Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@misicka455 @ewana73 ahojte, co sa tyka teplomeru do nemocnice, tak ked nam volali s terminom,tak nam pripomenuli,ze si ho mame doniest :(
Ahojte, tak my sme vcera boli v DKC na kontrole mesiac po operacii a uz nemusime chodit ani brat lieky - hura 😀 Veeeelmi sa tesime. Vsetko je uplne v poriadku. Teda samozrejme budeme chodit na kontroly k nasej kardiologicke.
Zelame vsetkym detickam, aby sa tak rychlo zotavili ako nas Jakubko a aby vsetko bolo dobre 🙂
Ahojte mamičky už dlhšie čítam Vaše príspevky a dávajú mi nádej, že aj s mojou Luciou môže byť v budúcnosti všetko v poriadku. Na Kramároch som stretla veľa mamičiek, ale bola som z toho šoku po pôrode tak vyvalená, že som asi veľmi nekomunikovala. Luciu mi zobrali hneď po pôrode a do náručia som ju dostala až po týždni na RAP, ale to viaceré poznáte.
Má transpozíciu ciev, pľúcnu stenózu a defekt komorového septa. Teraz sme na spojke do 6 mesiaca a čakáme na rozhodnutie, či bude srdce jednokomorové, alebo dvoj.
Čo sa týka tých plačov o ktorých ste hovorili (str. 246 🙂), súhlasím s Vami, že majú traumu z nemocnice. Každé 3 hodiny sú chudátka budené kvôli rehabilitácii a keď si predstavím, že ma niekto budí uprostred hlbokého spánku a začne ma dusiť prístrojom (viem, je to nutné), určite by som aj ja mala z toho traumy. Naša Lucia sa prvé dva mesiace po príchode domov ľakala tak, že jej ručičky vyletovali, ľakala sa všetkého a veľmi veľa krát za deň. Dúfam, že sa im to časom bude všetkým menej a menej snívať. Teším sa s Vami každému Vášmu pokroku a úspechu s detičkami a držím Vám palce.
@zebra41 Ďakujem Ti pekne za odkaz na túto stránku a som rada, že ste dobre dopadli
@siska8 ahoj silvia, bola som na izbe s Júliou a Zuzanou (Katarína). Vieš ako sa majú a ako ich detičky? Nemáš na ne kontakt?
Tu som našla veľmi dobrú stránku na vysvetlenie srdcových chýb aj ako sa operujú, tak ak o nej ešte neviete:
http://www.cincinnatichildrens.org/patients/chi...
Som veľmi rada, že existuje toto fórum, veľmi mi pomáha.
@urba8 Ahoj Katka, pamätám si ťa 🙂 Hej, bola si vyľakaná, ako všetky mamičky, ktoré tam prišli prvýkrát...Julka sa po dvoch mesiacoch dostala s maličkou do rajónnej nemocnice, lebo mala už len problém s papkaním, sme stále v kontakte a sú doma a majú sa dobre. Zuzka...:( Dlho čakali na srdiečko...a nedočkali sa :(
@blue04 Sme v poriadku. Pred Vianocami bol Rastík chorý, mal laryngitídu. Druhý sviatok vianočný sme išli na pohotovosť, nič ho nebavilo, netešil sa z darčekov, stále chcel spať, nechcel jesť...Bol zavodnený... Našťastie bol na pohotovosti náš pediater-kardiológ, tak mu nasadil furosemid a na druhý deň bol ako živé striebro 🙂 12.1. sme boli v DKC na kontrole. Všetko mal v poriadku, aj CRP, že 3,9 🙂 Sestričky si robili srandu, či to nerobili odbery náhodou mne :D :D
@siska8 ja som tiež často nahnevaná na tento svet, na tú nespravodlivosť voči našim deťom.... Na druhej strane som nesmierne šťastná, že žijem v dobe v akej žijem, Dávidko má choré srdiečko ale dokázali mu pomôcť a žije a je šťastný. Aké má teraz saturácia Rastík? Nám sa po glene neuveritelne polepšilo...
@mrskalianka Rastík má teraz tak ako mal predtým...okolo 86%...Teraz na kontrole doktor povedal, že čakali, že bude mať viacej, ale pokiaľ mu nič nie je tak to nechajú tak, možno sa to vraj časom upraví. Pozeral na echu, či nie je Fenester uzatvorený, ale všetko bolo ok...Ak by boli problémy, tak ho budú katetrizovať...
@siska8 zial aj ja poznam mamicky ktorym zomreli deticky. presne ako si napisala,je nespravodlive aby deticky trpeli a boli chore,ale zial neda sa to zmenit a preto dakujeme doktorom,ze dokazu zachranit deticky ako nase...pred niekolkymi rokmi to nedokazali...takze ako
@mrskalianka povedala, som rada ze zijeme v dobe akej zijeme
@siska8 to ma tesi ze ste v poriadku, neuveritelne ako ten cas leti, len pred nedavnom si ma skontaktovala ked sa Rastik narodil....
@siska8 ešte keď som odchádzala som dúfala, že sa niečo v rozhodnutí so Zuzkiným Matejom zmení. Tak dlho čakala a takýto smutný koniec. Vy tri ste tam boli vtedy najdlhšie a ste si preskákali. Asi by som tam niekde vkuse plakala v perinách, keby som Vás nevidela ako to zvládate, a že musím vstať a fungovať. Som rada, že je Rastík v poriadku a má sa dobre a aj Julkina Simonka. Ak s nimi budeš, pozdravuj ich. Máte nejaké problémy s kardiostimulátorom? Vtedy si sa obávala, že budú. Ako to zvládate?
@ziarcanka @kaira22 my máme 4 mesiace a niečo, ako pozerám Daniel má 3 mes a Šimonko 9 mes. Neviem ako vy, ale ja som z tej spojky dosť nervózna, lebo keď sme odchádzali Dr. Šagát nám povedal, že ak sa niečo udeje, tak to bude veľmi rýchle. ☹ A aj priateľ spomenul, že je to predsa niečo umelé v tele,... Ale ako píšete môžem byť rada, že pokrok dokáže takéto neuveriteľné veci.
@urba8 Nam ductus neuzavreli,pan doc. am povedal,ze je to dobre a uzatvara sa to!O rok mame ist na kontrolu tam a o 3mesiace do KE!No uvidime!Ked dobre viem,to teliesko po case zrastie a vtedy uz by nemal vyvolat nijake komplikacie!Len vydrzat a dovtedy davat pozor na nasich bojovnikov!!!
urba8 ahoj, tie dg. mame aj my, a este aj nejake navyse, nejake sa nam po glenovi pomenili. vy budete jednokomorove srdiecko?
Ahojky holky zdravím dneska nás pustily a máme po druhé trasfuzy a vypadáto, že uspěšné ) Další kontrola za neuvěřitelných 14 dní a další transfuze asi cca za 3 týdny. K tomu mám doma už i dceru tak je tu veselo
😀 Byla na týden s maminou na vysočině na chalupě tak se mi šíleně stýskalo 🙂
Ďakujem Vám za ukľudnenie. @siska8 Ako dlho ju Rastík mal? @kaira22 Vám sa pri narodení neuzavrel ductus? Máte tiež spojku?
@katka6211 ešte vôbec nevieme, čo bude, čakáme na list alebo telefonát??? z DKC na predvolanie na katetrizáciu a podľa toho sa rozhodnú, ale samozrejme, že viacej hovorili o jednokomorovom. Lucia má zatiaľ výsledky dobré, tak neviem, či sa to ako v prípade ziarcankinho Šimonka troška nepredĺži. To sa môže stať, že po operácii srdca sa môžu ďalšie diagnózy objaviť? TGA je u Vás tá hlavná diagnóza? Lebo nám povedali, že by to nebolo také komplikované, kedy tam nebolo to zúženie pľúcnice. Neviem, či to vôbec mám rozvádzať, alebo to nechať plynúť, len je to v mojej povahe si všetko naštudovať, no neviem, neviem,...
@misicka455 môj partner je tiež Rh- a ja Rh+ a Lucia Rh- a tušila som, že niečo v tomto smere nie je v poriadku, ale nevedela som presne čo. Ďakujem za vysvetlenie a varovanie. Nech všetko u Vás dobre dopadne.
@luc22 ahoj, budeme držať palčeky, aby to drobec pekne vycikal 🙂 a nemusel zas behať po DKC s kabelkou 😒
Ako sa drží bábätko? - to bude múdre dieťa, keď maminka tak poctivo študuje 🙂