Děti s diagnózou srdíčka

urba8 nam pribudla jedna dg. po prvej katetrizacii, kde uz presne videli, ze ako to srdiecko ma. a potom po glene tam uz ma tiez aj nieco ine ako predtym. U nas ani tak nie je ziadna dg. hlavna, ale u nas ine ako jednokomorove ani neprichadzalo k uvahe. a nam napriklad to zuzenie plucnice pomohlo tak, ze matusovi nemuseli robit spojku operacne, ale zacali sme az glenom. takze co u jedneho dietata pomoze, u ineho je problem.
s tym nastudovanim vsetkeho je to aj dobre aj zle. my sme si tak vsetko hladali, a vela krat nas to zbytocne oberalo o energiu, ked sme nic dobre nenasli. teraz uz nic nestudujem, lebo je to velmi odborne a aj tak sme nerozumeli vsetkemu.
a aj my cakame na katetrizaciu, tak sa mozno aj v dkc uvidime 😉

@urba8 kazde dietatko je ine...ked sa maly narodil,vela som ho porovnavala a len som sa stresovala,naucila som sa Jacka brat ako jedinca. To mas ako rakovinu, niekto sa vylieci a zije tu 30 rokov a niekto zial neprezije ani pol roka a to maju ten isty typ....kazde telo je ine. Ale samozrejme vyrozpravat sa musime, povytahovat co najviac informacii! Ja len chcem povedat, ze aby si sa nebala ziadnej zlej spravy, ktoru precitas na nete ...

ahojte chcela som uz skor napisat ale nejakoo som na to nemala naladu pisat tak teraz pisem no na operaciu nas volali 16.1. tak a operovali nas 18.1 no asi 5 dni sme boli na rapke a uz asi tyden sme na jiske no operacia dopadla dobre len sme dostali chylotorax......a nevieme sa ho zbavit vsetko je okej len tie vypotky vcera sme ich mali uz iba 25ml a dnes rano sme mali 150ml a to este nie je konec dna uz ma tu z toho vsetkeho ide trafit slak.. ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ........uz nech sme doma ............

@casperko07 Ahojteeeeee, tešíme sa, že operácia dobre dopadla 🙂 Držíme palčeky, nech sa chylothorax čím skôr zalepí, aby mohol Luki vystrájať konečne domka.

Casperko držíme palce aby sa výpotky ustálili a rýchlo domov. Pevné nervy prajeme, vela síl a už nech ste doma. Ako to inak zvláda Lukáško? Dávajú mu liečiky na spanie aby za Tebou neplakal alebo je statočný a pekne poslúcha?

@casperko07 super ze operacia dopadla dobre, prajeme nech sa vypotky rychlo ustalia a nech sa dostanete co najskor domov

@casperko07 výpotky jsou svině hnusný tak aˇt vás už neotravujou a táhnou aby jste mohly dom 😉

@mrskalianka hmmmmm super foto - tak toto robíš, keď nás zanedbávaš? 😀

casperko07 myslim na vas, aby tie vypotky uz zmizli a mohli ste ist s lukaskom domov. a ak budes mat cas, tak mi prosim napis, mozes aj do ip, podrobnejsie ako zvladal operaciu, ci je aj na jiske pod liekmi, a celkovo ako to tam znasa, nas co caka co nevidiet, a ja neviem, ako to s tak velkym dietatom pojde, predsa, s babom to bolo v tomto asi jednoduchsie.

@misicka455
@katka6211
@matisekc
@mrskalianka
@ziarcanka dakujeme...no maly to zvlada super ,place malo iba ked sa zobudi a niesom tam alebo ked niekde idem.....ale uz teraz sa hraje vystraja ostosest ...........nie nedavaju mi cez den vobec lieky na spanie iba vecer ked nechce spat okolo jedenastej mu daju ......ale zvlada to si myslim velmi dobre aj ked nemoze jest tak to ho zlosti place koli tomu ked vidi ze niekto iny ma a on nie .........ale najradsej ma lieky na tie sa tesi najviac..................

casperko, drzim palceky, uz nech ste doma, tam sa vzdy vsetko lepsie zvlada. aj nas trapia vypotky, to sme uz dva tyzdne po operacii... Hrozilo, ze si ho tam nechaju a uspinkaju a vyberu tu hnusnu vodu... Ale raz sa to zmensi, raz zvacsi... tak zmenili davkovanie liekov... od minulej stredy tam chodime kazdy druhy den...na sono,a by to pozreli...zajtra opat.. Tiez by som bola najradsej, keby to uz zmizlo....

Mimochodom, na prvom poschodi je dr.Tittel aj dr. Kaldararova...aki su? Tam som totiz objednana na ultrazvuk s bruskom..To skutocne uvidia tak detaillne srdiecko aj babatka?

@blue04 @siska8 @katka6211 máte pravdu, nebudem v tom viacej rýpať a porovnávať. Mne doktori, ale dokopy nič nevysvetlili (samozrejme, moja chyba, mala som ich viacej otravovať), tak som si musela všetko pozrieť sama, takže mám teraz čerstvo naštudované nejaké úbohé základy a nedá mi to. 😒
Našťastie som po tom nete zablúdila sem 🙂 a som rada, že vidím ďalšie šťastné konce luc a casperko (aj keď ešte nie úplne dobojované, ale predsa).

Jááj, každopádne dnes mi došlo predvolanie na katetrizáciu. 😢 Oblial ma studený pot. Aj keď lepšie to mať skôr za sebou, ako čakať a čakať. Nastupujeme 13.2., teda ak budú výtery v poriadku. Povedali, že tam budeme 4 až 5 dní. Neviete mi povedať prečo tak dlho? Na čo nemám zabudnúť, keď tam pôjdem, okrem vecí pre malú a mňa?

@luc22 no dnes mu nasadili lieky na tie vypodky aby mu zmyzli tak uvidime ze ako dalej ..............

@urba8 Ahoj, my sme tiež boli na katetrizácii 4 dni. Prvý deň nástup -príjem+ EKG, druhý deň ECHO s uspatím, tretí deň katetrizácia - po nej pár hodín na JIS, potom oddelenie, štvrtý deň - domoooov. Ak by sa vyskytli nejaké komplik. po katetrizácii, tak štvrtý deň aj noc JIS a piaty deň domov 🙂
Potrebuješ to isté, čo ste mali aj pred tým, prípadne nejakú deku na zakrytie, ak budeš spať na kresle pri malej, lebo na kardio nie sú malé deti ubytované s maminkami 😠

@casperko07 Ahoj moja, som rada, že Luki všetko dobre znáša. Maťka mi hovorila, že si tam aj ty...Čo sa týka tých výpotkov, my sme ich mali mesiac (samozrejme to neznamená, že to musí byť aj vo vašom prípade ;) ) U nás to bolo tiež tak...jeden deň menej, už to vyzeralo, že pôjdeme na oddelenie a bááác...na druhý deň 200 ml...Potom nejaký čas ešte behal Rastík s taštičkou, kde mal sáčiky na výpotky aj po oddelení...presne viem, ako sa cítiš...Držím palce a pozdravujem Lukiho, Maťku a sestričky 🙂 Myslím na vás...

@luc22 Ja osobne mám skúsenosť iba s Dr. Tittelom. Mne robil tiež prenatálne sono srdiečka. A už niekoľkokrát aj Rastíkovi po operácii. Čo sa týka Dr. Kaldararovej, s ňou osobne skúsenosť nemám, ale aj ona je vraj super...Vlastne všetci lekári v DKC sú jednotky 🙂 Budeš v dobrých rukách...

@urba8 Ahoj a vitaj. Môj malý má 10 mesiacov, má za sebou dve operácie srdiečka a jedna nás ešte čaká /pevne verím, že posledná/. Má jednokomorové srdiečko. Tiež som stále zisťovala, hladala, moc pozerala do budúcnosti... Teraz som sa naučila žiť každý deň ako keby bol náš posledný a je mi dobre. Snažím sa neriešiť budúcnosť, lebo tú nemá zaručenú ani zdravý človek.... Verím, že práve moje dieťa bude patriť k percentu detí, ktoré aj s ťažkou diagnózou srdiečka žijú plnohodnotný život. Zaťial ma o tom presviedča každý deň, je to malý čertík, keby nemal jazvičku a liečiky sama by som neverila, že má choré srdiečko. Beriem ho tak ako keby ho mal zdravé 🙂. Držím palce na katetrizáciu.

ahoj holky, můžu se k vám přidat? nevím, v jaké fázi diskuze už jste, ale jinou podobnou jsem nenašla. byla jsme teď ve 13. týdnu na NC srceeningu, vše vyšlo v pořádku....až na srdíčko 😒 čekáme dvojčátka a jedno má špatné srdíčko, nějak špatně mu tam proudí krev, má zúženou plicnici a asymetrii 4dutinového obrazu, také pravá komora se zdá být větší než levá...jinak vypadal drobeček spokojeně. bohužel jsme se nedozvěděli žádné řešení, postupy ani název diagnózy, jen že to nevypadá dobře a odkázali nás na echokardio příští týden. mám strach, co sebude dít, neumím si představit, že by nás poslali na redukci, na druhou starnu pokud je ta vada neslučitelná se životem, tak se asi nebude dát nic dělat, ale nechci ohrozit i druhé, zdravé miminko. stála jste některá před podobným dilematem nebo jak to probíhalo u vás? budu vděčná za každou vaši zkušenost a moc předem děkuji

@karlam Ahoj, vitaj medzi nami. Oproti niektorým z nás máš jednu veľkú výhodu a to, že sa už teraz vie, že srdiečko nie je celkom OK a môžeš rodiť v blízkosti detského kardiocentra - u vás tuším v Motole. Bábätko bude v najlepších rukách hneď od začiatku a nestane sa, že sa na chybu príde až po nejakej dobe, keď už môže byť bábo poškodené. Keďže sa bábätku v brušku dobre darí je možnosť ho po narodení preoperovať tak, aby srdiečko aj po narodení fungovalo tak, ako v brušku. Bude to u vás o to ťažšie, že to bude musieť zvládnuť samé alebo s ockom, lebo ty pravdepodobne budeš doma s druhým drobcom - aspoň u nás sa to tak rieši - ale sestričky sa starajú ako mamy. Treba len spraviť všetko pre to, aby mohlo bábo dostávať tvoje mliečko - to je polovica úspechu. Predpokladám, že skreening ti robil gynekológ, takže ti ani nemohol povedať niečo viac o chybe srdiečka. Múdrejšia budeš po ECHU - to robia detský kardiológovia a aj ti vysvetlia riešenie a možné dôsledky - tam sa pýtaj na všetko. Ale ako vidíš - väčšina našich detičiek má tie najťažšie chyby a preto sú preoperovní aby fungovali s polovicou srdiečka. Na možnosti vystrájať im to však vôbec neuberá 😀 😀 😀
Držíme palčeky, aby ECHO dobre dopadlo a aby to nebolo vážne. Ak náhodou áno, budeme bojovať spolu 🙂

ziarcanko jsi moc hodná, děkuji za útěchu 🙂 myslíš tedy dle svých zkušeností že třeba ta redukce nebude nutná? vím, že nejsi doktor a nevíme diagnózu, ale jsem tonoucí, co se stébla chytá 🙂 nějaký cynik by třeba řekl, však budeš mít ještě jedno, ale já prostě nedokážu to maličké dát pryč jen kvůli vadě na srdíčku, chci mu dát šanci a postarat se o něho.
byl tu někdy někdo komu byla nabídnuta redukce nebo v případě jednoho potomka potrat? 😖
nám tedy tuhle možnost ještě nikdo nenabídl, ale tak nějak jsem se dopídila a očekávám ji, i když třeba budu překvapená, nevím.

@karlam Dnes už lekári dokážu takmer zázraky a to dáva našim drobčekom šancu. Veda ide dopredu míľovými krokmi a to je to, v čo tu všetky maminky dúfame, že veda umožní našim drobcom plnohodnotný život. Sú tu maminky detí, ktoré by ešte pred 10 rokmi odišli do nebíčka hneď po narodení a dnes sú tu a robia svojim rodičom radosť. Neznamená to, že sme naše boje už vyhrali. Za našich drobcov bojujeme stále a vieme, že to stojí za to 🙂
Keď som po operácii stála na ARE pri mojom drobcovi a nedarilo sa ho odpájať z prístrojov, pýtala som sa sama seba, kto mi dal právo od neho chcieť, aby musel takto bojovať o svoje miesto na Zemi. Dnes, keď vidím, ako sa mu darí, som na svojho bojovníka veľmi pyšná a verím, že aj ďalšie operácie spolu zvládneme.
Myslím si, že každý si zaslúži svoju šancu.
Pred časom tu bola jedna maminka z Francúzska, ktorá stála pred otázkou, či bábätko donosiť - malo veľmi komplikovanú chybu. Ako to nakoniec vyriešila, neviem... Či je tu nejaká dvojičkovská maminka, neviem, ale v DKC som stretla asi 2 detičky, ktoré mali doma svoju dvojičku.
Takže zatiaľ hlavu hore, nemaľujme čerta na stenu, uvidíme, čo povedia odborníci na detské srdiečka. 🙂

tvůj příběh mě moc dojal, očividně není bojovníček jen tvoje děťátko ale i ty, musela sis taky hodně zkusit, chce se mi až brečet, jak to popisuješ, ale to, že to dopadlo v podstatě dobře a děťátko normálně žije a dělá vám radost je ta největší odměna. asi každá maminka by v taková situaci jakou popisuješ přemýšlela, zda udělala srávně, že svoje dítě vystavila takovým podmínkám a rizikům, ale naším úkolem je dát jim šanci na život a bojovat s nimi až do vítězného konce, ne se leknout první překážky a vzdát jejich životy, na to přece ani nemáme právo.
mě moc ublížil přístup doktora na NT screeningu. obě děti vypadaly zdravě a nádherně než přišel na to srdíčko. a víte co udělal? do lékařské zprávy popsal to zdravé miminko - jako že má nožičky, ručičky, nosní kůstku, plný močový měchýř, lebku atd., dále napsal termín porodu atd. no a u toho druhého popsal jen tu srdeční vadu, nic víc, přitom to miminko má také všechno v pořádku jako to první, kromě toho srdíčka, nenapsal tam u něho ani termín porodu nic. a fotku nám dal jen toho zdravého, to nemocné jako by už ani neexistovalo. přijde mně to hrozně necitelné a opravdu jsem zvědavá, co se dozvíme na tom echu

@karlam vítam ťa medzi nami...ani neviem ako mám začať...je mi zaťažko písať tento príspevok a dlhšie som sa k nemu odhodlávala...raz som ho už vymazala...Nie všetky správy, ktoré sa dozvieš, budú pekné...niektoré budú kruté, možno sa budeš cítiť tak, ako keď si čítala lekársku správu iba o jednom zdravom dieťatku...Možno sa ti bude zdať aj trošku krutý môj príspevok...Mám trojročného syna s jednokomorovým srdiečkom (dg. HLHS). Už sme si preskákali kadečím...samozrejme nie sme sami...klobúk dolu pred všetkými mamičkami...každý má svoj príbeh...ja som ich prežívala dennodenne, pri hospitalizácii v DKC...V prvom rade, musíš byť veľmi silná, tak ako kvôli tvojmu zdravému dieťatku tak hlavne kvôli tomu drobcovi, čo ťa bude potrebovať najviac...Bude len na tebe ako sa rozhodneš...veľa detí sa rodí ešte s pridruženými vadami, t. j. okrem srdiečka majú aj iné postihnutia, resp. nevyvinuté orgány a pod. Sama uvidíš, čo ti lekári povedia, aká je jeho presná dg. a prognóza...
Poznám jednu mamičku, ktorá čakala dvojičky. Je to čerstvý príbeh (bohužiaľ nie so šťastným koncom), narodili sa v januári...Jedno dieťatko sa narodilo úplne zdravé, druhé malo takú istú vadu ako náš Rastík, plus niečo s bruškom (neviem presne čo, aby som nezavádzala)...Mamičke to zistili ešte počas tehotenstva, lenže vraj sa nedalo nič robiť...nebola jej ponúknutá redukcia, tak neviem, či sa to vôbec u nás robí...(v prípade jedného dieťatka lekári ponúkajú, resp. naznačujú možnosť potratu...) V tomto prípade to skončilo tak, že bábätko nebolo zaradené na operáciu a do siedmich dní zomrelo...To bol jeden príbeh z tých negatívnych...A tých pozitívnych...tých je veľa...stačilo by, keby rozprávala každá mamička, ktorá sa do tejto diskusie zaregistrovala...Všetky mamičky, ktoré sú tu, musia byť veľmi silné a veriť, že práve ten ich bojovník zvládne...Myslím, že po rozhovore s kardiológom sama uznáš, čo robiť...ako sa rozhodnúť...ale hlavne tvoj inštinkt ti napovie...my sme sa rozhodli bojovať...a už bojujeme tretí rok...A som rada, že som sa takto rozhodla, i keď toľkého trápenia neprajem ani najväčšiemu nepriateľovi...Držím ti veľmi palce...deti sú bojovníci!

Milá Sisko, i před tebou smekám, kolik jsi toho už zažila, zvládla a vytrpěla, jste holky všechny velké bojovnice a opravdu se vám klaním, já vlastně zatím jen čtu a čtu a čtu a prožívám vaše příběhy, ale sama vůbec netuším, co čeká nás, jak to zvládneme a hlavně jak se rozhodneme. Pokud bude šance, že maličké má naději a jeho vada je operativní, není co řešit, rozhodně budeme bojovat tak jako vy, ale pokud mně bude sděleno, že má vady neslučitelné se životem a má třeba i další postižení a mohlo by ohrozit sourozence, budeme se muset rozhodnout pro redukci, což je pro mě ale noční můra, vůbec si to neumím představit, už teď, aniž bych měla bříško či cítila pohyby, jsou to moji broučci, miluju je z celého srdce a hrozně se na ně těším zvlášť po všech těch neúspěších a bolestech, co máme za sebou....
Můžu se tě zeptat, co obnáší pro tvého broučka život s jednokomorovým srdíčkem?

karlam aj ja ta tu vitam. Je tazke sa dozvediet taketo spravy, ale ako ziarcanka pise, je vyhoda, ze to viete uz v tehu, lebo sa naozaj mozu lekari pripravit. My sme sa to dozvedeli az na stvrty den, bolo to vsetko hrozne tazke, vsetko to prezit, pozerat sa na drobca a len dufat, ze to vybojuje...ale je tu, a je to male sidlo, som stastna, ze ho mame, aj ked este na jedna operacia urcite caka...aj my sme jednokomorovy, cize jedna z tych tazkych vad...ale ja verim tomu, ze to bude v ramci moznosti dobre.
Budem drzat vsetky palce, aby sa to vsetko co najlepsie vyriesilo, aby obe deticky mali sancu zit. a aj ja poznam maminu dvojciatok, z ktorych jedno slo hned po narodeni na operaciu, malo len nieco vyse 1 kg a pekne to zvladlo.

@ziarcanka ako keby som to písala ja 🙂. Naši drobci bojovať chceli a my sme im to umožnili a súhlasili. Každý deň keď sa rehocú a tešia zo života.... Stálo to zato a verím, že na tie všetky boliestky už zabudli 🙂.

@mrskalianka veď ty si tu ako moja dvojička 😀 akurát, že vy už máte po Glenovi a nám povedia v pondelok, či nás čaká alebo nie...

@ziarcanka Moja a kedy má Šimonko kontrolu? Myslím na Vás, aj keď sem už moc neprispievam, poctivo čítam a som s Vami 🙂.

@katka6211 Aj na Vás myslím a držím palce, neviem či už máte termín katetrizácie... Matúško to všetko zvládne a bude mu ešte lepšie a bude mať viac energie na vystrájanie. Ja môjho malého po glene absolútne nespoznávam 🙂. Slovami sa nedá povedať aká som vďačná celému tímu v DKC, sú to naši strážny anjeli 🙂 a stále budú 🙂.

@ziarcanka budem na Vás myslieť, nech Vám povedia čo už chcú, bude to určite to najlepšie riešenie pre Šimonka.