icon

Děti s diagnózou srdíčka

avatar
ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

Zhrnutie diskusie
Automatický súhrn diskusie generovaný umelou inteligenciou · 5. aug 2026 · 10283 príspevkov

Stručné zhrnutie

  • Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
  • Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
  • Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.


Najčastejšie otázky

Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).

Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.

Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).

Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).

Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.

Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.

Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.

Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.

Závery z diskusie

Zhoda

  • Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
  • Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
  • Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.


Sporné názory

  • Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
  • Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
  • Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.


Otvorené otázky

  • Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
  • Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
  • Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.


Spomenuté značky a firmy

Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter

Spomenuté produkty a metódy

prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)

Miesta a osoby

Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik

avatar
ziarcanka
14. mar 2012

@casperko07 Hurá 😀 😀 😀 😀 😀 , tak si to pekne užívajte 🙂

avatar
ewana73
14. mar 2012

@casperko07 straasne sa tesime s vami 🙂 ,nech sa luky rychlo zotavi aby mohol ist vonku santit,ved je tu uz konecne jar 😉

avatar
mamkamarketa
14. mar 2012

omlouvam se za vstup do diskuze.
mam 3leteho syna, vcera sme byli u mudr. (kontrola po angine) zjistila mu arytmii a selest na srdicku. jsem z toho uplne spatna. co jsem si na netu vycetla, selest nic zavazneho neni,ale nic o srdecni arytmii u deti jsem nenasla. prosim nemate nekdo zkusenost?
dala jsem mu ruku na hrudnicek a i sama jsem citila,ze srdicko busi nepravidelne 😢 ☹ 😔

avatar
mrskalianka
14. mar 2012

@casperko07 Najlepšia správa za posledné dni, velmi sa teším a Lukáškovi želám rýchle zotavovanie 🙂.

avatar
cherub
14. mar 2012

@casperka07 No sláva, že jste domaaaa, to je báječná zpráva. Jak dlouho nakonec ten nedobrovolný pobyt trval? 😖 ale už je to za váma, teď bude jen a jen dobře 😵

@mamkamarketa ahojky, co se týče arytmie neporadím, ale třeba šelestí to začalo i u nás 😖 Vždy se objevila při nemocech, ve zdraví slyšet nebyla, později se přišlo na to, že jedině když je malá schoulená v klubíčku, tak jde slyšet i když je zdravá...
Určitě by vás dr. měla poslat na kardiologii, pokud vám nedala žádanku hned, tak si pro ni běž. Třeba to není nic, třeba i ta arytmie byla způsobená zátěží z angíny, léky... ale nikdy není od věci mít 100% jistotu od odborníka 😅

avatar
mamkamarketa
14. mar 2012

@cherub ahoj,dekuju za odpoved. pamatuju si te z jine diskuze-rikala si,ze vas ceka operace srdicka,vid?
zadanku mam,zitra nas ceka ekg a echo. nebudu lhat jsem uplne vystresovana a nemyslim na nic jineho. 😔
jen vubec nevim co si o tom mam myslet. jsou mu 3 a ctvrt a nikdo si toho drive nevsiml? 😨 nebo po te angine,no tak to by taky zrovna nebyla vyhra ☹

avatar
cherub
14. mar 2012

@mamkamarketa naprosto vím, jak se cítítš, já šla sice poprvý naprosto v klidu, protože sama jsem měla šelest a sama vymizela a všichni mi říkali, že o nic nejde... a když mi po hodině vyšetřování dr. řekl, že jde o srdeční vadu, tak jsem nebyla schopná ani poděkovat a rozloučit se... složila jsem se až doma.

Naši malé se na to přišlo ve 3 letech... od 2.5r kdy začala častěji marodit začala mudr. slýchávat i šelístku a tak si nás hlídala a zjistila, že je to při každé nemoci horší a horší, takže nás poslala na kardio, kde vyšetření proběhlo v jejich 3 letech. Tam i našli slyšitelnou šelest v té zkroucené poloze. Jde o dírku mezi síněmi, tzv. defekt septa síní...

budu vám držet pěsti, ať to nic není 😔

avatar
mamkamarketa
14. mar 2012

@cherub on je prave,taky porad nemocny,ale bud to nemel,nebo se na to prislo az ted. i kdyz si myslim,ze na 3lete by si toho vsimla mudra. je celkem pecliva. takze to budou male operovat?
je mi uplne spatne a nechci ani myslet,kdyby mi rekli,ze jde o vadu srdicka. 😔

avatar
cherub
14. mar 2012

@mamkamarketa ono to někdy ani zjistit nejde, pokud jde vyloženě o tuhle vadu - dirku... mojí švagrové na to přišli až ve 25ti letech, kdy si prodělala slabou mrtvičku a při sérii vyšetření se zjistila srdeční vada 🤐

Malá (ale ta starší) bude operována nejpouzději do nástupu do školy, což je příští září. Nicméně musím příští březen do práce a chci aby to bylo za náma už v tu dobu, takže budu apelovat na doktory, ať nám to nějak urychlí. Tyhle defekty se většinou dají odstranit katetrizačně, pokud se k tomu nepřidruží ještě nějaká jiná vada, ale zrovna Nikča má tu dírku na naprosto pitomým místě a katetrizačně to nelze, takže nás čeká klasický chirurgický zákrok 😝 😝 😝

avatar
mamkamarketa
14. mar 2012

@cherub 😨 jako operace s otevrenym hrudnikem? 😔 a vidis na maly,ze ji to nejak omezuje? jako ze se zadychava? tomas se zadychava,ale do ted jsem to prikladala nosni madli (ma ji extreme zvetsenou a ceka nas operace)moc nedycha nosem,pac moc mu to nejde,takze dycha pusinkou

avatar
cherub
14. mar 2012

@mamkamarketa jj, s otevřeným hrudníčkem 😒 už nám to potvrdili dva různí kardiologové, tak ani nedoufám, že v Praze by měli jiný názor... tam se ale dostaneme až tak po prázdninách...

S malou je to sožitý, ona je od maličká jiná, je drobná, extrémně klidná, její běh je jak rychlá chůze běžných dětí, často si stěžuje, že je unavená atd... napřed nám všichni říkali, že je to tím srdíčkem, že prostě nestíhá, jenže pak se ji ještě ke všemu zjistila celiakie a tak to zase všichni svádí na ni 😅 ta taky bere energii a tak 😀 Ale dietu dněco přes půl roku a až na začátky, kdy byla fakt jak vyměněná, energická atd. se nic nezměnilo. Teď už je zase taková ta hromádka kostí, co nesnáší fyzickou aktivitu a nerada běhá 😅

avatar
mamkamarketa
14. mar 2012

@cherub chudinka mala 😔 a kam jdete do motola? motol ma pry jednu z nejlepsich detskych kardio na svete

avatar
cherub
14. mar 2012

@mamkamarketa jj motol, jediná dětská nemocnice v čr a opravdu slyším jen samou chválu na tamnější lékaře 😵

avatar
mamkamarketa
14. mar 2012

@cherub budu moc drzet palce 😵

avatar
cherub
14. mar 2012

@mamkamarketa děkuju, my vám též, dejte hlavně vědět, věřím, že to bude dobré 😉

avatar
mamkamarketa
14. mar 2012

@cherub dekuju. ja taky doufam. zitra urcite napisu!

avatar
ziarcanka
14. mar 2012

@mamkamarketa Ahoj, vitaj, zajtra držíme palčeky, nech to nie je nič vážne.

avatar
mamkamarketa
14. mar 2012

@ziarcanka dekuju mockrat,priznam se,ze jsem z toho uplne spatna ☹

avatar
vlasticka185
15. mar 2012

@casperko07 velmi,velmi sa tesim,ze uz ste konecne domka 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
@katka6211 dufam,ze uz aj vy ste na ceste domov a ze Matusko je v pohode a super to zvladol 😉
@urba8 dakujem za povzbudenie a prianicko 😉

avatar
vlasticka185
15. mar 2012

@mamkamarketa takysto ta vitam v tomto fore mamiciek 🙂 drzim palceky,nech vysetrenie dopadne dobre a co sa tyka tej aritmie,tusim to riesia strojcekom na srdiecko ☹ ,ale snad vy sa tomu vyhnete ,ze to nebude az take zle 😉

avatar
vlasticka185
15. mar 2012

@mrskalianka tak to uz hej,chata v Tatrach 😉 ,uzite si vyletik 🙂

avatar
misa84
15. mar 2012

ahoj holky, obcas tady nakouknu co je noveho, mam radost ze vsechny vase pribehy nakonec maji dobry konec. vcera to byli 4 mesice co vojtiskovi prisli na vadu, tak to na me zase padlo, byl to nejhorsi den v zivote - ten okamzity prevoz do prahy a vazne obliceje lekaru.....ale vypada to, ze operace vysla definitivne dobre, takze jsem stastna 😵 @mamkamarketka mrzi me, ze se k nam pridavas, verim, ze to vsechno taky dobre dopadne, v motole jsme byli operovani i my a jsou tam opravdu spickovi! dej vedet jak dopadlo vysetreni....

avatar
katka6211
15. mar 2012

ahojte baby, tak aj my sme uz doma. no ale dlho sa neohrejeme, do dvoch mesiacov bude fontan, a este k tomu plastika plucnice, lebo je velmi zuzena 😖 ale inak musim fakt pochvalit sestricky aj doktorky, boli neskutocne mili a ochotny, tak to bolo take sprijemnenie tych neprijemnych veci 🙂

avatar
ziarcanka
15. mar 2012

@katka6211 Vitajte doma 🙂 , boli ste ešte na malých alebo už na veľkých deťoch? Ak bude operácia do dvoch mesiacov, tak to stihnete aj letnú dovolenku - klop, klop - tak držíme palčeky. 🙂

avatar
katka6211
15. mar 2012

ziarcanka boli sme este na kojeneckych izbach, ale pohoda, matus krasne spal, a ja pri nom na kresle, takze sa to dalo 🙂 no len aby sme tam aj pol leta nestravili, lebo podla toho co hovorili, tak to bude celkom narocne, a hrozi zly pooperacny priebeh 😢 tak sama som zvedava, ze co a ako bude

avatar
mrskalianka
15. mar 2012

@katka6211 Teším sa, že ste už doma 🙂. My sme mali byť dnes vo Vašich končinách Tatranských a sme doma ☹. Dávidko mal v noci vysoké teploty. Prečo hrozí zlý pooperačný priebeh? Kvôli samotnému fontanu? Nám robili teraz plastiku plúcnice, bude Vás pravdepodobne operovať primár, čo viem plastiky robí on, lebo je to náročnejšie. Neboj sa dobre to bude, v lete si už budete užívať more 🙂.

avatar
mamkamarketa
15. mar 2012

ahoj,
dekuji vsem,za prijemne privitani do diskuze 😵
dnes sme meli se synem vysetreni a selest je pry nevinna,ale echo prokazalo extrasystoly a mensi ''nedomykavost'' chlopni. pry se to zatim jen hlida...
nemate nekdo zkusenost?

avatar
misa84
16. mar 2012

@mamkamarketa nedomykavost 1.stupně ma dle našeho kardiologa většina novorozenců,jak rostou,postupně se ztrácí.vím,že tvůj chlapeček už ma tři roky,ale nebala bych se toho,navíc když se to bude hlídat.můj maličký ma nedomykavost 3.stupně a taky jsou lékaři v klidu,vzhledem k puvodni diagnóze je tohle malina,jezdíme jen na kontroly do motola.tak jsem ráda,že vám to dobře dopadlo.

avatar
andrea3772
16. mar 2012

@mamkamarketa Ahoj 🙂 My sa liečime na srdiečko skoro rok.Na začiatku nám udávali nedomýkavosť II.až III.stupňa,teraz v rámci liečby máme "len" I.stupeň,takže pomohlo nám to.Držím palce aby to bolo len a len dobré 😉

avatar
mrskalianka
16. mar 2012

Baby jednokomorových detičiek.... Všimli ste si, že tu nie je žiadna maminka z CZ? Oni tam takto srdiečka neoperujú?