Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@casperko07 s operáciou neviem či niečo vybavíš. Rozdeluje to primár a či mi voláme sestričkám alebo nevoláme.... Je to úplne jedno. Majú svoj poradovník rozdelovania a aký postup to je, to vie asi iba primár 🙂.
Tak už sme aj mi preložený, zaťial iba o jeden deň. Mali sme ísť zajtra, ale museli operovať urgentný prípad tak máme prísť v stretu a operácia by mala byť v piatok, tak uvidíme. Už sa nejak nestresuje a beriem to tak ako to je. Tešíme sa, že sme ešte všetci spolu doma 🙂.
Holky, u nas uz bol Jezisko! Dnes sme boli v Motole, a Pavlickovi sa ten defekt troska zmensil. Kontrola o pol roka. Ja mam taku radost.
@mrskalianka budu na vás moc myslet a držet pěstičky ať všechno klapne tak jak má a jste brzy doma 😵
@ustarana gratuluju, jen ať ta mrška pěkně zaroste 😎
@mrskalianka budeme na Vas mysliet, myslim ze sa aj stretneme...ideme buduci utorok na kontrolnu hospitalizaciu, drzte sa a vela sily, ale maly vyzera na fotkach silny chlapcek, urcite to zvladne....
@ewana73 ona bola v nemocnici veeelmi spava a vooobec nepytala jest. bolo tazke do nej dostat co i len 30ml mlieka, ale zevraj to vela deti po operacii... lekar povedal, ze ak to tak pojde dalej, lebo ona musi priberat a to sa jej nedarilo, tak mame ist na neurologiu, ci je vsetko ok.... ale vobec netusim, ako tam skumaju take male batolata 😅
@matisekc no to hej 😀 na buduci mesiac ideme 21-eho a kedy vy?? 😉 sa mi zda, ze chodite na kramare, ze?
@vlasticka185 ako sa to dobre cita, ked pises o samkovi, aky je vyvodnik 😀 ja ho mam stale pred ocami z nemocky takeho uboleneho s fialovymi perami ☹ ach jaj, aka som naozaj rada, ze sa mu tak dari 😵
baby, na mna ide zase taka nostalgia... a to mame este pred vianocami kontrolu. som povedala, ze na buduci rok si ju radsej naplanujeme az po vianociach, nech takto netrpim, ze co bude... a uz sa zase vidim, jak pod stromcekom revem... od stastia a zaroven aj smutku, ake sme mali hrozne vianoce 😢 😢 no ale tfuj tfuj a prec so zlymi myslienkami 😉
@mrskalianka aj my na vas budeme samozrejme mysliet 😉 davidkovi uz teraz posielame vela zdravicka a sil na zvladnutie tak vaznej veci. bude to zatazkavajuca skuska, ale deti su fakt neskutocne sile a vydrzia ovela viac nez my!!! 😵
@ustarana tesime sa s vami 🙂 🙂 🙂
@mirulienka my ideme 20
@mrskalianka budem na vas mysliet a prajem rychle zotavenie a skory navrat domov
@mrskalianka ale ja som nepovedala ze koli operacii bdem vola sestrickam ale koli tomu co ma v nose toho stafilokoka ci mu to mam vitierat allebo nie ale vravela ze mi urcite zavolaju ja viem ze oni s tym nic nemaju ze to rozhoduje primar ja som nechcela nic vybavit vies.....
@casperko07 ze aky frajko-blondavy,zlatucky 😀
@ustarana tak to je super,ze sa to samo takto "riesi", 😉 je mozne ze by maly nemusel ist potom na operaciu?
@mirulienka skoda ze sme sa tam vtedy na oddeleni nestretli,ale z Terezky je tiez riadne sidlo,zdala sa mi tiez hyperaktivna.alebo sa mylim?ono ja som si tiez myslela ,ze ked bol Samko ako babo stale taky spavy-unaveny,ze bude velmi kludne dieta,ale to vsetko sa zmenilo po 2 operacii,ked sa naucil behat,odvtedy beha ako s vrtulkou, 😀 ,a teda je riadne cislo z neho,teraz ked uz aj rozpravat zacal,take vety zapoti,ze mi rozum zastavi,napr. najnovsie ak ho za nieco hresim,povie mi,ze zavola sanitku a odide prec a bude pokoj,teda a to spojenie A BUDE POKOJ si najako moc oblubil a pouziva ho casto krat v selijakej suvislosti,... 🙂 ,takysto nadavky ☹ ,normale mam strach,ze ked s nim pojdem na kontrolu,aby z neho nieco zle nevyletelo,....ved ani nechapem,ze uz skoro v kazdej rozpravke sa hresi.. 😕
@mrskalianka len dufaj,ze ak uz pridete na operaciu,ze Vas neposlu domov,ako nas,vzdy sa naskytol urgentny stav,a veru my sme tento rok isli domov az 3x,ja som uz bola z toho taka na nervy,hlavne preto,ze som sa bala ,ze bol februar,zima a ze ked nas budu volat,ze nebudeme moct ist koli chorobe,...verila som ,ze Samko to zvladne,ale uz som stresovala koli inym veciam,....
@vlasticka185 zatial sa operacia presuva z terminu do 2 rokov dietata na termin predskolsky vek. Nikto tam nechcel spekulovat nad tym, ci sa to bude nadalej zmensovat alebo nie a co potom. Uz tak je to zazrak, lebo pred 3 mesiacmi mi vraveli, aby som si nedavala falosnu nadej, ze je to na blbom mieste a tam to velmi nezarasta. A predsa.
@mrskalianka stale na vas myslim a drzim palce.
@mirulienka ahaa,tak v tvojom pripade to je ine..u batoliat sa v prvom rade na neurologii skumaju urcite zakladne reflexy no a potom si myslim,ze urcite EEG mozgu,ci nie je nieco "zablokovane" a podla vysledkov sa urci dalsi postup... ale u nas je to ine,maly ma uz dva roky a naopak,on prave,ze spat "nevie" ..
Ahojte, pridavam sa k vam, ak mozem..dlho som len citala tieto debaty, a neodvazila sa napisat...
Mam tri a pol rocneho syna, o ktorom som si myslela, ze je 100 % zdravucky...a nejake chyby mi ma nikdy nenapadli.... Zacalo to selestom, jednym kardiologom, druhym, a tretim uz v DKC v BA. Akurat vcera sme sa dovolali doktorke.... na 99 % maleho budu operat do konca roka... Tiez pevne verim, ze to bude do vianoc, aby sme boli vsetci doma...Len sa chcem spytat, ci tu ma niekto skusenost s operaciou nie cez slabiny, ale otvorenie hrudnika, ako sa rana "vnutri" aj "vonku" dlho hoji.... aka je starostlivost o dieta po takejto operacii?
Najprv mu zistili defekt predsienoveh septa sinus venosus, k tomu parcialny plucnovenozny navrat a aby toho nebolo malo, tak aj dilatovane pravostrane srdcove oddiely...Do tejto problematiky sa este len dostavam, preto vas prosim, niektore mamicky, ktore to mate za sebou, aby ste mi troska priblizili, ako to tam bezi...ako to taky maly cloviecik zvlada... ci byvaju komplikacie... Viem, ze isto budem mat priestor sa na to pytat aj v nemocnici...Ale "utesujem" sa, ked vidim vase pozitivne prispevky. Dakujem vam.
@luc22 ahoj a vitaj medzi nami...si na spravnom mieste,kto iny ta pochopi viacej ako mamicky co si presli cez podobne trapenia...moj syn bol operovany ako 4 rocny a mal otvoreny hrudnik 3x...pokial nas prepustili z nemocnice,jazva bola krasne zahojena a doma sme mu chvlilu pomahali cez schody,kremkovali sme sa,nekupali ale sprchovali a hlavne nedvyhali! Jack mal panicky strach z doktorov a napodiv pri poslednej operacii krasne spolupracoval a bola som na neho velmi pysna....
a aby sa nenudil,mali sme zo sebou prenosny dvd prehravac,magaziny detske a vyplnali sme,malovali,citali a ked mohol uz chodit,chodili sme do herne...bola to dlha cesta a vela nerviciek nas to stalo ale zvladli sme a zvladnete aj vy 😉
@casperko07 Na toho stafilokoka by som sa najprv popýtala u pediatričky, alebo by som volala svojej kardiologičke, nám vždy pomohla. Aj teraz na operáciu, Dávidko mal niečo v hrdielku tak to obvolala s anesteziológom a vraj to nevadí na operáciu, mám mu hrdielko vytierať a bude to o.k.
@vlasticka185 tak to sú už také veci nepredvídatelné čo úplne chápem. Ak je urgentný prípad tak to sa nedá nič robiť, vždy si spomeniem nato ako sa malý narodil a tiež bol urgentný prípad a všetkých popredbiehal 🙂. Ale napätie je to obrovské, už mám pocit, že dlhšie nevydržím, tá neistota, strach... Veď vieš....
@mrskalianka ved tie urgentne stavy chapem,tiez nim Samko ako babo bol,...ale som bola napalena,ze hoci uz mal nizke saturky a to konkretne od leta,dlho sme cakali na operaciu,a to bol este aj medzitym hospitalizovany koli desaturacii a nikto nic nerobil,...ale uz som o tom pisala,...iba som chcela povedat,ze viem s tebou citit,co prezivas,...
@luc22 ahoj a vitaj,..ako pisala blue,tvoj syncek je v dobrych rukach,...napriek tomu,ze si prezila riadny sok z celej situacie,ver,ze ta zla sprava bola aj tou dobrou,lebo ak by sa to neodhalilo,ktovie,ako by sa to vsetko skoncilo a operacia mu ucite pomoze a zlepsi jeho klinicky stav 😉 ,samozrejme ze bez bolesti,slz a nerviciek to nepojde,ale treba mysliet pozitivne a nic si nepripustat
Jej, babulky, ani neviete, ako som sa potesila, ked sme poodpisovali... dakujem vam. Som nedockava, nervna...ze kedy to bude...co, ako...a tak...V kazdom pripade som rada, ze som natrafila na toto forum...
@mrskalianka no ja som sa pytala vtedy sestricky ci mam niecim vitierast ci co a ona ze nam urcite zavola ze este sa nepytala ani nic ............
@luc22 tak vitaj medzi nami a neboj vsetko dopadne dobre urcite a tak ako tu vsetki mamicky pisu maly bude v dobrych rukach a spravia vsetko preto aby bolo vsetko okej a drzim prsteky aby ste boli cim skor doma a aby ste boli na vianoce spolu......
@luc22 Ahoj a vitam ta. Prajem ti, aby ste to mali co najskor za sebou a bolesti, slz a nervov bolo co najmenej.
@vlasticka185 Ty si niekedy davnejsie davala typ na nosne kvapky pre deticky. A ja si teraz niesom ista ako sa to vola. Je to Tantum protect? Dik
@blue04 Nejako nas zanedbavas 🙂. Ako sa s Jackom mate?
Ahojte, tak dnes sme absolvovali prvú dávku Synagisu. Kam pôjdeme na ďalšiu nikto netuší, lebo od zajtra sa pľúcna ambulancia, kde to u nás pichajú ruší vďaka štrajku 😠 😠 😠
@ustarana ANO,ten spray do nosteka alebo aj gelik SA TAK VOLA,co ste chorucky?
@luc22 Ahoj,ja som si tiež myslela,že mám zdravé chlapčiatko,päť rokov.Ale neboj sa,lekári sú skvelí,veda ide nenormálne dopredu,bude to všetko určite dobré 🙂
@ewana73 jaj aha .............no tak ja si vsetko vybavujem vecsinou sama .....uz sme tam mohli byt a mat to za sebou a teraz zase cakat ...............kedy nas zavolaju