Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
mrskalianka
22. okt 2011
..................... komplikované, no dúfam, že nie nemožné. Neviem koho nám pridelia. 6 týždňov, dlhooooooooooo. No ale človek si nevyberie, nejak to zvládneme.
siska8
22. okt 2011
mrskalianka, mne bolo povedané, že stenty sa nevyberajú...nakoľko zrastú a boli by pľúcnice porušené, keby mu ich vyberali...keď budú musieť vkladať väčšie, tak vložia a staré tam zostanú...A kde má Dávidko stenty? Pokiaľ nemá Dávidko HLHS, ostane mu operáciu robiť Dr. Poruban. On je tiež veľmi milý a skúsený kardiochirurg. Mne veľmi pomohol a informoval, aj keď Rastík nie je "jeho" pacient...
sasulec
23. okt 2011
AHOJTE BABULKY, vidim ze to tu zije,som rada,ze sme tu stale take silne,aj s nasimi srdieckami 😉 Obcas zufame,ale ved prave preto sme tu aby sme jedna druhu povzbudili.. 😉
Ozaj,ja som si podavala o prispevok na benzin a vobec nepytali dovody,iked to ta pani spominala,ked mi davala vyplnit tlacivo a doplnit podklady,no napokon sa ,,to,, nikde nespominalo???? =-)
Pozdravujem vsetky srdiecka,co keby sme na jar zorganizovali nejake mega stretko?
mrskalianka
23. okt 2011
@siska8 to mi hovoril aj Poruban, že stendy sa nevyberajú, ale Mašurák vravel, že sa to vybrať musí, lebo tieto stendy nie sú klasické stendy, ale iba také strunky pre deti a tie sa nerozťahujú. Dávidkovi plúcnica už narástla ale stendy sa nerozširuje, takto mi to vysvetlili. Dávidko ma DILV. Poruban je skvelý, velmi mi pomohol, hlavne ma o všetkom informoval, o všetkom, aj dobrom aj zlom.
siska8
23. okt 2011
mrskalianka, zaujímavé...pretože Rastíkovi rozširovali pľúcnice práve tými stentami, ktoré tam mal vložené pred 2 rokmi...akurát spomínali, že ak by to bolo treba viacej rozšíriť, musia vložiť nové - väčšie...Tak potom máte asi iné...Každopádne, nech to je ako chce, dúfam, že všetko dobre dopadne...Kedy máte termín? Či ešte nie je?
mrskalianka
23. okt 2011
siska 8 na termín iba čakáme, povedali nám, že do mesiaca, no ako čítam na koníkovi kludne to môže byť aj o 6 mesiacov, no kým je Dadkovi dobre tak neriešim to moc. Nám to povedali teraz pri katetrizácii, vraj mu tá cievka narástla a ten stend tam ako keby zavadzal, všetci ale hovorili tak v otázkach, že ak to pôjde vybrať bolo by to len dobré... Oni ho vraj nejak rozstrihnú a ak nepôjde von tak tam zostane rozstrihnutý a bude rásť s plúcnicou. Idete zajtra domenko?
siska8
23. okt 2011
mrskalianka, ideme podľa výsledkov...dúfam, že budú ok...Tak som zvedavá, ako to vo vašom prípade budú riešiť...stále majú plno...asi to aj tak bude...že až o pol roka...
mrskalianka
23. okt 2011
@siska8 Vám kedy robili Glen, Rastík mal?
siska8
23. okt 2011
Rastík mal 5 mesiacov. My sme vtedy prišli na katetrizáciu a zostali sme na operáciu, Rastík mal nižšie saturácie...tak sa rozhodli ho aj operovať...
mrskalianka
23. okt 2011
@siska8 tak to hej, keď sa mu znižovali saturky. Aké ich mal? My ich nemáme tiež nič moc, ale na spojku vraj stačia. Ja sa už tak bojím, aby sa niečo neprešvihlo, aby nečakali dlho...
misicka455
24. okt 2011
Ahojky, dneska odpo valím do první poradny tak na nás myslete ať je to vše vpoho D 😉 oufám, že dr. překecám i na utz
x-)
sasulec
24. okt 2011
Jejdaaaa Misi,toto coo??? Dalsie mimi? Supeeer,teskame sa...uz sa neviem dockat co to bude..😉))))))
misicka455
24. okt 2011
@sasulec jj nějak se nám zadařilo x-) x-) x-)
sasulec
24. okt 2011
to je super,to asi budete viac sledovani,ale aspon budes mat istotu,strasne sa teskam s vami..a som takaaaaaa zvedavaaaaa co to bude.. 😉 x-)
casperko07
24. okt 2011
@mrskalianka nam robili glen na dva roky...
casperko07
24. okt 2011
@siska8 ahoj no co uz vas pustili domov?a co ako sa ma rastik?
dara76
24. okt 2011
@mrskalianka aj nam povedali ze od katetrizacie tak do 1-2 mesiacov bude operacia Glen a cakali sme cez 4 mesiace. A prislo to, ked sme to najmenej cakali a najmenej si zelali, tesne po novom roku.. 😉 prist sme mali 4.januara a 5teho mala byt operacia, nakoniec bola az 7meho kvoli surnemu pripadu. Domov nas pustili 12teho ale museli sme sa vratit vybrat steh z drenu 16teho. Takze v nasom pripade vcelku bleskovka 🙂
absolona
24. okt 2011
Teraz som objavila túto diskusiu...super, že si tu môžu pokecať maminy o srdiečkových starostiach našich drobcov...nás tiež čaká katetrizácia na Kramároch, termín máme na 6.novembra ....nieje tu nejaká mamina s podobným termínom?
mrskalianka
24. okt 2011
@dara76 dnes som volala doktorke, vraj tento rok určite, no nejak tomu neverím. Nechcem nič uponáhlať, Dávidko sa má zaťial dobre, len už má 9kg a snaží sa loziť, rýchlo sa zadýcha a vidím, že mu to srdiečko bráni. Vraj ešte nebolo ani to zasadanie, majú velmi vela detičiek, je dlhá čakačka, primár tiež bol dlhšie mimo. Vy ste sa krásne dostali z tej operácie, ste mi príkladom, aj Dadovi o Vás hovorím 🙂, nech sa nebojí.
mrskalianka
24. okt 2011
@casperko07 nepomýlila si sa? Lukáško mal dva roky keď ste boli na Glene?
dara76
24. okt 2011
@mrskalianka tak to je riadny macko 🙂 asi mu chuti, narozdiel od Miska. Ten ma v prepustacej sprave po Glene hmotnost 8.4kg (a to sa mi zdal dost macko v tom case) a saturky 86%. Pri katetrizacii mu namerali 78%, takze si polepsil.
Ale ak sa ti zda, ze sa zadychava a ak s neozvu coskoro sami, treba urgovat, ze sa ti nepozdava jeho stav. Mozno to urychlis. Mozu vas zavolat kedykolvek, ked sa im napr. uvolni miesto pre chorobu planovaneho... My sme tak sli, mali tam mat niekoho ineho ale ochorel, tak obvolavali, kto moze nastupit.
siska8
24. okt 2011
Ahojte dievčatá, takže bohužiaľ dnes domov nejdeme...Rastíkovi zase stúplo CRP...zatiaľ neviem, čo bude ďalej...Hrôza...
mrskalianka, ja si presne nepamätám koľko ich mal, ale zdá sa mi, že tak okolo 65-70% v kľude...
casperko07
24. okt 2011
@mrskalianka jaj aha no hej na rok us mi sibe normalne som myslela ze uz ma tri roky .......hej na rok nam robili teraz budemem mat tretiu fontan......soryyyyyyyyyy ale nejako mi uz trosku sibe z toho vsetkeho 🙂
casperko07
24. okt 2011
@siska8 joj no to je strasne ...dufam ze pojdete cim skor potom daj vediet ked bude vsetko okej a pojdete domov
ziarcanka
24. okt 2011
@absolona Vitaj medzi nami, my sme tesne po katetrizácii a operáciu dovtedy nestihneme. Neviem, či idete prvý krát, tak sa kľudne pýtaj, alebo "vylej srdce" 🙂
absolona
24. okt 2011
@ziarcanka ideme prvý krát, malá má ductus...dokopy o tom nič neviem, len čo som našla na nete. Na Kramároch sme boli zatiaľ iba raz na vyšetrenie, aby potvrdili nález čo sa aj stalo a teraz čakáme na katetrizáciu ..Dnes nám dali termín na 6.11 , sa máme dostaviť na príjem
absolona
24. okt 2011
@ziarcanka ..na akú operáciu ešte idete?
mrskalianka
24. okt 2011
@casperko07 Ja si to pamätám, že Lukáško bol ako ročný na glene. Väčšina detí, ktoré nemali žiaden problém boli na glene ako ročné, tak si myslím, že my nebudeme výnimka, nakolko Dávidko má dobré výsledky. Chcela som to mať za sebou tento rok.... Pre našu rodinu bol tento rok tak hrozne zlý, ale vyzerá to tak, že bude pokračovať aj budúci.
blue04
25. okt 2011
@ziarcanka tesime sa ze ste doma...a ze vsetko dobre dopadlo 😉
@siska8 uz ste s Rastikom doma?
@mrskalianka tvoj Davidko je vo veku ked sa zacina hybat a spoznavat,tak mozno preto sa ti zda ze je unaveny..pokial nezbledol,nepoti sa a nelapa po dychu je dobre. aj nepapanie moze byt priznak nizsich saturiek,ale u jednokomorovych deticiek je to normalne. predsa nefunguju na 100% .A s tym papanim mame asi kazda problem 😃
blue04
25. okt 2011
@absolona ahoj a vitame ta medzi nami 😉
@siska8 no to mi je luto,ze sa nepodarilo ist domov...velmi dobre si pamatam ako som bola na dne ked nas stale nepustali domov,ale potom som si povedala,ze je lepsie byt v nemocnici ako keby sa malo nieco stat doma...drzim palce