Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
ziarcanka
25. jan 2012
@luc22 ahoj, budeme držať palčeky, aby to drobec pekne vycikal 🙂 a nemusel zas behať po DKC s kabelkou :-|
Ako sa drží bábätko? - to bude múdre dieťa, keď maminka tak poctivo študuje 🙂
zebra41
25. jan 2012
@misicka455 @ewana73 ahojte, co sa tyka teplomeru do nemocnice, tak ked nam volali s terminom,tak nam pripomenuli,ze si ho mame doniest 😞
zebra41
25. jan 2012
Ahojte, tak my sme vcera boli v DKC na kontrole mesiac po operacii a uz nemusime chodit ani brat lieky - hura 😃 Veeeelmi sa tesime. Vsetko je uplne v poriadku. Teda samozrejme budeme chodit na kontroly k nasej kardiologicke.
Zelame vsetkym detickam, aby sa tak rychlo zotavili ako nas Jakubko a aby vsetko bolo dobre 🙂
ziarcanka
25. jan 2012
@zebra41 super správy, tešíme sa s vami 🙂 🙂 🙂
blue04
26. jan 2012
@zebra41 tak to su uzasne spravy...tie nase deturence su ,ale zazraky 🙂
urba8
26. jan 2012
Ahojte mamičky už dlhšie čítam Vaše príspevky a dávajú mi nádej, že aj s mojou Luciou môže byť v budúcnosti všetko v poriadku. Na Kramároch som stretla veľa mamičiek, ale bola som z toho šoku po pôrode tak vyvalená, že som asi veľmi nekomunikovala. Luciu mi zobrali hneď po pôrode a do náručia som ju dostala až po týždni na RAP, ale to viaceré poznáte.
Má transpozíciu ciev, pľúcnu stenózu a defekt komorového septa. Teraz sme na spojke do 6 mesiaca a čakáme na rozhodnutie, či bude srdce jednokomorové, alebo dvoj.
Čo sa týka tých plačov o ktorých ste hovorili (str. 246 🙂), súhlasím s Vami, že majú traumu z nemocnice. Každé 3 hodiny sú chudátka budené kvôli rehabilitácii a keď si predstavím, že ma niekto budí uprostred hlbokého spánku a začne ma dusiť prístrojom (viem, je to nutné), určite by som aj ja mala z toho traumy. Naša Lucia sa prvé dva mesiace po príchode domov ľakala tak, že jej ručičky vyletovali, ľakala sa všetkého a veľmi veľa krát za deň. Dúfam, že sa im to časom bude všetkým menej a menej snívať. Teším sa s Vami každému Vášmu pokroku a úspechu s detičkami a držím Vám palce.
@zebra41 Ďakujem Ti pekne za odkaz na túto stránku a som rada, že ste dobre dopadli
@siska8 ahoj silvia, bola som na izbe s Júliou a Zuzanou (Katarína). Vieš ako sa majú a ako ich detičky? Nemáš na ne kontakt?

Tu som našla veľmi dobrú stránku na vysvetlenie srdcových chýb aj ako sa operujú, tak ak o nej ešte neviete:
http://www.cincinnatichildrens.org/patients/chi...

Som veľmi rada, že existuje toto fórum, veľmi mi pomáha.
siska8
26. jan 2012
@urba8 Ahoj Katka, pamätám si ťa 🙂 Hej, bola si vyľakaná, ako všetky mamičky, ktoré tam prišli prvýkrát...Julka sa po dvoch mesiacoch dostala s maličkou do rajónnej nemocnice, lebo mala už len problém s papkaním, sme stále v kontakte a sú doma a majú sa dobre. Zuzka...😞 Dlho čakali na srdiečko...a nedočkali sa 😞
ziarcanka
26. jan 2012
@urba8 Ahoj, vitaj medzi nami. Náš Šimon je tiež na spojke a čakáme na rozhodnutie o počte komôr. Takisto sa to malo u nás riešiť v 6 mesiacoch, ale keďže si drží dobré saturky, tak nás nechávajú čakať, ako bude srdiečko reagovať ďalej. Koľko mesiacov má tvoje Lucka?
blue04
26. jan 2012
@siska8 Silvi ahoj...ako sa ma Rastik? dufam ze ste v poriadku 😉
blue04
26. jan 2012
@siska8 ta posledna veta co si napisala je velmi smutna 😢
andrea3772
26. jan 2012
@siska8 Bože môj...dúfam,že sa tohoto nedožijem 😞
siska8
27. jan 2012
@blue04 Sme v poriadku. Pred Vianocami bol Rastík chorý, mal laryngitídu. Druhý sviatok vianočný sme išli na pohotovosť, nič ho nebavilo, netešil sa z darčekov, stále chcel spať, nechcel jesť...Bol zavodnený... Našťastie bol na pohotovosti náš pediater-kardiológ, tak mu nasadil furosemid a na druhý deň bol ako živé striebro 🙂 12.1. sme boli v DKC na kontrole. Všetko mal v poriadku, aj CRP, že 3,9 🙂 Sestričky si robili srandu, či to nerobili odbery náhodou mne 😃 😃
siska8
27. jan 2012
@blue04 Hej, je to smutné...Spoznala som veľa mamičiek za tie 3 roky, čo chodíme do DKC, ktoré prišli o detičky...Všetko to sú úžasné dievčatá...a je to nespravodlivé, že akurát im sa niečo také stalo...😞
siska8
27. jan 2012
@siska8 a vôbec...deti by nemali byť choré a zomierať...Som niekedy veľmi nahnevaná na tento svet!!!
kaira22
27. jan 2012
@ziarcanka budem tu chodit,lebo aj my k vam patrime!vyhrali sme boj ale este vojnu nie 😃
ziarcanka
27. jan 2012
@kaira22 teším sa, že nám zostávaš verná 🙂 , niektoré maminky chcú na túto kapitolu života čím skôr zabudnúť a vôbec sa im nečudujem
mrskalianka
27. jan 2012
@siska8 ja som tiež často nahnevaná na tento svet, na tú nespravodlivosť voči našim deťom.... Na druhej strane som nesmierne šťastná, že žijem v dobe v akej žijem, Dávidko má choré srdiečko ale dokázali mu pomôcť a žije a je šťastný. Aké má teraz saturácia Rastík? Nám sa po glene neuveritelne polepšilo...
siska8
27. jan 2012
@mrskalianka Rastík má teraz tak ako mal predtým...okolo 86%...Teraz na kontrole doktor povedal, že čakali, že bude mať viacej, ale pokiaľ mu nič nie je tak to nechajú tak, možno sa to vraj časom upraví. Pozeral na echu, či nie je Fenester uzatvorený, ale všetko bolo ok...Ak by boli problémy, tak ho budú katetrizovať...
blue04
27. jan 2012
@siska8 zial aj ja poznam mamicky ktorym zomreli deticky. presne ako si napisala,je nespravodlive aby deticky trpeli a boli chore,ale zial neda sa to zmenit a preto dakujeme doktorom,ze dokazu zachranit deticky ako nase...pred niekolkymi rokmi to nedokazali...takze ako
@mrskalianka povedala, som rada ze zijeme v dobe akej zijeme
@siska8 to ma tesi ze ste v poriadku, neuveritelne ako ten cas leti, len pred nedavnom si ma skontaktovala ked sa Rastik narodil....
siska8
27. jan 2012
@blue04 hej, veľmi rýchlo to letí...v marci bude mať 3 roky...je to až neuveriteľné 🙂
urba8
27. jan 2012
@siska8 ešte keď som odchádzala som dúfala, že sa niečo v rozhodnutí so Zuzkiným Matejom zmení. Tak dlho čakala a takýto smutný koniec. Vy tri ste tam boli vtedy najdlhšie a ste si preskákali. Asi by som tam niekde vkuse plakala v perinách, keby som Vás nevidela ako to zvládate, a že musím vstať a fungovať. Som rada, že je Rastík v poriadku a má sa dobre a aj Julkina Simonka. Ak s nimi budeš, pozdravuj ich. Máte nejaké problémy s kardiostimulátorom? Vtedy si sa obávala, že budú. Ako to zvládate?

@ziarcanka @kaira22 my máme 4 mesiace a niečo, ako pozerám Daniel má 3 mes a Šimonko 9 mes. Neviem ako vy, ale ja som z tej spojky dosť nervózna, lebo keď sme odchádzali Dr. Šagát nám povedal, že ak sa niečo udeje, tak to bude veľmi rýchle. 😞 A aj priateľ spomenul, že je to predsa niečo umelé v tele,... Ale ako píšete môžem byť rada, že pokrok dokáže takéto neuveriteľné veci.
urba8
27. jan 2012
Je tu ešte niekto s týmito tromi diagnózami: TGA, PS a VSD?
siska8
27. jan 2012
@urba8 Katka, s kardiostimulátorom nemáme žiadne problémy...klop,klop,klop...a ani nevieme, že ho máme 🙂 Samozrejme, musím dávať pozor na nejaké tie nebezpečné pády...ale inak všetko ok...Čo sa týka tej spojky...my sme ju tiež mali...Kati, nestresuj! Nič sa neudeje, neboj...😉
kaira22
28. jan 2012
@urba8 Nam ductus neuzavreli,pan doc. am povedal,ze je to dobre a uzatvara sa to!O rok mame ist na kontrolu tam a o 3mesiace do KE!No uvidime!Ked dobre viem,to teliesko po case zrastie a vtedy uz by nemal vyvolat nijake komplikacie!Len vydrzat a dovtedy davat pozor na nasich bojovnikov!!!
katka6211
28. jan 2012
urba8 ahoj, tie dg. mame aj my, a este aj nejake navyse, nejake sa nam po glenovi pomenili. vy budete jednokomorove srdiecko?
blue04
28. jan 2012
@siska8 nas Jack bude mat uz 6 ... nechce sa mi verit ze uz je taky pubertiak 😃
misicka455
29. jan 2012
Ahojky holky zdravím dneska nás pustily a máme po druhé trasfuzy a vypadáto, že uspěšné ) Další kontrola za neuvěřitelných 14 dní a další transfuze asi cca za 3 týdny. K tomu mám doma už i dceru tak je tu veselo
😃 Byla na týden s maminou na vysočině na chalupě tak se mi šíleně stýskalo 🙂
blue04
29. jan 2012
@misicka455 to sa dobre cita ze to prebehlo uspesne 🙂
urba8
29. jan 2012
Ďakujem Vám za ukľudnenie. @siska8 Ako dlho ju Rastík mal? @kaira22 Vám sa pri narodení neuzavrel ductus? Máte tiež spojku?
@katka6211 ešte vôbec nevieme, čo bude, čakáme na list alebo telefonát??? z DKC na predvolanie na katetrizáciu a podľa toho sa rozhodnú, ale samozrejme, že viacej hovorili o jednokomorovom. Lucia má zatiaľ výsledky dobré, tak neviem, či sa to ako v prípade ziarcankinho Šimonka troška nepredĺži. To sa môže stať, že po operácii srdca sa môžu ďalšie diagnózy objaviť? TGA je u Vás tá hlavná diagnóza? Lebo nám povedali, že by to nebolo také komplikované, kedy tam nebolo to zúženie pľúcnice. Neviem, či to vôbec mám rozvádzať, alebo to nechať plynúť, len je to v mojej povahe si všetko naštudovať, no neviem, neviem,...
@misicka455 môj partner je tiež Rh- a ja Rh+ a Lucia Rh- a tušila som, že niečo v tomto smere nie je v poriadku, ale nevedela som presne čo. Ďakujem za vysvetlenie a varovanie. Nech všetko u Vás dobre dopadne.
matisekc
29. jan 2012
@misicka455 super sprava, drzte sa

Začni písať odpoveď...

Odošli