat o 6 mesiacov, tak sa bali. ale rada vsetkym, za pokus to stoji 🙂
zienky, idem spinkat. zajtra opat vstavam o 6tej 😖
dobru noc vsetkym a pusinky detickom..i tym v nebicku 🙂 xxxxx
baby moje,ja to nechavam na prirode,tento krat nic neplanujem......a chceli by sme vyriesiit maleho operaciu a potom by mi uz nevadilo.
mne to stale visi nad jazvou a maly ma cez 3 roky....toho sa asi uz nezbavim,jedine nejakym 7 dnovym posilovanim 😒
fuuu a je to povinne? ja sa este na dalsie necitim 😀 😀 😀
ale ja som rodila spontanne,kontrakcie som mala od vecera,ale take,ze ako pri menzesi mierne tlaky, v pohodke som zaspala,viem ze som este chvilku chodila po izbe az ma oci sklamali a zachrapkala som..potom od rana to iste..snad pri menzesi som mala vacsie krce,sa mi to nezdalo,a este som si bola kupit melon v obchode pekne hodinova prechadzka s kontrakciami,potom ma mama vyhnala na pohotovost,teda na prijem,tak som sla ze nech ma pokukaju a budem mat istotu ze sme obe v poho a pojdeme do parku na program,sak bol den deti 😅
no a po hodinovom cakani v cakarni,som si pozrela vrtulnik aspon ako pristava,bo mna pristavanie lietadiel fascinuje aj moja dcera to ,,tam,,este vydrzala tak ma konecne zobrali,ze,, zena ved vy ste na 8 mm otvorena,, kam? do parku? kdezeeeeeeeeeeee na saaalu..
no to bolo o 15. a 16.40 sme boli nie 2v1 ale 1+1 😀
ja som si kupila teraz take tehotenske rifle, co nemaju napredu ten vak ale na bokoch namiesto vackov tie elasticke gumy, tie su mi najpohodlnejsie. a casom uvidime ci to brucho sa nejako da dokopy..
cisla a statistika su moja slabostka 😀
Sasulec, nebojkaj 😉
sasu,dobrááá si 😀 😀 😀 ešte si mohla zmrzlinku dať a rodíš na chodníku 😀 😀 😀
ja prvé rýchlo,druhé trápenie 😒
dia aj ostatné cisárky,veru,ťažko to bruško ide dole,ja som pri kojení pribrala,v tehu hrôza,stále zle,nemohla som jesť,tak mi po pôrode chutilo 😝 😝
ale potom behom 3 mesiacov 10kg dole a ešte to chce trochu zhodiť a budem spokojná,len to bruško 😒
sasulec klobuk dole porodit otvorena na 8mm 😀 ,
Saska to zvladla aj ty to je hlavne a ten vrtulnik 😀
a to druhe je povinne, to ti este nepovedali? 🙂
No vidis sasulec ak sa tak lahko rodi, tak dame este jedno, nieje nic krasne ako mat deticky 🙂 a ked budes chciet zaobstarame aj vrtulnik 😀 .
blue ziadne vyhovorky, na buduci rok na jar mate po operacii a Jack zahlasi mama ja chcem surodenca a mamina musi pocuvnut 🙂 . A co hovori muzik na druhe??
gudulu ze by brusaaaky???
inak ja som mala brucho po porode v porodnici ako v 5tom a svokra mi povedala,ze si ho mam silno zvazovat s plienkou,a fakt to pomohlo..som po tyzdni zapla v poho svoje rifle a do mesiaca uplne ready 😅
jack chce uz asi rok sestricku.....
my sme sa s muzom dohodli,ze na novy rok(co uz presiel) vyhodim antikoncepciu a tak sa stalo,tak teraz to nechavame na nahodu.dlho sme sa nevedeli rozhodnut co a ako a takto nech to riesi priroda za nas.ale sme za obaja,velmi by sme chceli,sice mame obavy obaja
Blue,
obavy budu ale neboj vsetko bude ok,
aj ja budem mat ale to je asi normalne potom co sme si prezili...
No vy to teraz budete mat tazke trafit sa do sestricky 🙂 .
veru najlepsie je to nechat na nahodu, aj my tak zachvilku spravime, uz sa neviem dockat.
veru,ja som po porode vyzerala ako rodicka a nie ako po porode.....az po pol roku som sa zatala a zmenila jedalnicek a veru za 3 mesiace islo 9kg dolu a tam som aj zostala.ostatok sa mi uz neda a nema nejako pevnu volu ale od pondelka sa snazim zase neprejedat sa hlavne po 6,inak si dam vsetko,len vecer len caj
no to ja prave neviem,ci tym cakani neskoncime normalnou operaciou a kardio mi vravela,ze to uz robia na lavom boku a nie na prostriedku 😒 my to mame tiez okolo cm,zmensilo sa to na 6.5mm a teraz veru neviem ako to bude ci vacsie ci mensie,ale asi nie..radsej by som bola za to setrnejsie,len sa bojim tym cakanim ci sa to nepokafre 😒
potom asi budem straaaasne nadavat,iked Masura vravel,ze na 75% katedrom,to nieje vyhrate,vselico moze byt o rok a zistia ze rozmery nepustia,alebo na tom poslednom rozhodnom sone povedia,ze to nema tak ohranicene aby sa tam ten dazdnicek uchytil tak to bude v pecku 😠 ☹ 😢