Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
mrskalianka, mne bolo povedané, že stenty sa nevyberajú...nakoľko zrastú a boli by pľúcnice porušené, keby mu ich vyberali...keď budú musieť vkladať väčšie, tak vložia a staré tam zostanú...A kde má Dávidko stenty? Pokiaľ nemá Dávidko HLHS, ostane mu operáciu robiť Dr. Poruban. On je tiež veľmi milý a skúsený kardiochirurg. Mne veľmi pomohol a informoval, aj keď Rastík nie je "jeho" pacient...
AHOJTE BABULKY, vidim ze to tu zije,som rada,ze sme tu stale take silne,aj s nasimi srdieckami 😉 Obcas zufame,ale ved prave preto sme tu aby sme jedna druhu povzbudili.. 😉
Ozaj,ja som si podavala o prispevok na benzin a vobec nepytali dovody,iked to ta pani spominala,ked mi davala vyplnit tlacivo a doplnit podklady,no napokon sa ,,to,, nikde nespominalo???? 😕
Pozdravujem vsetky srdiecka,co keby sme na jar zorganizovali nejake mega stretko?
@siska8 to mi hovoril aj Poruban, že stendy sa nevyberajú, ale Mašurák vravel, že sa to vybrať musí, lebo tieto stendy nie sú klasické stendy, ale iba také strunky pre deti a tie sa nerozťahujú. Dávidkovi plúcnica už narástla ale stendy sa nerozširuje, takto mi to vysvetlili. Dávidko ma DILV. Poruban je skvelý, velmi mi pomohol, hlavne ma o všetkom informoval, o všetkom, aj dobrom aj zlom.
mrskalianka, zaujímavé...pretože Rastíkovi rozširovali pľúcnice práve tými stentami, ktoré tam mal vložené pred 2 rokmi...akurát spomínali, že ak by to bolo treba viacej rozšíriť, musia vložiť nové - väčšie...Tak potom máte asi iné...Každopádne, nech to je ako chce, dúfam, že všetko dobre dopadne...Kedy máte termín? Či ešte nie je?
siska 8 na termín iba čakáme, povedali nám, že do mesiaca, no ako čítam na koníkovi kludne to môže byť aj o 6 mesiacov, no kým je Dadkovi dobre tak neriešim to moc. Nám to povedali teraz pri katetrizácii, vraj mu tá cievka narástla a ten stend tam ako keby zavadzal, všetci ale hovorili tak v otázkach, že ak to pôjde vybrať bolo by to len dobré... Oni ho vraj nejak rozstrihnú a ak nepôjde von tak tam zostane rozstrihnutý a bude rásť s plúcnicou. Idete zajtra domenko?
mrskalianka, ideme podľa výsledkov...dúfam, že budú ok...Tak som zvedavá, ako to vo vašom prípade budú riešiť...stále majú plno...asi to aj tak bude...že až o pol roka...
Rastík mal 5 mesiacov. My sme vtedy prišli na katetrizáciu a zostali sme na operáciu, Rastík mal nižšie saturácie...tak sa rozhodli ho aj operovať...
@siska8 tak to hej, keď sa mu znižovali saturky. Aké ich mal? My ich nemáme tiež nič moc, ale na spojku vraj stačia. Ja sa už tak bojím, aby sa niečo neprešvihlo, aby nečakali dlho...
Ahojky, dneska odpo valím do první poradny tak na nás myslete ať je to vše vpoho D 😉 oufám, že dr. překecám i na utz
😵
Jejdaaaa Misi,toto coo??? Dalsie mimi? Supeeer,teskame sa...uz sa neviem dockat co to bude..😉))))))
to je super,to asi budete viac sledovani,ale aspon budes mat istotu,strasne sa teskam s vami..a som takaaaaaa zvedavaaaaa co to bude.. 😉 😵
@mrskalianka aj nam povedali ze od katetrizacie tak do 1-2 mesiacov bude operacia Glen a cakali sme cez 4 mesiace. A prislo to, ked sme to najmenej cakali a najmenej si zelali, tesne po novom roku.. 😉 prist sme mali 4.januara a 5teho mala byt operacia, nakoniec bola az 7meho kvoli surnemu pripadu. Domov nas pustili 12teho ale museli sme sa vratit vybrat steh z drenu 16teho. Takze v nasom pripade vcelku bleskovka 🙂
Teraz som objavila túto diskusiu...super, že si tu môžu pokecať maminy o srdiečkových starostiach našich drobcov...nás tiež čaká katetrizácia na Kramároch, termín máme na 6.novembra ....nieje tu nejaká mamina s podobným termínom?
@dara76 dnes som volala doktorke, vraj tento rok určite, no nejak tomu neverím. Nechcem nič uponáhlať, Dávidko sa má zaťial dobre, len už má 9kg a snaží sa loziť, rýchlo sa zadýcha a vidím, že mu to srdiečko bráni. Vraj ešte nebolo ani to zasadanie, majú velmi vela detičiek, je dlhá čakačka, primár tiež bol dlhšie mimo. Vy ste sa krásne dostali z tej operácie, ste mi príkladom, aj Dadovi o Vás hovorím 🙂, nech sa nebojí.
@mrskalianka tak to je riadny macko 🙂 asi mu chuti, narozdiel od Miska. Ten ma v prepustacej sprave po Glene hmotnost 8.4kg (a to sa mi zdal dost macko v tom case) a saturky 86%. Pri katetrizacii mu namerali 78%, takze si polepsil.
Ale ak sa ti zda, ze sa zadychava a ak s neozvu coskoro sami, treba urgovat, ze sa ti nepozdava jeho stav. Mozno to urychlis. Mozu vas zavolat kedykolvek, ked sa im napr. uvolni miesto pre chorobu planovaneho... My sme tak sli, mali tam mat niekoho ineho ale ochorel, tak obvolavali, kto moze nastupit.
Ahojte dievčatá, takže bohužiaľ dnes domov nejdeme...Rastíkovi zase stúplo CRP...zatiaľ neviem, čo bude ďalej...Hrôza...
mrskalianka, ja si presne nepamätám koľko ich mal, ale zdá sa mi, že tak okolo 65-70% v kľude...
@mrskalianka jaj aha no hej na rok us mi sibe normalne som myslela ze uz ma tri roky .......hej na rok nam robili teraz budemem mat tretiu fontan......soryyyyyyyyyy ale nejako mi uz trosku sibe z toho vsetkeho 🙂
@siska8 joj no to je strasne ...dufam ze pojdete cim skor potom daj vediet ked bude vsetko okej a pojdete domov
@casperko07 Ja si to pamätám, že Lukáško bol ako ročný na glene. Väčšina detí, ktoré nemali žiaden problém boli na glene ako ročné, tak si myslím, že my nebudeme výnimka, nakolko Dávidko má dobré výsledky. Chcela som to mať za sebou tento rok.... Pre našu rodinu bol tento rok tak hrozne zlý, ale vyzerá to tak, že bude pokračovať aj budúci.
@ziarcanka tesime sa ze ste doma...a ze vsetko dobre dopadlo 😉
@siska8 uz ste s Rastikom doma?
@mrskalianka tvoj Davidko je vo veku ked sa zacina hybat a spoznavat,tak mozno preto sa ti zda ze je unaveny..pokial nezbledol,nepoti sa a nelapa po dychu je dobre. aj nepapanie moze byt priznak nizsich saturiek,ale u jednokomorovych deticiek je to normalne. predsa nefunguju na 100% .A s tym papanim mame asi kazda problem 😀
..................... komplikované, no dúfam, že nie nemožné. Neviem koho nám pridelia. 6 týždňov, dlhooooooooooo. No ale človek si nevyberie, nejak to zvládneme.