icon

Děti s diagnózou srdíčka

avatar
ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

Zhrnutie diskusie
Automatický súhrn diskusie generovaný umelou inteligenciou · 12. jún 2026 · 10282 príspevkov

Stručné zhrnutie

  • Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
  • Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
  • Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.


Najčastejšie otázky

Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).

Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).

Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.

Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).

Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).

Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.

Závery z diskusie

Zhoda

  • Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
  • Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.


Sporné názory

  • Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
  • Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.


Otvorené otázky

  • Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
  • Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
  • Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?


Spomenuté značky a firmy

Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz

Spomenuté produkty a metódy

echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia

Miesta a osoby

Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík

avatar
misa84
20. mar 2012

....problem... 😠 😕 🙂

avatar
mrskalianka
20. mar 2012

Ahojte 🙂. Tak mi namiesto pekného víkendu v Tatrách, víkend v nemocnici ☹. Dávidko mal "šiestu chorobu", tejto choroby som sa bála hneď ako sa narodil, lebo to mala aj Lili a bol to teda horor.... Dávidkovi vyskočili teploty na 40,3 a to som už fakt chytila paniku a išli sme radšej na pohotovosť a tam si nás nechali. Keď nás hospitalizovali ako keby uťalo a teploty skončili, Dadko sa vysypal a bolo po chorobe 🙂. Ale keď je ten kardiak si nás tam ešte chvílku nechali pre môj pokoj na duši 🙂. Našli sme si nových kamarátov tak aspom nejaké pozitívum. Teraz je hrozné obdobie na tie virózy, nepomohol ani Synagys ☹.

avatar
mrskalianka
20. mar 2012

@siska8
@vlasticka185 tak to som netušila, že České maminky sú tak rozdielne od tých slovenských..... Mali by sa prísť pozrieť na naše zlatíčka aby zistili, že sa oplatí bojovať aj za polovičné srdiečka. Ja si neviem ani len predstaviť, že by som odmietla operáciu, tie výčitky by ma zničili.

avatar
vlasticka185
21. mar 2012

@misa84 mne sa dotalo takeho vysvetlenia,ze je to beh na dlhu trat,kde to je pre stat velmi financne zatazujuce,pretoze to je dozivony stav ZTP,niekolko operacii a ten stav u dietata uz nikdy nebude ok,potom som pocula,ze uz operuju,ale ze po operacii neodsavaju a ze potom aj tak vela deti odide do nebicka,lebo to nezvladnu ☹ ,cize ze je to vola rodica,ci suhlasi a ci nie,ale ak rodicom podaju take zhrozujuce a sokujuce informacie,kde skor odradzaju nez povzbudzuju,tak je tych podpisov na suhlas asi malo,....kde je pravda neviem,ale myslim si,ze teraz to uz urcite tak nieje,a ze aj ti vasi lekari davaju takym detickam sancu na zivot 😉 napriek vsetkemu

avatar
vlasticka185
21. mar 2012

@mrskalianka som rada,ze ste uz domka, 🙂 tiez sme presli tou 6 chorobou,maly horuckoval 24 hodin,ale potom to bolo uz ok, nastastie zacal rano a sestricka ma nato v telefone upozornila ci sa nevysypal a veru mala pravdu,cize sme sa preliecili doma ,ale mi nervy hrali poriadne z tych vysokych teplot,hlavne,ze nesli zrazit dolu,iba mierne klesli a ked sirup vyprsal,tak zase vyskocili skoro az na 40,my sme ju mali tusim v 9 mesiaci,

avatar
mrskalianka
21. mar 2012

@vlasticka185 Asi máš pravdu, je velmi dôležité ako to doktor podá. Viem, že niektoré maminky, ktoré mali ísť na jednokomorové odhovárali, pretože nie je jednokomorové ako jednokomorové.... Nás nápriklad nikto nikdy neodhováral a pán doktor Záhorec nám všetko vysvetlil a veta, že môže žiť plnohodnotný život ako iné deti a, že veda v kardio oblasti ide velmi rýchlo dopredu..... Ja som nerozmýšlala ani chvíločku a ani manžel. Narodil sa živý, chcel tu byť, a my nemáme právo rozhodnúť o jeho živote. Preto má tie Čechy tak zarážajú!!!

avatar
misa84
21. mar 2012

nedalo mi to a trochu jsem hledala, tady je clanek primo ze srdickari.cz
http://srdickari.cz/detska-kardiologie-a-pribeh...

a pokud vas zajima jak probihaji operace,nasla jsem video, sice uz 9 let stare, ale...
http://www.ceskatelevize.cz/program/diagnoza/6-...

avatar
misa84
21. mar 2012

a jedno primo s nasi vadou a nasim operaterem 🙂
http://voyo.nova.cz/product/serialy/17044-vizit...

avatar
vlasticka185
22. mar 2012

@misa84 teda som sokovana z tej Vojtiskovej operacie,uplne ani neviem co napisat,fakt je to iba pre silne povahy,ja som to sledovala s rukami na ustach,so slzami v ociach,zatajenym dychom a prislo mi aj spatne,...
ine to je,ked idete za svojim dietatom po operacii,ked uz ma zasity a prelepeny hrudnicek,o vsetkom tom ostatnom,co sa na sale dialo,mate iba aku-taku svoju predstavu,ale teraz,ked vidite akoze life prenos a vsetko okolo toho,mam sok ani neviem co napisat,ale naozaj ti chirurgovia maju neopisatelny dar v rukach,ked zvladaju v tom malom hrudnicku take zazraky,nehovoriac s miniaturnimi nahradami,...velka cest a obdiv vsetkym chirurgom

avatar
misa84
22. mar 2012

@vlasticka185 já jsem toto video objevila až včera večer a povím ti, že celou včerejší noc jsem na to myslela, když jsem spala, zdálo se mi o tom, všechno se mi najednou zase vrátilo, ten šok, kdy mi zničeho nic řekli, že okamžitě letíme do motola a že ho budou operovat.... 😢 ale kdybych toto video viděla před operací, jsem snad úplně v klidu 🙂 profesor Tláskal, a nejen on, je naprostý profík, všem bychom mohli od rána do večera ruce líbat, jak jsou šikovní a navíc profesor je už od pohledu skromný člověk....mám pocit, že jsem mu nepoděkovala dostatečně, že to snad ani nejde..

avatar
vlasticka185
23. mar 2012

@misa84 to mas pravdu,ze ta vdaka nejde nicim zaplatit ,sme ich dozivotnymi dlznikmi,...zachranili nam nase srdiecka,dali im sancu pre lepsi a plnohodnotnejsi zivot,takpovediac im vratili zdravie a zivot,iked nikdy uz nebudu v 100% zdrav. stave,ale budu sebestacny,samostany, 😵 ...

ja som sa tym videom tiez vratila do obdobia Samkovej operacie, ale zaroven som sa zhrozila toho,ze o par rokov nas to caka opat a veru to uz bude o inom,viac to bude prezivat,bude starsi,rana sa dlhsie bude hojit,dlhsie a intenzivnejsie ho to bude boliet,...radsej nato uz nemyslim,lebo sa zblaznim 😢

avatar
cherub
23. mar 2012

asi jsem se na to neměla dívat, nás to teprve čeká a je to hrozný, tak jsem měla celou dobu slzy po celé tváři, je to hrozný ☹ na druhou stranu zase vím co mě čeká za pohled po operaci, všechny ty hadičky a sondy... člověk si to nemůžu jen tak představit a pak je v obrovským šoku, takhle budu alespoň malilinko připravená 😒

avatar
misicka455
24. mar 2012

Ahojky, holky, tak se zase po nějaké době hlasím. Opět jsem si pobyla ve špitále , ale tentokrát ne na transfuzi, ale byla jsem na obyč. kontrole a malej se nelíbil na monitoru tak si mě tam nechaly už strašily , že když další monitory budou špatné tak půjde ven. Naštěstí se vzpamatoval a monitory pak byly Ok. Zato mi zjistily, že se mi strašně zvedl cukr a tak jsem vyfasovala ještě inzulín to abych se nenudila. Pustily mě po třech dnech domů , ale po víkendu nastupuji zase v uterý máme poslední transfuzi a pak už se bude plánovat porod nebo spíš císař, takže malej tu do 3 tejdnů už bude mezi náma. Když to dobře půjde tak by to mělo být 36/37 tt což je super, možná ani inkubátor nebude potřebovat.

Babi si právě vzala Veru d bazénu tak mám klid a jdu si už nachystat kabelu do porodky a ostatní věci. Nějak mě v tu středu malej vystrašil, že by už mohl ven. Ale už je náročné na jednu stranu bych už brala aby to bylo za náma, ale zase 3 tejdny utečou jako voda 🙂)))

avatar
mrskalianka
25. mar 2012

Moje srdiečko má už 1.rôčik 🙂

avatar
ewana73
26. mar 2012

@mrskalianka Davidkovi zelame vsetko naj ... 🙂

avatar
ziarcanka
26. mar 2012

@mrskalianka Gratulujeme oslávencovi, je krásny!!! 🙂 🙂 🙂

avatar
vlasticka185
26. mar 2012

@mrskalianka vsetko naj,naj ,naj, iba v pozitivach 🙂 😉 🙂
@misicka455 drzim palce,nech vsetko dopadne dobre a nech zacne u Vas obdobie radosti a stastia z noveho prirastku 🙂 😉 🙂

takze mame novy termin 16,04, sa mame hlasit na prijme,17 maju robit to angio,dufam,ze vsetko dovtedy bude ok a ze nebudeme musiet zase prekladat termin,...oblievacka sa u nas z toho dovodu preklada ☹ aby sme nahodou zase nieco nenachytali

avatar
mrskalianka
26. mar 2012

Ďakujeme 🙂

avatar
katka6211
26. mar 2012

mrskalianka aj my s matusom prajeme Davikovi vsetko len to najlepsie k jeho prvemu rocku, posielame pusu 🙂

avatar
blue04
26. mar 2012

@mrskalianka vseeetko naj ku krasnemu roku 😉

avatar
urba8
27. mar 2012

@mrskalianka, želáme aj my veľa veľa radosti a čo najmenej starostí
@vlasticka185 oblievačiek ešte bude habadej. Aby si to všetko nevynahradil na Vás doma 🙂) Bude veselo aj tak

avatar
vlasticka185
28. mar 2012

@urba8 mas pravdu 😉 ,u nas je veselo kazdy den, 😅 a to nehovorim,ze ako sa mi tlak zdviha,este ze ho mavam nizky 😀

avatar
misa84
28. mar 2012

maminky, kterým vám operovali děti ještě jako mimnka, stává se vám, že vám drobci pláčou ze spaní? vojtíška operovali jako měsíčního a od té doby se mi často budí s pláčem. zničehonic začne hodně nahlas plakat, přiběhnu na ním, má zavřené očička a naříká, pohladím ho, rozkouká se, uklidní se a zase usíná. je možné, aby i takhle malá miminka měla vzpomínky? před operací toto myslím nebylo. je teda pravda, že si hlavně na začátku hodně vytrpěl 😢 byl tak drobný, že mu nemohli napíchnout žílu kvůli kanyle. zkoušeli to snad 20x, měl všude modřiny, na ručkách, nožkách, tříslech, dokonce i hlavičce ☹ . brečeli jsme oba. tak jak malá miminka nemají hned po narození slzičky, tak vojtíšek svou první slzičku pustil právě tehdy ☹

avatar
matisekc
28. mar 2012

@mrskalianka Davidkovi vsetko najlepsie

avatar
urba8
29. mar 2012

@misa84 ahoj moju Luciu operovali, keď mala jeden deň. Keď už ležala po operácii na oddeleniach, či RAP alebo JIS (JIP) a starali sa o ňu výlučne sestričky, každé 3 hodiny jej robili rehabilitácie, čo bola napr. masáž chrbta a hrudníka, dýchanie proti prístroju,... Keďže to muselo byť každé 3 hodiny, bolo to aj keď tvrdo spala, nikto ju nebudil, len ju začali zrazu v spánku prehadzovať a rehabilitovať. Osobne si myslím, že z tohoto majú naše detičky nočné mory a zlé spomienky. Aj keď možno ešte nevedia, čo sa okolo presne deje, keď ju odrazu niečo chytí a robí jej v spánku "zle" tak sa to nedá rýchlo zabudnúť. Aj Lucia plakáva ešte dnes a keď sme ju mali po 3 týždňoch doma, tak sa aj cez deň každého pohybu veľmi naľakala až rukami rozhadzovala. Postupne to ale s tými rukami ustalo, ale v noci plače, síce už málokedy, ale stáva sa.

avatar
vlasticka185
2. apr 2012

ahojte baby,dnes sme boli u doki opat,ledva sme dobrali anibiotika a Samkovi vyskocili v sobotu horucky,zmerali nam dnes CRP,mal 8,-nastastie,cize sa znova liecime 😢 takze taky virus tu u nas vraj frci -v kraji

avatar
katka6211
2. apr 2012

vlasticka185 fuu tak na vas sa to nejak lepi 😒 uz nech to vsetko vyliecite a budete uplne fit 😉

avatar
vlasticka185
3. apr 2012

@katka6211 Dakujem Kati,my mame vzdy taku smolu,ze ked sa to zacne blbnut,tak sa z toho nevieme vymotat dako ☹ ,je to hlavne koli tej imunite

avatar
vlasticka185
6. apr 2012

Babenky,vsetkym Vam zelam krasne pozehnane Velkonocne sviatky,aby ste ich v zdravi a pohode stravili 😉 🙂 😉

avatar
mcoya
7. apr 2012

Ahojte babulky, prajem vam vsetkym krasne sviatky aj deturencom,nech si to uziju.

Prosim Vas, aj vasim detickam davaju stale preventivne antibiotika pri virozach? Adamko mal 3 tyzdne dozadu virozu a z nej chytil hrozny kasel, CRP 8, nalez na prieduskach ziadny a ze preventivne ATB kvoli srdiecku. Vcera som s nim bola na pohotovosti, zasa viroza, vraj trochu chytene priedusky, CRP nerobene, zasa kasel hroznyyy a zasa ATB. Vravim, ze ci naozaj treba, ved pred 3 tyzdnami douzival, vraj ze pre istotu. Ale dohodla som sa, ze s nim pojdem zajtra na kontrolu a uvidime, ci ich nasadim, alebo nie. Dostal irup ventolin a dost sa mu to uvolnilo aj kasel ma uz vlhky. Ako to prosim Vas je s tymi nasimi detickami a antibiotikami? dakujem.