Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@misicka455 jen nakukuju a vidím malého a špatné zprávy ☹. Malý je krásný, držte se, jsme všichni bojovcníci a zvládnete to
@misicka455 držím všechno co mám, aby se Ondrášek dal co nejdřív do kupy! a ty se drž mamino 😔 A jinak teda veliká gratulace ke krásnému frajerovi 😵
misicka455 gratulujem k nadhernemu syncekovi 😵 😵 😵 a drzte sa, nech je maly co najskor v poriadku
@misicka455 Jejéj, aké krásne bábo - vitaj na svete a pekne sa rýchlo uzdrav, nech môžeš ísť domov za sestričkou. Gratulujeme šťastným rodičom 🙂 🙂 🙂
@mcoya My máme v pooperačnej prepúšťačke napísané, že pri infekte treba malému nasadiť ATB ako prevenciu endokarditídy. Treba to vtedy, ak má bábo na srdiečku niečo umelé - cievu alebo chlopňu - lebo tam môžu nasadnúť baktérie a spôsobiť šarapatu. Našťastie sme ich ešte nepotrebovali - akurát Pamycon do nošteka.
ziarcanka myslim, ze to neplati len vtedy, ked ma na srdiecku nieco umele, lebo my nemame nic umele, a tiez musime dodrziavat prevenciu pred infekcnou endokartitidou. tak asi radsej ATB ako by sa to malo vypomstit na srdiecku
@mcoya, @katka6211 Tu píšu o tých ATB v odseku Život s umelou chlopňou
http://www.cktch.cz/index.php/pro-pacienty/uite...
@mrskalianka no teraz naposledy ako sme tam boli som sa sestricky na jiske pyatla ze ako dlho ziju tieto deticky z jednokomorovym srdieckom tak mi povedala ze podla statistik sa dozivaju tak 12-13 rokov no tak ma nasrala ze az ...a potom som sa pytala inej a ta mi povedala ze neviem ze to je kazde dieta ine ale ze nevedia.........takze asi tak
@casperko07, @mrskalianka Niektoré výroky sestričiek musíme brať trošku s rezervou. Ony to myslia dobre a mamu doplašia na smrť. Mne sa to stalo po operácii spojky - na RAP mi jedna sestrička povedala, že malého nemôžem nechať plakať, lebo desaturuje. Po príchode domov brutálny stres, malého sme len na rukách nosili, aby nedajbože neplakal a ak plakal, len som čakala, kedy omodrie. Potom sme šli na kontrolu na kardio u nás a malý pri vyšetrení plakal - doktor mu povedal - len si poplač a ja som si myslela, že mu asi preskočilo...a nepreskočilo - veď s plačom malé deti rastú 🙂
Nemyslím si, že tých 12-13 rokov je reálnych (možno je to nejaký starý údaj zo začiatkov týchto operácií) - to by mi na rapke nehovorili, že v puberte bude potrebovať ešte malú korekciu - aj keď niektoré deti sú dnes v puberte už v 10 🙂
Takže kľud, ešte im budeme na svadbách tancovať 🙂 🙂 🙂
@ziarcanka
@katka6211 baby,my tiez dodrziavame prevenciu IE,nam povedali 6 mesiacov po katetrizacii,nakolko ma maly tiez v tepne "spojku" (amplatzov okluzor)co mu davali pri uzatvoreni duktu.pri poslednej kontrole nam kardiologicka povedala,ze ked spojka uplne zarastie,ze prevencia konci.maly tiez asi mesiac po hospitalizacii ochorel,CRP vykazovalo mierne zvysene ale pediatricka nasadila tiez ATB prave koli tej prevencii IE ,kym za "normalnych " okolnosti by ich nebola dala.predsa len cudzie teleso v srdiecku a nasledny "infekt" z choroby ,vysoka teplota je na srdce dost zatazujuce,aspon tak nam to vysvetlila doky.
@misicka455 gratulujem, a nech drobcek co najskor v poriadku aby ste sa mohli vsetci tesit doma
@misicka455 gratulujem ku krasnemu syncekovi 😵 ,verim,ze komplikkacie,o ktorych pises su iba docasne a ze malicky sa rychlo zotavi ,moc Vam to zelam, 🙂 😵
@mcoya ahoj,no myslim si,ze je to vzdy na zvazenie kazdeho lekara,ci nasadi atb alebo nie,ale zase je to aj o tom crp,a tiez o tom,ci je dieta po nejakom zakroku ,...my sme to uz 3x zvladli bez atb,pokial maly nema chytene hrdlo,nieje moc zahlieneny,cize ma pekne ciste dychanie,tak nam doki nasadi sirupcek,do nosteka nieco na nadchu a inhalujeme vincentku 😉 .....,jasne,ze lekari sa boja,ale zase ved to uz je chore,ze vecne iba atb aby tie deti brali,samozrejme pokial liecba nezabera,ale sa to zhorsi,tak nasadia,ale zalezi na tom,ake su priznaky a okolnosti,ved tie atb,su riadne svinstvo,hlavne,ak sa nasadzuju naslepo,a teda v pripade,ak ich ani nebolo treba nasadit,..... ☹
http://detskechoroby.rodinka.sk/detske-choroby/...
Ahojte dievčatá, chcela by som vás poprosiť o jednu láskavosť. Jedna Rastíkova sestrička z RAPky ma poprosila, či by som pre jej kolegyňu, ktorá píše bakalársku prácu o analýze zdrojov strachu rodičov detí hospitalizovaných na OAIM, kde cieľom je zistiť ako rodičom najlepšie uľahčiť ich prežívanie na rapke, nevypísala dotazník. Zároveň prosím i vás o zapojenie sa...Ak by ste mali záujem, prosím ozvite sa mi cez IP a pošlite mi vašu e-mailovú adresu...pošlem dotazník... Ďakujem 🙂
Holky díky za gratulace , malej je super už bych ho chtěla mít doma 😉 Pomalu a jistě se nám lepší tak snad to tak bude dál.
@misicka455 Aké krásnučké bábätko. Moja držte sa, nech to všetko zvládnete. Verím, že tento boj vyhráte, chlapček je krány, bojoval doteraz a zabojuje ešte raz. Je mi stále velmi do plaču ako niektoré miminká musia bojovať hneď od začiatku.
@casperko07 tak to bola aká krava premúdrelá ☹. Ja som teraz na Synagyse stretla dievčatko, mala asi 12 rokov, išla iba na kontrolu srdiečka a teda nevyzerala, že by mala zomrieť 🙂. Krásna kočka, srdiečko jej šlapalo tak ako malo.
@misicka455 velká gratulace a přejeme ať jste co nejdřív doma!
Já už mám naplánovaný porod, 17.4. nástup v Motole a pokud se nic nestane, 19.4. porod, pak dám vědět po operaci, jak jsme dopadli. Všem hodně zdraví!
Ahojte babulky. Dakujem vam. Tak nakoniec to maly zvladol bez ATB. Ale behala som okolo neho statocne, caje, naparovanie... Stale dokola. Ved to poznate. Teraz pre zmenu beham okolo mladsieho. 😠 ...uz aby bolo leto. Tak sa drzte. 😉
@misicka455 gratulujem a tesim sa s tebou, neboj o chvilku budete doma vsetci. No a potom vela trpezlivosti Verca bude urcite ziarlit a ty nebudes vediet kam skor skocit, ale to casom prejde. Uzivajte si to a teste sa spolu.pa.
@vlasticka185 Držíme palčeky, nech všetko dobre dopadne 🙂 a nech sa jazýček tentokrát nevyhádže Samkovi 😒
Budeme sa tešiť na dobré správy 🙂
Ahojky, holky jsme na světě , ale bohužel by jsme to nebyly mi kdyby bylo vše v cajku, malej leží na jipu a má nějaké problémi s krví a játry 😒