Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@misicka455 @ewana73 ahojte, co sa tyka teplomeru do nemocnice, tak ked nam volali s terminom,tak nam pripomenuli,ze si ho mame doniest :(
Ahojte, tak my sme vcera boli v DKC na kontrole mesiac po operacii a uz nemusime chodit ani brat lieky - hura 😀 Veeeelmi sa tesime. Vsetko je uplne v poriadku. Teda samozrejme budeme chodit na kontroly k nasej kardiologicke.
Zelame vsetkym detickam, aby sa tak rychlo zotavili ako nas Jakubko a aby vsetko bolo dobre 🙂
Ahojte mamičky už dlhšie čítam Vaše príspevky a dávajú mi nádej, že aj s mojou Luciou môže byť v budúcnosti všetko v poriadku. Na Kramároch som stretla veľa mamičiek, ale bola som z toho šoku po pôrode tak vyvalená, že som asi veľmi nekomunikovala. Luciu mi zobrali hneď po pôrode a do náručia som ju dostala až po týždni na RAP, ale to viaceré poznáte.
Má transpozíciu ciev, pľúcnu stenózu a defekt komorového septa. Teraz sme na spojke do 6 mesiaca a čakáme na rozhodnutie, či bude srdce jednokomorové, alebo dvoj.
Čo sa týka tých plačov o ktorých ste hovorili (str. 246 🙂), súhlasím s Vami, že majú traumu z nemocnice. Každé 3 hodiny sú chudátka budené kvôli rehabilitácii a keď si predstavím, že ma niekto budí uprostred hlbokého spánku a začne ma dusiť prístrojom (viem, je to nutné), určite by som aj ja mala z toho traumy. Naša Lucia sa prvé dva mesiace po príchode domov ľakala tak, že jej ručičky vyletovali, ľakala sa všetkého a veľmi veľa krát za deň. Dúfam, že sa im to časom bude všetkým menej a menej snívať. Teším sa s Vami každému Vášmu pokroku a úspechu s detičkami a držím Vám palce.
@zebra41 Ďakujem Ti pekne za odkaz na túto stránku a som rada, že ste dobre dopadli
@siska8 ahoj silvia, bola som na izbe s Júliou a Zuzanou (Katarína). Vieš ako sa majú a ako ich detičky? Nemáš na ne kontakt?
Tu som našla veľmi dobrú stránku na vysvetlenie srdcových chýb aj ako sa operujú, tak ak o nej ešte neviete:
http://www.cincinnatichildrens.org/patients/chi...
Som veľmi rada, že existuje toto fórum, veľmi mi pomáha.
@urba8 Ahoj Katka, pamätám si ťa 🙂 Hej, bola si vyľakaná, ako všetky mamičky, ktoré tam prišli prvýkrát...Julka sa po dvoch mesiacoch dostala s maličkou do rajónnej nemocnice, lebo mala už len problém s papkaním, sme stále v kontakte a sú doma a majú sa dobre. Zuzka...:( Dlho čakali na srdiečko...a nedočkali sa :(
@blue04 Sme v poriadku. Pred Vianocami bol Rastík chorý, mal laryngitídu. Druhý sviatok vianočný sme išli na pohotovosť, nič ho nebavilo, netešil sa z darčekov, stále chcel spať, nechcel jesť...Bol zavodnený... Našťastie bol na pohotovosti náš pediater-kardiológ, tak mu nasadil furosemid a na druhý deň bol ako živé striebro 🙂 12.1. sme boli v DKC na kontrole. Všetko mal v poriadku, aj CRP, že 3,9 🙂 Sestričky si robili srandu, či to nerobili odbery náhodou mne :D :D
@siska8 ja som tiež často nahnevaná na tento svet, na tú nespravodlivosť voči našim deťom.... Na druhej strane som nesmierne šťastná, že žijem v dobe v akej žijem, Dávidko má choré srdiečko ale dokázali mu pomôcť a žije a je šťastný. Aké má teraz saturácia Rastík? Nám sa po glene neuveritelne polepšilo...
@mrskalianka Rastík má teraz tak ako mal predtým...okolo 86%...Teraz na kontrole doktor povedal, že čakali, že bude mať viacej, ale pokiaľ mu nič nie je tak to nechajú tak, možno sa to vraj časom upraví. Pozeral na echu, či nie je Fenester uzatvorený, ale všetko bolo ok...Ak by boli problémy, tak ho budú katetrizovať...
@siska8 zial aj ja poznam mamicky ktorym zomreli deticky. presne ako si napisala,je nespravodlive aby deticky trpeli a boli chore,ale zial neda sa to zmenit a preto dakujeme doktorom,ze dokazu zachranit deticky ako nase...pred niekolkymi rokmi to nedokazali...takze ako
@mrskalianka povedala, som rada ze zijeme v dobe akej zijeme
@siska8 to ma tesi ze ste v poriadku, neuveritelne ako ten cas leti, len pred nedavnom si ma skontaktovala ked sa Rastik narodil....
@siska8 ešte keď som odchádzala som dúfala, že sa niečo v rozhodnutí so Zuzkiným Matejom zmení. Tak dlho čakala a takýto smutný koniec. Vy tri ste tam boli vtedy najdlhšie a ste si preskákali. Asi by som tam niekde vkuse plakala v perinách, keby som Vás nevidela ako to zvládate, a že musím vstať a fungovať. Som rada, že je Rastík v poriadku a má sa dobre a aj Julkina Simonka. Ak s nimi budeš, pozdravuj ich. Máte nejaké problémy s kardiostimulátorom? Vtedy si sa obávala, že budú. Ako to zvládate?
@ziarcanka @kaira22 my máme 4 mesiace a niečo, ako pozerám Daniel má 3 mes a Šimonko 9 mes. Neviem ako vy, ale ja som z tej spojky dosť nervózna, lebo keď sme odchádzali Dr. Šagát nám povedal, že ak sa niečo udeje, tak to bude veľmi rýchle. ☹ A aj priateľ spomenul, že je to predsa niečo umelé v tele,... Ale ako píšete môžem byť rada, že pokrok dokáže takéto neuveriteľné veci.
@urba8 Nam ductus neuzavreli,pan doc. am povedal,ze je to dobre a uzatvara sa to!O rok mame ist na kontrolu tam a o 3mesiace do KE!No uvidime!Ked dobre viem,to teliesko po case zrastie a vtedy uz by nemal vyvolat nijake komplikacie!Len vydrzat a dovtedy davat pozor na nasich bojovnikov!!!
urba8 ahoj, tie dg. mame aj my, a este aj nejake navyse, nejake sa nam po glenovi pomenili. vy budete jednokomorove srdiecko?
Ahojky holky zdravím dneska nás pustily a máme po druhé trasfuzy a vypadáto, že uspěšné ) Další kontrola za neuvěřitelných 14 dní a další transfuze asi cca za 3 týdny. K tomu mám doma už i dceru tak je tu veselo
😀 Byla na týden s maminou na vysočině na chalupě tak se mi šíleně stýskalo 🙂
Ďakujem Vám za ukľudnenie. @siska8 Ako dlho ju Rastík mal? @kaira22 Vám sa pri narodení neuzavrel ductus? Máte tiež spojku?
@katka6211 ešte vôbec nevieme, čo bude, čakáme na list alebo telefonát??? z DKC na predvolanie na katetrizáciu a podľa toho sa rozhodnú, ale samozrejme, že viacej hovorili o jednokomorovom. Lucia má zatiaľ výsledky dobré, tak neviem, či sa to ako v prípade ziarcankinho Šimonka troška nepredĺži. To sa môže stať, že po operácii srdca sa môžu ďalšie diagnózy objaviť? TGA je u Vás tá hlavná diagnóza? Lebo nám povedali, že by to nebolo také komplikované, kedy tam nebolo to zúženie pľúcnice. Neviem, či to vôbec mám rozvádzať, alebo to nechať plynúť, len je to v mojej povahe si všetko naštudovať, no neviem, neviem,...
@misicka455 môj partner je tiež Rh- a ja Rh+ a Lucia Rh- a tušila som, že niečo v tomto smere nie je v poriadku, ale nevedela som presne čo. Ďakujem za vysvetlenie a varovanie. Nech všetko u Vás dobre dopadne.
@luc22 ahoj, budeme držať palčeky, aby to drobec pekne vycikal 🙂 a nemusel zas behať po DKC s kabelkou 😒
Ako sa drží bábätko? - to bude múdre dieťa, keď maminka tak poctivo študuje 🙂