Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@misicka455 jen nakukuju a vidím malého a špatné zprávy ☹. Malý je krásný, držte se, jsme všichni bojovcníci a zvládnete to
@misicka455 držím všechno co mám, aby se Ondrášek dal co nejdřív do kupy! a ty se drž mamino 😔 A jinak teda veliká gratulace ke krásnému frajerovi 😵
misicka455 gratulujem k nadhernemu syncekovi 😵 😵 😵 a drzte sa, nech je maly co najskor v poriadku
@misicka455 Jejéj, aké krásne bábo - vitaj na svete a pekne sa rýchlo uzdrav, nech môžeš ísť domov za sestričkou. Gratulujeme šťastným rodičom 🙂 🙂 🙂
@mcoya My máme v pooperačnej prepúšťačke napísané, že pri infekte treba malému nasadiť ATB ako prevenciu endokarditídy. Treba to vtedy, ak má bábo na srdiečku niečo umelé - cievu alebo chlopňu - lebo tam môžu nasadnúť baktérie a spôsobiť šarapatu. Našťastie sme ich ešte nepotrebovali - akurát Pamycon do nošteka.
ziarcanka myslim, ze to neplati len vtedy, ked ma na srdiecku nieco umele, lebo my nemame nic umele, a tiez musime dodrziavat prevenciu pred infekcnou endokartitidou. tak asi radsej ATB ako by sa to malo vypomstit na srdiecku
@mcoya, @katka6211 Tu píšu o tých ATB v odseku Život s umelou chlopňou
http://www.cktch.cz/index.php/pro-pacienty/uite...
@mrskalianka no teraz naposledy ako sme tam boli som sa sestricky na jiske pyatla ze ako dlho ziju tieto deticky z jednokomorovym srdieckom tak mi povedala ze podla statistik sa dozivaju tak 12-13 rokov no tak ma nasrala ze az ...a potom som sa pytala inej a ta mi povedala ze neviem ze to je kazde dieta ine ale ze nevedia.........takze asi tak
@casperko07, @mrskalianka Niektoré výroky sestričiek musíme brať trošku s rezervou. Ony to myslia dobre a mamu doplašia na smrť. Mne sa to stalo po operácii spojky - na RAP mi jedna sestrička povedala, že malého nemôžem nechať plakať, lebo desaturuje. Po príchode domov brutálny stres, malého sme len na rukách nosili, aby nedajbože neplakal a ak plakal, len som čakala, kedy omodrie. Potom sme šli na kontrolu na kardio u nás a malý pri vyšetrení plakal - doktor mu povedal - len si poplač a ja som si myslela, že mu asi preskočilo...a nepreskočilo - veď s plačom malé deti rastú 🙂
Nemyslím si, že tých 12-13 rokov je reálnych (možno je to nejaký starý údaj zo začiatkov týchto operácií) - to by mi na rapke nehovorili, že v puberte bude potrebovať ešte malú korekciu - aj keď niektoré deti sú dnes v puberte už v 10 🙂
Takže kľud, ešte im budeme na svadbách tancovať 🙂 🙂 🙂
@ziarcanka
@katka6211 baby,my tiez dodrziavame prevenciu IE,nam povedali 6 mesiacov po katetrizacii,nakolko ma maly tiez v tepne "spojku" (amplatzov okluzor)co mu davali pri uzatvoreni duktu.pri poslednej kontrole nam kardiologicka povedala,ze ked spojka uplne zarastie,ze prevencia konci.maly tiez asi mesiac po hospitalizacii ochorel,CRP vykazovalo mierne zvysene ale pediatricka nasadila tiez ATB prave koli tej prevencii IE ,kym za "normalnych " okolnosti by ich nebola dala.predsa len cudzie teleso v srdiecku a nasledny "infekt" z choroby ,vysoka teplota je na srdce dost zatazujuce,aspon tak nam to vysvetlila doky.
@misicka455 gratulujem, a nech drobcek co najskor v poriadku aby ste sa mohli vsetci tesit doma
@misicka455 gratulujem ku krasnemu syncekovi 😵 ,verim,ze komplikkacie,o ktorych pises su iba docasne a ze malicky sa rychlo zotavi ,moc Vam to zelam, 🙂 😵
@mcoya ahoj,no myslim si,ze je to vzdy na zvazenie kazdeho lekara,ci nasadi atb alebo nie,ale zase je to aj o tom crp,a tiez o tom,ci je dieta po nejakom zakroku ,...my sme to uz 3x zvladli bez atb,pokial maly nema chytene hrdlo,nieje moc zahlieneny,cize ma pekne ciste dychanie,tak nam doki nasadi sirupcek,do nosteka nieco na nadchu a inhalujeme vincentku 😉 .....,jasne,ze lekari sa boja,ale zase ved to uz je chore,ze vecne iba atb aby tie deti brali,samozrejme pokial liecba nezabera,ale sa to zhorsi,tak nasadia,ale zalezi na tom,ake su priznaky a okolnosti,ved tie atb,su riadne svinstvo,hlavne,ak sa nasadzuju naslepo,a teda v pripade,ak ich ani nebolo treba nasadit,..... ☹
http://detskechoroby.rodinka.sk/detske-choroby/...
Ahojte dievčatá, chcela by som vás poprosiť o jednu láskavosť. Jedna Rastíkova sestrička z RAPky ma poprosila, či by som pre jej kolegyňu, ktorá píše bakalársku prácu o analýze zdrojov strachu rodičov detí hospitalizovaných na OAIM, kde cieľom je zistiť ako rodičom najlepšie uľahčiť ich prežívanie na rapke, nevypísala dotazník. Zároveň prosím i vás o zapojenie sa...Ak by ste mali záujem, prosím ozvite sa mi cez IP a pošlite mi vašu e-mailovú adresu...pošlem dotazník... Ďakujem 🙂
Holky díky za gratulace , malej je super už bych ho chtěla mít doma 😉 Pomalu a jistě se nám lepší tak snad to tak bude dál.
@misicka455 Aké krásnučké bábätko. Moja držte sa, nech to všetko zvládnete. Verím, že tento boj vyhráte, chlapček je krány, bojoval doteraz a zabojuje ešte raz. Je mi stále velmi do plaču ako niektoré miminká musia bojovať hneď od začiatku.
@casperko07 tak to bola aká krava premúdrelá ☹. Ja som teraz na Synagyse stretla dievčatko, mala asi 12 rokov, išla iba na kontrolu srdiečka a teda nevyzerala, že by mala zomrieť 🙂. Krásna kočka, srdiečko jej šlapalo tak ako malo.
@misicka455 velká gratulace a přejeme ať jste co nejdřív doma!
Já už mám naplánovaný porod, 17.4. nástup v Motole a pokud se nic nestane, 19.4. porod, pak dám vědět po operaci, jak jsme dopadli. Všem hodně zdraví!
Ahojte babulky. Dakujem vam. Tak nakoniec to maly zvladol bez ATB. Ale behala som okolo neho statocne, caje, naparovanie... Stale dokola. Ved to poznate. Teraz pre zmenu beham okolo mladsieho. 😠 ...uz aby bolo leto. Tak sa drzte. 😉
@misicka455 gratulujem a tesim sa s tebou, neboj o chvilku budete doma vsetci. No a potom vela trpezlivosti Verca bude urcite ziarlit a ty nebudes vediet kam skor skocit, ale to casom prejde. Uzivajte si to a teste sa spolu.pa.
@vlasticka185 Držíme palčeky, nech všetko dobre dopadne 🙂 a nech sa jazýček tentokrát nevyhádže Samkovi 😒
Budeme sa tešiť na dobré správy 🙂
Ahojky, holky jsme na světě , ale bohužel by jsme to nebyly mi kdyby bylo vše v cajku, malej leží na jipu a má nějaké problémi s krví a játry 😒