Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
kaira22 budeme na vas mysliet 😉 ver malemu, ked krasne prospieva, tak to bude dobre 😉 a ber to tak, ze fakt idete k najlepsim odbornikom a ze budete presne vediet, ze co mu je.
baby, ktore mate take deti ako matus, chcem sa opytat, ze ked ideme na katetrizaciu(este neviem kedy) tak budeme este v tych kojeneckych izbach??? alebo uz v tych pre vacsie deti???
ewana73 no to bude potom teda riadne narocne, lebo si ani neviem predstavit, ze by matus spal, ked tam placu ine deticky
kaira22 no s tym cestovanim je to hrozne, a vy ste este z vacsej dialky ako my. matus kym bol malicky , tak cestu zvladal super, spinkal vacsinou. ale teraz uz nechce sediet v sedacke dlhsie ako hodinu, tak sme kupili prenosne dvd, tak uvidime, ci to bude na nieco dobre.
@kaira22
Sebe: oblečenie ako na doma - čo budeš nosiť cez deň, pyžamo, prezuvky, príbor, hrnček, hygienu, uteráky, toaleťák(ten ja stále zabúdam), odsávačku,
občiansky preukaz + oba preukazy poistenca, pre istotu výsledky z výterov - ak vám kázali, mobil, niečo na zabitie času, keď nebudeš môcť byť pri malom a
fúrik pevných nervov
malému: pyžamko na rozopínanie vpredu, plienky, vlhčáky, obľúbenú hračku, ak máš fľašu - po narkóze sa nevedia chytiť na prsník, kým sa poriadne nevyspia a pred narkózou od cca druhej v noci nemôže mlieko ale do cca štvrtej môže čaj, kúpacie potreby - budete sa aj kúpať pred katetrizáciou aj operáciou, len ho nemôžeš ponatierať, aby držali lepky s elektródami
ak mi ešte niečo dôležité napadne, napíšem
Budeme na vás myslieť, nech všetko dobre dopadne a nech ste čím skôr doma. 🙂
10. jan o 19:25 • 2 deti • Odpovedz • Pošli IP •
@kaira22 budeme na vas mysliet a neboj urcite to zvladnete a za chvilu ste spat
@katka6211 myslim ze na kojeneckych izbach su deti do 3 rokov, je to des, lebo vlastne sa navzajom tie deticky budia a potom su vsetci vlastne skoro celu noc hore a mami este aj cez den, dnes sme tam boli na ockovani synagis a vyzeralo to tam celkom prazdne, nie ako ked sme tam boli my ze sa este pridavali postielky, inak aj ja sa desim toho ze by sme museli ist teraz niekedy do nemocnice, lebo Emka ma dost slaby spanok, tak by som si asi brala spacak a spala by som na izbe na zemi 😒
matisekc no my ideme na katetrizaciu vo februari alebo v marci. Uz teraz mam z toho des, lebo je zvyknuty ze pri nom lezim v posteli, a ze ma v podstate ticho. utesujem sa len tym, ze ak vsetko pojde dobre tak by to mali byt len dve tri noci.
a inak aj my sme vacsinou boli tak, ze museli este nosit dalsie postielky, lebo bolo vela deticiek, ale to bol matus malicky, to mu bolo uplne jedno ci tam place jedno dieta alebo dalsie styri
@katka6211 Kati,my ked sme boli vlani,tak sa nas sestricka pytala,kde chceme byt,ale bolo to aj o tom,ze ci uz spava sam na posteli,...ale my sme teda suhlasili s kojeneckou izbou,ale nas dali k takym vacsim detickam,co uz prespia celu noc,...ved uvidite,... 😉
vlasticka185 matus spava na velkej posteli uz asi od roku a pol. my ked sme tam boli, tak sme stretli dvojrocneho chlapceka a bol normalne na tych izbach pre vacsie deti, tak dufam, ze sa to bude nejak dat
Koukám, že si musíte brat aji svůj vlastní teploměr do špitálu tak to je tedy drsné 😒
@katka6211 tak to bude urcite este na kojeneckych,nas spanok vyzeral tak,ze ja som nespala takmer vobec lebo v tom kresle sa ani nedaa iba ,ze si trochu oddychnes no a kedze maly sa takmer kazdu hodinu zobudil tak som ho v noci vozievala v kociari po chodbe kde aspon ako tak spal,vsak @ziarcanka by ti vedela rozpravat 😀 😀 ...na izbe pre mamicky som mala akurat tak odlozene veci v skrini a to bolo vsetko.. my sme si vybrat nemohli,a to som hovorila sestricke,ze on tam spat nebude vediet,ze to je malicke pre neho,ze sa bude budit... tak sa len usmiala,ze vraj nic sa neda robit ...
@misicka455 brat sa nemusi ,nie je to povinnost ak niekto nema tak daju,my sme napr.nemali,tak nam dali ale je lepsie ak mas svoj .
@katka6211 a ked si pisala o tom cestovani,my sme z KE a autom by sme to nezvladli ani naaaaaahodou,takze tam sme isli vlakom,boli sme vo vagone pre mamicky s detmi,tak sa da povedat,ze to zvladol celkom dobre,aspon mal co robit,kym pochodil cely vlak 😀 .. no a spät sme sli letecky,to uz bolo uplne super,vsetko bez problemov a cca za necelu hodinku sme boli v KE.
@ewana73 Jááááj Evka, na izbe si okrem vecí mala aj spiacu Žiarčanku - ty moja dobrá duša 🙂 🙂 🙂
a leteckú cestu domov dostal malý hrdina ako odmenu za statočnosť 🙂 - neviem, ako to vychádza finančne, ale bývať v KE, tak to asi tiež riešim tak ako vy
@katka6211 nechcete nás s tou katetrizáciou počkať? 🙂 My by sme mali ísť asi v máji
Sme dooooomaaa!!!!Zvraj netreba nic robit,je to dobre!o rok sa mame prist ukazat!Pan masura osobne vysetril,urobil echo!Som taka rada!!!!Dufam,ze aj vam sa vsetko zivote podari a vase deticky budu zdrave a silne!!!!
ahojte babulky, prepacte, ze som tu dlho nebola, furt len lietam hore dole do nitry na skusky, hlavu mam jak......
Nas Kubik bol vcera na prve kontrole, ale u regionalnej nasej kardiologicky, ktora mala vybrat stehy a pozriet, ci sa vypotky zmensili... Ked odchadzali z DKC mali uz len 3 mm tusim.... Pekne sme dodrzovali limit prisunu tekutin, poctivo brali lieciky...a vysledok..vsetko sa zvacsilo...je zavodneny, cela jedna strana toho srdiecka na rtg vyzera ako obrovska bublina, dnes opat isli do BA, zmenili davkovanie liekov, ak sa to do piatku nezlepsi... - co som zvedva, ci sa to vobec da za taky kratky cas.. :-/ Nastupia hned ten v piatok na miniamalne tyzdnovu hospitalizaciu, opat uspinkat a nejak to z neho dostat :( Ach baby, uz sme si vydychli..ze je domka, je to ledva tyzden...a zase budu stresy... Mate s tym niekto skusenost?
A co vy a vase deturence..
@luc22 my mame s tymto skusenosti. presne ani nie po tyzdni od operacie nas sanitka brala naspat do nemocnice,lebo diaretika nezaberali a spravila sa malemu voda okolo srdiecka. Operovat nas nemuseli , lebo zmena diaretik a vacsia davka zabrala.. ufff ale v nemocnici sme boli nieco cez tyzden,nepustili nas domov pokial si boli 100% isty ze bude v poriadku
@luc22 neboj to bude dobrý , třeba léky zaberou . Jinak se ty vypotky odvádějí pryč drenama , takže žádná velká operace nic takového.
@zebra41 ani ja neviem dokedy tam budeme,dufam,ze skoro nas pustia domou a maly bude ok.