Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@mirulienka ma 3mesiace!Uz teraz male sidlo!🙂 Furt som sa tesila na materstvo,ake to bude krasne!Ale teraz prichadzam na to ze nie je to vzdy take ruzove,ze su problemy,s ktorymi sa treba prepasovat!Je to dost na nervy,ze len cakat acakat,kedy pojdeme a kedy nam povedia daco blizsie!
@misicka455 Ale jo, už jsme se do toho dostali 🙂 Nikolka roste, ale přijde mi že jen do výšky 😝 Začínala na 13kg a teď má teprve 14,5 a už ji drží skoro 5 měsíců... ale za to vyrostla o téměř 4cm 😅
Původně měla být operace letos na jaře, ale protože se zjistila celiakie, tak se odložila, aby se dal Nikči čas na posílení organizmu... takže ještě v červnu jedeme do Brna... snad už naposledy a pak to půjde ráz na ráz, už to chceme mít za sebou... čím bude starší, tím hůř to bude psychicky snášet, mám z toho nervy ☹ Nehledě na to, že přesně za rok už jde na zápis do školy. Bojím se, aby se to stihlo 😒
@cherub To čekání je šilený a pak když to přijde tak je to ještě horší 😒 Taky se bojim až to přijde a VEru bude muset zase na sál 😒
@misicka455 no to doufám a proto si myslím, že to pak bude asi fičák... konec června ještě Brno,okdud by už měli poslat papíry definitivně pro Prahu... budou prázdniny, tak to nečekám žádnou akci, ale pak by si nás měli pozvat nejspíš na tu první kontrolu a domluvu a pak už jen budeme čekat na termín 😖 To bude nekonečný... ale jestli mám počítat třeba už s podzimem, nebo spíš až s jarem 2013, to netuším 😒
@blue04 https://www.modrykonik.cz/fotoblog/misicka455/c......
Trošku se nám to zase komplikuje a my už v bříšku bojujeme o malého život
babulky dakujem za vase priania a vsetky slova. Teraz tu budem pre vas ja a moja nazbierana energia 🙂 kedykolvek.
misicka 455 som v 15 tyzdni, ale kedze bol velmi nebezpecny tlak, tak som musela trcat doma, teraz dufam, ze si zacnem vychutnavat aj to tehotenstvo 🙂 Misicka, nejde mi otvorit tej tvoj link....vy mate aky problem :( ked hovoris, ze uz v brusku sa nieco deje?
Blue 04 to fakt uz po mesiaci bude take sidielko? Lebo on je taky jasavy typ, ako urcite budeme teraz dlho striehnut, ako sa hmyri a tak.. Mimochodom, spinkat moze len na boku?lebo predtym spinkaval aj na brusku..nemoze si to nejak podrazdit alebo tak nejak?
@luc22 možná s eto musí zkopírovat a dát jako link , máme problém s krevníma skupinaa moje a mimča , moje krev zabijí malého krev 😒
misicka, uz som si to precitala....... Neviem, co mam napisat... :( Musela som si poplakat... Vies, kazdy vecer sa modlim, tak od dnesneho dna pridam k mojim prosbam aj teba. Drzkaj sa a bojujte.
@luc22 super. Tesim sa s vami. My sme boli tiez rychlo doma. Dnes je presne 4 tyzdne od operacie a Jakubko sa plazi, sada, stavia, pretaca. Ma sice len 11 mesiacov, ale tiez si to sam reguloval, co moze a co nie....Bolo to o to tazsie,ze ked plakal,tak som nevedela, ci ho to boli alebo si len nieco vynucuje.Pretoze si veru zacina vynucovat mnohe veci - ale to je ina tema 🙂. On spinkal na brusku uz prvu noc,ale potom zacal az vcera. Mne tam sestricky hovorili,ze oni bezne davaju deticky spinkat na brusko. Tak ak si tak sam lahne,tak si hadam neublizi. Ved keby ho to bolelo,tak sa zobudi alebo proste pretoci.
@misicka455 tak to mi je naozaj velmi luto, ze musite nieco tak nebezpecne podstupovat a to kvoli nezodpovednosti lekarov!!! ja som vedela, ze rh- matky mozu mat problem s babom, ale kedze som +, tak som sa o to nikdy nezaujimala tak podrobne, ako si popisala... budem na vas mysliet, nech to stastne dotiahnete do konca a bez nasledkov!!!!!!!
@kaira22 hej to mas pravdu. nie vzdy je to prechadzka ruzovou zahradou, ale co by sme pre tie nase ratolesti neurobili, ved oni za to nemozu 😔 ale fakt je, ze pochopi to len ten, kto zazije a ten , co nevie, co je bat sa o dieta, ci prezije..., tak berie jeho zdravie ako samozrejmost...
@misicka455 ja som si musela poplakat...je mi to strasne luto ze musite bojovat o miminko...svet je velmi skaredy a osud nas stale skusa. ja som si tiez uz myslela ze nas nic zle uz nestretne a bum! Ja mam rakovinu v pociatocnom stadiu!!!! Jen sa to vsetko sype a sype....presne ako u vas...uz by sa zle veci nemali diat ....
je mi to vazne velmi luto ale s tvojou odhodlanostou zachranit maleho bobecka to zvladnete. Ja verim ze to dovalcite k stastnemu koncu...drziiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiim obrovske palciska
@misicka455 stale mi to neda... rozmyslam nad vami... je az neskutocne, ako krasne, odhodlane bojujes za svoje deti aj napriek tomu, ze vies, ake nasledky to pre ne moze mat a ze sa to porodom mozno nekonci!!! si velmi silna zena a pozitivny priklad pre nas vsetky ostatne, ze ked matka miluje svoje dieta od pocatia, tak mu neublizi vedome 😔 hovorila som o vas aj manzelovi a bolo mu tiez velmi smutno, lebo on tiez miluje deti... obdivujem ta a zelam vela vela sil, aby sa vam zadarilo uspesne dobojovat az do stastneho konca!!!
@blue04 na teba myslim, samozrejme, tiez, bo ty si tu taka nasa iskricka od pociatku a mame ta velmi radi!!! 😵
tak trochu vylevu, ale snad vam to nevadi... musela som!!!
napisala som v pociatocnom stadiu a myslela som v pokrocilom....co by som zato dala keby len v pociatocnom ☹
@mirulienka dakujem mirulienka za iskricku...no som tu od uuuuplneho zaciatku 😀
No asi traz nic z tej BA!Uz som verila,ze budeme po!Uffff!Museli sme vyter z hrdla a nosa a v hrdle a dajaky bacil!Haemophilus parainfluenzae!Sajnu nemam co to,preto vam pisem,ci vy neviete!Dr. hovori,z je to bezny bacil,ale ja uz nicomu neverim!Ako sa v takychto pripadoch postupuje?Dostaneme iny termin?
Nám naposledy našly nějakého streptokoka v krku a taky nás sním operovaly, normálně jsme byly bez přiznaků. Ale volala jsem si zda máme jet nebo ne .
@misicka455 v pátek budeme na vás myslet, všechno dobře dopadne 😵
@luc22 moc gratuluju k tak úžasné zprávičce 😵 a v dobrém závidím, taky bych ráda, aby bylo vše za námi 😅 tak ať se malému daří a miminku v bříšku taky. Teď už vás čekají jen chvilky plné radosti 😵