Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
baby teraz trochu odbocim,mojho maleho v poslednom case strasne svrbi pupcek,nenormalne si ho skrabe vo vnutri,cim to moze byt?dnes mal az normalne taky hisak ako ho svrbel ale nic nezvycajne tam nema ani ziadne vyrazky ani zapaleny ani na povrchu skratka nic.aj som mu ho vycistila ale nic som tam nenasla..
Ahojte,je síce už 13.január ale želám všetkým šťastný rok 2012,hlavne čo najviac zdravia detičkám.My sme začali rok dobrými správami,v stredu sme boli na kontrole v DKC a naše srdiečko vyzerá lepšie,hodnoty sa zlepšili.Dokonca bola naša lekárka prvý krát optimistická aj čo sa týka budúcnosti 🙂 No a to potom náš svet dostáva opäť farbičky 🙂
@luc22 Veľmi na vás myslím,neboj sa,všetko to dobre dopadne.Dávaj na seba veľký pozor,skús nebyť sama.Keď mne bolo veľmi zle naložila som deti do auta a odišla ku mame.Alebo som volala,kamarátke,sestrám...Knihy ani telka nepomôžu,vždy myšlienky utekajú tam kam nemajú.
luc22 aj ja na Vas myslim, aby bolo vsetko v poriadku 😉 nejako to vsetko musis vydrzat a potom uz bude dobre.a ako pise andrea, ak sa da, tak nebud sama. drzte sa, posielame s matusom vela vela sily tebe aj drobcovi v nemocke aj tomu malemu v brusku
Ahoj,teď jsem narazila na tuto diskuzi,můžu k vám?
Matýsek má od narození stenozu aorty,zatím chodíme 2x do roka do Prahy na Karlák do kardio poradny na kontroly a čekáme jestli to bude zůstávat v té lehčí formě nebo se to změní,zatím musím zaklepat,jsme na tom pořád stejně,ale stejně jsem z toho pořád špatná a čekám co se bude dít s jeho růstem nebo co dr kdy poradí nebo doporučí😔
Anička je naštěstí ok... 🙂
@luc22 teraz musis byt silna,hlavne preto,ze mas v brusku babetko 🙂 neboj sa,maly je v Blave v dobrych rukach a je tam s nim tvoj manzel,cize neboj sa,prelad sa na ine myslenie,dobre je ako baby spominali ist k rodicom,alebo nebyt sama,pozriet si dobry film,alebo si pustit relaxacnu hudbu,ist na prechadzku,viem ze je to tazke a aj ten stres zo skusok,je to vela na teba,preto oddychuj a relaxuj 🙂
ahojte zienocky, mam same dobre spravy, som stastna, lebo to maly priam ukazkovo zvlada..na rapke bol vlasne po tej operacii v piatok a v noci. V sobotu rano uz n a jiske, kde stravil len pol dna...troska horuckoval, vraj normalne, ale nemal ziadny zapal, pytal si papat aj pit, pekne cikal...vsetky hadicky boli zrazu fuc...a uz vcera poobede bol s muzom na spolocnej izbicke, kde konecne pozeral svojho bleskoveho mcqueena a pata a mata. Krasne spinkal, pekne spolupracuje. Ani neviete, aka so pysna....stale som ho od stvrtka nepocula, aby sa nerozrusil, velmi mi chybaju obaja, uz sa neviem dockat... Baby, velmi vam dakujem, velmi ste mi pomahali.. A mimochodom, ani neviem, akym "zazrakom" som skusku spravila...zajtra dalsia...ale uz som pokojnejsia, v utorok poradna, tesim sa na babatko.... Snad pridu ku koncu tyzdna. Musim este kupit nejaky krasny darcek velkemu hrdinovi. Tymto vam zase ja chcem odkazat, ze je to naozaj tak, ako ste pisali., muz pisal, ze su tam skutocne najlepsi lekari a maju neskutocny pristup. Neviem vyjadrit moj terajsi stav, ale tesim sa ako blcha. A teraz budem drzat palcky vsetkym vam, teda vasim rozkosnym detickam.
@luc22 Tešíííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííme sa, také super správy k nedeľnému obedu 😀 😀 😀
Nás Samko bol tiež chorý na mcQueena, ale z toho sa už lieči a momentálne začína teplotovať z Divočiny 😀
@ferinka a to som mala pri Samkovi termín 14.3. a pri Šimonkovi 6.5. - len sa obaja trošku poponáhľali, chlapi zvedaví
Väčšinou sme tu maminky jednokomorových srdiečok. Či je tu niekto s vašou dg., neviem, ale snáď sa ti ozve. Ak nie, aj tak sme tu pre teba 🙂
Niektoré maminky nás chodia len čítať - týmto pozdravujem Stanku a Zuzku 🙂
@luc22 Super, tesim sa s Vami 🙂 Dufam,ze ich budes mat coskoro doma. My sme prisli bleskovo - v utorok operovali a v sobotu sme boli uz doma - ale to bol Stedry den,tak asi aj preto 🙂
Inak, Jakubko dnes prestvornozkoval asi pol metra 🙂 Viem,ze to nie je vela a stalo ho to veeeela usilia,ale aj tak sa velice tesim. On totiz pred operaciou nestvornozkoval, iba sa plazil. No teraz ho boli dat sa na hrudnicek,tak si nasiel sposob,ze sa pretoci rovno na kolienka a dnes nacahoval rucicky a potom sa mu aj podarilo par "krockov" 🙂))))
Dakujem vam. Sama som zvedava, kedy ich pustia, uz dostava len ibalgin a nurofen, dnes uz presiel s pomocou celu chodbu, je slabucky, ale sam sa potesil, ze mu to ide...lebo mu povedali, ze ked to pojde takto dalej, tak pojde za maminkou domov...troska ho tym akurat rozrusili..ale snazi sa. Mimochodom, ked bude domka....este ako dlho sa tak "opatrne" treba starat o tu ranu...?
@luc22 my sme sli na 10. den po operacii na vybratie stehu a tri dni na to sme ho uz mohli kupat. prelepene to nemal uz ked sme sli domov, len som mu to vecer vzdy vydezinfikovala - dali nam taky roztok. ale co sa tyka toho, tak ho to na dotyk zrejme este stale boli, lebo ked zatlacim, tak placka. Operovali ho 20.decembra
Ahojky holky dlouho jsem tu nebyla tak vás jdu pozdravit a koukám, že je tu někdo po povedené operaci tak to je super a rychle domů 😉
My bohužel zase zaživáme pocity hrůzy, stresu a čekání neb naše druhé těhu bohužel není zrovna ideální, ale snad to zvládneme tak jako s Veru 😉
@luc22 no nam vraveli,ze pokial je tam chrasticka,nemame ju mocit,aby nenastala daka infecia,
@misicka455 co sa deje?dufam,ze uz si v poriadku aj malicke,drzim Vam palce 😉
misicka455 velmi velmi na vas myslim, a drzim palce, aby to uz bolo lepsie. Ste s Veru silne baby, tak aj to male v brusku bude taky maly bojovnicek sikovny.
ahojte!Citam tu vase prispevky!Aj nam zistili vadu na srdiecku!Diagnoza Atypicky ductus alebo arypicka komunikacia medzi pulm. a aortou!O 2tyzdne mame ist do Ba!Tak mame pisane ze Indikacia na perkatetrizacny uzaver!Len sa bojim,ze s tym sa nebude dat a musia ho rezat!Furt myslim pesimisticky! ☹
Ahoj, dlhšie som tu nebola, tak ešte nemám dočitané nové príspevky. Polepším sa, sľubujem. Pozerám, že tu pribudli nové mamičky ☹, ktoré samozrejme vítam.
@misicka455 držím palce, nech to všetko dobre dopadne. Čítala som ten článok z tvojho odkazu, to je fakt mazec.
@luc22 výpotky je volná tekutina buď v oblasti břicha nebo srdíčka , první fáze lečení je nasazená dieta , léky když to nezabere musí se odsát a davají se na několik hodin nebo dní dreny. Je to nejčastější komplikace při operaci.
ahojte baby!Mozem sa spytat?Ake mate skusenosti s narkozou pri malych(myslim,zopar mesacnych deti)?Zmeni sa ich spravanie,ci len na kratko?
@misicka455 pane jo Miško, už dlouho mě nic tak nedostalo jak teď čtení tvého článku ☹ je mi z toho úplně ouvej, nedovedu si představit, co prožíváš ty... strašně moc držím pěsti, aby se transfuze zabraly a miminko se narodilo v pořádko, zdravé a svěží. Drž se!
@misicka455 drzim vam silno palceky nech je vsetko ok.citala som tvoj clanok ,my mame s mm tiez taketo krvne skupina a na mozny problem ma ihned upozornila moja gynekologicka a sestricka a ,ze si to mam potom ustriehnut aby mi po porode pichli protilatky.takze ja som si hned po porode pytala ... ale je to neskutocne ako sa tu poniektori lekari busia do hrude a ako tu bojuju o zvysenia platov a co tak keby si najprv splnili svoje povinnosti.. ja som mala tiez velmi tazky porod a koli lahostajnosti porodnikovi som skoncila na akutnom cisaraku lebo malemu sa na hlavicke urobil krvavy hematom... ale to je do inej temy...
Holky díky moc , dneska jsme byly s malím na kontrole a dopadla docela nadějně trasfuze vypadá, že zabrala teď jen načasovat zprávně ty další , vypadá že asi v pátek by mohla bejt další tak snad bude bez kopmplikací . 😉
@misicka455 budeme držať palčeky, aby k vám za pár mesiacov pribudol krásny malý zdravučký zbojník. Verím, že zabojuje rovnako ako naši srdiečkoví bojovníci.
@luc22 blahozelame k zvladnutiu operacie. maly je naozaj velmi sikovny, ked sa mu tak darilo!!! snad si si ty stresmi velmi neublizila, nech je aj babatko v poriadku 😉 sme stastni s tebou 😵
@kaira22 vitaj a musim ti hned napisat, aby si tak pesimisticky dopredu nerozmyslala!!! kardiologovia su ozaj velmi sikovni a ak napisali katetrizacne, tak snad vedeli preco... mozem sa spytat, kolko mesiacov ma tvoj malicky? ja ti neviem povedat, ako to bolo s narkozou, kedze moju terezku operovali hned po narodeni... ale divoka je az moc, nezaostava zatial v nicom, takze spokojnost z mojej strany 😉
ahoooooooooooooooooooooojte, prinasam vam svoju uz pozitivnu energiu, hlavne tym, ktorych to este caka.... Moj maly hrdina pride zajtra domov, uz teraz som z toho rozrusena...Je to priam pre mna nepochopitelne, ze ho operovali v piatok a zajtra bude spinkat uz so mnou. Kedze vypije vyse tri litre za den, vypotky sa zmensuju... Zlatko moje uz vie, ze sa len raz vyspi a pride domkov. Baby moje, po tejto skusenosti, si budem uplne naplno uzivat kazdu sekundu s nim.... A chcem povzbudit ine mamicky, ako povzbudzovali aj mna tu.... ze sa skutocne, ale skutocne sa mozte vo vsetkom spolahnt na ten velky "tim" doktorov a sestriciek. Su uzasni. Viem, ze by som mozno pisala precitenejsie, keby som to tam zazila....takto som cakala doma na kazde pipnutie sms, hoci je manzel maximalne vystaveny, je spokojny s celou hospitalizaciou a este ked vidi, ze kazdym dnom sa malemu lepsi... Dnes presiel kubik celu chodbu sam... na postel este nevie vyliezt, je pravda, ze sam je opatrny. Hracky, ako bolestne su uz kupene, zabalene. Baby, neviem sa ani vyjadrit 🙂 Ja som bola dnes na poradni, mala fazulka nejak narastla, este ale nevidno co to je... vysledky boli dobre....konecne same dobre spravy, no viem, ze ma caka este vela vysetreni aj prave kvoli kubkovej diagnoze. Dakujem Vam a dakujem aj za toto forum. Urcite zostavam s vami v kontatke, neznamena, ze ked to mame za sebou, ze ma nezaujima co sa deje s vami. Drzim vam vsetky palceky a vasim deturencom krasnym prajem vela zdravia.
@luc22 drzime vam velmi palce nech su obidvaja chlapi co najskor a v poriadku domka 😉