Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
baby teraz trochu odbocim,mojho maleho v poslednom case strasne svrbi pupcek,nenormalne si ho skrabe vo vnutri,cim to moze byt?dnes mal az normalne taky hisak ako ho svrbel ale nic nezvycajne tam nema ani ziadne vyrazky ani zapaleny ani na povrchu skratka nic.aj som mu ho vycistila ale nic som tam nenasla..
Ahojte,je síce už 13.január ale želám všetkým šťastný rok 2012,hlavne čo najviac zdravia detičkám.My sme začali rok dobrými správami,v stredu sme boli na kontrole v DKC a naše srdiečko vyzerá lepšie,hodnoty sa zlepšili.Dokonca bola naša lekárka prvý krát optimistická aj čo sa týka budúcnosti 🙂 No a to potom náš svet dostáva opäť farbičky 🙂
@luc22 Veľmi na vás myslím,neboj sa,všetko to dobre dopadne.Dávaj na seba veľký pozor,skús nebyť sama.Keď mne bolo veľmi zle naložila som deti do auta a odišla ku mame.Alebo som volala,kamarátke,sestrám...Knihy ani telka nepomôžu,vždy myšlienky utekajú tam kam nemajú.
luc22 aj ja na Vas myslim, aby bolo vsetko v poriadku 😉 nejako to vsetko musis vydrzat a potom uz bude dobre.a ako pise andrea, ak sa da, tak nebud sama. drzte sa, posielame s matusom vela vela sily tebe aj drobcovi v nemocke aj tomu malemu v brusku
Ahoj,teď jsem narazila na tuto diskuzi,můžu k vám?
Matýsek má od narození stenozu aorty,zatím chodíme 2x do roka do Prahy na Karlák do kardio poradny na kontroly a čekáme jestli to bude zůstávat v té lehčí formě nebo se to změní,zatím musím zaklepat,jsme na tom pořád stejně,ale stejně jsem z toho pořád špatná a čekám co se bude dít s jeho růstem nebo co dr kdy poradí nebo doporučí😔
Anička je naštěstí ok... 🙂
@luc22 teraz musis byt silna,hlavne preto,ze mas v brusku babetko 🙂 neboj sa,maly je v Blave v dobrych rukach a je tam s nim tvoj manzel,cize neboj sa,prelad sa na ine myslenie,dobre je ako baby spominali ist k rodicom,alebo nebyt sama,pozriet si dobry film,alebo si pustit relaxacnu hudbu,ist na prechadzku,viem ze je to tazke a aj ten stres zo skusok,je to vela na teba,preto oddychuj a relaxuj 🙂
ahojte zienocky, mam same dobre spravy, som stastna, lebo to maly priam ukazkovo zvlada..na rapke bol vlasne po tej operacii v piatok a v noci. V sobotu rano uz n a jiske, kde stravil len pol dna...troska horuckoval, vraj normalne, ale nemal ziadny zapal, pytal si papat aj pit, pekne cikal...vsetky hadicky boli zrazu fuc...a uz vcera poobede bol s muzom na spolocnej izbicke, kde konecne pozeral svojho bleskoveho mcqueena a pata a mata. Krasne spinkal, pekne spolupracuje. Ani neviete, aka so pysna....stale som ho od stvrtka nepocula, aby sa nerozrusil, velmi mi chybaju obaja, uz sa neviem dockat... Baby, velmi vam dakujem, velmi ste mi pomahali.. A mimochodom, ani neviem, akym "zazrakom" som skusku spravila...zajtra dalsia...ale uz som pokojnejsia, v utorok poradna, tesim sa na babatko.... Snad pridu ku koncu tyzdna. Musim este kupit nejaky krasny darcek velkemu hrdinovi. Tymto vam zase ja chcem odkazat, ze je to naozaj tak, ako ste pisali., muz pisal, ze su tam skutocne najlepsi lekari a maju neskutocny pristup. Neviem vyjadrit moj terajsi stav, ale tesim sa ako blcha. A teraz budem drzat palcky vsetkym vam, teda vasim rozkosnym detickam.
@luc22 Tešíííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííme sa, také super správy k nedeľnému obedu 😀 😀 😀
Nás Samko bol tiež chorý na mcQueena, ale z toho sa už lieči a momentálne začína teplotovať z Divočiny 😀
@ferinka a to som mala pri Samkovi termín 14.3. a pri Šimonkovi 6.5. - len sa obaja trošku poponáhľali, chlapi zvedaví
Väčšinou sme tu maminky jednokomorových srdiečok. Či je tu niekto s vašou dg., neviem, ale snáď sa ti ozve. Ak nie, aj tak sme tu pre teba 🙂
Niektoré maminky nás chodia len čítať - týmto pozdravujem Stanku a Zuzku 🙂
@luc22 Super, tesim sa s Vami 🙂 Dufam,ze ich budes mat coskoro doma. My sme prisli bleskovo - v utorok operovali a v sobotu sme boli uz doma - ale to bol Stedry den,tak asi aj preto 🙂
Inak, Jakubko dnes prestvornozkoval asi pol metra 🙂 Viem,ze to nie je vela a stalo ho to veeeela usilia,ale aj tak sa velice tesim. On totiz pred operaciou nestvornozkoval, iba sa plazil. No teraz ho boli dat sa na hrudnicek,tak si nasiel sposob,ze sa pretoci rovno na kolienka a dnes nacahoval rucicky a potom sa mu aj podarilo par "krockov" 🙂))))
Dakujem vam. Sama som zvedava, kedy ich pustia, uz dostava len ibalgin a nurofen, dnes uz presiel s pomocou celu chodbu, je slabucky, ale sam sa potesil, ze mu to ide...lebo mu povedali, ze ked to pojde takto dalej, tak pojde za maminkou domov...troska ho tym akurat rozrusili..ale snazi sa. Mimochodom, ked bude domka....este ako dlho sa tak "opatrne" treba starat o tu ranu...?
@luc22 my sme sli na 10. den po operacii na vybratie stehu a tri dni na to sme ho uz mohli kupat. prelepene to nemal uz ked sme sli domov, len som mu to vecer vzdy vydezinfikovala - dali nam taky roztok. ale co sa tyka toho, tak ho to na dotyk zrejme este stale boli, lebo ked zatlacim, tak placka. Operovali ho 20.decembra
Ahojky holky dlouho jsem tu nebyla tak vás jdu pozdravit a koukám, že je tu někdo po povedené operaci tak to je super a rychle domů 😉
My bohužel zase zaživáme pocity hrůzy, stresu a čekání neb naše druhé těhu bohužel není zrovna ideální, ale snad to zvládneme tak jako s Veru 😉
@luc22 no nam vraveli,ze pokial je tam chrasticka,nemame ju mocit,aby nenastala daka infecia,
@misicka455 co sa deje?dufam,ze uz si v poriadku aj malicke,drzim Vam palce 😉
misicka455 velmi velmi na vas myslim, a drzim palce, aby to uz bolo lepsie. Ste s Veru silne baby, tak aj to male v brusku bude taky maly bojovnicek sikovny.
ahojte!Citam tu vase prispevky!Aj nam zistili vadu na srdiecku!Diagnoza Atypicky ductus alebo arypicka komunikacia medzi pulm. a aortou!O 2tyzdne mame ist do Ba!Tak mame pisane ze Indikacia na perkatetrizacny uzaver!Len sa bojim,ze s tym sa nebude dat a musia ho rezat!Furt myslim pesimisticky! ☹
Ahoj, dlhšie som tu nebola, tak ešte nemám dočitané nové príspevky. Polepším sa, sľubujem. Pozerám, že tu pribudli nové mamičky ☹, ktoré samozrejme vítam.
@misicka455 držím palce, nech to všetko dobre dopadne. Čítala som ten článok z tvojho odkazu, to je fakt mazec.
@luc22 výpotky je volná tekutina buď v oblasti břicha nebo srdíčka , první fáze lečení je nasazená dieta , léky když to nezabere musí se odsát a davají se na několik hodin nebo dní dreny. Je to nejčastější komplikace při operaci.
ahojte baby!Mozem sa spytat?Ake mate skusenosti s narkozou pri malych(myslim,zopar mesacnych deti)?Zmeni sa ich spravanie,ci len na kratko?
@misicka455 pane jo Miško, už dlouho mě nic tak nedostalo jak teď čtení tvého článku ☹ je mi z toho úplně ouvej, nedovedu si představit, co prožíváš ty... strašně moc držím pěsti, aby se transfuze zabraly a miminko se narodilo v pořádko, zdravé a svěží. Drž se!
@misicka455 drzim vam silno palceky nech je vsetko ok.citala som tvoj clanok ,my mame s mm tiez taketo krvne skupina a na mozny problem ma ihned upozornila moja gynekologicka a sestricka a ,ze si to mam potom ustriehnut aby mi po porode pichli protilatky.takze ja som si hned po porode pytala ... ale je to neskutocne ako sa tu poniektori lekari busia do hrude a ako tu bojuju o zvysenia platov a co tak keby si najprv splnili svoje povinnosti.. ja som mala tiez velmi tazky porod a koli lahostajnosti porodnikovi som skoncila na akutnom cisaraku lebo malemu sa na hlavicke urobil krvavy hematom... ale to je do inej temy...
Holky díky moc , dneska jsme byly s malím na kontrole a dopadla docela nadějně trasfuze vypadá, že zabrala teď jen načasovat zprávně ty další , vypadá že asi v pátek by mohla bejt další tak snad bude bez kopmplikací . 😉
@misicka455 budeme držať palčeky, aby k vám za pár mesiacov pribudol krásny malý zdravučký zbojník. Verím, že zabojuje rovnako ako naši srdiečkoví bojovníci.
@luc22 blahozelame k zvladnutiu operacie. maly je naozaj velmi sikovny, ked sa mu tak darilo!!! snad si si ty stresmi velmi neublizila, nech je aj babatko v poriadku 😉 sme stastni s tebou 😵
@kaira22 vitaj a musim ti hned napisat, aby si tak pesimisticky dopredu nerozmyslala!!! kardiologovia su ozaj velmi sikovni a ak napisali katetrizacne, tak snad vedeli preco... mozem sa spytat, kolko mesiacov ma tvoj malicky? ja ti neviem povedat, ako to bolo s narkozou, kedze moju terezku operovali hned po narodeni... ale divoka je az moc, nezaostava zatial v nicom, takze spokojnost z mojej strany 😉
ahoooooooooooooooooooooojte, prinasam vam svoju uz pozitivnu energiu, hlavne tym, ktorych to este caka.... Moj maly hrdina pride zajtra domov, uz teraz som z toho rozrusena...Je to priam pre mna nepochopitelne, ze ho operovali v piatok a zajtra bude spinkat uz so mnou. Kedze vypije vyse tri litre za den, vypotky sa zmensuju... Zlatko moje uz vie, ze sa len raz vyspi a pride domkov. Baby moje, po tejto skusenosti, si budem uplne naplno uzivat kazdu sekundu s nim.... A chcem povzbudit ine mamicky, ako povzbudzovali aj mna tu.... ze sa skutocne, ale skutocne sa mozte vo vsetkom spolahnt na ten velky "tim" doktorov a sestriciek. Su uzasni. Viem, ze by som mozno pisala precitenejsie, keby som to tam zazila....takto som cakala doma na kazde pipnutie sms, hoci je manzel maximalne vystaveny, je spokojny s celou hospitalizaciou a este ked vidi, ze kazdym dnom sa malemu lepsi... Dnes presiel kubik celu chodbu sam... na postel este nevie vyliezt, je pravda, ze sam je opatrny. Hracky, ako bolestne su uz kupene, zabalene. Baby, neviem sa ani vyjadrit 🙂 Ja som bola dnes na poradni, mala fazulka nejak narastla, este ale nevidno co to je... vysledky boli dobre....konecne same dobre spravy, no viem, ze ma caka este vela vysetreni aj prave kvoli kubkovej diagnoze. Dakujem Vam a dakujem aj za toto forum. Urcite zostavam s vami v kontatke, neznamena, ze ked to mame za sebou, ze ma nezaujima co sa deje s vami. Drzim vam vsetky palceky a vasim deturencom krasnym prajem vela zdravia.
@luc22 drzime vam velmi palce nech su obidvaja chlapi co najskor a v poriadku domka 😉