Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
kaira22 budeme na vas mysliet 😉 ver malemu, ked krasne prospieva, tak to bude dobre 😉 a ber to tak, ze fakt idete k najlepsim odbornikom a ze budete presne vediet, ze co mu je.
baby, ktore mate take deti ako matus, chcem sa opytat, ze ked ideme na katetrizaciu(este neviem kedy) tak budeme este v tych kojeneckych izbach??? alebo uz v tych pre vacsie deti???
ewana73 no to bude potom teda riadne narocne, lebo si ani neviem predstavit, ze by matus spal, ked tam placu ine deticky
kaira22 no s tym cestovanim je to hrozne, a vy ste este z vacsej dialky ako my. matus kym bol malicky , tak cestu zvladal super, spinkal vacsinou. ale teraz uz nechce sediet v sedacke dlhsie ako hodinu, tak sme kupili prenosne dvd, tak uvidime, ci to bude na nieco dobre.
@kaira22
Sebe: oblečenie ako na doma - čo budeš nosiť cez deň, pyžamo, prezuvky, príbor, hrnček, hygienu, uteráky, toaleťák(ten ja stále zabúdam), odsávačku,
občiansky preukaz + oba preukazy poistenca, pre istotu výsledky z výterov - ak vám kázali, mobil, niečo na zabitie času, keď nebudeš môcť byť pri malom a
fúrik pevných nervov
malému: pyžamko na rozopínanie vpredu, plienky, vlhčáky, obľúbenú hračku, ak máš fľašu - po narkóze sa nevedia chytiť na prsník, kým sa poriadne nevyspia a pred narkózou od cca druhej v noci nemôže mlieko ale do cca štvrtej môže čaj, kúpacie potreby - budete sa aj kúpať pred katetrizáciou aj operáciou, len ho nemôžeš ponatierať, aby držali lepky s elektródami
ak mi ešte niečo dôležité napadne, napíšem
Budeme na vás myslieť, nech všetko dobre dopadne a nech ste čím skôr doma. 🙂
10. jan o 19:25 • 2 deti • Odpovedz • Pošli IP •
@kaira22 budeme na vas mysliet a neboj urcite to zvladnete a za chvilu ste spat
@katka6211 myslim ze na kojeneckych izbach su deti do 3 rokov, je to des, lebo vlastne sa navzajom tie deticky budia a potom su vsetci vlastne skoro celu noc hore a mami este aj cez den, dnes sme tam boli na ockovani synagis a vyzeralo to tam celkom prazdne, nie ako ked sme tam boli my ze sa este pridavali postielky, inak aj ja sa desim toho ze by sme museli ist teraz niekedy do nemocnice, lebo Emka ma dost slaby spanok, tak by som si asi brala spacak a spala by som na izbe na zemi 😒
matisekc no my ideme na katetrizaciu vo februari alebo v marci. Uz teraz mam z toho des, lebo je zvyknuty ze pri nom lezim v posteli, a ze ma v podstate ticho. utesujem sa len tym, ze ak vsetko pojde dobre tak by to mali byt len dve tri noci.
a inak aj my sme vacsinou boli tak, ze museli este nosit dalsie postielky, lebo bolo vela deticiek, ale to bol matus malicky, to mu bolo uplne jedno ci tam place jedno dieta alebo dalsie styri
@katka6211 Kati,my ked sme boli vlani,tak sa nas sestricka pytala,kde chceme byt,ale bolo to aj o tom,ze ci uz spava sam na posteli,...ale my sme teda suhlasili s kojeneckou izbou,ale nas dali k takym vacsim detickam,co uz prespia celu noc,...ved uvidite,... 😉
vlasticka185 matus spava na velkej posteli uz asi od roku a pol. my ked sme tam boli, tak sme stretli dvojrocneho chlapceka a bol normalne na tych izbach pre vacsie deti, tak dufam, ze sa to bude nejak dat
Koukám, že si musíte brat aji svůj vlastní teploměr do špitálu tak to je tedy drsné 😒
@katka6211 tak to bude urcite este na kojeneckych,nas spanok vyzeral tak,ze ja som nespala takmer vobec lebo v tom kresle sa ani nedaa iba ,ze si trochu oddychnes no a kedze maly sa takmer kazdu hodinu zobudil tak som ho v noci vozievala v kociari po chodbe kde aspon ako tak spal,vsak @ziarcanka by ti vedela rozpravat 😀 😀 ...na izbe pre mamicky som mala akurat tak odlozene veci v skrini a to bolo vsetko.. my sme si vybrat nemohli,a to som hovorila sestricke,ze on tam spat nebude vediet,ze to je malicke pre neho,ze sa bude budit... tak sa len usmiala,ze vraj nic sa neda robit ...
@misicka455 brat sa nemusi ,nie je to povinnost ak niekto nema tak daju,my sme napr.nemali,tak nam dali ale je lepsie ak mas svoj .
@katka6211 a ked si pisala o tom cestovani,my sme z KE a autom by sme to nezvladli ani naaaaaahodou,takze tam sme isli vlakom,boli sme vo vagone pre mamicky s detmi,tak sa da povedat,ze to zvladol celkom dobre,aspon mal co robit,kym pochodil cely vlak 😀 .. no a spät sme sli letecky,to uz bolo uplne super,vsetko bez problemov a cca za necelu hodinku sme boli v KE.
@ewana73 Jááááj Evka, na izbe si okrem vecí mala aj spiacu Žiarčanku - ty moja dobrá duša 🙂 🙂 🙂
a leteckú cestu domov dostal malý hrdina ako odmenu za statočnosť 🙂 - neviem, ako to vychádza finančne, ale bývať v KE, tak to asi tiež riešim tak ako vy
@katka6211 nechcete nás s tou katetrizáciou počkať? 🙂 My by sme mali ísť asi v máji
Sme dooooomaaa!!!!Zvraj netreba nic robit,je to dobre!o rok sa mame prist ukazat!Pan masura osobne vysetril,urobil echo!Som taka rada!!!!Dufam,ze aj vam sa vsetko zivote podari a vase deticky budu zdrave a silne!!!!
ahojte babulky, prepacte, ze som tu dlho nebola, furt len lietam hore dole do nitry na skusky, hlavu mam jak......
Nas Kubik bol vcera na prve kontrole, ale u regionalnej nasej kardiologicky, ktora mala vybrat stehy a pozriet, ci sa vypotky zmensili... Ked odchadzali z DKC mali uz len 3 mm tusim.... Pekne sme dodrzovali limit prisunu tekutin, poctivo brali lieciky...a vysledok..vsetko sa zvacsilo...je zavodneny, cela jedna strana toho srdiecka na rtg vyzera ako obrovska bublina, dnes opat isli do BA, zmenili davkovanie liekov, ak sa to do piatku nezlepsi... - co som zvedva, ci sa to vobec da za taky kratky cas.. :-/ Nastupia hned ten v piatok na miniamalne tyzdnovu hospitalizaciu, opat uspinkat a nejak to z neho dostat :( Ach baby, uz sme si vydychli..ze je domka, je to ledva tyzden...a zase budu stresy... Mate s tym niekto skusenost?
A co vy a vase deturence..
@luc22 my mame s tymto skusenosti. presne ani nie po tyzdni od operacie nas sanitka brala naspat do nemocnice,lebo diaretika nezaberali a spravila sa malemu voda okolo srdiecka. Operovat nas nemuseli , lebo zmena diaretik a vacsia davka zabrala.. ufff ale v nemocnici sme boli nieco cez tyzden,nepustili nas domov pokial si boli 100% isty ze bude v poriadku
@luc22 neboj to bude dobrý , třeba léky zaberou . Jinak se ty vypotky odvádějí pryč drenama , takže žádná velká operace nic takového.
@zebra41 ani ja neviem dokedy tam budeme,dufam,ze skoro nas pustia domou a maly bude ok.