Děti s diagnózou srdíčka

@mrskalianka na to ct nas maju volat
@katka6211
s tymi zdravymi detmi mas pravdu,pretoze aj takym sa moze pritrafit hocico,...,Kati,a ty si neuvazovala o dalsom potomkovi?
@svatule o tej radosti mas pravdu,aj preto,ze- teda vacsina tychto deticiek je hyperaktivnych a vzdy maju plny jazyk slov,otazok,su plne zivota a napadov,...robia radost a zaroven prekvapuju 😀 🙂 😅 ja sa napriklad tak viem potesit,ked sa Samko dobre vela napapa,pretoze to su vynimocne stavy,....ale aj tak najvacsiu radost mam,ked pride a zacne sa mojkat,chyti ma,pobozka,povie lubim ta,moja mama,...v stredu sa po prechadzke vypiskal do nocnika,az mi od stastia slzicka vysla,...jednoducho co som u starsieho syna brala ako samozrejmost,u mladsieho to beriem ako velky uspech,ze v niecom pokrocil,...predsa,trosku sme sa po kazdej operacii posunuli vzad za nasimi rovesnikmi a teda kazdy pokrok si velmi vazim,hlavne to,ze bude vediet byt sebestacny 😉

vlasticka185 dalsie mimi sme uz asi milionkrat zvazovali, je vela pre aj proti. ale momentalne mam uplne sialeny strach, ze by sa zase nieco stalo, nemyslim len srdiecko ale proste hocico. od kedy mam matusa, tak som toho vela precitala, spoznala dost vela mamiciek a viem, ze mat zdrave dieta je zazrak. a tym, ze aj toto nase srdiecko bola uplna nahoda, tak velmi neverim tomu, ze by sa uz nic dalsie nestalo. a keby zase nieco bolo, tak viem, ze teraz by som to neuniesla, a matus ma potrebuje tu,nie niekde na psychiatrii. tak sme to uzavreli s tym, ze som dost mlada, takze ked pride ten cas, ze sa na to budem citit, tak skusime dalsie, a ked nie, tak nie. aj tak viem, ze najvacsi poklad uz mam doma a velmi velmi si ho vazim 🙂 matus ma teraz potrebuje uplne celu, vsetok moj cas a moju lasku a ked zvaldneme tento tazky zaciatok, tak mozno pride cas sa podelit o toto nase stastie s dalsim baby 😉

@katka6211 to je pravda, je zasa úplne iné keď už mám doma dcéru. Malá nás všetkých ťahá dopredu, proste niekedy ani nemáme čas riešiť chorobu 🙂 a to sú tie najlepšie dni. Môžem už porovnať aké to je porodiť zdravé dieťa a porodiť dieťa, ktoré Ti hneď zoberú. Ešte teraz ma to velmi bolí. Keď sa narodila malá bola oslava, všetci sa velmi tešili. Pri Dávidkovi plno slz, beznádeje, nádeje, smútku.... Ale teraz nám to vynahrádza. Katka tiež to beriem tak, že mať zdravé dieťa je zázrak. Keď bude mať Matúško po fontane, budete mať pokoj od nemocníc a príde ten čas 🙂. Matúško bude ešte šťastnejší keď bude mať malého parťáka alebo parťáčku 🙂.

@katka6211 a v čom vidíš, že ako Matúško rastie je iný?

mrskalianka no matus ma kamaratku, kt. ma rok a pol, a oproti nej sa rychlejsie zadycha, vladze menej, viac oddychuje...ja ho neporovnavam, ale proste je to vidiet. ale je to aj logicke, ked ma saturky take ako ma, tak nemoze vladat tak isto. ale zase na to, ake on to ma v tom srdiecku domotane, tak sa aj tak drzi super 🙂 videla som v ba chlapceka, boli pred fontanom, kt. ked trocha pobehol, hned mal cele ustocka modre.....a to sa matusovi nestava aj ked ma cyanoticku chybu.tak sa tesim z toho, ze je ako je, lebo velmi dobre viem, ze moze byt aj horsie, ale nastastie nie je 🙂
a matusovi by sa urcite surodenec pacil, lebo deti ma velmi rad 🙂 ale to bude musiet pockat, lebo po tom fontane, kym sa vsetci nejak dostaneme do normalu, tak to potrva

baby,vedeli ste,ze ked mate problem so srdieckom ci krcove zily,nemali by ste letiet lietadlom? 😨

@vlasticka185 o kŕčových žilách viem - lebo keď v lietadle dlho sedíš, hrozí vytvorenie zrazeniny. Ale ohľadom srdiečka tu niekto písal, že po Glenne im už dovolili lietať, tak asi závisí od problému

casperko07 ahoj, myslim na vas stale, ako sa drzite? co lukasko?

@vlasticka185 zalezi na chybe srdiecka, napriklad Emka lietat moze, som sa na to specialne pytala kardiologicky, lebo v septembri chceme ist na dovolenku a povedala ze s tym nie je problem

@matisekc hm,predstavte si,ze my sme vlani v septembri chceli ist do Tuniska,uz som aj mala vybratu,-cez pc zarezervovanu,manzel dovolenku v praci vybavenu ,ale maly mi cez tyzden desaturoval,mozno to bolo asi dake znamenie,aby sme nesli lietadlom,...lebo ked som sa pytala nasich lekarov,tak potej prihode nam vobec neodporucili vycestovat,a lietadlom vonkoncom, a nevedeli sa ani vyjadrit,ci vlastne moze Samko niekedy v buducnosti letiet lietadlom,starsne by som chcela ist konecne ku moru,ale neviem ci teda moze alebo nemoze lietadlom letiet a nevedia to ani lekari,...asi pojdeme len do Tatier 😒

vlasticka185 pridte do tatier, spravime si zur 😀 😀 😀 mne inak dovolenka na slovensku maximalne vyhovuje 🙂

@vlasticka185 urcite zalezi od poruchy srdiecka, ale ak chces more mozete ist aj autom do chorvatska, my sme boli minule leto a bolo super a keby sa cokolvek prihodilo sadnete do auta a za 12 hodin ste spat na SK, ja by som mimo europu s detmi neletela, my ideme ku rodine inak by sme isli opat do chorvatska
@katka6211 mozeme, my chodime na par dni kazdy rok

@vlasticka185 určite záleží od toho akú poruchu má srdiečko a či už je operačne doriešené.... Ja som sa na more či autom alebo lietadlom ešte nepýtala, tento rok dáme asi iba Tatry 🙂. Sú tu ale maminky aj s jednokomorovými deťmi, ktoré lietadlom boli a problém žiaden, ale určite by som volila Európu, predca Egypt a Tunisko, tieto krajiny dajú zabrať dospelým a zdravým ľudom, neviem či to je vhodné pre naše srdiečka, kvôli tým hnačkám ☹ /mám vlastnú skúsenosť, nešla by som už do týchto krajín a s deťmi už vôbec, no a so srdiečkovým už vôôôôôôbec vôôôôôbec/.

@casperko07 Myslím na Vás, dúfam, že ste v poriadku.

@katka6211 super,a kam by si mi odporucala,ja sa priznam,ze ja som este v Tatrach nebola,nemam rada zimu a premna je dovolenkou vylyhovanie pri mori 😀 hory ci kopce si uzijem u sestry v Sklenych Tepliciach,hlavne ten kopec,na ktorom byva 😀 rozmyslala som aj nad nejakym aquaparkom,ale sa bojim infekcii koli Samkovi,on si este neda povedat a urcite by robil kostovku vody 😀
@matisekc nad tym chorvatskom som tiez rozmyslala,pretoze to more a krasa krajiny je uzasna,ale uz sa mi nejako zda dost drahe,ked porovnam last minute s chorvatskom,tak letecky all inclusive ma vide lacnejsie,ako all inclusive s autom,ci polpenzia
no nic,asi zostaneme pri tych Tatrach,ved treba podporit aj nas cestovny ruch 😅

Baby potrebujem poradiť. Dávid začal v noci velmi zle spávať. Nemôžem ho uspať na nočný spánok, a keď zaspí a potom sa preberie na mliečko okolo druhej ráno tak on už má ráno ako úplne. Teraz sa naučil štvornožkovať a stavať sa na nožičky, a v noci si to trénuje úplne najradšej ☹. Ako ja znesiem všetko, ale zadýchava sa, a potom tak fučkuje, veď v noci nemá takú výdrž a je aj rozospatý. Nemôže to byť z liekov, alebo že by mal niečo s tlakom?

@mrskalianka To, že v noci trénuje, čo sa cez deň naučí, je úplne normálne. Robil to aj náš Samko. Keď sa naučil loziť, liezol po zaspatí v postieľke smerom dopredu, až kým nenarazil hlavou do tyčiek, na to sa zobudil a začal plakať. Po zaspatí znovu, takže sme boli hore asi každú hodinu 😒
Koľko spí Davidko cez deň? Nejdú mu zuby? Keď sa zobudí v noci akú má náladu a keď s ním vstaneš( ak si skúšala) koľko vydrží hore? Náš Šimon sa takto budil na kakanie - o štvrtej. Museli sme ísť hore - on si pri plazení poriadne ponaťahoval brucho(nálada výborná), vykakal sa a potom sa pýtal zasa spinkať. Takže super noci 😒

@vlasticka185 Jéj Vlasti, ty máš sestru v Skl. Tepliciach? Tak to sa ozvite, keď tam budete a môžeme hodiť stretko 🙂

@ziarcanka Dávidko spáva s nami a ja sa bojím, že spadne z postele, lebo to lozenie, preskakovanie, nie som taká promtná keď sa zobudím ☹. Cez deň spáva 2x asi po hodine, čiže spí menej ako malá, ktorá si klude pospí aj 2,5 hodiny. Ale Lili prespí celú noc, raz sa príde vypýtať cikať. A Dávidko? Ak ho uspím tak okolo 22hod. tak spí do 2 a potom sa zobudí vo výbornej nálade, ťapušká, štvornožkuje, keď ho chcem uspať nedá sa. Skúšala som aj tak nasilu ho držať či nezaspí, ale on sa tak moc snažil, som sa zlakla aby sa mu niečo nestalo ☹. Takto vydrží aj dve hodiny, pri malej sa mi toto nestávalo. Aj keď zaspinká tak sa stále prehadzuje, skúša štvornožkovať, stavať sa na nožičky ale on pri tom ako keby spinkal.

Baby ešte jedna vec.... Môj muž bol teraz na katetrizácii v NUSCH, robili mu zákrok, ale to tu nechcem riešiť.... Včera mu prišli papiere na kúpelnú liečbu kvôli tomu zákroku. Naše srdiečka nemajú na takéto niečo nárok? Jemu robili úplne smiešny zákrok oproti tomu čo zažili naše deti a dostal kúpelnú liečbu. Píše sa tam aj o deťoch, je to univerzálne tlačivo.....

mrskalianka no pokial viem, tak nasi drobci maju narok na kupele od troch rokov, a ak sa nic nezmenilo tak v Sliaci, ja sa tam na buduci rok s malym chystatm 🙂

@katka6211 aha tak to potom asi dostaneme tiež takú pozvánku. V tých papieroch píšu, že sa telo dobre zregeneruje po takýchto zákrokoch, no a naše srdiečka by si to zaslúžili 🙂. Aj som rozmýšlala, čo s takým miminom v kúpeloch, no ale od 3 rokov to bude fajn 🙂.

mrskalianka neviem s tou pozvankou to je u deti asi ine. ak chces ist s dietatom, tak ti lekar(teraz neviem ci aj detsky alebo len kardiolog) da navrh na kupelnu liecbu na poistovnu a tam to schvaluju, ale nebyvaju s tym problemy, pokial to deti fakt potrebuju a nase to potrebuju. ja by som sla aj teraz, no ale este sa to neda 😀 mamka robila primarku v smokovci aj v lucivnej v kupeloch, tak som mala moznost vidiet, ze aj s takymi krpcami je to fajn 😀 deti maju vacsinou urobeny program, mamicky len tak dohliadaju a debatuju 🙂

@katka6211 Jéj, to by bolo super. My by sme to na Sliač zvládli aj dochádzať - máme to cca 25 km. Tak hor sa všetci do kúpeľov - urobíme stretávku 😀
@mrskalianka Samko spával od narodenia v postieľke, aby som mu mohla dať monitor dychu. Pri Šimonkovi ho tiež ešte používam - už som asi paranoidná, ale to blikajúce zelené svetielko pôsobí tak upokojúco - viem, že je OK. Len mi je divné, že v DKC monitory dychu nepoužívajú, popritom ich dávajú každému dieťatku u nás v nemocke aj v BB.
Teraz mi napadlo, že moja kamoška tiež vstávala s dcérou o tretej a hrávali sa do piatej - asi by ma porazilo, ale čo nespravíš pre dieťa, keď spať ho nedonútiš. Koľko to trvalo si už nepamätám, ale od druhého dieťatka ich to neodradilo, tak to asi nebolo dlho 😀

@vlasticka185 no ked ides na all inclusive tak je drahe ale my chodime len do apartmanov a stravujeme sa sami, velmi sa mi do hotela so stravou neoplati lebo Ema zje len to co navarim ja( a aj za to som vdacna po tych utrapach) aj teraz do spanielska ideme tak a da sa to v pohode

@katka6211
@ziarcanka
@mrskalianka tak ten Sliac je super 😉 ,svagor mi robi na letisku a dostavaju poukazy a moc chvali,masaze,rehabilitacie,....ved ke deti maju narok,preco to nevyuzit?dobre to padne im,aj mamickam 😉
@matisekc vies,ja sa na dovolenke nechcem zatazovat vyvaranim,staci,ze varim cely rok 😀 no a to stravovanie som udala na porovnanie,vacsinou som zvykla kupovat zajazd s polpenziou s bufetovymi stolmi,nakolko na obed sme boli mimo hotela,a zase nam ani nechutilo,skor ma smedilo,ale kedze teraz mame drobca,ktory minimum 5x denne papa,tak preto zvazujem ten all inclusive,aj preto,pretoze viem ako prebera a vymysla pri papani a tam je vyber 😎

vlasticka185 mne sa to tiez pozdava, aj preto tam urcite pojdeme ak sa bude dat. my sme mohli ist uz davnejsie na rehabilitacny pobyt, kvoli tej hypotonii, ale to som nesla, lebo som sa bala aby tam matus nejak neochorel. ale v tych troch rokoch by uz mal mat aj fontana za sebou, tak uz nie je dovod preco nie 🙂

@katka6211 Ja som bola v Lučivnej keď som mala 13 rokov 😉 Vtedy to fungovalo tak,že návrh dávala moja pediatrička. Myslím,že je super ak je taká možnosť.
@mrskalianka A nejdú mu zúbky? Môj najmenší má teraz také obdobie,najskôr bol chorý,začal zle spávať,tiež som ho našla stáť vedľa mňa v posteli no a už som mu v priebehu dvoch dní našla štyri nové zúbky a podľa toho ako to v pusinke vyzerá hádam ešte niečo nájdem 🙂
@vlasticka185 Ja som sa tiež pýtala či môžeme letieť,povedali,že áno.Určite by som vybrala niečo v Európe a niečo v blízkosti veľkého mesta.Vždy som to tak robila.Teraz keď máme malinkého vyberáme Chorvátsko,blízko Splitu.Viem,že je tam veľmi dobrá nemocnica keby čokoľvek,tiež letisko.No a rozhodne varím sama,potrebujem vedieť čo Tomovi aj najmenšiemu dávam jesť.Treba myslieť aj na to,že v každej krajine inak varia,inak ochutia jedlo,nemusí chutiť,s tým mám veľmi dobré skúsenosti čo sa detí týka 🙂

@andrea3772 Mas pravdu,...tak asi zostaneme pri tych Tatrach 😎

andrea3772 tak myslim, ze si ju urcite uz stretla 😀 ona tam robila vyse 20 rokov 🙂