Děti s diagnózou srdíčka

@ziarcanka Nie myslela som, že takýmto deťom nadávajú šancu... Raz mi taká najprimitívnejšia sestrička z JIS povedala, že aj tak nevie načo som dávala Dávidka operovať, aj tak sa bude iba trápiť, nebude mať dobrý život a takto sa budeme trápiť aj my.... Že sú krajiny kde takýmto deťom nedávajú vôbec šancu a nechajú ich zomrieť. Do dnešného dňa ju tak nenávidím, ale bola som ticho, lebo s Dávidkom sa bude ešte stretávať, nechcem ho ohroziť, lebo niektoré sestričky sa pomýlili v povolaní.

@mrskalianka Ja myslím, že takú šancu určite dostávajú - veď aj tie naše slniečka stoja za to 🙂
To by ma zaujímalo, ktorá trúba 😠 ti to povedala - tá určite deti nemá. Napíš do IP.

@mrskalianka Teraz som pozerala ich stránku a operujú aj HLHS, takže aj jednokomorové srdiečka 🙂

@ziarcanka má deti ale zdravé. Potom jej to asi bolo lúto, lebo mňa to úplne zložilo, tesne po pôrode, psychika dostala zabrať. Povedala, že asi by tak nerozprávala keby sa to týkalo práve jej dieťatka. Tak české jednokomorové detičky sa majú velmi velmi dobre, keď maminky nás tu ešte nenavštívili 🙂.

mrskalianka ja by som sa na nu ztazovala, predsa toto nema pravo nik hovorit, a uz duplom nie sestra, ktora na takom oddeleni robi. ja som mala zatial stastie spoznat iba uplne perfektne sestry, a tento katetrizacny pobyt ma presvedcil, ze su tie zeny na pravom mieste 🙂 dve z nich si dokonca matuska pamatali este ked bol male mimco 🙂

@katka6211 super ze ste uz doma, neboj a po operacii bude vsetko ok, Matusko je rozkosny 🙂

@katka6211 Ja som toho názoru, že jej sa to raz zráta 🙂. Nemám z nej dobrý pocit, je velmi falošná, ale nebudem ju tu menovať, možno sme si iba my dve nesadli, niektorým sestričkám na JIS vadí, že sú mamičky pri deťoch non stop, no a ja som tam bola viac ako non stop. Hlavné je, že teraz keď videla Dávidka ako sa má dobre tak len tak čumela aký je krásny tučnučký a šťastný 🙂)).

Katka nevieš či na oddelení bolo ešte dievčatko Chantalka, má 2 roky.... A chlapček Maťko ten má okolo 1 roka.... Boli tam velmi dlho, ešte minule na Synagyse sme ich stretli, tak či sú už domenka....

@casperko07 Ahoj, som sa chcela opýtať... Aj Ti hovorili či môžeš Lukáška zaradiť do normálneho života, myslím či môže do škôlky, alebo bude lepšie ak by si sním zostala dlhšie doma? Ako sa máte doma?

@mrskalianka ja som bola tiez pri malom nonstop... na izbe pre memicky som mala iba veci v skrini...maly sa budil v noci kazdu chvilu a viac ako v noci spal v tej ich postielke sa vozil v kociari po chodbe lebo ked som nechcela aby plakal a aspon trolinku sa vyspal,tak som ho musela vozit..a tiez tam na mna niektore sestricky pozerali akoze co to mam za dieta,ze sa takto budi kazdu chvilu a nevie spat bezo mna...a tiez tvrdim,ze sa tam minuly povolanim ked nevedia pochopit,ze to vsetko take stresy a to vsetko okolo toho nesmierne vplyva na tak male deticky(chvala bohu ,ze tie nocne mory co malemu ostaly po tom pobyte,ked sme prisli domov sa uz pominuly...).

@mrskalianka ahoj nic mi nehovorili ale aj tak ho necham do 5 rokov doma .............

mrskalianka ja som tiez pri matusovi stale na jiske, a aj na rapke som bola stale ked som mohla. no na kojeneckych izbach nik taky nebol ani matko ani chantal, takze uz budu doma 🙂

casperko07 som rada, ze ste doma 😉 inak , uz som potom za vami nebola, lebo som nestihala, matus tam zacal trocha vystrajat pri usavani, tak sa nedalo. a lukasko je ozaj krasny chlapcek, a hrdina, ze to vsetko zvladol 🙂

@mrskalianka ahoj, Chantalku si este aj ja pamatam. Jakubka operovali okolo Vianoc a este tam bola. Fotila sa pri ich vianocnom stromceku na Stedry den :(

@casperko07 ja by som zasa malého chcela zaradiť do kolektívu, tak dúfam, že to bude možné a škôlku nám dovolia

@zebra41 dúfam, že je doma, vela si toho vytrpela. A na tie Vianoce už bola na izbe? Ja si ju pamätám z JISky, tam bola velmi dlho lebo už nevedeli čo s ňou....

@mrskalianka ano,uz bola na izbe. Ale myslim,ze len v tom case ju dali na izbu.

@zebra41 lebo v januári sme boli na Synagyse a stretli sme sa s jej maminou a vraj dostala zápal do srdiečka a zasa sa jej pohoršilo. Dúfam, že je doma a konečne si užíva detsto, bola tam tuším tri mesiace...

@mrskalianka fuha... no mala toho dost. Zrovna ked nam operovali Jakubka,tak mi jej maminka hovorila ako je odumreli niektore mozgove bunky pocas operacie. Tak som sa z toho tak vynervovala,ze som sa jej radsej ani moc nevypytovala. Veru tiez dufam,ze je uz doma

ahoj holky, vždy rychle přeletím příspěvky, nemám moc čas, ale jsem ráda, že se všem daří v rámci možností dobře!
U nás je vše v pořádku, mimčo roste, jak má, je prý ukázkové 🙂 tak snad i ukázkově zvládne operaci!
No a dcerka je čím dál tím šikovnější, už se oteplilo, tak začala lítat i venku a strašně ji to baví 🙂
Jinak 4.4. mi budou plánovat porod, tak jsem zvědavá, kdy to nakonec bude, vypadá to opět na CS, uvidíme, jak to dopadne.
Přeji pěkný víkend všem!

@mrskalianka Ahojky,no ja som tiez pocula,ze deticky co sa narodili takpovediac " s polovickou srdca",ze v Cechach ich nechavaju bez operacie,... 😢 ,ale mozno sa to uz zmenilo a zobrali si priklad od nasho primara Nosala a operuju 😉

nasa kontrola u imunologa dopadla dobre,termin na dalsiu kontrolu sme uz nedostali,iba keby nahodou bol Samko castokrat chory,tak potom sa mame telefonicky objednat,no a v septembri mu mame znova nasadit liecbu rybomunilom,mozem konstatovat,ze Samko mal tuto zimnu setonu iba 1x antibitika -sirup a 2x to zvladol bez antibiotik,akurat do nosteka dostal pamycon.doki nam pochvalil cisticku vzduchu,ale ze na noc ju nemame mat v spalni-cize spravne rohodnutie pouzivania aj kupy 😉

@svatule chápu to dobře že 4.4. budes rodit?a v motole?ten den tam máme kontrolu v kardio ambulanci...

ahojte 🙂 planovana hospitalizacia sa preklada 😒 ,Samko ma zlateho stafila a najke huby,cize zostavame doma, a cela rodina sa ide preliecovat 😠 ,nechapem,ale urcite nam to doniesol niekto z rodiny,kedze sme mali nejako dni otvorenych dveri,ale co,mam navstevu vyhodit?teraz im idem cez fb podakovat a upozornit,ze navstevy neprijimame a nech sa vsetci preliecia 😖 ,aby sme aj nabuduce takto nedopadli

@misa84 toho 4.4. mi naplánují porod, takže doufám, že rodit budu později, asi to bude CS, tak uvidíme, počítám, že pokud vydržíme já i prcek tak okolo 20.4.
Každopádně držím pěsti na kontrolu, ať je vše v pořádku!

vlasticka185 och to ma mrzi, ze nema vytery o.k. 😒 my sme navstevy zrusili hned na zaciatku ako sa matus narodil, a je pokoj, sice nie kazdy to pochopil, ale kto nechape, to je jeho problem. ak chceme navstevu, tak ideme niekam my, s tym, ze viem, ci su vsetci zdravi. a viem, ze sme dobre urobili, lebo ozaj matus este nebol chory(tuk, tuk, tuk)

@vlasticka185 ja som tiež počula, dokonca mi to hovoril dr. z DKC, že v ČR tieto detičky neoperujú...resp. veľa mamičiek sa rozhodne tieto deti neoperovať...

Baby, čítam vaše príspevky, myslím na všetky...len nemám čas chodiť sem každý deň, lebo Rastík už od bujnosti nevie čo so sebou =)

Ahojte, to akože mám chápať tak, že ich nechajú zomrieť? Sa mi to nejak nezdá, veď sme len susedia, nie je to nejaký chudobný štát v Afrike. A doktori sa podľa mňa najskôr navzájom aj poznajú osobne, tak si to neviem predstaviť ako rozoberajú prípady.
@vlasticka185 to poznám, niektorí ľudia (a o to smutnejšie, že Tvoji blízky) pre vlastné potešenie nemyslia na následky a ešte lepšie je, ak to celé zľahčujú. My sme kvôli tomuto tiež trošku viacej izolovaní. Skoré uzdravenie prajem.
@mrskalianka je smutné, koľko toho musíš prekusnúť od tých, ktorí by Ti mali vo všetkých smeroch len a len pomôcť.

Chcem sa Vás opýtať. Lucia pribrala za 2 mesiace 600 g a tak od doktora bol pokyn ju začať prikrmovať, tak jej dávam na obed a na večeru, ale za celý skoro mesiac napriek prikrmovaniu pribrala len 200g. Toto je asi u našich detičiek normálne, alebo?
Dobre spáva, je stále vysmiata a zatiaľ skoro vôbec neplače.

@katka6211
@siska8
@urba8 dakujem dievcence za prianicka skoreho uzdravenia, 😉 alebo viacmenej preliecenia,nakolko priznaky dakej choroby niesu ziadne,... ten nas Samo sa s tym zlatym stafilom asi uz narodil,toho ma tusim sustavne-teda najcastejsie , 😒 vcera som robila velke upratovanie,take dezinfekcne,to zvyknem stale,kedz sa ocitneme v takom nenapadnom napadnuti tych pliag stafilokovych 😀 inac ja uz fakt neviem,aj lekarka mi vcera vravela,ze asi privelmi dezinfikujem a riadim,staram sa o neinfekcne prostredie a ze asi to ma za nasledok,ze maly pochytil to co ma,lebo nema obranu,ale ved co mam robit,ked on ma slabucku imunitu? 😢
@urba8 pokial sa mala usmieva,netrap si hlavu s vahou,vela kardio deticiek je chuduckych a ich organizmu to lepsie vyhovuje ako obezita,ktora len srdiecko zatazuje,Samko ma 3,5 roka a 13 kil konecne,s vahou sme sa trapili od jeho 1 operacie a hlavne koli refluxu,teraz je uz lepsie,ale zase co nevybeha,tak vytrovi 😀
@siska8 to besnenie velmi dobre poznam,tiez ho mame na dennom poriadku,tiez som na pc,ked Samko spi,lebo inac vzdy nieco vyparati,jednoducho ani na 30 sekund ho nemozem nechat sameho,hned sa chyta sanci,ale takych,co prenho nedopadnu dobre,....jednoducho 10 oci a 10 ruk je na nich malo 😀 no ja len dufam,ze to casom prejde,lebo pomaly osediviem

Holky sice jsem osobně žádného prcka s jednou komorou v dkc nepotkala,ale vím,že i u nás toto operují,nedovedu si představit,proč by ne,když to jde...a v motole jsou lékaři evropské jedničky takže tam bych taky neviděla.