Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@absolona pokial nema ine problemy,ductus (DAP) je jednorazova "zalezitost". zvycajne sa dieta jeden den prijme na hospitalizaciu,ak sa da ,este v ten den sa urobia potrebne vysetrenia rontgen hrudnika a eeg a echo sa zvycajne u malych deticiek robi za uspatia ,neviem ako tvoja mala znasa vysetrenia u lekara ale na echu musi byt uplne kludna,takze ju asi pred tym uspia.musis mat pred prijatim negativne vytery z nosa a hrdla. na druhy den sa urobi katetrizacia v celovej anesteze sa zavedie do tepny okluzor,ktory uzavrie ductus a ten casom zarastie.potom sa urobi kontroly rontgenovy snimok,eeg a echo,ci teliesko drzi a je v spravnej polohe a na treti den ak budete bez komplikacii vas pustia domov 😉 .
@ewana73 výtery máme zatiaľ negatívne,ale čo bude za 2 týždne ťažko povedať...nevieš mi povedať či sú nejako časovo ohraničené tie výtery?...že napr. výtery nesmú byť strašie ako 7 dní?....spomínam si, že ked som šla na predoperačné vyšetrenia so synom tak výsledky mohli mať max. 7 dní
Pýtam preto či by nebolo lepšie dať malej urobiť výtery ešte raz...nie sme totiž z BA tak aby sa nám nestalo, že nás vrátia domov zákroku kvôli výsledkom
@absolona no nejako extra specialne to ohranicene nie je,takze si to musite ustriehnut,ze vyhybat sa pravdepobne infikovanym miestam a tak... nesmiete napriklad ochoriet tak,ze by mala napr.horucky alebo nejake vyrazky na tele,to by vas urcite vratili.v nemocnici sa uz dalsie vytery nerobia len tesne pred zakrokom ju pozrie este lekar ci nejavi znamky choroby alebo ine alergicke reakcie...
@absolona ahoj,my sme boli na katetrizaciu,je to zhruba hodinkovy zakrok.Dievcatko,kt. bolo s nami na izbe malo 6 rokov malo ductus. Na druhy den po zakroku idete domkov..😉 Ak bude vsetko ok,ale verime,ze bude 😉
Nas v nedelu zobrali na prijem,dalsi zoperovali a dalsi fuuuuu domkov,tak nech vam to tiez tak dopadne.. 😉
Sestricky su fakt fajn,pomahaju a vysvetluju.Pozdravte ich od nas Od Sasky Jergusovej s maminou.. 😉
ahojte chcela som sa opytat ci niektora z vas dava detom martankov?ak ano pomaha to proti tomu aby boli casto chore .neviem ci to mam kupit a davat to Lukimu?dakujem za porodenie
@casperko07 martankovia su az od 3 rokov, ja ich davam malemu odkedy chodi do skolky ale neviem ci to pomaha, minuly rok bol chory dost, ale zacal chodit do skolky a s tym prisli choroby, tento rok zatial chory nebol
@casperko07 martankov urcite nie,radsej obycajny celaskon!v lekarni mi kamoska vravela,ze ich zlozenie nieje az take vhodne pre deti,ze najlepsi je obycajny c vitamin,ale taky tabletkovy,lebo sumivy nieje taky ucinny 🙂
@vlasticka185
@matisekc dakujem za info.........tak potom skusim asi ten vitamin c .sice nieje velmi casto chory jedine ked zacne soplit ale inac nic tak neviem ....ale aj tak dakujem este pouvazujem ........
inac vcera nam dosla trampolina co som malemu dala objednat na stranke zelajsi.sk...je to super stranka mozte svojim detickam zazelat nejaky darcek ........som strasne stastna ze bude mat trampolinuuu..... 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
@casperko07 supeeer,tesim sa s vami, 🙂 😀 🙂 inac Vdaka za spoluzdielanie stranky,tiez som tam napisala nas sen 😀 ,co sa tyka tych vitaminov,iba c vitamin je asi malo,preto ti radsej odporucam poradit sa s lekarnickou ,ale martankov mu nedavaj,je tam kopa zloziek,ktore niesu prave najvhodnejsie pre deti,aromy,farbiva,...aspon tak mi vravela kamoska,ja som ich kupovala kedysi starsiemu,ale teraz radsej obycny celaskon a beresove kvapky 🙂 ,no a Samko berie ten rybomunyl na imunitu,takze jemu ovocie z nasej zahradky 😀
@ziarcanka jasne neboj dammmmmmm.............. 🙂
@vlasticka185 okej aj tak dakujem za poradenie ........asi sa na to vykaslem a bude papat ovocie a to bude lepsie ako tabletky pchat do neho..... 🙂 🙂 🙂 ..............neni zacooooo..........a co uz splnili co si si zelala?
@casperko07 no popravde iba vcera som tam napisala,ako si dala tip, 😉 doteraz som o tej stranke nevedela ani nepocula,takze uvidime,co z nasho zelania bude, 😀 ,a vlastne ako si nasla tuto stranku zelani?velmi sa to podoba na modre z neba,s tym rozdielom,ze tu je to sustredene iba pre chore deticky,..VDAKA ti,a ked bude nieco nove ohladom nasho sna,urcite dam vediet
no a trampolina je uz odskusana? 🙂 velmi sa teim ze aj takymto sposobom sa mysli na chorucke deticky,ktore to fakt nemaju take lahke a hoci kazda by sme im dali aj modre z neba,ale niekedy to je dost narocne ☹
@vlasticka185 no trampolina je uz poskladana a odskusana.super aj ja som si na nej poskakala kedze je do 150 kil...no a nemas zaco .......tak od jednej kamosky teraz ked som bola v kardiu tak mi vravela ze je taka stranka a ze ona ties svojmu malemu vysnivala trampolinu tak som napisala aj ja a uz ju mame .........takze by to malo byt cim skor .tak sa potom ozvi ze ci ti to uz dosla a ze co si mu vysnivala?no ja som rada ze je taka stranka.no to mas prvadu ze nasim detom by sme dali aj modre z neba ale je to dost narocne a drahe takze som velmi rada za tuto stranku .................ja som rada ze mozem takto dalsim mamickam trosku pomoct ako svojim detickam vycarit usmev...xixixix
@casperko07 zaujímavá stránka. Ja malému zaťial nebudem písať želanie, zaťial je malinký a všetko čo potrebuje mu dokážeme dať. Možno keď bude väčší bude po niečom túžiť. Jediné čo som si pozrela... Detičky, ktoré svoj boj s chorobami prehrali. Všetko sú tam onkologický pacienti, ale jeden aj srdiečkový. Vraj mal tri náročné operácie /predpokladám, že jednokomorové srdiečko/, mal sa velmi dobre a z ničoho nič vo svojich 4 rôčkoch zomrel. Ja som zas preplakala celý večer, tuším aj noc, ja sa už niekedy neviem z tohto všetkého vymotať. Rozmýšlam, že zruším celkom internet. Moje malinké zlatíčka, čím si to zaslúžili ☹.
@mrskalianka no je to super stranka ............no ja som malemu vysnivala tu trampolinu a este taku plastovu smykalku tak na nej sa smyka a aqj na trampoline uz bol .takze ja som strasne rada ze som mu aspon tak mohla urobit radost........strasne sa tesil ked ju uvidel............no su tam rozne detiicky ale vecsinou onkologicke alebo tak ................no to je osud tak to mala byt mi s tym nic nespravime ☹ to je twen problem ze sa s tym musime iba vyrovnat .......no niekedy aj ja mam vsetkeho dost hlavne ked som si citala forum zemrelo mi dite kolko je tam takych co im zomrelo dieta a chodi tam aj moja kamoska co je zomrelo mala mala asi 2 roky .doteraz mi starsne chyba volala sa sofinka......
@mrskalianka Keď som na internete začala hľadať informácie o našej diagóze,myslela som,že umriem.Teraz si už dávam pozor na to čo otvorím.Asi to tak musí byť na tomto svete,že aj detičky odchádzajú.A my sa s tým musíme už len nejako vyrovnať.Keď sme boli v kardiocentre a videla som tie malinké bábätká išlo mi srdce vytrhnúť.Pre malinkého Peťka som si išla oči vyplakať,stále na neho myslím.Bola som na dne ale teraz verím,že keď budem stará babička môj Tom za mnou príde so svojimi detičkami a ja im upečiem orieškové koláčiky 🙂 A v toto musíme veriť všetky 🙂
mrskalianka aj ja som si pozerala tie deticky, co boj prehrali, nasla som aj toho srdieckoveho chlapceka...je to strasne, ale to je zivot, tak to funguje, nikto si to nezasluzi, ani deticky ani dospely ale predsa je to tak. Ale prave z takychto veci si ja vela beriem, pretoze si dokazem vazit kazdy jeden den s mojim zlatickom. Co pride, to uvidime, ale verim tomu, ze kazdy dostane tolko, kolko vladze uniest...aj my aj nase deticky.
casperko07 aj ja poznam maminu, kt. zomrel chlapcek v DKC, pamtam si nanho ako keby to bolo vcera, co sme sa videli a co sa usmieval......ale uz je anjelik 😢 spomeniem si na neho skoro kazdy den, lebo mi v niecom pripomina mojho matusa, ale verim, ze mu je dobre.....
andrea3772 pises presne to, co som prezivala a prezivam aj ja, a ja takisto rozmyslam nad tym, ze raz pride domov matus so svojou rodinkou a ja budem naozaj ten najstastnejsi clovek na zemi 😀
Ahojky,
vitám zde nováčky.
Mám dojem, že jste se tu bavily o výtěrech tak nám bylo řečeneni, že nesmí bejt starší než sedm dní tak pozoro na to 😉
Jinak u nás s e soplíkujem malá je nachlazená snad to zůstane jen u rýmy. V uterý jdeme s bříškem na nějaké vyšetření tak nám držte palečky ať je vše v pořádku 😉
@casperko07 jé trapolínu jsem taky pro Veru chtěl a, ale bohužel ní každému dítěti se špatným srdíčkem může bejt povolena a my ju máme zakázanou 😒


@blue04 Ďakujem za privítanie 🙂