Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@mirulienka ma 3mesiace!Uz teraz male sidlo!🙂 Furt som sa tesila na materstvo,ake to bude krasne!Ale teraz prichadzam na to ze nie je to vzdy take ruzove,ze su problemy,s ktorymi sa treba prepasovat!Je to dost na nervy,ze len cakat acakat,kedy pojdeme a kedy nam povedia daco blizsie!
@misicka455 Ale jo, už jsme se do toho dostali 🙂 Nikolka roste, ale přijde mi že jen do výšky 😝 Začínala na 13kg a teď má teprve 14,5 a už ji drží skoro 5 měsíců... ale za to vyrostla o téměř 4cm 😅
Původně měla být operace letos na jaře, ale protože se zjistila celiakie, tak se odložila, aby se dal Nikči čas na posílení organizmu... takže ještě v červnu jedeme do Brna... snad už naposledy a pak to půjde ráz na ráz, už to chceme mít za sebou... čím bude starší, tím hůř to bude psychicky snášet, mám z toho nervy ☹ Nehledě na to, že přesně za rok už jde na zápis do školy. Bojím se, aby se to stihlo 😒
@cherub To čekání je šilený a pak když to přijde tak je to ještě horší 😒 Taky se bojim až to přijde a VEru bude muset zase na sál 😒
@misicka455 no to doufám a proto si myslím, že to pak bude asi fičák... konec června ještě Brno,okdud by už měli poslat papíry definitivně pro Prahu... budou prázdniny, tak to nečekám žádnou akci, ale pak by si nás měli pozvat nejspíš na tu první kontrolu a domluvu a pak už jen budeme čekat na termín 😖 To bude nekonečný... ale jestli mám počítat třeba už s podzimem, nebo spíš až s jarem 2013, to netuším 😒
@blue04 https://www.modrykonik.cz/fotoblog/misicka455/c......
Trošku se nám to zase komplikuje a my už v bříšku bojujeme o malého život
babulky dakujem za vase priania a vsetky slova. Teraz tu budem pre vas ja a moja nazbierana energia 🙂 kedykolvek.
misicka 455 som v 15 tyzdni, ale kedze bol velmi nebezpecny tlak, tak som musela trcat doma, teraz dufam, ze si zacnem vychutnavat aj to tehotenstvo 🙂 Misicka, nejde mi otvorit tej tvoj link....vy mate aky problem :( ked hovoris, ze uz v brusku sa nieco deje?
Blue 04 to fakt uz po mesiaci bude take sidielko? Lebo on je taky jasavy typ, ako urcite budeme teraz dlho striehnut, ako sa hmyri a tak.. Mimochodom, spinkat moze len na boku?lebo predtym spinkaval aj na brusku..nemoze si to nejak podrazdit alebo tak nejak?
@luc22 možná s eto musí zkopírovat a dát jako link , máme problém s krevníma skupinaa moje a mimča , moje krev zabijí malého krev 😒
misicka, uz som si to precitala....... Neviem, co mam napisat... :( Musela som si poplakat... Vies, kazdy vecer sa modlim, tak od dnesneho dna pridam k mojim prosbam aj teba. Drzkaj sa a bojujte.
@luc22 super. Tesim sa s vami. My sme boli tiez rychlo doma. Dnes je presne 4 tyzdne od operacie a Jakubko sa plazi, sada, stavia, pretaca. Ma sice len 11 mesiacov, ale tiez si to sam reguloval, co moze a co nie....Bolo to o to tazsie,ze ked plakal,tak som nevedela, ci ho to boli alebo si len nieco vynucuje.Pretoze si veru zacina vynucovat mnohe veci - ale to je ina tema 🙂. On spinkal na brusku uz prvu noc,ale potom zacal az vcera. Mne tam sestricky hovorili,ze oni bezne davaju deticky spinkat na brusko. Tak ak si tak sam lahne,tak si hadam neublizi. Ved keby ho to bolelo,tak sa zobudi alebo proste pretoci.
@misicka455 tak to mi je naozaj velmi luto, ze musite nieco tak nebezpecne podstupovat a to kvoli nezodpovednosti lekarov!!! ja som vedela, ze rh- matky mozu mat problem s babom, ale kedze som +, tak som sa o to nikdy nezaujimala tak podrobne, ako si popisala... budem na vas mysliet, nech to stastne dotiahnete do konca a bez nasledkov!!!!!!!
@kaira22 hej to mas pravdu. nie vzdy je to prechadzka ruzovou zahradou, ale co by sme pre tie nase ratolesti neurobili, ved oni za to nemozu 😔 ale fakt je, ze pochopi to len ten, kto zazije a ten , co nevie, co je bat sa o dieta, ci prezije..., tak berie jeho zdravie ako samozrejmost...
@misicka455 ja som si musela poplakat...je mi to strasne luto ze musite bojovat o miminko...svet je velmi skaredy a osud nas stale skusa. ja som si tiez uz myslela ze nas nic zle uz nestretne a bum! Ja mam rakovinu v pociatocnom stadiu!!!! Jen sa to vsetko sype a sype....presne ako u vas...uz by sa zle veci nemali diat ....
je mi to vazne velmi luto ale s tvojou odhodlanostou zachranit maleho bobecka to zvladnete. Ja verim ze to dovalcite k stastnemu koncu...drziiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiim obrovske palciska
@misicka455 stale mi to neda... rozmyslam nad vami... je az neskutocne, ako krasne, odhodlane bojujes za svoje deti aj napriek tomu, ze vies, ake nasledky to pre ne moze mat a ze sa to porodom mozno nekonci!!! si velmi silna zena a pozitivny priklad pre nas vsetky ostatne, ze ked matka miluje svoje dieta od pocatia, tak mu neublizi vedome 😔 hovorila som o vas aj manzelovi a bolo mu tiez velmi smutno, lebo on tiez miluje deti... obdivujem ta a zelam vela vela sil, aby sa vam zadarilo uspesne dobojovat az do stastneho konca!!!
@blue04 na teba myslim, samozrejme, tiez, bo ty si tu taka nasa iskricka od pociatku a mame ta velmi radi!!! 😵
tak trochu vylevu, ale snad vam to nevadi... musela som!!!
napisala som v pociatocnom stadiu a myslela som v pokrocilom....co by som zato dala keby len v pociatocnom ☹
@mirulienka dakujem mirulienka za iskricku...no som tu od uuuuplneho zaciatku 😀
No asi traz nic z tej BA!Uz som verila,ze budeme po!Uffff!Museli sme vyter z hrdla a nosa a v hrdle a dajaky bacil!Haemophilus parainfluenzae!Sajnu nemam co to,preto vam pisem,ci vy neviete!Dr. hovori,z je to bezny bacil,ale ja uz nicomu neverim!Ako sa v takychto pripadoch postupuje?Dostaneme iny termin?
Nám naposledy našly nějakého streptokoka v krku a taky nás sním operovaly, normálně jsme byly bez přiznaků. Ale volala jsem si zda máme jet nebo ne .
@misicka455 v pátek budeme na vás myslet, všechno dobře dopadne 😵
@luc22 moc gratuluju k tak úžasné zprávičce 😵 a v dobrém závidím, taky bych ráda, aby bylo vše za námi 😅 tak ať se malému daří a miminku v bříšku taky. Teď už vás čekají jen chvilky plné radosti 😵